mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[Ute08]

Hallo Steffi und Vera

Hallo Jan, heiße dich herzlich in unserer Runde willkommen, auch, wenn der Anlass natürlich nicht schön ist!!!
Zu deinen Fragen komme ich gleich noch.

Meine Tochter hat ja nun die Transplantation hinter sich. War nicht schön, aber auszuhalten.
Gerade als wir uns freuen wollten, dass die ersten Leukos da waren, gings auch schon los. Massive Atemprobleme, weil die Lunge durch die Metastasen, Bestrahlungen und auch das eingelagerte Wasser zu stark beansprucht wurde.
Dazu schossen die rasch einschießenden Leukos wohl irgendwie in die Lunge. Letzte Nacht wurde sie auf die Intensivstation verlegt, weil nichts mehr ging.
Jetzt müssen wir abwarten, was die nächsten Stunden / Tage bringen.

Jan, dass du nach der OP 100% krebszellenfrei bist, ist nicht so ungewöhnlich,
wie dein Arzt meint. In dem Amputat meiner Tochter war auch zu 100% alles tot und das habe ich auch schon von anderen Patienten gehört. Es gibt natürlich auch andere Fälle. Freu dich einfach. Zwischen VAC und VAI sind keine großen Unterschiede. Das Ifo und das Cychlophosphamid kommen aus der gleichen Stoffgruppe und die Verträglichkeit ist ähnlich, wobei das Cychlo meine Tochter nicht so extrem müde machte. Der Unterschied zu VIDE ist schon krass. Im Verhältnis dazu, ist VAI oder VAC harmlos, wenn man bei Chemos überhaupt von harmlos sprechen kann.
Liebe Grüße an alle
Ute

[JasonMraz]

Hallo Ute und die anderen!

Das mit deiner Tochter tut mir wirklich leid.
Wenn ich das alles höre drehts mir fünfmal den Magen um und ich muss darüber nachdenken, wie viel Glück ich eigentlich noch hatte.

Vielen Dank aufjedenfall für deine Antwort, ich konnte es mir schon denken, dass es nicht so ist und dass meine Stationsärzte es wohl nur als Worte gedacht haben, die mich weiter pushen sollen. Ist ja auch normal. Ich wollte mich nur vergewissern.

Mir wurde jetzt durch die Randomisierung die VAC-Blöcke zugeitelt. Bin gespannt ob ich es einigermaßen so gut vertrag wie den generell ersten VAI-Block.

Ich wünsch deiner Tochter (und auch euch anderen) alles alles Gute!!


Lieber Gruß
Jan

[Ute08]

Hallo zusammen,
"schlimmer geht immer"
Heute hatte Melanie von den ganzen Medis Halluzinationen und sich im Wahn den Broviakkatheter rausgerissen bzw. abgerissen. Dazu noch die Beatmungsmaske. Alles kaum zu glauben. Dadurch war die Beatmungssituation lange sehr kritisch, hat sich zum Abend hin stabilisiert. Wir müssen die nächsten 48 Stunden abwarten, wohin der Weg uns führt.
Euch alles Gute
Ute

[vintage]

liebe ute,

ich möchte als "stille mitleserin" eurer tochter alles alles gute wünschen!
sie hat schon so viel geschafft und ich drücke für sie die daumen! sie ist eine kämpferin und so stark, ich hoffe so mit euch!

[KGM]

Ute, gibts bei euch schon was neues?

Ich hoffe inständig, das Melanie über den Berg ist!!

[Ute08]

Meine Tochter ist leider am Samstag verstorben!
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben

[KGM]

Ute ich sitz hier und mir kullern die Tränen.. es tut mir so wahnsinnig leid...

Ihr habt so gekämpft!

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt um diesen Schlag verarbeiten zu können!

Fühl dich von mir virtuell in den Arm genommen.