Mutter BSDK - Kopf - Körper - Schwanz

[Conny44]

Hallo Ralf,

eine Chemoumstellung nur anhand der Tumormarker halte ich nicht für sinnvoll. Habe ich das richtig verstanden, dass keine weiteren Untersuchungen gemacht werden. Und das ein ganzes Jahr lang? Spätestens nach 3 Monaten muss doch kontrolliert werden, CT oder MRT, großes Blutbild, Leberwerte usw - also Staging. Ihr solltet darauf bestehen!

Leichte Entwässerungstabletten sind sicher ok, vielleicht auch nochmal die Dosis besprechen, ggf. erhöhen.
Zuzüglich könnte noch eine Lymphdrainage gemacht werden. Was anderes fällt mir so auch nicht ein.

Noch was: Habt ihr mal daran gedacht, den Onkologen zu wechseln? Es scheint mir nicht so, dass ihr dort gut aufgehoben seid.

[Sky76]

Hey Conny,

das mit dem Onkologenwechsel hab ich mir auch schon paar mal gedacht...irgendwie schade wie manche Menschen in ihrem Job abstumpfen.
Aber das ist irgendwie auch nicht wirklich leicht mit dem Wechsel. Onkolgen sind bei uns nicht gerade massig vorhanden....und ich glaube meine Mutter würde es auch nicht wollen.

Das mit den Untersuchungen hast du aber fast richtig gelesen. Seit August bekommt meine Mutter nun die Chemotherapie mit Gemzar. Und die gemachten Untersuchungen sind sehr überschaubar.Blutwerte werden zwar jede Woche gemacht inkl Leberwerte wobei der Tumormarker nicht wirklich gesunken ist. Leberwerte sind ebenfalls bei den Blutuntersuchung abgebildet. Einmal wurde vor ein paar Monaten ein Ultraschall beim Onkologen gemacht. Aber auch nicht wirklich erzählt was Sache ist.
MRT und PET CT hat meine Mutter seid der Diagnosestellung nicht mehr gesehen.

Was ich halt komisch finde ist, dass der Tumormarker immer weiter steigt und keine anderen Untersuchungen gemacht werden, um die Wirksamkeit der Chemo zu überprüfen. Bzw.anhand der Untersuchungsergebnisse evtl die Chemo umzustellen. Überall lese ich von Staging mit MRT sonstigen Untersuchungen und alle 3 Wochen beim Gespräch während der Chemopause höre ich von meiner Mutter immer nur, dass die Blutwerte besprochen werden ?!

[Sky76]

Hallo zusammen...

wieder sind 2 Monate vergangen und es vvird immer schwerer hier zu schreiben. Eigentlich ist es auch nicht unbedingt mein Ding über Gefühle zu sprechen oder zu schreiben.

Die letzten 2 Monate kann man schnell zusammenfassen: Alles ganz großer Mist!!

Die Chemotherapie meiner Mutter wurde im Ende Februar abgesetzt. Die Nebenwirkung haben den Effekt bei weitem übertroffen.
Die Schmerzen wurden immer mehr, so dass sie Anfang März ins Krankenhaus musste. Dort war sie zunächst auf der normalen Station, konnte aber recht schnell auf die Palliativstation verlegt werden.
Als ich sie zum ersten mal dort dann besuchte war ich zunächst erst einmal riesen erschrocken über das Zimmer dort..nicht weil es dort so schlimm war sondern weil dass plötzlich sehr großes Einzelzimmer war, mit zusätzlichem Aufenthaltsraum für Angehörige die dort übernachten konnten.
Mir gingen tausende Gedanken durch den Kopf und war den Tränen nah.
In den ersten beiden wochen ging es echt wieder aufwärts...sie war dort gut versorgt und bekam stärkere Morphiumtabletten gegen die Schmerzen, welche allerdings nicht mehr wirklich wirkten, weil sie durch den Magen nicht mehr richtig aufgenommen werden konnten und zusätzlich Morphiumspritzen in den Bauch. Damit kam sie dann gut zurecht und hatte auch geregelten Appetit.
Dort auf der Palliativstation war sie dann 4 wochen.

Nach den 4 wochen musste (?!) sie dann die Palliativstation trotz immer noch andauernden Schmerzen, verlassen. warum auch immer.
Sie sollten dann in die Kurzzeitpflege....dort lief es alles andere als gut. Die Übergabe an das Pflegeheim lief alles andere als gut. Nicht alle Medikamente waren vorhanden. Die zusätzlichen Morphiumspritzen waren nicht im Entlassungsbericht vom Krankenhaus vermerkt, die verordneten Medikamente kamen anfänglich nicht zu den vorgegebenen Zeiten und manchmal auch immer überhaupt erst wenn meine Mama das Personal darauf angesprochen hat...ich war dauernd nahe dem ausflippen...das was ich auf keinen Fall wollte war, dass meine Mutter sich auch noch zusätzlich nen Kopf darum machen sollte, wann sie welche Medikamente nehmen muss.
Die Schmerzen nahmen wieder zu und wurden unerträgich..die mittlerweile verordnete Schmerzpumpe hatte auch nicht so recht erfolg, so dass das Pflegeheim die Notbremse zog und meine Mutter wieder auf die Palliativstation einliefern lassen haben....wo sie meiner Meinung nach überhaupt nicht hätte entlassen werden durfte, ohne vorher wirklich richtig auf die Medikamente eingestellt werden zu sein.

Jetzt ist Mama seit 2 wochen wieder auf der Palliativstation. wirklich sehr krasse 2 wochen
Bis letzten Samstag war alles noch vielleicht wie gehabt..allerdings hatte Mama immer noch Schmerzen. Als ich sie dann Sonntag wieder besucht habe, war ich den Tränen nahe. Sie bekommt seit Sonntag stärkeres Morphium über die Schmerzpumpe, was dann allerdings zur Folge hatte, dass sie nahezu dauernd schlief...ich weiss, dass es sicher gut ist, dass sie weniger Schmerzen hat, aber es ist trotzdem schwer mit anzusehen. Verstehen werden es wohl nur die unter euch, die es bereits mit angesehen haben !

Gestern ...also Freitag... war irgendwie der heftigste Tag für mich. Am Donnerstag bekam sie einen Katheter gelegt, weil sie kein wasser mehr lassen konnte. Nachts verspürte sie allerdings wohl einen Blasendruck und wollte auf die Toilette gehen...hatte aber vergessen, dass sie an der Schmerzpumpe und den Katheter lag und ist hingefallen. Als ich sie dann Freitag morgen besuchte, meinte der Pfleger, dass sie nachts hingefallen war und er sie im Zimmer in Mitten von Scherben und stark blutend gefunden hätte...Zum "Glück" allerdings nur ne Platzwunde auf der Stirn und paar blaue Flecken
Sie war sehr verwirrt, was wohl zum einen an den Schmerzmittel lag aber zum anderen auch wohl daran, dass sie so müde war. Ich musste immer wieder fast weinen, als ich an ihrem Bett sass und ihre hand hielt...konnte es aber immer wieder unterdrücken indem ich kurz zu Seite sah und es mir versuchte nicht anmerken zu lassen.
Heute war es ähnlich mit der Verwirrtheit ...allerdings war es nicht ganz so wirr wie ich dachte...einige Sachen, die sie mir erzählte bezogen sich auf den Besuch meiner Schwester vom vormittag und als die Schwester mittags kam, und unseren Hausnamen leicht falsch betonte meinte meine Mama als die Schwester wieder raus war, grinsend ob es mich nicht stören würde, dass sie es falsch ausgesprochen hatte...fands richtig schön...da es wirklich nur sehr leicht falsch betont war...
Dann wollte sie sogar auf die Bettkante sitzen und dann auf nen Stuhl und als sie dann sogar ein paar Schritte gehen wollte, war meine welt plötzlich wieder in Ordnung

Ich bin mir bewusst, dass ich mir einerseits wünsche, dass sie keine Schmerzen hat aber anderseits nicht haben kann, dass sie mit Morphium vollgepumpt wird und dass sich das nicht mit einander vereinbaren lässt, aber ich will und kann es mir nicht schon vorstellen wie es ist wenn sie nicht mehr da ist. Ich sage ihr nicht, dass sie nicht gehen darf, aber ich werde ihr sicherlich nicht sagen, dass sie schon gehen kann. Selbst diese Zeit möchte ich so lange es geht mit ihr verbringen...ich glaube so nahe wie im Moment war ich meiner Mama schon ewig nicht mehr !

So ...ich danke euch wieder einmal das ich hier schreiben konnte...hatte heute abend zwei Möglichkeiten...mich zu betrinken oder hier zu schreiben....da ich mich nicht vollständig betrinken wollte weil ich Angst habe, dass ich dann morgen nen Kater habe und nicht fit für Mama bin, war das die bessere Lösung.....

wünsche euch allen alles gute !!

[Anna74]

Guten Morgen erst mal.
Zu Sky 76 moechte ich sagen das ich das gleiche erlebt habe mit meiner Mutter .Sie wurde von der Palliativstation ins Pflegeheim verlegt.
Wie du aber selbst festgestellt hast fehlt den Leuten da wirklich das wichtigste.Von den Medikamenten bis zu den alltaeglichen Dingen.
Behalte sie so lange wie moeglich auf der Station.
Dir wuensche ich sehr viel Gedult und Kraft.Sei einfach fuer sie da.
Meine Mami hat uns leider verlassen18.11.2009

[blubberchen]

ach Mensch, das hört sich alle nicht so gut an.
Jemanden in dieser Situation in eine Kurzzeitpflege zu geben ist total daneben. Wir wissen doch inzwischen alle das es dort nich die richtige und kompetente Pflege für unsere Lieben gibt. gott sei dank ist sie jetzt wieder in besseren Händen.
Schade das du nicht weinen kannst. Ich habe unendlich viel mit meiner mama geweint.. ich war einfach viel zu fertig. Meine Mama hat gewusst das sie sterben muss... es war alles sooo schrecklich. Ich war in den letzten 8 Tagen 24 Stunden mit meiner mama zusammen. Ich war ihr noch nie sooo nah und musste sie dann hergeben.... aber ich zehre jetzt von dieser Zeit. Schön das wir jedenfalls diese Zeit für uns hatten. Dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße

[Sky76]

...Heute Nacht um 5:50 Uhr habe ich den Anruf von meinem Bruder bekommen.
Ich bin aufgewacht, hab auf´s Handy geschaut und wusste als ich gesehen habe wer anruft, was los ist.

Meine Mama ist für immer eingeschlafen !
Ich vermisse sie jetzt schon ..aber es war auch einerseits sehr schön, meine Mama "schlafen" zu sehen, ohne dass sie vor Schmerzen oder wegen dem Morphium im Schlaf stöhnen muss. Richtig realisiert habe ich es noch nicht...ich glaube, dass kann keiner am ersten Tag bei dem ganzen rum gerenne und organisieren. Das Loch wird kommen !

Ich möchte mich bei allen bedanken, die mich hier in diesem Forum in welcher Art auch immer begleitet haben..danken für die Tipps, die ich hier im Forum bekommen habe und die wir in der Familie umgesetzt haben und danken für die Hoffnung, die bei jedem neuen Tipp bei uns aufgekeimt ist...danken, dass ich hier schreiben konnte und Leute es gelesen haben. Ohne das Schreiben wären viele Stunden noch schlimmer gewesen.

Danke für alles !!! Danke Mama !!!

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"Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen, jemanden gehen zu lassen,
wissen, wann es Abschied nehmen heißt, nicht zulassen,
dass unsere Gefühle dem im wege stehen, was am Ende wahrscheinlich besser ist für die, die wir lieben."

[meral72]

Hallo Sky,

mein Beileid......