Aderhautmelanom

[Monika787]

Hello ihr Lieben,

Hello Schorschi,

das mit Berlin hab ich auch schon gelesen, die Frage ist, wie oft hat man es in Berlin gemacht, wei oft in Liverpool????

Aber so wie du schon sagst, eine zweite Meinung würde nicht schaden!

Heute haben wir den Befund von AKH bekommen, mein Schatz muss nach Liverpool, ich hab mich nun gleich durchgelesen, welche Bestrahlung er bekommt weiss ich nicht, daß zur tollen Info von Wien

Wie meinst du das dir dein Auge zugeklebt wurde???

Ich dachte man muss das Auge offen halten, evt. mit einer Augenklammer???

Ich glaube die Behandlung zwischen Aderhautm. und Iris. ist sehr ähnlich.

Was mich heute so WÜTEND gemacht hat das in den Befund steht, BÖSARTIGES Irism.!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wie kommen die nun zu diesen Befund?????

Zu uns wurde gesagt das man es nicht sagen kann ob gut oder böse und jetzt steht so am Papier?????

Ich bin zur Zeit so hiflos, danke für eure Hilfe, Liebe Grüsse eure Moni

[Schorschi]

Hallo Nina,

Bei mir wurde die Maske folgenderweise gemacht: ich musste mich auf den Behandlungsstuhl setzen, dann haben sie einen Gurt um die Knie gelegt und zum Stuhl hin festgeschnallt, Stuhl an die Körpergröße angepasst. Nun wurde ein Metallbogen am Stuhl befestigt der vor den Mund reicht, in der Mitte eine Platte wo eine Art Knetmasse drauf war, ganz fest hinein beißen bis diese aushärtet (keine 5 Minuten). Dieses Mundstück wurde dann auf einen anderen Rahmen geschraubt, wieder reinbeißen, es wurden dann ein Netz in warmes Wasser eingelegt und gleich darauf übers Gesicht, zwei Lagen, am Rahmen eingeklemmt, mit dem Abkühlen verhärtete sich alles, dann wurde noch der Bereich rund um die Augen angezeichnet, die Maske abgenommen und die markierten Bereiche ausgeschnitten. Fertig war die Gesichtsmaske. Darauf hin musste ich noch mal in die Maske (immer in Mundstück beißen), mit einem gepolstertem Bügel wurde der Kopf in die Maske gedrückt, der Stuhl vor das Rohr (wo der Protonenstrahl rauskommt) geschoben und vor das gesunde Auge ein roter Lichtpunkt gesetzt den man während der Therapie fixieren muss (krankes Auge bleibt somit auch in Position), es wurden dann Röntgenaufnahmen gemacht, damit sehen sie die aufgenähten Tantal Clips bzw. die Position des Tumors und können somit den Einfallwinkel des Protonenstrahls bestimmen. Am zweiten Tag wird sozusagen noch mal eine Generalprobe gemacht, in die Maske klemmen, Röntgen machen und die ganzen Einstellungen kontrollieren und - DU wirst mit dem ganzen vertraut. Bei der Bestrahlung selbst läuft alles gleich ab, halt ein paar Sekunden die Protonenstrahlen dazu. Mit allem drum und dran dauert es 15- 20 Minuten.
Sobald der Protonenstrahl aktiviert wurde musste das Personal den Raum im Laufschritt verlassen (die Damen mit hochhackigen Schuhen oder Holzsandalen, habe befürchtet das mal eine ausrutscht und sich den Hals bricht ).
Vor und nach der Bestrahlung (März 2008) hatte ich 7/10 Sehkraft, im Sommer kam dann eine Netzhautablösung dazu die mit einem Lasereingriff behoben wurde, jetzt bin ich bei 5/10 Sehkraft. Da mein AM nahe beim Sehnerv liegt musste der zur Sicherheit mitbestrahlt werden.

Hier ein paar Bilder:
http://www.helmholtz-berlin.de/angeb...de.html#c16769

@ Monika,
Ob Lid festgeklebt oder nicht wir individuell gehandhabt, Anatomie des Patienten und Lage des Tumors usw., das sehen der Arzt und die Techniker vor Ort am besten. Hatte euer Doc in Wien schon andere Patienten nach England geschickt, bzw. hat da Kontakte? Es ist schwierig bei so einer seltenen Sache verlässliche und verständliche Informationen zu bekommen. Ich habe den Eindruck dass die Ärzte gar nicht wissen wer wo was macht. Am besten ist am Ende wenn man auf sein Bauchgefühl vertraut.

Vieleicht bekommt ihr hier noch Hilfe:
www.krebsinformation.de
Lg
Georg

[Monika787]

Lieber Georg,

als erstes von ganzen HERZEN VIELEN DANK für deine ausführliche Antwort!
Ich bin froh das ich etwas in Erfahrung bringe und wir nicht ganz blöde da stehen!!!
Man kann zwar alles im Internet nachlesen, aber wer es schon mal erlebt hat kann es ganz anders Erklären.

Meine Frage noch an dich, die Metallclips im Auge, die bekommt ja vor der Bestrahlung damit nur der Tumor getroffen wird, bekommt man die unter Narkose oder nur mit Betäubung, wenn ja, war es sehr schmerzhaft!!!!

Meine kleine Welt steht zur Zeit am Kopf und ich kann nicht richtig denken, manchmal breche ich so in Tränen aus (nur wenn ich alleine bin) und mein Schatz ist so tapfer und nimmt zur Zeit alles so hin und steckt es weg und ist stark.

Nur manchmal merke ich schon das er sehr ruhig ist und nachdenklich!!

Ich wünschte ich hätte diese Scheiß Krankheit, dann wäre ich stärker, ich habe selbst schon soviel durchgemacht, aber so ist es so schwer, ich kann nichts tun, nur bei ihm sein und ihn sehr, sehr lieb haben, aber ansonsten bin ich so hilflos, weil ich mir denken kann das so viel auf ihn zu kommt und letztendlich, auch wenn man ihm alles Liebe und Gute wünscht, wenn alle sagen wir sind mit den Gedanken bei dir, sitzt ER am ENDE ALLEINE auf diesen STUHL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich bin auch so froh das ich mich hier ein wenig austauschen kann, vielen , vielen Dank.

Wegen meines Bauchgefühl, ich weiß momentan gar nicht ob ich mich darauf verlassen kann, denn mir schmerzt der Magen und meine Gedanken drehen sich immer wieder ganz wild und durcheinander, es ist wie ein Schock, noch immer!!!!!

Ich WÜNSCHE mir so SEHR das ich die verdammte Uhr zurück drehen könnte, so sehr, so sehr, verdammt, verdammt!!!!!!!!!!!!
Lieben Gruß Moni

[Cora Lustig]

Liebe "Neue",
ich kann die Erfahrungen mit der Bestrahlung (Maskenherstellung...) in Berlin nur bekräftigen. Es läuft genauso ab. Es gibt keine Schmerzen aber die Aufregung bleibt ... Mir haben sie danach den Tumor entfernt - das tat mir auch nicht weh. Also Euch allen - Kopf hoch. Ihr werdet schon die richtige Entscheidung für Euch treffen.
Mich interessiert aber dennoch Liverpool. Was wird denn da nun neues gemacht?
Liebe Grüße
Cora

Liebe Moni,
ich war damals richtig froh, dass ich das Ding hatte und nicht mein Mann. Er konnte wie Du, so wenig machen und ich hatte die Möglichkeit zu aggieren - er mußte nur zuschauen. Und alles drehte sich nur um mich... Kaum einer hat an ihn oder die Kinder gedacht... ABER - Du bist ganz wichtig für ihn. Ohne die Hilfe meines Mannes würde ich nicht dort sein wo ich heute bin ...wieder auf Arbeit und im Leben.
Und er muß nur 40sek allein in dem Raum in Berlin zur Bestrahlung sein... Wenn Du ihn begleiten kannst zu all den Untersuchungen auch noch danach - Jahre danach, dann ist das ein tolles Geschenk für ihn.
Wir haben in der ersten Zeit nicht viel gesprochen. Wir waren uns einfach nahe. Mehr habe ich nicht gebraucht. Ändern kannst Du wirklich nichts aber Du kannst den Weg mitgehen und das ist verdammt viel.
Zu den Schmerzen: Die Vermessungsknöpfe wurden unter Narkose auf das Auge genäht. Mit Schmerzmitteln ist mann heute auch nicht mehr zaghaft - aber melden muß man sich schon selber und kein Held sein. Ich hatte mehr Angst vor dem Schmerz und dann kam er nicht. Bei der Bestrahlung hatte ich auch keine Schmerzen und bei der Tumorentfernung auch nicht. Gegen die Kopfschmerzen - welche sich durch das veränderte Sehen ergeben, habe ich anfangs und nun gelegentlich Ibuprofen 400mg genommen.
Also Ihr Beiden - gemeinsam werdet Ihr das Schaffen... Liebe Grüße von Cora und Familie

[Vason]

Liebe Monika, ein Melanom ist immer bösartig, egal in welchem Teil des Auges es sitzt. Deshalb darf man dann auch sein ganzes Leben lang den "Onkel" Doktor besuchen.
Halte Dir und Deinem Mann beide Daumen.
Annegret

[Vason]

Liebe Monika, ich habe erst jetzt Deinen Beitrag im Irismelanom gelesen. Hier in Schweden bestrahlt man die Aderhautmelanome meistens mittels eines Applikators, den man in das Auge operiert und der dann den Tumor während einiger Tage bestrahlt. Dann operiert man ihn wieder raus. Der Tumor soll dann so langsam schrumpfen. Seit meiner Op sind jetzt 3 Monate vergangen und ich bin recht zufrieden. Auf dem operierten Auge sehe ich alles recht verschwommen und ein Teil des Gesichtsfeldes fehlt auch, aber ich kann lesen, am Bildschirm sitzen, Auto fahren. Anfangs war es mit dem Lesen schlecht. Da habe ich viel Radio gehört und bin spazieren gegangen. Beim Lesen habe ich die ersten Wochen immer eine Augenklappe vor das operierte Auge gemacht. Ueber die erste schwere Zeit haben mir meine Freundin, die treu jeden Abend angerufen hat, und einige Bekannte geholfen. (Mein Mann verstarb 3 Wochen vor meiner Operation). Die Hauptsache ist ja, dass man keine Metastasen hat. Mit einem Auge kann man auch gut leben. Mein Bruder, der Arzt ist, hat nur ein Auge und hat keine Probleme damit.
Die Ärzte in England wissen sicher, was sie tun. Von Schweden wird man auch entweder nach Dänemark oder England geschickt, wenn nötig.
Annegret

[Monika787]

Hello Ihr Lieben!!!!

Vielen, vielen Dank, mehr kann ich euch gar nicht sagen, ich bin so froh das ihr mir schreibt, danke!!!

Liebe 'Annegret, mir hats das Herz zusammengeschnürrt das du vor so einer schweren Sache auch noch deinen Liebsten verloren hast, wie hast du das nur geschafft??????
Es muss so schwer gewesen sein für dich, zuerst die eine Diagnose und dann verlierst du noch deinen Mann, du musst eine sehr starke Frau sein, in meinen Herzen drücke ich dich ganz fest!!!!!!!!

Das ein Melanon immer bösartig ist wusste ich bis jetzt nicht, danke für deine Auskunft, nun weiß ich auch wie es zu dieser Diagnose gekommen ist.
Nur finde ich es total gemein das man zu meinen Schatz noch gesagt hat man weiß es nicht ob gut oder böse, er wußte es ja auch nicht das ein M. immer bösartig ist.

Liebe Cora, ich kann euch gut verstehen das ihr momentan die Stärkeren seid, ich fühl mich soooooooooo hilflos, weil ich nicht helfen kann nur bei ihm sein und ihn Seelisch stärken, dabei bin ich selber momentan so schwach und weine ständig wenn er es nicht sieht, diese Sache hat mich so aus meiner Bahn geworfen und ich möchte mal behaupten das ich normalerweise stark bin.

Ich habe schon viel erlebt und selbst durchgemacht, aber gerade das ist es, mormalerweise bin ich die die "Schmerzen" hat, aber ich bin dann immer gutgelaunt, mach Scherze darüber und grüble nur selten nach warum es so ist.

Aber jetzt trifft es den Menschen den ich so liebe, wir sínd seit 23 Jahren zusammen und 22 Jahre verheiratet.
Und das macht es mir so schwer, ich würde alles, alles tun nur damit er wieder gesund wird, darum gib ich ihm auch täglich ein Lächeln obwohl mir nicht zu lachen ist.

Aber er war heute beim Doc und es ist vorerst alles abgeklärt, KEINE METASTASEN, alles ok.

Der Doc meinte heute, nicht zuviel nachdenken, positiv denken, sein Leben leben wie immer, arbeiten gehen, essen wie immer und LACHEN.#
Er meint das beste für ihn wenn er nichts ändert, denn wenn er nur zu hause wäre und grübeln wäre es die beste Nahrung für den Krebs!!!!!!

Danke nochmals an euch und einen schönen Abend, Liebe Grüsse Monika