AHT absetzen? Wer hat es gemacht?

[BarbaraO]

Zitat von rennmaus4444

Wer hat Erfahrungen (Langzeit) nach Absetzen der AHT?

Hallo Rennmaus,
ich habe die AHT vor längerer Zeit abgebrochen.

Die Erfahrungen, von denen wir Absetzerinnen (denn davon gibt es hier sicher einige) berichten können, sind doch lediglich die, ob wir neu erkrankt sind oder nicht.
Sollte jemand neu erkrankt sein, wird sie nicht wissen, ob es daran liegt, dass die AHT vorzeitig beendet wurde oder nicht.
Ist sie gesund geblieben, ist auch nicht sicher, ob sie es nicht auch ganz ohne AHT geblieben wäre.
Wenn Du Erfahrungen in dieser Hinsicht suchst, dann kannst Du sie hier nicht bekommen.

Ich habe natürlich auch wegen der NW aufgehört. Vorher hatte sich mein Onkologe allerdings mit all seinen Kollegen im Team besprochen und man kam gemeinsam zu dem Schluss, dass meine Probleme so groß waren, dass sie die mit der Zeit immer geringer werdende Sicherheit nicht gegen 100% schlechte Lebensqualität rechnet.
Die Nebenwirkungen sind dann langsam verschwunden.
Für den letzten rest brauchte ich etwa ½ Jahr.

Die Entscheidung musst Du ganz alleine Treffen. Andere Erfahrungen nützen Dir da eigentlich nichts, denn jeder Körper reagiert anders und jede Frau geht mit ihren Ängsten unterschiedlich um.

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst.

Lieber Gruß

[Karin B.]

hallo rennmaus,
ich habe 2003 mit Arimidex und Zoladex begonnen. Zoladex wurde dann knapp 1,5 Jahre später von den Ärzten abgesetzt. Arimidex mußte ich nach 3 Jahren abbrechen, da meine Eierstöcke wieder ihre Funktion aufnahmen.Es folgte Tamoxifen, welches nach 6 Monaten auch abgesetzt wurde, da ich in dieser Zeit 3 mal ausgeschabt werden mußte.
Insgesamt hatte ich somit etwa 4 Jahre eine AHT.
Der schöne Effekt nach Beendigung der Aht war, ich nahm ab (ohne Diät fast 15 kg) meine Haut wurde wieder straffer, ich sah wieder jünger aus.

Doch genau 1 Jahr später bekam ich dann Metastasen in der Leber, Lunge und Knochen.
Meine Ärzte waren genauso geschockt wie ich und keiner hätte zu diesem Zeitpunkt gewagt zu sagen, dass der Abbruch der AHT dafür verantwortlich war.
Zum Herceptin bekam ich Navelbine als Chemo, die jedoch keine Verbesserung brachte.
Anhand von Biopsie in der Lungenmeta und an den Knochenmetas wurde dann festgestellt, dass diese hochgradig Östrogen positiv waren. Die Therapie wurde auf Herceptin und Femara umgestellt und seit ich wieder eine AHT mache gehen die Metas überall zurück.
Nur mit dem Unterschied, dass die AHT mit Femara solange es greift, mein lebenslanger Begleiter sein wird.

Meine Ärzte und auch ich sind nun fest davon überzeugt, dass der Abbruch der Aht bei mir nur Schaden angerichtet hat.

Das muss nun nicht bei dir auch so sein, jedoch solltest du mit deinen Ärzten ein offenes Gespräch führen.
Wäge mit ihnen gemeinsam ab, wie hoch die Gefahr eines Rezidivs oder Metastasen sind.
Ich wünsche dir ein gutes Gespräch mit deinen Ärzten und dass ihr gemeinsam einen guten Weg für dich findet.

[Jafe]

Hallo Rennmaus,
ich glaube auch nicht, dass Dir hier jemand helfen kann. Die Entscheidung liegt ganz bei Dir. Allerdings würde ich ein genaues Für- und Wieder mit den Ärzten genau besprechen.
Hitzewallungen sind äußerst unangenehm. Um genau zu sein schlimm. Aber ich habe sie auch schon ohne Tamoxifen.
Bei Depressionen bin ich mir nicht so sicher, ob ich sie dann nehmen weiter nehmen würde. Das finde ich wesentlich schlimmer. Erfahrungen mit Depressionen habe ich schon genug hinter mir.
Mir wird Tam ein gewisses Grad an Sicherheit geben. Zumindest in meinem Kopf und die Angst vor Metastasen wird für mich geringer. Und schlimmer als die NW der Chemo werden sie hoffentlich nicht sein.
Meine Mutter hat 6 Jahre lang Antihormonpräparate nehmen müssen und lebt jetzt im 12 Jahr nach OP rezidivfrei. Ich nehme sie mir als Beispiel.
Sie hat mir gesagt, man merkt es nach einer Zeit gar nicht mehr. Hoffe sie hat recht.
Alles Liebe
Petra

[othelo]

Hallo,

richtig raten kann dir wohl keiner. jeder muß für sich abwägen was für ihn gut ist.ich bin im juli 2007 erkrankt auch mit einem hormonabhängigen tumor und habe mich dann entschlossen nach der behandlung(chemo,bestrahlung und herceptin) keine tabletten zu nehmen. ich habe mir die eierstöcke entfernen lassen und hoffe das reicht. da ich sehr dazu neige alle nebenwirkungen mitzunehmen, und in der klinik viele frauen saßen die trotz tabletten metas bekommen haben, denke ich, dass es so für mich am besten ist.


lg

Othelo

[czilly]

Hallo Rennmaus!

Ich weiß jetzt nicht, ob Dir dieser Hinweis hilft, aber ich gebe es trotzdem mal weiter:
In der Krebsselbsthilfegruppe hier vor Ort hat vor ein paar Monaten ein ganzheitlich orientierter Onkologe aus Bonn eine Informationsveranstaltung abgehalten, und zwar auf Einladung einer Frau aus der Gruppe, die selbst an einem Hirntumor erkrankt ist und der er nach ihren Angaben sehr geholfen hat.

Dieser Arzt erzählte jedenfalls in Bezug auf die Antihormontherapie bei Brustkrebs, dass auch von den Frauen mit einem hormonabhängigen Tumor längst nicht alle von einer AHT profitieren. Vielen würde es auch gar nichts bringen, da sei das dann völlig sinnlos. Und jetzt kommt's: angeblich soll man über eine Blutanalyse feststellen können, ob man zu den Frauen gehört, die überhaupt von der AHT profitieren oder nicht. Diese Analyse könne er in seiner Praxis vornehmen.

Ich gebe mal einfach die Kontaktdaten weiter:
http://www.zgm-bonn.de

Möglicherweise könnte es Dir ja bei Deiner Entscheidung helfen; so weit ist Bonn ja von Deinem Wohnort nicht entfernt.

Einschätzen kann ich das Ganze jetzt aus eigener Anschauung überhaupt nicht. Seine Patientin war von ihm wie gesagt sehr begeistert, und auf mich machte er auch einen sehr komptenten und keineswegs "ganzheitlich abgehobenen" Eindruck, ohne dass ich das jetzt wirklich genauer beurteilen kann.

Liebe Grüße,
Czilly

[BarbaraO]

Liebe Czilly,
ich finde Deinen Beitrag sehr interessant und habe mit auch den Link angesehen.
Das Leistungsspktrum dieser Gemeinschaftspraxis ist wirklich enorm und bietet für jeden was.
Nur finde ich bei keiner der angebotenen Leistungen einen Hinweis darauf, ob sie auch von den Kassen übernommen wird oder ob das IGEL-Leistungen sind.
Es ist oft so, dass sich Krebspatienten solche Behandlungen nicht leisten können, denn nicht jeder von uns geht es finanziell gut. Nur sprechen wir darüber eigentlich nicht.
Ein Bluttest zur Feststellung der Notwendigkeit einer AHT wäre natürlich der Knaller.
Wahrscheinlich würden die Krankenkassen sogar darauf bestehen, dass der vorher gemacht wird, denn die Aromatasehemmer kosten pro Schachtel um die 600 Euro. Das über 5 Jahre gerechnet, würde die Kosten für den Bluttest sicher rechtfertigen.
Ich frage mich aber, warum den nur wenige Onklologen anbieten, denn man kann an dem Test sicher viel mehr verdienen als an den regelmäßigen Rezepten, die nachher sowieso meistens der Hausarzt oder Gyn ausstellt....
Für mich wäre dieser Test die Erfüllung meiner Träume gewesen, denn ich habe unter der AHT sehr gelitten und mein (weit über die Grenzen der Stadt bekannterund anerkannter) Onkologe und sein ganzes Onkologenteam haben lange beraten, ob es sinnvoll ist, wenn ich die AHT abbreche, ohne jemals diesen Test bei mir gemacht zu haben.
Jetzt frage ich mich, warum, denn meine Sache hat alle zusammen viel kostbare Zeit gekostet.

Einschätzen kann ich das Ganze jetzt aus eigener Anschauung überhaupt nicht. Seine Patientin war von ihm wie gesagt sehr begeistert, und auf mich machte er auch einen sehr komptenten und keineswegs "ganzheitlich abgehobenen" Eindruck, ohne dass ich das jetzt wirklich genauer beurteilen kann.

Das können wir sicher nie einschätzen. Es ist immer reine Gefühlssache und auch eine Frage der Sympatie.
Auch Scharlatane verkaufen sich gut. Ob sie Rasputin, Hamer oder Rath heißen. Leider.
Damit will ich natürlich nicht behaupten, dass es sich bei der von Dir genannten Praxis um eine fragwürdige handelt.
Es ist nur manchmal etwas delikat, Empfehlungen auszusprechen, wenn man so wenig weiß und nichts als sein Gefühl hat.

Lieber Gruß

[GlidingGeli]

hallo Rennmaus4444,

es gibt ein Enzym das in der Leber verstoffwechselt wird. Tamoxifen ist eine Vorstufe des Endofixens, welches die antiöstrogene Wirkung macht.

Hier ein Link dazu:
http://www.imd-berlin.de/index.php?id=645

Der Test selber kostet 700 Euro, ob ihn die Kasse bezahlt keine Ahnung.

Mir sagte jemand, je stärker die NW bei Tam, desto besser die Wirkung.


Wie meine Vorgängerinnen schreiben, muss es letztlich deine Entscheidung sein, zu der du stehen musst. Ich nehme Femara und komme bislang ganz gut damit klar.

Alles Gute für deine Entscheidung.
Geli