aggressive Fibromatose

[inge.kroell@lanxess.com]

Hallo Manu,
erstmal alles Gute für Deinen Termin !

In welcher Klinik hast Du das machen lassen und kannst Du Dein Bein jetzt normal bewegen?
Ich selbst habe an meinem rechten Oberschenkel außen das zweite Rezitiv. Es soll angeblich konstant sein, also nicht mehr wachsen. Es ist jedoch sehr groß, so 27 cm lang bis zum Hüftknochen. Dennoch fühle ich Auswirkungen (oder feine Verästelungen?) die vorne über die Leiste und auf dem Rücken seitlich eben nur innerlich zu fühlen sind. Auf dem MRT das nicht zu sehen.
Auch ich bin bald wieder im MRT und ich habe wie immer viel Angst davor, nicht vor der Röhre, sondern natürlich nur vor dem Ergebnis.

Alles Gute
Inge

[Manu]

Hallo Inge,
wir kennen uns, glaube ich, aus dem anderen Forum. Wie geht es Dir denn so im Allgemeinen? Deine letzte Untersuchung war doch nicht so toll, oder? Ich habe die Extremitätenperfusion in Essen machen lassen. In Mannheim wird es auch gemacht. Ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst. Mannheim wäre für mich eigentlich geschickter gewesen, aber es hat sich so ergeben mit der Uniklinik in Essen. Wenn das bei Dir nur im Bein ist, wäre das auch für Dich eine Möglichkeit. Man bekommt einen Bauchschnitt, da wird dann die Vene und die Arterie freigelegt, es wird dann ein eigener Kreislauf am Bein hergestellt und da läuft dann stundenlang ein hochdosiertes Chemotherapeutikum durch. Die Chancen auf Erfolg wären 50 bis 80 Prozent, wurde mir gesagt.Du kannst Dich ja mal erkundigen. Eigentlich hatte ich mich schon dagegen entschieden, habe mich dann aber von mehreren Seiten überzeugen lassen und jetzt bin ich froh drum, sonst wäre ich jetzt schon ziemlich eingeschränkt, nach einer normalen Operation. Jetzt wird auch von Tag zu Tag alles besser.Die nächsten 14 Tage bin ich im Urlaub und werde morgen zum letzten Mal ins Forum schauen, falls Du noch Fragen hast. Ich wünsche Dir und natürlich auch allen Anderen, alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

Hallo Inge
Habe auch einen desmoiden im rechten Oberschenkel der nicht operierbar ist. Länge ca. 16-18 cm.
Wie lange weisst du schon von deinem Tumor und wie hat sich das Wachstum in dieser Zeit entwickelt?
Ich weiss von meinem seit 2 1/2 Jahren und in dieser Zeit ist kein Wachstum erfolgt gemäss MRI. Trotzdem glaube ich dies nicht da ich viel mehr Schmerzen habe als vor dieser Zeit auch der Beinumfang ist deutlich zu sehen.
Was hast du schon alles ausprobiert?

Liebe Grüsse
Daniela

[mone84]

Hallo an alle, mein letzter Termin ist jetzt schon ne weile her muss im november schon wieder hin....

Wisst ihr ich hab ja noch gar nicht soviel durchgemacht wie manche von euch deswegen habe ich meine ärzte auch gefragt ob wir nicht nochmal ne probe entnehmen können u schauen können ob es vielleicht doch gar nicht diese diagnose ist... leider wurde mir direkt mitgeteilt das es so ist u es zwei labore nachgeschaut haben... mist....

Jetzt kommt der knaller der erste arzt erzählt mir ein von operrieren u der andere der der chef da in diesem sarkomcenter ist hat mich nochmal zur seite genommen wo er das gehört hat u mir alles klar gemacht und dann war es schon wieder eine schocksituation wo man wieder auf den boden der tatsachen zurück geholt wird... naja.

Das schlimmste ist es wohl diese dinger zu operieren bei manchen geht es ja nicht anders aber meiner darf nur nicht wachsen dann ist alles ok soweit.

Warum redet der eine arzt so u der andere so...??? War noch nie so unsicher...

Wie geht es euch denn???

lg

[mone84]

Morgen,

hab gehört das mit dem chemotherapoltikum soll ne ganz schön gefährliche sache sein oder verlief alles gut soweit??? Das ist wohl ne studenlange op u nur in ausnahmefällen soll das gemacht werden... Bin ich da richtig informiert??

lg

[Manu]

Hallo Mone,
meinst Du eine Extemitätenperfusion? Das habe ich ja vor sieben Wochen machen lassen. Es stimmt schon, dass es Risiken hat, aber man hat auch gute Chancen damit. 50 bis 80 Prozent, hat man mir gesagt. Am Donnerstag weiß ich mehr, denn da muss ich zum MRT. Immerhin konnte ich vor der Operation nicht mal mehr so lange sitzen, um eine längere E-Mail zu schreiben. Das klappt jetzt mit jeder Woche besser. Ich hatte aber auch keine andere Alternative mehr. Bei mir wäre eine innerliche Oberschenkelamputation gemacht worden und die Gefahr, dass trotzdem wieder etwas kommt, wäre viel größer gewesen, als jetzt. Ich habe nur ziemliche Ischiasnervproblem, dass kommt aber von der vorletzten Operation und jetzt kann ich das nicht so recht unterscheiden und muss einfach den Donnerstag abwarten, wie es in meinem Bein aussieht. Es kann sein, dass der Tumor noch da ist, aber tot ist und man dann eben bei der nächsten Operation, die im Oktober stattfinden soll operieren kann, ohne Zellen zu verschleppen und ich dann hoffentlich endlich mal Ruhe habe. Es kann aber auch sein, dass der Tumor geschrumpft ist oder ganz, ganz vielleicht auch verschwunden ist. Früher war die Extremitätenperfusion wirklich die letzte Option, aber heutzutage macht man es öfter, um eben einfach das Bein oder den Arm zu erhalten oder funktionstüchtig zu lassen. Wie geht es denn jetzt bei Dir weiter? Kannst Du im Moment Fußball spielen? Lass Dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße Manuela.