perfektes Leben, und dann das...

[PantaRei]

Zitat von Tamara19

Bin noch schockierter als ich es ohnehin war.

Liebe Tamara, guten Morgen zusammen,

schocken wollte ich Dich nicht.

Ich wollte mit den Zahlen nur zeigen, dass es eben mehr als "lächerliche 10 %" sind. Und in der Krebsbehandlung wären auch schon 10 % Steigerung beim Überleben ein ziemlicher Erfolg und tatsächlich eine "signifikante Verlängerung der Lebenserwartung".

Ich glaube man braucht schon gute Gründe und ein irres Selbstvertrauen und sehr viel Mut, wenn man sich bei diesen Zahlen gegen eine Chemo entscheidet. Ich hatte nach der OP weder gute Gründe, noch das entsprechende Selbstvertrauen um den Mut aufzubringen. Andere, bspw. Birgit4, haben alles drei.

Was ich aber hatte waren Ärzte, denen ich vertraut habe. Bei meiner ersten Krebserkrankung sagte mir mal einer "wir machen noch 'ne adjuvante Therapie, damit wir nicht der Entwicklung hinterherlaufen". Das fand ich plausibel.

Ich habe mir dann auch noch überlegt, was ich darüber hinaus tun kann. Homöopathie, Mistel, Psyche ....

Anscheinend hast Du Dich ja für eine Chemo entschieden - nicht wahr? Ich glaube dass es dann nicht günstig ist, diese Entscheidung, v.a. wenn es mal losgegangen ist, dauernd wieder anzuzweifeln. Ich bin vielmehr ganz naiv davon ausgegangen, dass, wenn ich das alles positiv sehe, ich auch gut durchkomme. Und es hat sogar geklappt. (Ich weiss, dass positives Denken nicht alles ist und dass das bei anderen nicht geklappt hat).

Geärgert hat mich dann bspw., wenn meine Eltern von "Gift" gesprochen haben mit Blick auf die Chemo. So ein Quatsch, schließlich habe ich ja den Cocktail in mich reinlaufen lassen, damit er mir hilft ...

In dieser Hinsicht finde ich ein Buch von Simonton ganz gut.

Das mag alles naiv erscheinen, ich fand es aber hilfreich. Ich habe auch Bücher von Patienten gelesen, die immer und ständig mit Ihren Ärzten im Klinsch lagen und immer alles hinterfragt haben (besser wussten) und mit nix zufrieden waren. In der Onkologiepraxis gab es auch häufig solche Gespräche zwischen Patienten bzw. zwischen Patienten und Ärzten. Mein Weg wäre das nicht gewesen ....

Gruss und ein gute Entscheidung wünsche ich Dir,

PantaRei

[teddy.65]

Hallo René,

drücke dir die Daumen für deine Chemo! Geb den blöden Zellen eins auf die Mütze!!

@Tamara
die Chemo ist, in deinem Fall, eine Vorsichtsmaßnahme. Niemand und auch keine noch so neue medizinsche Maschine der Welt, kann dir heute dagen, ob sich nicht doch einige, wenige bösartige Zellen auf Wanderschaft durch deinen Körper begeben haben. Wenn ja, so kannst du sie mit einer Chemo erschlagen. Bei mir war es ähnlich wie bei dir. nach der OP war ich krebsfrei, soweit die Ärzte das unter der OP erkennen konnten. Noch besser: alles was bei der OP entnommen wurde, war durch die Chemo und Bestrahlung vorab, schon krebsfrei. Dennoch habe ich einer leichten Chemo (nur Xeloda in Tablettenform) zugestimmt, denn so ganz habe ich dem Frieden dann doch nicht trauen wollen.

Lass dich zur Chemo genau beraten, vielleicht sogar mit einer Zweitmeinung?!

[vanHenn]

Hallo ihr,

heute war der erste Tag, war natürlich sehr lang, und es gab auch massig Informationen für mich.

Ablauf: 14-tägig mit Folfox (5FU)

desweiteren supported durch: Ondansetron und Dexamethason.
Zusätzlich bekomme ich ab dem 4. Intervall Tavegil

Dann noch Avastin, Oxaliplatin und Calciumfolinat.


Klingt viel, also schaun wa mal.


Frank, wie lief Deine Chemo?


Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?


René

[RPW1974]

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!

[cypher61]

Zitat von vanHenn

Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?
René

Kann ich:

uT3: Der Tumor infiltriert Subserosa oder nicht peritonealisiertes perirektales Gewebe. Auf Deutsch: Er hat die Darmwand durchbrochen und ist in das umgebende Fettgewebe eingedrungen.
Das vorangestellte "u" bedeutet, dass dieser Befund mittels Sonographie erstellt wurde. Nach der OP, wenn das Resektat vom Pathologen begutachtet wurde, steht dann da ein "p" bzw nach vorangegangener RCT ein "yp".

uN+: Mindestens ein perirektaler Lymphknoten ist befallen.

cM1(hep): Per CT (c) wurde mindestens eine Fernmetastase gefunden. Das "hep" steht für die Leber.

G3: Ist das "Grading". Hier versucht man zu beurteilen, wie stark sich die Tumorzellen von den normalen Körperzellen unterscheiden. Das ist mit entscheidend dafür, wie gut sie entfernt von ihrem Ursprungsort im Körper wachsen, also metastasieren können. Man klassifiziert G1 - G4, wobei G4 die "bösartigste" Stufe darstellt.

RxLxVx: Das kleine x heisst das mittels der derzeit vorliegenden Befunde diese Werte nicht bestimmt werden konnten. "R" steht für "Residualtumor" und bezieht sich auf einen nach der OP evtl. vorhandenen Tumorrest. "L" steht für Lymphgefässinvasion, "V" für venöse Invasion. Diese Werte können erst nach der OP vom Pathologen bestimmt werden.

Meine Chemo war ziemlich kurz. Ich bekomme 5-FU ohne weitere Stoffe als "Bolus", d.h. gespritzt. War dementsprechend nach 5 Minuten fertig. Bis jetzt wie zu erwarten keine Nebenwirkungen. Das kommt dann alles nächste Woche.

Gruss F.

[vanHenn]

Zitat von RPW1974

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!

Ich sag mir selber, für in ein Loch fallen habe ich keine Zeit, ich muss den Feind besiegen. Ich weiß, dass meine Chancen alles andere als rosig sind, aber wenn ich jetzt schon die Flinte ins Korn werfe, wie soll es erst später werden, wenn es wirklich ernst wird?
Seit ich hier in Freiburg lebe, habe ich gelernt zu kämpfen, und der Erfolg gab mir recht. Also habe ich nicht vor, mit dem kämpfen aufzuhören, bevor nicht wenigstens am Ende des Tunnels noch ein kleines Lichtlein leuchtet. Und im Moment ist das Licht definitiv noch zu sehen.


René


PS: Und danke für die Übersetzung, da weiß ich wenigstens wovon die reden....

[vanHenn]

Hallo Tamara,

wie war Deine Port-Implatation?
Wie fühlst Du Dich?

Meine Chemo läuft, und haut mich nen bissel runter, ich bin total ausgepowert, aber so gibt es mir wenigstens das Gefühl, dass es auch den Krebs an den Kragen geht.


und Birgit, danke für Deine lieben Worte.


Gruß René

[PantaRei]

Liebe Tamara,

Du scheinst hart im Nehmen zu sein. Port-OP nach 8 Std. Arbeit ist ziemlich taff! Ich war auch live dabei und habe den Chirurgen murmeln gehört. Der hat einer Medizinstudentin alles erklärt.

Er war aber sehr fix und nach ~ 20 Minuten fertig (ich fand es saukalt im OP und habe wie irre gefroren!). Ich konnte währenddessen mit der Anästhesistin plaudern und als sie fertig waren, wollte ich aufstehen und gehen, aber man sagte mir, dass es nicht vorgesehen sei, dass er Patient hier zufuß raus geht, man würde gefahren ... Ich fand es ein interessantes Erlebnis.

Vorher oder nachher arbeiten war ich allerdings nicht - war schon ganz schön platt danach ...

Ich hoffe, dass Du die Chemo gut verträgst, vielleicht darf ich sagen, "sogut wie ich", denn ich hatte geringe Nebenwirkungen. Weil Dir dieser Punkt wichtig ist und weil Dir auch wichtig ist, wie es mit der Arbeit weitergeht, will ich Dir ein wenig schildern, wie es bei mir war:

- mir war nie wirklich übel. Außer den Medikamenten an den Chemotagen habe ich nie etwas genommen (hatte eine Packung MCP, die ich nie anrühren musste), An den Chemotagen haben mir die vom Onkologen gegebenen Medikament so geholfen, dass mir nie schlecht war.

- Autofahren an den Chemotagen (dazu zählte bei mir auch der Tag, an dem die Portnadel abgehängt wurde) ist verboten und ist auch gar nicht ratsam!

- ich konnte immer auch arbeiten - schreibttischarbeit - ich weiss nicht, was Du beruflich machst? Körperliche Aktivität wäre nicht das richtige gewesen.

- ich musste mir schon ein wenig Ruhe gönnen, habe mich Mittags immer hingelegt, das war nötig.

- Die Müdigkeit und Mattigkeit hat am Tag 5 nachgelassen (bei späteren Zyklen leider erst am Tag 6).

- Ich konnte mir die Woche einteilen und die Chemotage selbst wählen. Daher waren auch Reisen - sogar eine nach Kanada - möglich.

- In der Woche zwischen den Zyklen konnte ich fast normal arbeiten - ich würde sagen 90 %ige Leistungsfähigkeit.

So, das sind ein paar Fakten um meine Chemo herum und nur darüber, wie es bei mir war. Ich hatte den Willen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Der Wille alleine reicht aber sicher nicht, man muss auch ganz viel Glück haben! Und mit Blick auf die Nebenwirkungen und Einschränkungen hatte ich das. Ich wünsche es Dir und allen anderen hier im Threat auch!

Aber auf jeden Fall habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Sachen nicht so laufen müssen wie geplant. Und sowas stört mich. Was die Krankheit mich daher auch gelehrt hat ist: "Man muss den Wind segeln, den man hat". Oder etwas humoristischer: "Wir sind hier nicht bei “Wünsch Dir was”,sondern bei “so isses”."

Was will ich damit sagen:

Manches ist eine Sache vom Willen, maches eine Sache der Organisation (man kann sich die Chemotage geschickt legen, wenn man weiss, was gut tut und wie man reagiert). Aber manchmal nutzen im Laufe der Krankeit und Theapie weder Wille noch Organisation. Sondern man muss sich auf andere Menschen verlassen (was zumindest mir unheimlich schwer fällt). Und manchmal muss man Dinge einfach so hinnehmen, wie sie sind und kann sich nur ins Bett legen und ein wenig vor sich hinleiden ...

Warum schreibe ich Dir das?
- Du arbeitest gerne und das ist in vielen Deiner Posts ein Thema. Das ist bei mir genauso.
- Du willst die Krankheit - so scheint mir - "erledigen" als eine Aufgabe, die es abzuarbeiten gilt. Das kann ich nachvollziehen, wollte es auch. In Teilen hat das auch geklappt. Aber manches wird nicht so gut laufen und darauf solltest Du vorbereitet sein ...
- Ich wünsche mir jetzt (1 Jahr nach Ende der Chemo), dass ich mehr aus der Krankheit und der Therapiezeit gelernt hätte, bin allerdings nicht sicher, ob es was zu lernen gibt, wäre aber froh, wenn ich wenigstens etwas von der "Man muss den Wind segeln, den man hat"-Einstellung auch jetzt noch hätte. Die hatte ich während der Therapiezeit, ist aber vollkommen verlorengegangen.

So, das sind nur ein paar (naja, ganz schon lang) Gedanken zu Deiner Situation; vielleicht ist der eine oder andere Gedanke ja passend zu Deinen Fragen, Gedanken ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[PantaRei]

ach noch was:
ich bekam Dexamethason und Kevatril während den Chemotagen 1-3.
Am ersten Tag per Infusion. An Tagen 2 und 3 als Tabletten.

[Flieder50]

Hallo Tamara,
Ich finde dich sehr tough, so erst arbeiten gehen und dann schnell noch Port legen lassen, bewundernswert! Bei mir hat er noch so 3-4 Tage wehgetan, besonders wenn ich mich aufgerichtet habe, jetzt spür ich ihn aber gar nicht mehr und finde ihn nur praktisch.
Also ich weiß nicht, welche Chemo du kriegst, ich bin glaub ich ein ähnlicher Fall, (Darmkrebs PT3, N1, G 1-2 R0 M0, operiert am 14.9.2009) hast du auch Folfox 4? Also ich habe den 8. Zyklus grad hinter mir, und die Chemo geht immer 3 Tage mit Umhängeflasche für zuhause. Die stört mich aber wenig, habe so eine Bauchtasche. Die lasse ich nachts auch um, geht gut. An den Chemotagen schlafe ich immer ganz viel, meist nachmittags 3 Stunden und nachts dann noch mal 9-10 Stunden, so kann man die leichte Übelkeit gut verschlafen. Bin dann auch total müde.
Ich hatte gleich 3 Mittel gegen Übelkeit verschrieben bekommen, MCP-Tropfen als leichtes Mittel, Zofran Schmelztabletten im schlimmeren Fall, hab ich jetzt aber erst 3 davon verbraucht, und Vomex Zäpfchen für abends, weil die auch noch müde machen, hab ich aber noch gar nicht gebraucht bis jetzt.

Ich fahre auch immer selber mit dem Auto zur Chemo, der Arzt sagte, es kämen viele selbst mit dem Auto, bisher war das gar kein Problem, außer jetzt bei der Kälte, wo man das Lenkrad nicht so gut anfassen kann wegen dem Kribbeln. Hab mir ein Paar alte Lederhandschuhe dafür vorgekramt.
In der Zwischenwoche geht es mir eigentlich immer ganz gut, merke nichts, ich kann aber nicht arbeiten gehen weil ich Lehrerin bin und es würde ihnen nicht helfen, wenn ich jede 2. Woche nur käme, und weil man nicht mit erkälteten Leuten oder sonstigen Grippe-Kranken zusammen kommen sollte wegen der mangelnden Abwehr, und in der Schule schnieft einen ja immer irgendein Kind an.
Da ist auch was dran, mein Mann hatte leider neulich eine Darmgrippe eingeschleppt, er hatte sie 2 Tage ganz leicht und ich eine Woche ganz ganz übel.
Aber einen Job ohne große Menschenmengen könnte ich gut ausüben in der Zwischenwoche.
Also, ich hoffe ich konnte dir etwas Mut geben für deinen Beruf, das wird schon klappen.
Mit vielen Grüßen
Flieder50

[vanHenn]

Zitat von Tamara19

Lieber René,
wie geht es Dir denn nun?
konntest Du Dich wieder etwas erholen?
liebe Grüße

Tamara

Hallo Tamara,

danke der Nachfrage, heut war der erste Tag, wo es mir wieder richtig gut ging, hab noch nicht ganz so Hunger wie früher, aber schaff wieder gut zu essen.

Jetzt nur mal schauen, ob das alles was gebracht hat....

Bei Dir auch soweit alles gut?


Gruß René

[PantaRei]

Liebe Tamara,

das kann ich nachvollziehen. Ich hatte ja geschrieben, dass ich es auch so gesehen habe und angegangen bin ... manchmal es aber auch ganz schön schief ging und ich die Rollen, die ich spielen wollte, nicht spielen konnte. Ich hatte keine starken Nebenwirkungen, aber manchmal flog ich dann doch aus der Kurve und war dann kein "guter Vater", "guter Ehemann" oder "guter Mitarbeiter/Vorgesetzter" etc. denn ich wurde manchmal einfach ziemlich dünnhäutig.

Ich halte Dir ganz doll die Daumen, dass es morgen gut läuft und Du gut mit allem Zurecht kommst und es eben positiv angehen kannst, aber das scheinst Du ja zu tun.

@Flieder: Heisst das, dass Du gar nichts gegen Nebenwirkungen nimmst, Zofran nur nach Bedarf und regelmäßig nur MCP? Da wurde bei mir ganz anders "geschossen", von Anfang an ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[Flieder50]

Hallo Panta Rei,
nein, in der Infusion kriege ich erst mal immer ein Mittel gegen Übelkeit und jede Menge Kortison, hab nach dem 2. Tag immer ganz rote Bäckchen, und zu all dem habe ich noch die 3 Mittel für zuhause, falls mir doch mal schlecht sein sollte. Und wenn ich erzähle, mir sei ein klein bisschen schlecht gewesen, geben sie mir auch gleich noch dort irgendwas zusätzlich, sie sind sehr besorgt, dass es einem gut geht. Da laufen gleich immer 3 Leute zusammen und überlegen, was man machen kann. Bin sehr zufrieden mit der Onkologie hier. Mir ist auch höchstens mal ein bisschen kodderig, noch nie richtig schlecht gewesen. Die 7. Chemo war ziemlich mies, ich war total schwach und zittrig und k.o., ich dachte, es wäre jetzt die Kumulation, dass es jetzt immer mühsamer wird, aber die 8. diese Woche war ganz leicht zu verkraften und jetzt sind es nur noch 4 Mal. Das hört sich doch schon prima an. Bald geschafft oder so.
Hatte heute CT und auch alles in Ordnung so weit, ein paar kleine Punkte auf der Lunge, könnten aber eher Narben sein, ein winziger Nierenstein, was man alles so in sich hat, nach dem Motto: "Gesund gibt es nicht, es gibt nur schlecht untersucht".
Also erst mal etwas Beruhigung. Plumps! Stein von der Seele!
Euch allen auch gute Resultate.
Flieder50

[vanHenn]

Hallo Tamara,

das ist ja schö, dass es so gut läuft, und Du wirst sehen, den Rest steckste auch noch weg, da hab ich gar keine Zweifel.

Bei mir geht Montag die zweite los, bin schon gespannt, ob ich die auch so gut vertrage wie die erste.

Ansonsten, soweit ein schönes WE, und viel Spaß mit Deinem Wohlfühlpaket


Gruß René

[PantaRei]

Liebe Tamara, liebe Flieder,

es freut mich sehr, wenn es bei Euch einigermaßen "gut läuft".

Wenn Du, Tamara, das liest, hast Du die erste Runde vielleicht schon rum. Damit ist der Anfang gemacht.

Ja, "kodderig" ist ein guter Ausdruck. Kodderig war mir auch ... Und die Mitarbeiter in der Praxis, wo ich war, waren großartig. wenn die Schwestern Zeit hatten, haben Sie schon mal gefragt, ob man einen Kaffee haben möchte. Das was superlieb!

Ich hatte genau dasselbe wie Du Flieder. Es gab ein-zwei ätzende Zyklen. Andere waren viel viel leichter. Ich habe aber überhaupt keinen Anhaltspunkt, woran das lag. Es lag bspw. auch nicht an den Blutwerten vor der Chemo. Das fand ich sehr komisch.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es es weiter gut läuft.

Liebe Grüße,

PantaRei