Adenokarzinom inoperabel

[Wolfy]

Hallo zusammen
Seit Tagen lese ich, wie ihr euch gegenseitig Mut macht, euch bei schlechten Nachrichten tröstet und bei guten beglückwünscht. Hättet ihr auch noch etwas Kraft für mich übrig? Ich hocke im tiefen Keller, versuche zwar immer wieder, mich am eigenen Schopf herauszureissen. Aber das ist halt seinerzeit nur Till Eugenspiegel gelungen. Mein Adenotierchen soll ab 8. Dezember erstmals mit einer Ladung Chemo beschossen werden, Alimta zum einen, Carboplatin zum anderen. Und nun zittere ich vor mich hin und fürchte mich vor den Folgen. Wie wenn meine Kurzatmigkeit und der Dauerhusten nicht schon ausreichen würde, sehe ich mich nun noch haarlos und mit Uebelkeit durch die Gegend wanken. Ihr seht, ich bräuchte Zuspruch von Betroffenen, Onkologen und Gesunde haben gut reden, die kennen die Aengste höchstens theoretisch. Nehmt ihr euch meiner an? Ganz herzlichen Dank im voraus.

Liebe Grüsse
Maja

[Mariesol]

Liebe Christel,

sicher ist zum Teil auch das graue Wetter schuld aber andererseits fällt man ab und zu auch mal "tief in sich" hinein. Aber gehört das nicht dazu...zum Leben!?
Ich denke sehr oft an Dich, wenn ich eine kleine Runde über den Platz gehe und mein Herz pocht bis zum Hals vom Laufen und vom Trolley auf den Hügel hoch ziehen. Am Abschlag brauche ich erst mal einige Minuten um wieder runter zu kommen.(darum spiele ich so gerne mit Männern, da hab ich dann immer noch ein wenig Zeit zum verschnaufen)
In diesen Momenten, fühle ich höchste Hochachtung, dass Du trotz Erkrankung, trotz Chemo in den Knochen die Disziplin aufbringst immer wieder über den Platz zu gehen.Spitze!

Der Papa bekam gestern seine zweite Ladung Gemcitabine. Er verträgt sie erstaunlich gut. .... so könnte es bleiben und dabei noch erwünschte Wirkung zeigen.Die Nebenwirkungen sind nicht mit Paclitaxel zu vergleichen. Möglicherweise liegt es auch daran, dass es eine Monotherapie ist.Wir haben ihn heute in die Reha gebracht. Nun warten wir mal ab wie es meinem "Nörgelfritzen" dort ergeht.

Ich möchte an dieser Stelle ganz liebe Grüße für Michaela anbringen.
Halte durch meine Liebe! Du schaffst das. So ein "Cortisongesicht" ist nicht gerade ein Traum...aber es geht ja Gott sei Dank wieder weg.


Ich grüße Euch alle ganz herzlich
Mariesol

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
kalt ist es hier, aber sonnig. Also bin ich wieder für 9 Loch über den Platz getrabt. Gestern auch. Zur Zeit muss man einfach an Licht mitnehmen, was man bekommen kann.

Liebe Michaela,
hoffentlich geht es Dir schon ein bißchen besser. Schüttelfrost ist Mist. Ich hoffe, Du hast auch schön brav Fieber gemessen.
Ich nehme mal an, dass die Bestrahlung nun nicht gerade abwehrkräftiger macht und das Corti fährt Deine Abwehr eh runter. Da fängt man sich schneller mal was ein alsman möchte.

Weisst Du liebe Sabine,
das mit dem Loch ist so eine Sache. Ich sage immer, das ist Segen und Fluch dieses Forums. Der Segen liegt darin, dass man sich austauschen kann, sehr schnell sehr brauchbare Informationen bekommt, wirklich gute Leute kennenlernt, die eine echte Bereicherung sind.
Der Fluch liegt darin, dass man über weit mehr Krankheitsverläufe informiert wird, als man je sonst erleben würde. Ein Grund, warum ich nicht oder nur wenig bei Angehörigen lese. Und natürlich ist es so, dass wenn Michaela Hirnmetas hat oder Beate keine Luft bekommt, man mitleidet. Weil man eben weiß, das kann mir morgen auch passieren. Man möchte wirklich aus dem Innersten heraus, dass es den anderen Betroffenen gut geht.

Liebe Mariesol,
vergiss nicht, unser Platz ist ziemlich platt. Zum Glück! Denn so einen richtig hügeligen würde ich nicht schaffen. Ich spiele zur Zeit am liebsten entweder alleine oder in einem 3er oder 4er. Zu zweit ist nicht so gut, das geht häufig zu schnell für mich. Ich halte dann zwar mit, aber das ist extrem anstrengend. Beim 3er oder 4er steht man dann doch schon öfter mal rum und alleine kann ich natürlich das Tempo gehen, das ich gut schaffe.

Liebe Maja,
der Anlass, warum Du hier bist, ist grausam. Ich weiß. Trotzdem willkommen hier.
Was die Chemo angehen, kann ich Dich beruhigen. Zumindest nachdem was ich erlebt habe. Carboplatin habe ich recht gut vertragen und Alimta auch. Haare habe ich dabei nicht verloren und die Übelkeit wurde stets erfolgreich bekämpft. Nach dem Carboplatin ging es mir ein, zwei Tage nicht so gut, aber das war auszuhalten.
Hast Du schon einen Port? Falls noch nicht, lass Dir unbedingt einen setzten, das erleichtert die ganze Chemo für alle Beteiligten sehr und Deine Venen gehen nicht kaputt. Die brauchst Du eh noch genug. Für z.B. das Kontrastmittel, welches vor einem Ct gespritzt wird. Es ist übrigens sehr gut möglich,dass Dein Husten durch die Chemo besser wird. Bei mir war das so.Das hat zwar ein Weilchen gedauert und der Husten wurde erst noch schlimmer, aber dann war so gut wie weg.
Magst Du sagen, wo Du behandelt wirst und welches Stadium Dein Adeno hat?

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[MichaelaBs]

Guten Morgen Ihr Lieben,
herzlich willkommen Maja,

nachdem es mir gestern wirklich sehr schlecht ging, (leichte Übelkeit und Kopfschmerzen, totale Abgeschlagenheit und das Gefühl des Tunnelblicks) wurde beschlossen, das Corti für die nächsten Tage wieder etwas heraufzusetzen, ich nehme also wieder 4 -0 -4 ein und siehe da, nun sitze ich um diese Uhrzeit am Klapprechner und schreibe Euch!
Nein, Silja, es wird das Ergebnis der Kultur(en) abgewartet, es gibt nichts auf die Blinden. Dank einer sehr schönen Lymphdrainage passte mein Kopf etwas besser unter die Maske, jedenfalls kam es mir so vor.

Liebe Christel,
somit ist Deine Nachfrage gleich beantwortet. Ich fühle mich heute deutlich besser! Dieses Corti ist wirklich doll, auch wenn es leider alles andere platt macht. Aber da muss ich jetzt durch und die letzten vier Bestrahlungen bringe ich ohne Unterbrechung hinter mich.

Ihr lieben Wegbegleiter, deren Namen ich jetzt nicht alle aufzähle,
Eure Anteilnahme tut immer gut und hat mir in den letzten Tagen sehr geholfen. Deshalb denke ich, dass Du, liebe Maja, hier gut aufgehoben bist. Es wäre schön, wenn Du etwas mehr berichten könntest. Die Kombination Alimta-Carboplatin ist sehr wirkungsvoll, als ich anfing, gab es sie so noch nicht. Zum anderen ist Carbo besser verträglich als Cisplatin, das solltest Du gut verkraften. Gegen die Übelkeit wird seitens der Onkologen alles getan, um sie weitgehend auszuschalten. Es wurde doch rechtzeitig mit Folsäure und Vitamin B12 begonnen, denn das ist bei Alimta zwingend erforderlich.

Ich wünsche Euch allen einen möglichst angenehmen Tag, die Ansprüche werden ja klein, was wir auch immer darunter verstehen können...
Michaela

[Hasi1965]

Liebe Michaela,
ich vefolge Deine Einträge meistens still , nun möchte ich Dir wieder alles Liebe wünschen und das Du Deine letzten 4 Bestrahlungen gut hinter Dich bringst und sie den notwendigen Erfolg bringen.

Liebe Christel, ich schleich mich hier immer heimlich in Deinen Thread und wieder raus, wollte Dir aber die ganze Zeit schon sagen, das ich es toll finde, das Du das Golfspiel so vehement betreibst auch im Winter. Das tue ich nämlich auch und bei mir hält es auch Leib und Seele zusammen. Zusammen mit Mariesol wären wir dann schon ein munterer 3er Flight.
Dir auch alles Liebe und "schönes Spiel".

@ alle
Euch allen eine schöne Restwoche und ein schönes Wochenende !

LG Ulli

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute war Büro-Weihnachtsfeier. Wir waren bowlen, hat Spaß gemacht. Danach sind wir dann essen gegangen, war nett.
Solche Abwechslung tut gut. Gerade in dieser dunklen Zeit.

Liebe Gitta,
Du hast es so sehr treffend bei Leo geschrieben:
diese Adventszeit ist für mich auch immer eine stille Zeit. Schreibe hier nicht viel, bin sehr nachdenklich, bin tablettenmüde, krankenhausmüde, arztmüde usw.einfach dieser Krankheit müde.Genau so ist es. So geht's mir auch!

Liebe Ulli /Hasi,
ja, dass wäre gut, im Sommer mal so ein richtig schöner 3er flight! Aber bitte auf einem platten Platz oder aber mit Wägelchen. Ich meine ja immer Wintergolf ist wie schwimmen gegen den Strom. Man treibt nicht zurück. Bei uns ist der Boden zum Teil sehr weich, dass ist fast sowie aus dem Bunker spielen. Aber macht nichts. Ich hoffe immer dass es nicht schneit, weil man dann nun wirklich nicht spielen kann.

Liebe Michaela,
gut dass es Dir besser geht. Diese Geschichte hat Dich mit Sicherheit sehr viele Tränen gekostet. Aber nun hast Du es so gut wie geschafft. Wenn das nur einigermaßen hingehauen hat, hast Du wieder eine Menge Zeit rausgeholt. Beate hat nun schon 1 Jahr nach Bestrahlung hinter sich und das mit einem blendend arbeitendem Verstand.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[jutta50]

Liebe Christel,

hast du in dem anderen Faden (weiß nicht mehr welcher) die Nachricht von Dani gelesen, dass Stimuvax wohl in 2010 zugelassen wird?
sie wusste leider nicht mehr genau wo sie es gelesen hat und ich hab auch nix gefunden. Aber vielleicht findet einer von uns hier im Forum genauere Info. Das wäre doch eine gute Option für dich?
Was ist eigentlich mit Avastin? Hab ich schon mal gefragt, oder?

Ich hoffe, dass die Tage bald wieder heller für dich werden.
Jutta

[mouse]

Liebe Jutta,
danke der Nachfrage. Das mit Stimuvax habe ich gelesen und auf dem Zettel. Onkodok sagte, dass er als nächstes Cetuximab in Combi mit Carboplatin probieren will. Da ich immer auch noch mit Onkoprof Rücksprache halte, hoffe ich, dass das Optimum für mich rausgeholt wird.
Sei sehr lieb gegrüßt
Christel

[leo37]

Zitat von jutta50

Liebe Christel,
hast du in dem anderen Faden (weiß nicht mehr welcher) die Nachricht von Dani gelesen, dass Stimuvax wohl in 2010 zugelassen wird?
sie wusste leider nicht mehr genau wo sie es gelesen hat und ich hab auch nix gefunden.

hallo jutta,

ich glaube, du meinst diesen faden hier:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...light=stimuvax

liebe grüße
leo

[Wolfy]

Guten Morgen alle zusammen

wie haben mir eure Aufmunterungen gut getan nach dem gestrigen Tag. Ich war am Erdboden zerstört, nachdem ich mit knapper Not vom Bett ins Bad schleichen konnte und mich dort gleich wieder auf den Rand der Badewanne setzen musste. Eine notfallmässige Untersuchung in der Klinik und die anschliessende Lungenpunktion (gut einen Liter Flüssigkeit abgezogen) hat mich aber so weit wieder auf die Beine gebracht, dass ich ein wenig positiver in die Welt gucke. Nach euren verschiedenen unterstützenden Reaktionen auf die beiden Chemobestandteile, die ich mir ab nächsten Dienstag einlaufen lassen darf, mache ich auch mit der Vorbereitung dazu weiter, nachdem ich eigentlich bereits das Handtuch werfen wollte. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie Husten und Luftmangel durch eine Chemo verbessert werden könnten. Es hat mich total geschafft, dass ich so kurz nach der Diagnose nicht einmal mehr im Schritt mit meinem Pferd durch die Natur streifen kann. Aber ihr habt ja Recht, man gibt nicht auf, bevor man überhaupt den Kampf begonnen hat.

Mein Adeno hat Stufe IV und liegt vor allem im linken Lungenflügel, aber mit Beeinträchtigung auch des rechten. Dazu kommen noch einige Metastasen, welche sich allerdings bis jetzt noch nicht in der Brust und im Hirn festgekrallt haben.

Und wie ihr sicher aus dem Schreibstil und der Orthographie gemerkt habt, komme ich nicht aus Deutschland. Ich werde in der Schweiz behandelt, offenbar aber mit den gleichen Mitteln, wie sie überall angewendet werden.

Nochmals vielen Dank für eure Aufsteller und allen einen wunderschönen Tag.
Maja

[Mariesol]

Hallo Christel...hallo alle anderen,


Ich komme liebend gerne auf einen platten Platz. Diese "Ziegenbockplätze" bei uns sind sehr anstrengend. Ich würde dann auch ein Proseccole mitbringen...wenn Silja dann die Verschnaufpausen organisiert...kann ja nix mehr verrutschen.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende....ich werde am Sonntag mal zum Papa hoch in die Reha schleichen...falls er dann noch da ist!
Man würde ihn dort so fürchterlich quälen...nie in Ruhe lassen.Turnen...und nen Rollator...aber hallo!

Tausend Grüße aus dem Kraichgau sendet Euch Mariesol