perfektes Leben, und dann das...

[cypher61]

Hallo chaosbarthi,

ich habe bereits einen entsprechenden Test auf HNPCC durchführen lassen, Ergebnis war negativ. Eine familiäre Belastung könnte möglicherweise dennoch vorliegen, beispielsweise ist meine Mutter 2005 an einem Ovarial-CA gestorben, welches ja zum (erweiterten) Kreis der mit Lynch-Syndrom assoziierten Tumoren zählt. Ich werd meine Kinder auf alle Fälle zur Vorsorge schicken (und ich wäre dem Schicksal wirklich ausgesprochen dankbar, wenn ich das persönlich tun dürfte, das wäre nämlich in ca. 25 Jahren ).

Die Chemo ist übrigens die adjuvante Standard Therapie gemäss Leitlinien, 5-FU als Bolus für vier Zyklen.

Gruss F.

[chaosbarthi]

Schön, dass deine Ärzte da im Überblick hatten. Das ist nicht selbstverständlich. Mein Gen-Defekt ist auch nicht nachgewiesen. Ich habe aber trotzdem einen Expressionsvelust auf MLH1. Man vermutet ein weiteres Gen, das das MLH1 stumm schaltet. Aber wie auch immer... ich gelte damit als HNPCC-Patient.

Hast du mit einem humangenetischen Institut gesprochen? Hast du eine Chance ins engmaschige Untersuchungssystem zu kommen?

Meine Kids sind jetzt 23 und 26. da gehen die Untersuchungen jetzt los...

@René:
Nehme die Aussagen deiner Ärzte bitte nicht so hin. Fragst du 3 Ärzte, hast du zumeist 3 unterschiedliche Meinungen...

Liebe Grüße chaosbarthi

[vanHenn]

Danke Euch allen,

ihr seid ja so nett zu mir, und baut mich weiter auf.
Der Test wurde gemacht, aber der ist negativ.

Und mein Arzt gibt mir zwar so einen Horizont, aber ich glaub, er weiß was ich für eine Kämpfernatur bin, und das ich nieeeee aufgeben werde. Ich werd ihm beweisen, dass ich auch anders kann.
Statistiken sind zwar interessante Werte, aber: Sie spiegeln nur die VERGANGENHEIT wieder.

Der Doc ist Mitglied einer Tumorkonferenz, die besprechen alle zwei Wochen neue Fälle (so wie meinen) in einer größeren Ärzterunde, und ich hab auch keine Sorge, dass er eine schlechte Wahl ist. Wie genau er meine Chemo eingestellt hat, weiß ich erst Montag.

Was mich mal interessiert ist, was ist denn in Heidelberg? Gibt es da einen Wunderheiler oder so? Ist mir nur aufgefallen, dass der in anderen Threads häufig mal erwähnt wird...


@Frank: geteiltes Leid ist halbes Leid, Dir auch viel Glück bei Deiner Chemo!

[Polly1961]

Hallo und herzlich willkommen, lieber Rene!

Leider kein freudiger Anlass sich hier kennenzulernen. Dennoch ist dieses Forum eine ganz tolle Sache, man kann sich austauschen, sich gegenseitig Mut und Kraft spenden und vor allem merkt man, dass man mit seinen Problemen und Ängsten nicht allein dasteht.
Meine Geschichte ähnelt sehr der deinen. Bin zwar schon ein paar Jährchen älter als du, genau 49 Jahre. Bei meiner Erstdiagnose Darmkrebs war ich 44 Jahre. Ich wurde operiert mit Anlage eines permanenten Colostomas, bekam Bestrahlung und Chemo. Dann fast 2 Jahre später 1 Lebermtastase, auch die wurde operativ entfernt und mit Chemo therapiert. Ein Jahr später dann wieder eine Schockdiagnose: multible Lebermetastasen und zwei Lungenmetastasen, alles inoperabel, nur noch palliative Chemotherapie. Diese bekomme ich nun seit fast einem Jahr durchgehend und bis jetzt hat sie auch ganz gut angeschlagen. Auch mir wurden nur noch einige wenige Jahre prognostiziert, aber damit finde ich mich nicht ab. Wie viele Vorschreiber sich schon geäussert haben, sind diese ganzen Statistiken nichts wert.
Lieber Rene, ich wünsch dir für deine bevorstehende Chemo alles GUTE und deiner Traumfrau und dir noch ganz viele glückliche Jahre.
Wäre schön, wenn wir auch weiterhin in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Grüsse Polly!

[PantaRei]

Hallo Tamara, hallo Rene,

Euch beiden ein herzliches Willkommen hier, auch von mir. Mist, dass es Euch hierher verschlagen hat. Auf jeden Fall wünsche ich Euch aber viel Kraft für das, was ansteht.

@Renes Frage nach Heidelberg. Ich glaube nicht, dass es da Wunderheiler gibt. Allerdings dürfte die Heidelberger Uniklinik eines der besten Krankenhäuser in Deutschland sein. Und mit einigen Forschungseinrichtungen zum Thema Krebs sicherlich eine der besten Anlaufstellen, wenn nicht die beste.

@Tamara: Bei FOLFOX kann es sein, dass Du gut arbeiten kannst während der Chemozeit (so war es bei mir). Muss aber nicht, weil die Nebenwirkungen bei anderen wirklich nicht ganz ohne sind. Ich glaube auch nicht, dass man das vorher absehen kann und ich glaube auch nicht, dass man etwas dazu beitragen kann (außer darauf zu achten, dass man "gute" und genug Antiemetika bekommt). Eigentlich sollte jetzt auch Gesundheit im Vordergrund stehen. Wenn Du dann noch merkst, dass Arbeit möglich ist und guttut, dann umso besser! Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße,

PantaRei

[cypher61]

Nochmal abschliessend was von mir zum Thema Statistiken:

In einem Buch habe ich gelesen, dass die Inzidenz eines Rektumkarzinoms bei unter 40-Jährigen mit 1,4-6,2 Fällen je 100000 Einwohner angegeben wurde. Rechnet dazu mal die Wahrscheinlichkeit aus. Wenn man mir diesen Wert vor einem Jahr gezeigt hätte, wäre ich kaum beunruhigt gewesen, so etwas jemals zu bekommen. Trotzdem gehöre ich zu diesen statistischen 1,4-6,2 Fällen!

Für mich bedeutet das umgekehrt, dass egal wie die Ärzte meine 5-JÜL (oder DFS oder whatever) beurteilen, egal wie klein oder gross die Zahlen sind - jeder schreibt seine eigene Geschichte.

Viele Grüsse
Frank.

[vanHenn]

Nungut, dann schauen wir mal was ich ausrichten kann

Morgen gehts los.

Wünscht mir Glück, ich erzähl euch morgen, wie es dann bei mir abgeht und welche Medikamente bei mir einziehen.

René

[teddy.65]

Hallo René,

drücke dir die Daumen für deine Chemo! Geb den blöden Zellen eins auf die Mütze!!

@Tamara
die Chemo ist, in deinem Fall, eine Vorsichtsmaßnahme. Niemand und auch keine noch so neue medizinsche Maschine der Welt, kann dir heute dagen, ob sich nicht doch einige, wenige bösartige Zellen auf Wanderschaft durch deinen Körper begeben haben. Wenn ja, so kannst du sie mit einer Chemo erschlagen. Bei mir war es ähnlich wie bei dir. nach der OP war ich krebsfrei, soweit die Ärzte das unter der OP erkennen konnten. Noch besser: alles was bei der OP entnommen wurde, war durch die Chemo und Bestrahlung vorab, schon krebsfrei. Dennoch habe ich einer leichten Chemo (nur Xeloda in Tablettenform) zugestimmt, denn so ganz habe ich dem Frieden dann doch nicht trauen wollen.

Lass dich zur Chemo genau beraten, vielleicht sogar mit einer Zweitmeinung?!