Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

[Bremensie]

Hallo Tinchen und alle andern.
auch mein Lebensgefährte ist an dieser schrecklichen Krankheit gestorben. Ich kenne diese Stimmungsschwankungen aus eigener Erfahrung. Aber die die so schwer erkrankt sind dürfen diese Stimmungswechsel haben. Sie müssen die Gewissheit ihrer Erkrankung ertragen. Sie müssen Strahlentherapie und Chemo aushalten und last but not least müssen sie auch manchmal uns Angehörige aushalten. Manchmal sind sie gar nicht in der Lage uns zu sagen was sie wollen. Darum schicke ich euch allen Angehörigen wie Betroffenen ein riesiges Kraftpaket.
Wann immer ihr Kraft braucht langt in dieses Packet hinein und holt euch was raus.
Liebe Grüße von Erika

[Tinchen68]

Hallo Erika!
Das ist ganz lieb.Vielen Dank!Kraft können wir ganz bestimmt immer wieder brauchen.Du hast das ja leider auch schon mitmachen müssen.Ich frage mich manchmal auch was noch alles auf uns zukommt.Im Moment geht es meinem Vater einigermaßen,aber morgen steht die nächste Chemo an.Anfang der Woche soll er dann eine Blutübertragung bekommen,weil die Blutwerte so schlecht geworden sind.Das letzte CT hat gar keine Änderung gezeigt.Das kann man jetzt positiv oder negativ sehen!Ist zwar nicht schlimmer geworden,aber gebracht hat die Chemo bis jetzt auch nichts.Wobei er sowieso eine nicht ganz so starke Chemo bekommt,da er nur noch eine Niere hat.Wünsche ein schönes Wochenende und nochmals danke für das Kraftpaket!
LG Tinchen

[Tinchen68]

Hallo 007!
Das ist ja das Problem.Was wir sagen ,darauf hört mein Vater nicht.Er vertraut da voll und ganz den Ärzten.Ich kann nur hoffen das die wissen was sie da tun.Hoffentlich hält die Niere das alles aus.Habe ihm Kräuterblut empfohlen(was er auch nimmt) für die Eisenwerte.Weiß aber nicht,ob das was bringt.Ich denke auch die Chemo gibt ihm und uns auch noch ein bißchen Hoffnung!
Gruß Tinchen

[Bremensie]

Hallo,
ich melde mich nochmal kurz. Wie alle Angehörigen hier habe auch ich damals die Erfahrung gemacht das ich meinen Lebensgefährten dazu bewegen wollte doch dies oder das zur Stärkung seines Imunsystems zu nehmen oder auch zum Appetit anregen und er ist nicht drauf eingegangen. Aber als sein Bettnachbar im KH ihm in der Richtung einen Vorschlag gemacht hat hat er ihn angenommen. Vielleicht konnte er es da besser weil auch sein Bettnachbar ein Betroffener war.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft
Liebe Grüße von Erika

[Tinchen68]

Hallo Erika!
Ja,da wirst Du recht haben,das sie von Betroffenen mehr Ratschläge annehmen.Mein Dad sagt immer,er könne ja nicht alles nehmen,was ich so gehört und gelesen habe und es sind ja sowieso schon so viele Medikamente die er nehmen muß.Da nervt es wahrscheinlich auch noch mehr zu schlucken.
Freitag hatte er ja Chemo und hat noch eine Blutübertragung bekommen.Samstag ging es ihm dann so gut,das er sich zugetraut hat zu uns zu fahren(sind so ca.30km).Habe mich total gefreut,war seit langem sein bester Tag.Aber Montag gings schon wieder abwärts.Ich war wohl zu euphorisch,das hält nie lange an.Ist wohl so bei dieser Mistkrankheit!
Wünsche einen schönen Tag!
LG Tinchen

[ablorut]

Hallo, liebe Gemeinschaft,

ich bin aus Zufall auf dieses Forum gestoßen. Ich hoffe, hier mit meinem Anliegen richtig zu sein und möchte einige Fragen stellen, die Betroffene beantworten sollten.
Ich bin 59 Jahre. Nachdem ich im letzen Jahr Leistungseinbußen im Ausdauersport festgestellt habe, die ich auf eine vergangene Borrelioseinfektion geschoben habe, hatte ich im Frühjahr eine dicke Bronchitis. Daraufhin habe ich dann, als im März 09 ein Erguß im linken Pleuraspalt (2l) festgestellt wurde, Einen Termin zur Punktion. Gleichzeitig wurden mehrere Stanzbiopsien des Rippenfells genommen. Punktat und Biopsie ergab nichts außer Proteinniederschläge und gereizte Mesothelzellen; rotes und weißes Blutbild unauffällig;CRP im Serum 0,4 mg/dl. CT ohne kanzerogenen Befund. Auch eine Bronchoskopie und eine Gastroskopie und Coloskopie ergab, daß ich völlig gesund sei. Man stelle einen rezividierenden Pleuraerguß (postinfektiös) am 26.06 09 fest und emfahl mir, auf TB untersuchen zu lassen. Schon dort sagte die Histologie : differenzialdiagnostisch Mesotheliom aber wenig wahrscheinlich und auf die durchgemachte Bronchitis (Lungenentzündung!!) eher zurückzuführen.
Dann schöner Urlaub, gewandert, Fahrrad gefahren an der Ostsee, danach dann doch die sicherhalb empfohlene Thoraskopie stationär in der Lungenklinik.
Dort Aufenthalt vom 17.08. bis 29. 08.09.
Befund: Floride Pleuritis mit Nachweis abnormer Zellkomplexe. Tumorzellfreier Pleuraerguß. Zur Abklärung immunhistologischer Untersuchung. Doch TB? Leider nein. Der Nachbericht ergab: malignes epitheloides Pleuramesotheliom. Stadum III T2 N1 M0. Keine Asbest.Ablagerungen im Feinschicht-CT; Lympfknoten vergrößert aber nicht auffällig. (Im oberen Mediastinum unter 1cm).
So kann es gehen. Leider. Anschließend Chemo: 4 Zyklen.
Ich habe die erste Chemo mit Cisplatin 75 mg/m²; Alimenta 500 mg/m² jetzt bekommen; gehe zur Stichkanalbestrahung und schlage mich mit den Nebenwirkungen herum. Bin schlapp, keien richtigen Geschmack und ewig einen bitteren Geschmack im Mund. Am 15.09. zweite Staffel nach drei Wochen.Habe davor ein wenig Sorge. Schlapp bin ich auch von den 10 Tagen Krankenhaus; nur gelegen nach der Thoraskopie mit Schlauch für den Unterdruck.
Meine Hoffnug, daß es mir nach vier Tagen besser geht, hat sich nicht erfüllt. Ich hätte mich so gefreut, nach dem Krankenhausfraß mit meiner Frau schön Essen zu gehen. Keine Lust jetzt.
Jetzt ist der Bericht doch sehr lang geworde.Aber vielleicht ein Hinweis, wie tückisch dieser Krebs ist.
Meine Frage: Was sagt dieses Stadium: III T2 N1 M0 ?
Ist eine Lungen- OP eine Alternative?
Wie wird/wurde die Chemo von Betroffenen vertragen?

Mit freundlichen Grüßen

Bernhard

[Fabi]

Guten Morgen Bernhard,

willkommen in dieser doch allgemeinen recht traurigen Runde....

007 hat kurz und sachlich recht alles bereits geschildert...

Bei meinem Vater wurde Ende Januar auch diese Diagnose festgestellt.
Aufgrund seines allgemeinen schlechten Gesundheitzustandes..Diabetes,
Gallen und Leberkrankheit wurde bei ihm keine OP durchgeführt...
Es wurde mit einer Strahlenbehandlung begonnen und vor genau 4 Wochen
bekam er die erste Chemo.
Wir versuchten nach jedem Strohhalm zu greifen und dachten die Chemo
"brings".
Aber leider schlug diese direkt nach 2 Tagen auf sämtliche Organen.
Er hatte alle Nebenwirkungen die bekannt sind. ..
Vor genau 15 Tagen hat er den Kampf verloren. Akutes Leber und Nierenversagen. Er war bis zum Schluss positiv gutgelaunt und glaubte an das Gute.
Er ist am 15.August 64 Jahre geworden.
Er hatte die letzten Jahre immer mächtig Schmerzen und nach der Diagnose
einige Krankenhausaufenthalte und trotz Tabletten die Schmerzen nicht im
Griff bekommen.
Am letzten Tag hat er eine Bluttransfusion stationär bekommen später dann
endlich Morphium. Er schlief dann endlich mal ohne Schmerzen entspannt
und ruhig ein und glaubte am nächsten Tag mit mir nach Hause zu fahren.

Das was ich Dir aber mitteilen möchte ist folgendes.
007 hat es auf dem Punkt gebracht. Es gibt hier in diesem Forum wenig "Schön zu reden". Aber genau das wollte ich damals erfahren. Die Wahrheit und keine Rücksichtnahme. Ich wollte alles wissen und habe monatelang die Nächte im Internet nach Infos durchforstet.
Trotz überwiegenden schlechten Prognosen gab ich nie die Hoffnung auf.
Glaubte jeden Tag an die "Ausnahmen" die es doch sicherlich gibt.

Egal wie Du dich entscheidest. Das was Du tust musst Du auch wollen und auch dran glauben.
Die OP ist sicherlich das sinnvollste und ich wünsche Dir auf diesem Weg alles
alles Gute.....
Die Chemo hat mit Sicherheit auch gute Seiten. Aufgrund der akuten Leberkrankheit bei meinem Papa war die Chance sehr gering und klein.
Das alles wussten wir aber vorher nicht und somit wissen wir auch jetzt
nicht wie wir uns mit dem Wissen vorher entschieden hätten...

Liebe Grüsse
Birgit

[Tinchen68]

Hallo Bernhard!
Tut mir sehr leid,daß Dich diese schreckliche Krankheit auch erwischt hat.Bei meinem Vater ist es leider inoperabel,aber wie Du so schreibst hört es sich an als wenn Du körperlich sehr fit bist.Das ist eigentlich eine wichtige Voraussetzung für eine OP.Haben die Ärzte sich denn geäußert,ob sie operieren können?Das mit der Schlappheit u.Antriebslosigkeit kenne ich von meinem Vater.Kann man wohl leider wenig machen.
Ich würde mich da 007 anschließen,für eine OP,wenns möglich ist.Alles andere ist ja leider nur lebensverlängernd.Aber das kann nur jeder selber entscheiden,das ist bestimmt nicht einfach.
Ich wünsche Dir alles,alles Gute u. viel Kraft!
LG Tinchen