Brauche Hilfe!!!

[stellina]

liebe heike, zumindest habt ihr mal wieder etwas mehr klarheit. das alles ist zwar nicht wirklich beruhigend, aber ihr wißt einmal mehr, wodran ihr seid. daß birgit schon eine längere zeit mit diesem zustand lebt, ist doch zumindest etwas, was ein fünckchen hoffnung bringt. zumal es mike ja im großen und ganzen nicht völlig elend geht. euer gemeinsamer weg ist begrenzt, das wißt ihr schon lange, aber so ein bißchen mehr zeit könnte ja noch drinnen sein. ich wünsch es euch so sehr von herzen. ganz liebe umarmung, tina.

[Gittylein]

Ich bewundere euch aufrichtig, Heike und Birgit!

Und ich frage mich, woher manche Menschen so viel Kraft und Hoffnung nehmen, um immer wieder ein Stück Sonne zu sehen.
Aber das ist gut so, denn es hilft euch und euren Partnern.
Ich bin da eher der sehr schnell pessimistische Typ.

@ Heike
Ich befürchte, dass mein Vater Schmerzen durch die Lebermetastasen hat, konnte aber fast überall nachlesen, die machen keine Schmerzen.
Sein Hausarzt ist nicht da und zu einem anderen Arzt möchte mein Vater nicht gehen.
An der Stelle, wo es ihm weh tut, in Ruhe und beim flachen Atmen tut nichts weh, sitzt aber m. E. die Leber oder das Zwerchfell. Vielleicht hat er auch Wasser im Bauch, keine Ahnung, sein Bauch ist eh dick.

Ich bin übrigens auch aus Sachsen.

[Gerda11]

Meine liebe Heike,

Du bist ein Engel.Deine kleine Familie braucht jetzt jeden Tag soviel Kraft und dann gibst Du mir noch etwas davon ab.Danke!

Ich habe schon lang nicht mehr bei Dir geschrieben, aber immer still mitgelesen.Ja, irgendwie fehlen mir die Worte
Ich wünsche Euch von Herzen, dass sich Mikes Gesundheitszustand nochmal verbessert.Ich habe Dir schonmal geschrieben, was ich über Wunder denke.Ich hoffe mit Euch.
Bei einem bin ich mir aber sicher, Mike wird seinen Sohn im Arm halten können.
Ich schließe Deine kleine Familie in meine Gebete mit ein und lasse ein großes Kraftpaket bei Dir.Pass bitte auch gut auf Dich auf meine Liebe.
Gerda

[heike_mike]

Ihr lieben,
hab grad nur ganz kurz zeit.
Nicht wegen dem Wasser Birgit sondern wegen der Mundschleimhaut oder so soll er nichts heißes und hartes essen.
Müßen da am Dienstag nochmal fragen,
So geht es ihm erstmal etwas besser aber Appetitt hat er immernoch keinen :-((

Gerda, drück dich und bin so traurig mit dir.
Morgen mehr.
Muß essen machen das er überhaupt was ißt heute.

LG Heike


kann es sein das er das mit dem heiß und hart wegen der mundschleimhaut in verbindung mit der 5FU Chemo meint?
Fiel mir grad ein. Glaub schon oder?

[Yosie]

Hallo Heike,
ich denke der Arzt meint das wegen dem 5-FU. Ich hatte damit allerdings nur Schleimhautprobleme unter der Bestrahlung. Salbeitee zur Spülung und zum Trinken hilft vorbeugend recht gut.
Gruß Yosie

[caitlin]

Ja, liebe Heike, wenn ich mich mal kurz einmischen darf, es ist wegen der Chemo, damit die Schleimhäute nicht kaputt gehen!!!
Mein Mann muß immer spülen, zunächst zur Desinfektion und mit einem anderen Mittel zum Schutz. Die Namen schicke ich Dir per PN. Salbeitee geht auch. Hier ist Vorbeugung oberstes Gebot, denn wenn die Schleimhäute kaputt gehen, ist das mit dem Essen noch schwerer. Übrigens, es kann auch die Magen und Darmschleimhäute treffen, d.h. beim ersten Anzeichen von Magen oder Darmbeschwerden sofort wieder zum Onko. Auch da gibt es sehr gute Mittel.
Ich denke sehr oft an Euch...
Mit allen guten Wünschen
Deine Caitlin

[Desi]

Huhu heike
Ja, muss mich meinen Vorrednern auch anschliessen. Das ist vorbeugend wegen der Mundschleimhäute. Die Schleimhäute generell "können" stark angegriffen werden, bei der Chemo. Muss aber nicht so sein.
Mein Dad hat das auch eine zeitlang bekommen, hat auch angeschlagen.
Zwar bei ihm nur kurzfristig, aber es hat was bewirkt. Mein Dad hatte ja auch ne ganz andere Krebsart.

Das mit dem Wasser ist so eine Sache. Das hatte mein Vater ja auch.
Unser Onko Doc und auch die Ärzte im KH haben uns gesagt, man sollte auch nciht so oft punktieren, weil es sonst immer schneller nachläuft mit der Zeit.
Aber das punktieren hat ihm auch Erleichterung verschafft. Oft hat es für ein paar Wochen gehalten, manchmal ist er im 2-3 Tages Rythmus zum punktieren.
Wassertabletten hat er auch bekommen, Furo 40 hat er 2x1 von genommen am Tag.

Ich drücke für morgen ganz feste die Daumen, das de Chemo gut anschlägt bei Mike, und euch Zeit gibt, Zeit, eure kleine Familie zu geniessen

[Binie]

Liebe Heike,

ich schick dir den wunderschönen Moment den ich gerade erleben darf: Die Sonne strahlt in ihrem schönsten Gold, der Himmel ist fast blau und dicke weiße Flocken fallen vom Himmel....

Ich denke an dich/euch, hoffe das Lasix und der Gurt verhelfen zu etwas Wohlbefinden und das Avastin tut Wirkung so gut es kann, ohne dass es die Lebensqualität erheblich beeinflusst.

Streichel den Bauchzwergi mal lieb von mir.

[heike_mike]

Hallo, morgen gehts nun wieder zum onko. Mal sehen was er diesmal sagt. Mike meint das das wasser schon wieder mehr geworden ist, der appetit ist auch nicht besser und er ist recht schnell kaputt. Sollen die enwässerungstabletten eigentlich das kommen des wassers verhindern oder das welches da ist ausschwemmen. Er bekommt auch 1 mal furo -was ja eigentlich lasix ist und 2 spiro am tag, welches auch für anderes ersatz ist, die novalgintropfen haben jeweils nur kurz geholfen obwohl er schon 3 mal 40 tropfen am tag genommen hat. Gibt es da noch anderes? Die chemo macht mir auch sorgen. Morgen beginnt sie. Wie verträgt man die denn? Bisher die chemo hat er ja gut vertragen-aber als tabletten hab ich keine ahnung. Traurige grüße Heike

[Inge L.]

Hallo Heike, auch ich drücke Euch die Daumen für morgen. Mein Mann bekommt morgen die vorerst letzte Chemo (Avastin, Irinotecan,Oxiliplatin und FU 5). Wir hoffen sehr auf Besserung oder wenigstens Stillstand. Donnerstag ist MRT...der Tag der Wahrheit. Auch mein Mann ißt sehr wenig, schläft viel. Er hat ca. 20 Kilo abgenommen. Diese Chemo hat ihn sehr geschlaucht, obwohl er die anderen immer gut vertragen hat.

Viel, viel Kraft und nicht die Hoffnung verlieren. Nur so können wir das durchstehen!!
Liebe Grüße
Inge

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Heike ,

ich kann Dir zu Deinen fachlichen Fragen nichts beitragen, wir kämpfen gegen andere Gegner.
Ich lese aber oft bei Dir mit und begleite Euch mit meinen Gedanken.
Für die Chemo und alles, was kommen mag, wünsche ich Euch alles Gute!

Liebe Grüße Deine A.

[stellina]

liebe heike, auch ich kann dir fachlich nichts raten. aber an euch denken tu ich dauernd und daumendrücken und gute wünsche schicken kann ich. ich hoffe so sehr für euch, daß mike seine ganzen medis gut verträgt und sein körper gut drauf anspricht. ich sende dir ganz, ganz liebe, mitfühlende grüße und umarme dich, tina.

[caitlin]

Liebe Heike,
einen guten Rat geben kann ich Dir nicht, aber ich bin in Gedanken bei Euch in der Hoffnung, dass Mike die Chemo gut verträgt und sie zumindest eine zeitlang Stillstand bringt.
Alles Guten Wünsche Euch dreien
Caitlin

[Ute08]

Einfach nur ein lieber Gruß
Ich denke an euch und wünsche euch,
dass alles gut klappt
Ute mit Mel im Herzen

[robert54]

liebe heike,
verstehe im moment nicht, was bei euch los ist. seit einem jahr und mehrfach habe ich angeregt, dass ihr euch eine zweitmeinung einholt über die wirksamkeit einer avastin-chemo mit 5fu und evtl. campto. du hast es aus nachvollziehbaren gründen abgelehnt...aber nun wird euch diese chemo als letzte rettung angeboten?
haben die onkodocs mike nur als gelddruckmaschine gebraucht und spucken ihn jetzt aus? weisst, wenn du chemo im krankenhaus bekommst, dann gibt es ein problem. avastin ist sehr teuer im vergleich zu anderen substanzen. das belastet das budget eines krankenhauses, denn die kalkulieren anders als eine onkopraxis. sollte das ein grund sein, weshalb die erste avastin-chemo so schnell abgebrochen wurde, dann wäre es der hammer.

mir geht es nicht so gut wie mike, trotzdem will ich dir was zu der aktuellen chemo schreiben.
avastin hat mike sicherlich inzwischen bekommen und gut vertragen. bei mir wirkt es nach mehreren gaben auf das nervensystem, ich bin nicht mehr so stressresistent. hab vorige woche freitag und samstag ein hochbett gebaut. samstag waren die beiden 2- und 7-jährigen töchter der familie dabei und haben sich riesig gefreut, dass sie dem onkel endlich helfen können.
ich mag kinder sehr und wenn die auftraggeber dafür bezahlen, dass ich bob den baumeister spiele, kein problem. obwohl die kids mir nur schrauben, den hammer oder die wasserwaage zugereicht haben, war ich in ständiger panik, dass die sägen oder die bohrmaschine sich einschalten und was passiert. nach fünf stunden hab ich schweissgebadet abgebrochen....
lasst euch nicht verrückt machen, avastin wirkt nicht gleich am ersten tag.

xeloda merkst du die ersten tage eines 14-tägigen zyklus nicht, ausser beim durchfall.
etwa ab tag 10 steigt der widerwille gegen das zeugs und am tag 13 und 14 muss ich mittags einen wodka trinken, um das auszuhalten (nemiroff mit honig und pfeffer ). ab tag 10 kann ich auch nicht mehr arbeiten, mach dann wäsche, koche oder nerve die kiddies mit hausaufgaben.
in der woche danach normalisiert sich alles schnell, aber von zyklus zu zyklus wird es schwieriger.

da ich weiss, dass ich an der sache irgendwann sterben werde, hab ich mit meinem onkologen die optionen überlebensdauer oder lebensqualität diskutiert. ich hab mich für lebensqualität entschieden und bekomme deshalb kein campto. soll wohl die knochensubstanz oder knochenmark nachhaltig schädigen, sodass sport oder körperlich schwere arbeit ausgeschlossen sind.

zu den schmerzen: frag mal nach der kombination targin, lyrica und voltaren. als ich es brauchte, hat es sehr gut geholfen (und herrlich bedröhnt), verschrieben hat es mir der schmerztherapeut im kh.

knuddler und weiter alles gute für mike