aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo meine lieben da bin ich wieder,

war gestern im uni klinikum im krankenhaus u gott sei dank war auch ein arzt da der sonst immer bei meinen gesprächen dabei ist nach dem mrt also er hat ahnung... (sonst wäre ich sicherlich um sonst da gewesen)...

Zur zeit weiß ich auch nicht was los ist ich habe voll schmerzen in meinem bein sonst war es immer nur so ein kurzer blitzschmerz u dann war er wieder weg u jetzt tut es durch gänglich weh. Bin nachts sogar immer wach geworden als ich auf dem bauch lag wegen den lymphen... Da mein DING ja noch nicht wirklich gewachsen ist bei den letzten mrts wollen sie am liebsten erstmal gar nichts machen...

Aber sind schonmal alles durchgegangen falls es so kommen würde...

1. Adduktoren komplett entfernen
2. Oberschenkelperfussion

mal ganz ehrlich wer würde den nicht diese lange op über sich ergehen lassen sich dieses chemo zeug dadurch jagen lassen um hinter glück zu haben die adduktoren doch behalten zu können naturlich hat man angst das diese dinge passieren können wie amputation des beines oder diese blasen die sich dann bilden oder oder oder aber es sind winzige prozent zahlen und wieso sollte man ausgerechnet dazu gehören?? wir sind doch alle irgendwo optimitsten oder nicht???


Habe am 5.11. wieder meinen MRT Termin.... bin gespannt was da passiert ich hoffe einfach irgendwie doch das es nicht größer geworden ist.... Problem ist irgendwie kann mich keiner so richtig verstehen aber naja die haben es ja alle halt nicht u können sich nicht in die lage von so jmd versetzten oder wie ist sowas zu haben...

Zur zeit will ich mein bein einfach abschrauben damit es einfach nicht mehr weh tut...

Wie geht es euch zur zeit???

@Manu: Hey du hast das machen lassen u hast du blasen am bein gehabt?? Haben sie dir den oberschenkel abgeklemmt oder mit so nen dünnen band das gemacht weil er zu hoch sitzt schon der tumor? geht es dir gut freu mich das das ding tod ist deine OP ist wann???

Ganz lieben Gruß an euch alle u verliert nie den MUT....


@chania:Mit dem arzt schau mal vorne im verzeichniss weil da stehen viele drin die ahnung haben das du bei nem chirurgen oder hausarzt falsch bist das weiß hier denke ich jeder mal weil die haben wirklich kein geld für sowas geh am besten in ein uniklinikum in deiner nähe die haben ganz andere möglichkeiten u dir natürlich auch nur das beste...



lg eure mone

[Manu]

Hallo Mone,
bei mir wird es immer noch von Woche zu Woche besser. Vor der Extremitätenperfusion konnte ich fast nichts mehr machen. Jetzt kann ich zwar noch nicht ewig auf den Füßen sein und auch nicht mehr als 10 km am Stück Auto fahren. Aber immerhin kann ich wieder kochen, mit meinem Hund eine halbe Stunde spazieren gehen und nach und nach meinen Haushalt schaffen. Vorher habe ich gedacht, dass ich es keine Woche mehr ohne Operation aushalte. Von der Extemitätenperfusion hat sich mein Bein erholt, ich habe nur noch Nervenprobleme. Allerdings war der Nerv ja schon geschädigt, von der vorhergehnden OP und der wurde jetzt eben wieder gereizt und erholt sich gerade noch. ich weiß jetzt nicht ganz genau, ob die Beschwerden davon kommen, weil der Tumor auf den Ischias drückt und welche eben einfach noch von dem verärgerten Nerv kommen. Es ist noch nicht sicher, ob ich demnächst operiert werde. Da der Tumor ja nicht wirklich kleiner geworden ist, sondern einfach die Zellen nicht mehr arbeiten, könnte man vielleicht mit einer Operation mehr Schaden, als Nutzen anrichten. Blasen hatte ich keine. Der Professor hat mir das so erklärt:"Es gibt fünf Stufen. 1.Es passiert garnichts. 2. Das Bein ist rot und geschwollen (so war es bei mir). 3.Blasen. 4.hat er nichts dazu gesagt. 5.Amputation. Ich hätte es letztes Jahr schon machen sollen, dann hätte ich jetzt wahrscheinlich diese Nervenprobleme nicht, aber hinterher ist man immer schlauer. Wo und wie man das Bein abgebunden hat, weiß ich nicht so genau. Auf jeden Fall wurde am Unterbauch meine Blinddarmnarbe erneut geöffnet und verlängert, somit wurde dann die Arterie und Vene freigelegt, weil da müssen sie ja hinein und dann wird ein eigener Kreislauf am Bein erstellt und da saust dann die Chemotherapie durch. Mehr zum Erfolg kann ich Dir leider noch nicht sagen. Ich drücke Dir die Daumen fürs nächste MRT.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

das mit der extremitätenperfussion ist schon nen großes ding was?? Wie geht es dir jetzt damit?? Zur zeit geht es mir leider überhaupt nicht so gut u das problem ist niemand versteht das weil es niemand kennt wie es ist... Es tut zur zeit einfach nur weh ich hab schmerzen von morgens bis abend... Dienstag geh ich mal zum krankenhaus um zu schauen ob ich eventl keine thrombose habe... Was ich mal hoffe das es nicht so ist...
Es fühlt sich an als sei dieses ding gewachsen es tut in der leiste weh in meiner pobacke ist es so als hätte man die ganze zeit nen krampf... Und es schmerzt im ganzen bein... Kennt das jmd??

So wie es zur zeit ist so kann es nicht weiter gehen mein nächster mrt termin ist erst am 5.11. dauert ja noch nen bissl und dann möchte ich das sich was entscheidet weil so macht es keinen spaß zu leben ich stopfe mich morgens bis abends mit schmerztab. bzw tropfen voll schön ist das nicht.... So nun genug rumgeheult aber ihr seit die einzigsten die mich verstehen... Vielen dank schonmal im vorraus =) lg an euch alle....

eure mone

[daniela5604]

Hoffentlich wird bald alles wieder gut und du hast keine Schmerzen mehr.
Wünsche dir in diesem Moment alles alles Gute!!
Daniela