aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo meine lieben, dies hier ist so ein wenig wie ein Tagebuch für mich bin eher so der mensch der nicht gerne redet u hier versteht man mich halt...

Zur zeit ist es einfach alles nur etwas scheiße das ding ist nicht gewachsen aber kann nicht sitzen nicht lange laufen eigentlich nix besonders lange liegen geht auch nicht mehr in alle richtungen alles etwas fies zur zeit... Und helfen naja tut mir auch nicht wirklich jmd ausser mein hausarzt u ein physiotherapolt die aber auch nicht wirklich wissen woher das kommt die gehen aus weil das ding ja bei mir im muskelgewebe im oberschenkel ist das die muskulatur sich nicht mehr richtig zusammen ziehen kann das dann die muskelkraft von den drumrumliegenden muskeln das übernehmen müssen und dadurch läuft man ja schon ganz anders =( so das ich jetzt probleme mit dem rücken habe =( naja es werden wohl die nervenenden sein im rücken naja pech... Das letzte mal im krankenhaus mit termin habe ich 5 stunden u 55 minuten gewartet bis ich dran gekommen bin für nix... toll oder??

und dann wollte er sich drum kümmern u wollte mich schon seit über 2 wochen anrufen gut oder? Fühlt man sich so scheiß egal.. Überlege jetzt nun garnicht mehr zu diesen untersuchungen zu gehen damit ich mal wieder nen normales leben leben kann für mich ist es eh nur eine belastung und ich will das einfach alles vergessen.. Könnt ihr mich einwenig verstehen??

glg schönen dritten advent am sonntag

=*

[Manu]

Hallo Mone,
ich kann Dich sehr gut verstehen, aber es nützt nichts, wenn Du nicht zu den Untersuchungen gehst, denn dann kann das Ding wachsen und noch mehr Schaden anrichten und außerdem ändert es nichts an den Tatsachen und Deine Schmerzen und Probleme werden schlimmer und dann hast Du vielleicht keine Zeit mehr nach der richtigen Lösung zu suchen und musst irgendeine Behandlung machen, obwohl es vielleicht bessere Möglichkeiten gäbe. Für mich sind die Untersuchungen auch jedesmal die Hölle, obwohl ich inzwischen eigentlich Routine haben müsste. Ich hoffe, dass Du bald weißt, wie es weitergeht. Hat sich Dein Arzt schon gemeldet?
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, nein der arzt hat sich immer noch nicht gemeldet. Eigentlich eine unverschämtheit um ehrlich zu sein.

Habe heute im krankenhaus angerufen und mitgeteilt das ich nicht mehr zu den untersuchungen gehen werde. Ja so ist das so ganz so wohl ist mir dabei nicht aber ich denke es ist ok so.... So schlimm ist es bei mir ja garnicht.

Wie sieht es zur zeit bei euch aus??


glg mone

[HardiTT]

Tag,

Habe meine Fragen aus dem bereich <desmoid hier reinkopiert und unten mit einer aktuellen Antwort ergänzt. Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...150#post702150


Diese Fragen hatte ich unter dem Thema Desmoid gestellt, jedoch keine Antworten bekommen.

Jetzt möchte ich meine oben gestellten Fragen etwas ergänzen.


Nach Einnahme von Glivec über längeren Zeitraum wurde der äußere Tastbare Teil des tumors weich. Nach der Biopsie, wo mit dem Scallpell geschnitten wurde bekam ich innerhalb eine r Woche eine nach außen wachsende Tumorbeule die ebenfalls weich war und blieb. Lt. Frau Prof Möslein ist schneiden die schlechteste Alternative.

DIe kleine Tumorbeule ist zwischenzeitlich aufgeplatzt und der Tumor der sich verflüssigt hat ist abgelaufen. Die große tumorbeule wurde von Frau Prof. möslein ebenfalls geöffnet und der Arm ist wieder schlank. Im Janauar wird ein MRT gemacht um zu sehen ob auch die im Muskel liegenden Desmoidteile auf das Glivec angesprochen haben. Glivec habe ich ca. 4 Monate genommen ( Juni bis September). Jetzt nehme ich keine Tabletten mehr.

Gruß Hardi

[HardiTT]

Hallo,

erkennt jemand zusammenhänge zu seinem eigenen Fall mit Desmoid?

Die Resonanz auf meine Fragen und Antworten würde ich als niederschmetternd beschreiben wollen. Deshalb klinke ich mich hier aus.

Schöne Zeit noch.

[Manu]

Hallo Harditt,
falls Du Dich noch nicht ausgeklinkt hast, ich habe im Juni eine Extremitätenperfusion mit hochdosierter Chemo machen lassen. Mit dem Ergebnis, dass der Tumor danach, zumindest bis September, als ich beim MRT war nicht mehr gewachsen ist und dass ich auch wieder besser laufen und länger sitzen kann. Der Tumor ist aber "inoperabel", weil er in den Ischiasnerv infiltriert ist. Allerdings könnte ich ohne die Extremitätenperfusion nicht mehr ohne so ein aüßerliches Gestell laufen, weil sie mir den Ischias wegoperiert hätten und nicht nur den Ischias. Wie lange das hält, weiß ich allerdings auch nicht. Ende Januar werde ich wieder zum MRT gehen. Glivec habe ich auch ein halbes Jahr genommen, allerdings nur 400 mg, weil meine Bauchspeicheldrüse nicht mehr verkraftet hat und deshalb musste ich es dann auch ganz weglassen. Leider, denn ich denke es hätte mir geholfen.
Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, bin jetzt mal ganz ehrlich bin zur zeit ziemlich deprimiert bin schon seit november schon zuhause weil ich nicht arbeiten gehen kann weil ich nicht mehr solange sitzen kann stopfe mir die ganze zeit schon schmerzmedis rein erst ibu 600 u jetzt mittlerweile tramaltabletten.

Weiß echt nicht mehr wo mir der kopf steht manchmal denke ich einfach nicht mehr da sein wäre für mich das beste. Ich weiß damit löst man auch keine probleme aber manchmal denke ich das ist der einzigste ausweg.

Weiß schon gar nicht mehr wer mir dabei helfen kann das es irgendwann mal besser wird. Eigentlich habe ich nur diesen scheiß tumor im oberschenkel aber dann kamen die probleme mit dem rücken u jetzt mit dem ischias das geht ja mal gar nicht man hält das alles irgendwann nicht mehr aus. Vorallem nicht wenn man so ne tolle arzt betreuung hat der einzigste der mir probiert zu helfen ist mein hausarzt ( der ja gar nicht darauf spezialisiert ist) und mein physiotherapolt das sind die beiden einzigsten.

Habt ihr für mich einen tipp für mich was ich noch tun kann?

Wollte euch auch nicht nerven aber ihr seit die einzigsten die mich verstehen.

glg und vielen dank schon mal eure mone