aggressive Fibromatose

[-PuZi-]

Hallo ihr Lieben,

ich war schon eine ganze Weile nicht mehr hier. Ich wusste gar nicht, dass so viel bei Dr. T. sind. Ich bin auch dort.

Ich finde es total traurig und es tut mir total leid, dass ihr alle solche Probleme habt. Ich denke auf jeden Fall an euch und drück euch die Daumen! Ich habe aktuell 3jähriges. Für mich war Dr. Taeger das Beste, was mir passieren konnte. Ich bin tumorfrei. Es war keine leichte Zeit, aber ich bin daran gewachsen und habe mein Leben heute wieder im Griff. Trotzdem habe ich vor jeder Untersuchung Angst und im März steht die Nächste an. Ich kann euch gut verstehen, wenn ihr sagt, dass ihr keine guten Redner seid und euch hier wohler fühlt. So habe ich es zu Beginn auch gemacht, aber ich habe mit der Zeit festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich rede. Das mache ich z.B. vor jeder Untersuchung. Ich texte die Leute in meiner Umgebung einfach ungefragt zu und baue damit meine Spannung ab. Habe nun endlich meinen Behindertenausweis: 50% + G
Es hört sich vielleicht komisch an, aber für mich perönlich sehe ich auch etwas Gutes in diesem Tumor. In den letzten 3 Jahren musste ich viel kämpfen und habe viel gelernt. Mein Freundeskreis hat sich total verändert, mein damaliger Freund (ohne den ich nicht so gekämpft hätte und ohne den ich hier wahrscheinlich nicht mehr so sitzen würde, weil es eine Zeit lang echt nicht so gut aussah) hat mich betrogen (ich weiß nicht, wie oft und mit wie vielen) und sich eine Andere gesucht. Die Trennungsbegründung war, dass ich auf Grund meines Tumors zu zickig geworden sei. Also, ich bin halt in allen Lebensbereichen (auch Job und einige andere Kleinigkeiten) leicht auf die Nase gefallen. Aber dennoch, ohne dieses scheiß Teil wäre ich heute nicht da, wo ich nun stehe. Ich wäre nicht der selbe Mensch! Heute habe ich die Möglichkeit bekommen, einen meiner größten Träume zu verwirklichen, den ich sonst niemals angegangen wäre. Ich habe, zwar mit einigen Umwegen, aus meinem Fachabi mein Abi gemacht und studiere nun im ersten Semester und bin froh darüber. Seit ich für mich beschlossen habe, dass das ok ist mit dem Tumor, kann ich viel besser damit leben. Ich möchte aber nicht abstreiten, dass ich es vielleicht anderes sehen könnte, wenn ich ein Rezidv hätte. Naja, lange Rede kurzer Sinn. Ich wollte einfach nur versuchen zu sagen, dass wenn man irgend etwas Gutes dabei erkennen kann, auch wenn es noch so abwägig ist, dass man dann viel besser damit leben kann. Jedenfalls ist das bei mir so. Vielleicht kann ja einer von euch auch etwas damit anfangen! Würde mich freuen!!

Habt ihr eigentlich auch schon einmal was über SOS-Desmoid gehört oder ist sogar Mitglied dort?

Kopf hoch und lasst euch nicht hängen. Es gibt immer irgend etwas, wofür es sich zu leben lohnt!

Ich wünsche euch eine gute Nacht und schlaft gut!

Ganz liebe Grüße an Alle!
Danni