Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[CrazyProf]

Hallo Atlan,

tja, meine Familie ist leider sehr klein - nur mein Vater. Freunde sind auch noch da, die mir mehr oder weniger oft mailen und gelegentlich auch zu Besuch kommen, aber es ist ganz schön anstrengend, die alle immer über die aktuellen medizinischen News zu informieren, weil man irgendwie von Krankheiten trotz allem ein etwas schnelleres Heilungstempo gewohnt ist. Und Für viele ist Heidelberg auch ganz schön weit zu fahren. Bad Rappenau wäre da auch unter diesem Gesichtspunkt vorteilhafter. Andererseits, wenn jemand zu Besuch kommt und ich muß dann 2 Stunden lang Papierchen vollschreiben, weil ich nicht reden kann, ist es auch ganz schön anstrengend. Ich bemerke dann auch eine gewisse Ratlosigkeit, weil alles so langsam geht. Man bietet mir an, wenn ich was brauche oder man etwas für mich tun kann, soll ich es gerne sagen, und ich weiß auch, daß es ehrlich gemeint ist. Aber genaugenommen gibt es nichts, nicht mal für eine Million, was mir helfen könnte. So bleibt gerade nur, mich an kleinsten Fortschrittchen zu erfreuen und zu hoffen, daß nicht noch mal irgend was schief geht, damit ich in ca 4 Wochen hier raus kann und nach kurzer Erholungsphase zu Hause dann nach Bad Rappenau. Da mein Vater im selben Ort wohnt und noch sehr fit und mobil ist, kann er mir dann in manchen Kleinigkeiten helfen, z.B. mit mir einkaufen gehen, wichtige Telefongespräche erledigen etc.

Aktuell nervt mich noch ein riesiges Ödem auf der einen Gesichtshälfte und ein kleineres auf der anderen, das spannt und schmerzt. Seit 6 Wochen unverändert. Die Ärzte nehmen das nicht so besonders ernst, sagen, das werde in einigen Wochen oder Monaten (haha) von alleine verschwinden.
Auf meinen Einwand, daß ich mich so in meinem Wohnort ja gar nicht auf die
Straße getraue, erhielt ich den klugen Hinweis, es gebe nun mal immer wieder Menschen, die nicht ganz so aussehen wie es der Norm entspricht

Habe aber auch selber recherchiert: So trivial ist das nicht, daß Ödeme irgendwann von alleine verschwinden. Außerdem weiß ich kaum, wie ich nachts schlafen soll, ich schlafe eigentlich so gerne auf der rechten Seite, aber dann würde ich genau draufdrücken. Also versuche ich, auf dem Rücken zu schlafen, was mir aber nicht gut gelingt.

Nach langem Quengeln meinerseits hat nun gestern Lymphdrainage begonnen. Und morgen werde ich einem Prof. in einer anderen Klinik vorgestellt, der Spezialist für Ödeme sein soll. Auch das geschah erst auf meine Initiative hin

Viele Grüße Peter

[Elisasgirl]

Hallo an alle "Alten" und "Neuen" Mitglieder unseres Forums.

Endlich hab ich mal wieder Zeit, ein wenig von der Arbeit abzuschalten und den Herrgott einen guten Mann sein zu lassen. Jaaa, ich hab (das 1. Mal seit meiner Erkrankung vor ca. 1 1/2 Jahren) Urlaub... Bloß ein paar Tage, ist richtig ungewohnt für mich. Die mich kennen wissen ja, daß ich, außer während der paar Tage Krankenhaus durchgearbeitet habe. Zum einen um mich abzulenken, zum anderen weil ich mir von diesem Untier nicht mein Leben vorschreiben lassen wollte. Durch einen ganz dummen Zufall haben wir dann beim Hundegassi eine Ecke entdeckt, 5 min von daheim weg. Ein alter Bahndamm, und da die Strecke nicht mehr befahren wird, hat man den auch nicht mehr gepflegt. Paradiesische Zustände für Insekten, Vögel und mit Sicherheit auch anderes Getier. Am nächsten Tag war ich mit meiner Kamera dort. Einen Schmetterling schenke ich Euch allen und damit hoffentlich auch ein wenig Hoffnung und Freude für die, die es ganz besonders brauchen können.

BerndB möchte ich sagen: Ohne genaue Aussage, wie groß oder eben nicht groß der Tumor ist, kann man eigentlich überhaupt nichts Genaues sagen. Ich möchte mich aber Atlan anschließen und um Himmels Willen nichts verzögern nur um dann genau das Gleiche gesagt zu bekommen. Das wären schon wieder verschenkte Wochen, während der die OP und ein Teil der Bestrahlung womöglich schon Geschichte sein könnten. Sanftere Methoden? Folgeschäden? Folgeschäden ergeben sich daraus, wie groß der Tumor ist. Je länger gewartet wird, um so größer wird er werden und um so größer wird die Gefahr, daß die Lymphknoten auch befallen werden. Ich hatte z.B. einen T1. Auf der betroffenen Seite wurde ein Teil der Lymphknoten während der OP mit entfernt und nachdem abgeklärt war, daß diese nicht befallen waren wurde mir zur Vorsicht eine Bestrahlung (6 Wochen) angeraten. Da ich dem Vieh nicht die kleinste Chance geben wollte, hab ich zugestimmt. Meine Meinung damals und heute: besser mit Folge"schäden" leben als in Kürze die Radieschen von unten erschrecken. Und heute weiß ich, daß ein Großteil der Maläsken langsam aber sicher wieder verschwinden. So ist mein Geschmackssinn heute wieder zu 90% wiederhergestellt und mit meinem Speichelfluß hab ich so wenig Probleme, daß ich mittlerweile schon mal vergesse, meine Seltersflasche einzupacken wenn ich zur Arbeitsberatung oder in die Stadt muß. Übrigens: diese Endoskopie unter Vollnarkose wird m.W. bei jedem gemacht um genau abklären zu können, was sich evtl. in der Speiseröhre und vllt. noch weiter unten abspielt und um ggf. gleich eine Gewebeprobe entnehmen zu können. So wurde es mir zumindest damals erklärt. Da bei mir alles ausgesprochen schnell ging (Diagnose Mittwoch 10 Uhr, OP Donnerstag 12 Uhr) wurde diese große Endoskopie bei mir zu Anfang der eigentlichen OP gemacht.
Und "sanfte" Methoden? Da sehe ich richtig den Scharlatan mit dem Kräuterbuch der Maria Treben (nicht falsch verstehen, ich setze schon auf das Kräuterbuch, aber eben nicht bei dem Urvieh) in der einen und dem Heilstein in der anderen vor mir.... Sanfte Methoden sind meist nur für das Carcinom selber sanft. Na dankeschön auch...soll man das Vieh auch noch streicheln? (Nicht böse sein...)

Hallo CrazyProf, herzlich willkommen in unserer Runde. Dir wünsche ich, daß die Lymphdrainage bald hilft - laß Dich nicht abspeisen mit manchmal ziemlich läppischen Spar-Ausreden! Und es wäre schön, wenn Du Dich öfter hier einloggen würdest. Hier darfst Du alles: heulen, lachen, bockig sein oder rumfrozzeln: das Internet ist geduldig und wir sind es allemal...

So, nun hab ich euch genug gelangweilt. Ich weiß, ich weiß: schade, daß sie endlich geht...

Hier kommt noch der Schmetterling, er soll alle Sorgen mitnehmen wenn er wegfliegt und Sonne mitbringen wenn er wieder kommt.

Liebe Grüße allerseits

Elisa

PS: @die "Alten" - hat mal wieder jemand was von bonita gehört/gelesen?

[Petra-P]

Hallo meine lieben,

viele kennen mich wahrscheinlich gar nicht mehr. Es ist schon über ein Jahr her, dass ich mich gemeldet habe und es tut mir jetzt sehr leid, dass ich mich so abgekapselt habe. Wahrscheinlich musste ich ein bisschen Abstand zwischen die Krankheit und mich/uns bringen.

Für alle die es nicht mehr wissen: mein Vater war an dieser Krebsart erkrankt, die erst nur durch Metastasen entdeckt wurde und erst vor Beginn der Therapie der Tumor zum Vorschein kam.

Nun, es geht ihm gut ! Seit der Diagnose sind nun 2,5 Jahre vergangen. Ende der Therapie ist auch schon 2 Jahre her. Für uns ist er gesund - aber oft benutzt er die Exkrankheit als Ausrede... naja, hauptsache gesund! Ich hoffe, dass es vielen von damals auch so geht! Zumindest Atlan erkenne ich wieder und bin froh, dich zu "sehen"

Viele liebe Grüße aus Graz,
Petra

[Petra-P]

ps: zu den Folgeschäden - der Geschmacksinn ist bei meinem Vater gleich geblieben wie nach der Therapie. Spucke hat er leider fast keine und hat immer seine Sprühflasche mit dem künstlichen Speichel mit.

Was er gut schmeckt ist Kaffee und Bier - natürlich alkoholfrei da Alkohol doch etwas schmerzt! !

Leider schmeckt er nur sehr wenig Süßes... das ist vor allem für ihn als begeisterten Hobbykoch und -bäcker schwer. Er ist immer auf unsere Meinung angewiesen was den Geschmack betrifft. Zu unserem Glück muss man sagen, dass er noch immer sehr gut koch !!

Im Frühsommer hat er einen Freund aus Deutschland getroffen, dem die ganze Zunge (!!!) entfernt wurde. Er hat uns alle überrascht, da er durch ein verpflanztes Röhrchen in der Speiseröhre oder Luftröhre wieder sprechen kann! Das hat auch meinem Papa Berge gegeben!

Nochmals viele liebe Grüße,

Petra

[Elisasgirl]

Hallo Petra, na, das sind doch wirklich tolle Neuigkeiten. Ich glaube, die werden einigen hier Hoffnung machen! Nein, Hoffnung ist nicht ganz richtig: Mut ist in dem Zusammenhang glaub ich besser...
Weiterhin alles alles Gute für Deinen Vati!

Herzliche Grüße

Elisa

[Atlan]

hallo freunde

@crazyprof: das mit der lymphdrainage war richtig. bei mir war die schwellung nur wenig ausgeprägt und sie saß unterhalb des kiefers. für die ärzte ist das wahrscheinlich ein problem, das sie nicht so wichtig nehmen. das hast du richtig gemacht.

@elisa
dann genieße deinen urlaub und den sommer und weiterhin alles gute.

@petra: hallo petra klar erinnere ich mich auch noch an dich, ich kann verstehen, wenn man als angehöriger auch abschalten will. ich selbst hatte auch eine zeit, wo ich nicht so häufig dabei war.

[Petra-P]

Ja, ich denke Mut ist genau das richtige Wort! Den braucht man um aus dem alltäglichen Trott herauszutreten und der Krankheit ordentlich Feuer unterm Hintern zu machen, damit sie sich wieder verzieht !!!

LG, Petra

ps: der Freund, dem die Zunge entfernt wurde, hat mir gerade geschrieben. Wir halten nur losen Kontakt, aber nachdem ich euch heute von ihm erzählt habe und so intensiv an ihn gedacht habe, war ja klar, dass er sich bald bei mir meldet

[CrazyProf]

@Elisa

Hallo Elisa,

die Skepsis gegenüber obskuren Heilern ist natürlich 100% angebracht.
Allerdings ist auch eines zu kritisieren: in einem gesunden Körper gibt es immer wieder mal entartete Zellen, aber das Immunsystem bemerkt das und sorgt dafür, daß sie aufgeben und weg kommen. Das findet ständig statt. Bei den Krebserkrankten hat dieser Mechanismus aus irgend einem Grund versagt. Gesundheit und längerfristiges Überleben muß aber bedeuten, daß das wieder in Gang kommt! M.a.W. das Immunsystem aufbauen.

Die normale Medizin lässt die Menschen hierbei leider sehr im Stich.

Für mich stellt sich ja auch die Frage, wenn ich irgendwann mal wieder hier raus komme, was kann ich tun, damit so was nicht wieder vorkommt. Da ich bisher eigentlich vor Gesundheit nur so gestrotzt habe, nie Grippe, keine Verdauungsprobleme bei Reisen in fremde Länder, etc., noch nie im Laben IRENDWAS gehabt, ich hab nicht mal einen Hausarzt, war das Auftreten der Krankheit eh ein großer Schock für mich.

Ich habe mich in der Zeit zwischen erster Bestrahlungsrunde und OP fleissig umgehört und Unmengen von Information erhalten.... also z.B. die Empfehlung, Übersäuerung des Körpers strikt zu vermeiden .... oder generell alle Organe durchpflegen mit allerlei kleinen Hilfen vom Heilpraktiker ....
Schlangengiftpräparate.... vielerlei Dinge.....

Ich weiß gerade echt noch nicht, worauf ich dann mal meinen Schwerpunkt legen könnte.

Aber es ist sicher nicht alles Scharlatanerie, was als Alternativen angeboten wird, und solange niemand Unsummen an Geld von einem will, muß man auch nicht befürchten, daß man vorsätzlich betrogen werden soll.

Zum Thema Lmphdrainage: Diese Dienstleistung wird an sich innerhalb der Klinik angeboten und ist in den Kosten inbegriffen! Knausrigkeit kann also nicht der Grund gewesen sein. Dazuhin bin ich "Privatpatient" und ein attraktives Objekt zum Rupfen. Ich glaube einfach, daß viele Ärzte so verliebt sind in die "harten Methoden" (OP, Chemo, Bestrahlung), daß ihnen andere Dinge als unwichtig erscheinen. Und haben auch wenig Lust, im Rahmen ihrer eigenen Weiterbildungen auch mal auf die Dinge zu schauen, die zwar medizinisch nichts Sensationelles bieten, aber die Lebensqualität der Patienten sehr erhöhen. Ich musste nun teilweise selber im Internet recherchieren (es gibt zum Glück Patienten-Internet im Zimmer und ich habe meinen Laptop dabei) um gezielter quengeln zu können.

Man legt mir nun aber auch keine Prügel inden Weg.


Viele Grüße Peter