Rektumkarzinom und nun ?

[LandArt]

hallo nokl,

deine aktuellen Probleme mit op, Wunde, Fistel,.... drücken natürlich ordentlich auf das Gemüt. Deshalb darfst Du dich auch mit gutem Recht schonen. Bei mir hat sich seit der Diagnose fast nix geändert und das erleichtert mir natürlich das "sprüche klopfen". Wie es mal ist wenn die ersten Probleme auftreten, das wird sich zeigen. Mich lenkt es einfach auch ab, wenn ich mich noch irgendwie mit Kundenbesuchen beschäftigen kann, und jetzt jagt sowieso ein Vorbereitungstermin den Anderen, das ist bei dir auch so. Dabei nehm ich mir regelmässige Spaziergänge so sehr vor.

Naja...
Die Unterschiede zwischen unserer neoadjuvanten Therapie kann ich schon verstehen. Bei dir kommt das etablierte Verfahren zum einsatz, was gewissen Leitlinien entspricht und was nach heutigem Stand des Wissens wahrscheinlich die besten Prognosen verspricht.
Ich hab mich (vielleicht weil es Zufall war, vielleicht weil bestimmte Parameter gut gepasst haben,... ) in eine Studie einbinden lassen in der seit ca. 3 Jahren fast 1200 patienten rekrutiert worden sind. Diese läuft an ca. 80 Zentren in Deutschland und soll in einigen Monaten abgeschlossen werden. Dabei weren eben 2 Substanzen prä und postoperativ kombiniert 5 FU und Oxaliplatin zu den 28 tagen Strahlentherapie. Das eine Kombination mehr Probleme machen kann wie eine Monosubstanz brauch ich dir nicht sagen. Je nach dem in welchen Arm der Studie ich komme werde ich nach deren Vorgaben behandelt.
Wie ich das alles wegstecke (50 jahre ohne sonst. Krankheiten) weiss ich nicht. Ob ich im Vergleich zum anderen Studienarmkonzept Vor oder Nachteile habe, weiß Kein Mensch. Ob ich mit der Behandlung wirklich einen Benefit erziele oder nur mit Kanonen auf Spatzen schieße weiss kein Mensch. Ob letztendlich irgendeine Methode und wenn welche??? einen messbaren individuellen Benefit ermöglicht weiß kein Mensch. Natürlich hoffe ich, dass mir mit dem Chemiekoktail nicht das gesamte Blutbild "zerschossen" wird. Natürlich versuche ich positiv zu denken und glaube an einen "positiven Synergismus" und träume nachts davon wie sich mein Krebs so langsam aber sicher davonschleicht, wie Zelle um Zelle eliminiert wird. Nun habe ich keinerlei Erfahrungen mit diesen Ballerspielen am PC, aber so ähnlich könnte ich mir das Vorstellen....
Schlimmstenfalls hat die Kasse für mich ein paar tausend euro mehr ausgegeben, meine Daten haben für die Rodung einiger Bäume gesorgt, weil da ordentlich papier produziert wird. und Allerschlimmstenfalls fall ich damit auf die Nase und bin nach der aufwändigen Therapie dümmer dran wie wenn ich mich mit dem Rücken ans Lagerfeuer gesessen hätte und lapaloma gepfiffen hätte... ABER: "Hinterher ist man immer schlauer".

ich bin ein sehr sehr entscheidungsunfreudiger Mensch, aber "wasch mir den Pelz und mach mich nicht nass, das gib es nich"

Du erkennst: "ich weiß es nicht" Und ich glaube es weiß kein Mensch.

Genauso mit der Grippe impfung. Der eine läßt sich impfen , der andere nicht.

Ich bin mir trotz meiner Bereitschaft zur Teilnahme an der Studie bewußt, dass es eine heiße kiste sein kann und dass mir nix versprochen wird. Aber ich bin auch innerlich davon überzeugt, dass das Risiko für mich und meinen Allgemeinzustand kalkulierbar ist und dass die Ärzte auch ein Auge auf mich haben und notfalls die Notbremse ziehen, bevor ich abnippel.

Also lass dich nicht verrückt machen, es gibt für alles pro und contra. Die neoadjuvante Therapie mit 5Fu und Bestrahlung ist etwas was entspr. abgesichert ist und von den Nebenwirkungen überschaubar ist.
Was der Vor-Nachteil zwischen oral oder per infusion darstellt kann ich dir auch nicht sagen. Aber das müssten dir deine Ärzte auch erläutern können.
Last but not least wäre es mir schon lieber wenn ich möglichst oft in meinem eigenen Bettchen schlafen könnte. Als Kassenpatient ohne Zusatzvers lieg ich bestimmt im Schnarchsaal und trage Kopfhörer,....

Stell dir vor wir stehen an der Bar in der Karibik und jeder läßt sich andere Coktails servieren,... Erst am nächsten morgen kann man die Qualität vergleichen,... Oder?

[teddy.65]

Hallo LandArt,

da melde ich mich doch gleich noch mal zu Wort

Zuerst möchte ich mich für deine netten Worte bedanken. Hat mich wirklich gefreut

Diesen speziellen Cocktail aus 5FU (oder Xeloda, was keinen großen Unterschied macht) + Oxaliplatin durfte ich auch genießen . Als ich mich für diese Form der Chemo entschied, gab es noch keine Langzeitstudien, sondern erst die Ergebnisse von 2 Jahren, die aber insgesamt recht gut aussahen. Für mich war die Chemo sehr schlecht verträglich, was aber nicht der Normalfall ist. Meine Blutwerte hingegen waren immer supergut.

Während einer Chemo-und Strahlentherapie wird man engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte jederzeit die Dosierung anpassen können.

@Nokl,
auch wenn das nun sehr abgedrochen klingen mag.... Geduld wirst du haben müssen. Da ist es ganz egal ob du willst oder nicht. Lernen kann man das schlecht, das weiß ich aus Erfahrung. Dir steht noch ein recht langer Weg bevor und ganz ohne Schmerzen wird das auch nicht abgehen.

Es ist für mich momentan ein Balance-Akt, denn ich weiß oft nicht wie weit ich mit Informationen, die ich hier schreibe, auch Angst mache. Daher versuche ich mich hier immer sehr vorsichtig auszudrücken, vieles halte ich auch zurück, denn es kann alles ganz anders kommen als ich es erlebt habe.

Nur eines ist bei uns allen ziemlich gleich.....es dauert uns zu lange, es belastet uns und es ist anstrengend.

[hope38]

Hei Nokl!
Wollte nur kurz zum Anzeichnen was schreiben: Bei mir war es so, daß ich bei diesem Planungs-CT genauso liegen mußte, wie dann später bei der Bestrahlung. Dabei wurde allerlei ausgemessen und berechnet und mir wurden 3 Punkte auf die Haut gezeichnet, einmal im Steißbeinbereich, aber darunter, und dann am Becken seitlich. Dies waren dann nachher die Bestrahlungspunkte. Ich habe mich nicht tätowieren lassen, sondern habe sparsam geduscht, was ohnehin mit der 5FU-Pumpe sehr schwierig war. Da ich jeden Tag in der Radiologie war, konnte man die Markierungen nachzeichnen, wenn sie sich doch verwischt hatten.
Ich habe meine Chemo und Bestrahlung vor der OP so bekommen: Über 6 Wochen jeden Tag Bestrahlung (außer Sa und So) und durchgehend die 5FU-Pumpe. Sie wurde dann einmal die Woche gewechselt und 14tägig bekam ich zusätzlich das Oxaliplatin per Infusion in den Port. Das war alles ambulant. Nach ca 6 Wochen wurde ich operiert und habe dann eine Zeit später ( es verzögerte sich durch ein Wundheilungsproblem und eine Infektion im KH) bekam ich nochmal 3 Monate Chemo, aber nicht mehr so viel wie zu Beginn.

So war das bei mir. Ist nun auch schon 3,5 Jahre her.
LandArt und Nokl, ich wünsche Euch einen guten Weg.

Viele Grüße,
hope

[Nokl]

Hallo Sabine,

Während einer Chemo-und Strahlentherapie wird man engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte jederzeit die Dosierung anpassen können.

hmm, ich habe den Strahlenarzt heute gefragt, inwieweit das Ergebnis/der Fortschritt während der Therapie kontolliert wird. Die Antwort war, "gar nicht".
Erst am Ende der Therapie soll das passieren.

Habe ich da etwas falsch verstanden?

Lieben Gruss
Nokl

[teddy.65]

Zitat von Nokl

Hallo Sabine,



hmm, ich habe den Strahlenarzt heute gefragt, inwieweit das Ergebnis/der Fortschritt während der Therapie kontolliert wird. Die Antwort war, "gar nicht".
Erst am Ende der Therapie soll das passieren.

Habe ich da etwas falsch verstanden?

Lieben Gruss
Nokl

ich meinte die Blutwerte und dein Gesamtzustand, das wird beobachtet.

Ob und wie Therapie gewirkt hat, wurde bei mir kurz vor der OP mit einer Endosonographie kontrolliert. Dabei war dann zu sehen, dass sich der Tumor deutlich verkleinert hatte.


@hope
du durftest duschen??? Neid!! Ich durfte mich nur waschen und das 6 Wochen lang. Was meinst du wie himmlisch die erste Dusche danach war

[hope38]

Liebe Sabine!
He, Du weißt doch, in manchen Dingen bin ich ein Wundermensch!
Naja, duschen ist etwas hoch gegriffen. Ich habe mich abgebraust, hatte an der Duschstange die Bauchtasche mit der Chemo hängen und habe mir mit sooo schrägem Kopf die Haare gewaschen. Kein Wunder, daß ich immer noch Nackenschmerzen habe!
Die erste richtige Dusche war herrlich!!!

Nokl, es wird am Ende der Therapie ein MRT oder CT gemacht und da zeigt sich dann der Erfolg. Du solltest schon davon ausgehen, daß die Therapie gut anschlagen wird. Warum sollte sie nicht?

Tschüüüß,
hope

[teddy.65]

Liebe hope,

stimmt, wunderlich warst du schon immer

Klar, sobald alle Therapien beendet sind (chemo, Strahlen, OP und nochmals Chemo) steht dann ca 3 Monate später ein CT oder MRT an.

Was ich meinte, ist nach Bestrahlung, aber vor der OP die Endosonographie.

Wer ist nun icht verwirrt? Bitte melden

[Yosie]

Hallo zusammen,

ein weiteres ct wurde bei mir kurz vor der Op gemacht. Und während der Bestrahlung 2 x durch ein spezielles Röntgen kontrolliert, ob die Bestrahlungsfelder noch exakt richtig eingezeichnet waren. Klar falls jedesmal die Edding-Linie nur einen Millimeter verschoben wird, addiert sich das.

Ich durfte auch uneingeschränkt duschen, auch leicht eincremen. Allerdings sollte die Haut mindestens 2 - 4 Stunden vor der Bestrahlung creme- und fettfrei sein. Man sagte mir, Creme hätte den gleichen Brateffekt wie Öl in der Bratpfanne. Beim Duschen habe ich die Markierungen mit Duschpflaster abgeklebt, so hielten sie auch über die Wochenenden.

Zum Bauchbrett... das ist eine spezielle Auflage auf die man sich bäuchlings legt. Im Bauchbereich ist dort ein großes Loch so das der Bauch dort einsinkt. So wird der Dünndarm größtenteils aus dem Bestrahlungsfeld genommen und geschont.

Gruß
Yosie

[LandArt]

ach ja, die Studie lautet:
CAO/ARO/CAIO-04 und von der Uni Erlangen Prof. Sauer (mit ca. 80 Zentren)

wo auch schon """"-94 gelaufen ist (diese hat starken Einfluss auf den heutigen Therapiestandard beim tiefen RektumCA gehabt)

Das genaue schema:
http://www.rektumkarzinom.med.uni-er...nformation.htm

Natürlich gibt es bestimmte Ein- und Ausschlusskriterien,... ich weiß noch nicht ob ich bzw. in welchem Arm ich sein werde, das stellt sich noch raus... oder es geht mir sooo schlecht, dass ich abbrechen muss,... oder...???

Deine Ärzte haben dir wahrscheinlich auch begründet warum sie diese Therapie vorschlagen. es hat alles seine Vor- und Nachteile. vielleicht wollen sie nicht mit kanonen auf spatzen schießen?

Noch wichtiger finde ich die Op und der Operateur, dass der einen guten Tag hat. Aber davon gehe ich einfach aus, sonst wird man ja gar nicht mehr froh,....

aber mach dich damit nicht verrückt, ich weiß wirklich nicht was für eine Therapiekombination für mich oder für dich besser ist, das können wir in den nächsten wochen vielleicht diskutieren.


Gute nacht und versuche dein Kopfkino abzuschalten,