Synovial Sarkom

[mollys11]

Hallo ihr beiden
Euer Leidensweg kommt mir bekannt vor

Ich, 45 J., habe mich am 17.12.09 an einem "Knoten an der Knieinnenseite operieren lassen . Erst im neuen Jahr bekam ich die Nachricht der Histologie, das es ein synoviales Sarkom ist. Wurde am 22.01. im Israelitischen KH in Hamburg nachoperiert (Übrigens eine ganz tolle Adresse was Sarkome angeht ).Leider "nur" mit einem Resektionsrand zum gesunden Gewebe von 2mm-was sehr wenig ist. Jetzt habe ich schon die 10 Bestrahlung hinter mir. Eine Chemo ist bei mir nicht injeziert. Habe auch bis jetz keinen Metastasenverdacht. Bei deinem Mann ist sicherlich beides angesagt.Aber überseht erst mal die OP !
Ich habe meinen "Sarkom "übrigens schon seit ca. 20 Jahren als einen erbsengroßen Knoten am Knie gespürt. Er ist erst vor einem halben Jahr auf wallnusgröße gewachsen.
Wünsch euch alles Gute und laßt von euch höhren
Mollys11

[Laika]

Gute Nachrichten...

so.. mein Männe hat die Bestrahlung hinter sich gebracht und geht am Montag in AHB... Wir waren heute zur "kleinen Nachsorge". Es ist nur das kleine Blutbild kontrolliert worden und Termine für nächstes CT und MRT usw.

ABER:

Die Onkologin begann das Gespräch mit "Na, da haben Sie ja anscheinend so gerade noch die Kurve gekriegt."

Sie erzählte uns heute das erstmal dass das erste Blutbild im Dezember wohl sehr schlecht ausgesehen hat und sie davon ausgegangen ist, dass der Tumor schon "Saaten gesetzt" hätte. Jetzt gäbe es derzeit keine Anzeichen für Metasthasen und auch nicht dafür dass diese sich noch bilden (Angaben wie immer ohne Gewähr ;-))

Ich war heilfroh dass ich diese Info vorher nicht hatte. Ich wäre verrückgeworden. Jetzt bin ich nur total happy :-)

Ich bin wie ein Honigkuchenpferd strahlend aus der Klinik gegangen. Jetzt warte ich noch CT und MRT im September ab und hoffe das alles gut "ist und bleibt".

Man muss ja auch mal was positives hören...Vllt auch ein Mutmacher für andere unter dieser BESCH**** Krebsart leidenden User....

LG Laika

[sanne2]

Hallo Laika,
wie schön, dass es deinem Mann gut geht, er alles überstanden hat und nun zur AHB fährt!
Das wird ihm auch sehr gut tun.
Mein Mann hatte es auf seinen Wunsch hin ambulant gmacht.
Was ich aber überhaupt nicht verstehe, ist die Aussage der Onkologin deines Mannes!
Wie kann man an einem Blutbild erkennen, ob Metastasen vorhanden sind?
Es gibt für Sarkome definitiv keine Tumormarker!
Mich würde wirklich interessieren was sie damit meinte.

Viele liebe Grüße,
Sanne

[kira66]

mich auch .....?
wollte gerade gleiche Frage stellen

[HELLge]

also ich wurde gefragt, ob ich einer studie beitreten wolle, die tumormarker suchen würden in meinem blut, hab da auch unterschrieben, aber nie wieder was von gehört, weil meine stationsärztin in babyurlaub gegangen ist. der rest der ärzteschaft fühlte sich da dann wohl nicht zuständig.
zweiter grund könnte aber auch sein, dass es in meinem speziellen fall (auch synovialsarkom) tatsächlich keine tumormarker gebn kann. dann würde mich aber nachträglich doch die teilnahme an der studie wundern. (die gehörte wohl als zusatz zu der studie, der ich eh angehörte (CWS 2002))
vllt weiß da ja noch jemand mehr drüber...

[sanne2]

Hallo Hellge,
habe von dir gelesen, auch das du wahrscheinlich mitte nächster Woche das Krankenhaus verlassen kannst!
Darüber freue ich mich für dich!!!

Über diese Studie kann ich dir nichts sagen.
Der Onkologe meines Mannes und zwei weitere, unabhängig voneinander, haben immer sehr eindeutig gesagt, dass es keine Tumormarker bei Sarkomen gibt.
Das schreibe ich deswegen, damit neu registrierte Betroffene oder Angehörige nicht verunsichert werden.
Allerdings wird bei meinem Mann, der übrigens 2003 ein Liposarkom hatte und zwei OP`s, einschließlich Chemo und Bestrahlung, auch regelmäßig in der onkologischen Praxis Blut abgenommen.
Was dort untersucht wird, weiß mein Mann nicht.
Wahrscheinlich weiterhin ein Blutbild um eine Entzündung erkennen zu können und die Leberwerte, da die Leber durch die Chemos doch etwas verdickt ist.
Das aber ist reine Spekulation.

Dir wünsche ich gute Besserung, auch für den weiteren Eingriff, der dir wohl leider noch bevor steht!
Viele Grüße,
Sanne

P.S.
Habe nun gerade mal nach deiner Studie gegoogelt.
Demnach ist es eine Studie für Kinder?
Kann das sein?

[HELLge]

richtig, das ist eine studie für kinder und jugendliche, zu denen ich mit meinen damaligen 27 lenzen aus onkologischer sicht noch gezählt habe. meine daten sind sort nur unter ferner liefen mit eingegangen, aber es konnte das wissen der studie angezapft werden. auch wurde jeder schritt mit der studienleitung in stuttgart abgestimmt. auch was z.B. die amputation anging, usw.