Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo susanne und kaos,
das schicksal deines mannes bzw. deines vaters (kaos) berührt mich sehr. vor allen, susanne, weil ich nicht verstehe, warum dein mann erst an einem t1 behandelt wurde und dann kurz zeit später einen t4 haben kann. ich habe einmal einen t4 gesehen. bei meinem bettkameraden während meiner chemo und der war nun wirklich nicht zu übersehen. wurde da schlampig diagnostiziert?
in euren beiden fällen hört sich das alles wirklich nicht gut an. wenn es nicht mehr geht und vielleicht auch keine chancen auf besserung bestehen, von heilung wage ich hier schon gar nicht mehr zu sprechen, dann besteht noch die möglichkeit ein hospiz in anspruch zu nehmen und palliativ eure angehörigen zu betreuen, damit sie wenigstens in würde abschied von euch und von der welt nehmen können.
das ist ein sehr trauriges thema, das weiß ich und ich wünsche euch beiden und euren angehörigen alle kraft, die dazu gehört, diese so schwere zeit zu überstehen.
jesus christus hat gesagt: niemand, den er mir anvertraut hat, soll verloren gehen. Joh. 6, 39. vielleicht hilft es euch.
liebe grüsse
atlan

[kaosbabyboo]

hallo atlan

vielen lieben dank für die
netten worte
ich hoffe ja immer noch es geschehen wunder
und die chemo schlägt an aber heute ist ja erst der zweite tag
heute abend werde ich ihn besuchen gehen und
teile dann näheres mit wie es ihm geht
LG

liebe fiby !!
ich hoffe ja auch das es deine vater bald besser
geht und er alles gut übersteht
ich wünsche dir und deiner familie ganz viel kraft
ich versuch auch immer positiv zu denken obwohl es mir sehr schwer fällt
aber die HOFFNUNG stirbt zu letzt
LG

[Fiby]

hallo atlan,
vielen dank für die leiben worte.
habe gerade mit dem pfleger telefoniert und er sagte das mein vater heute nacht schon wieder eine bluttransfusion bekommen hat.
auch wollen sie heute noch eine 3 magenspiegelung machen. können wohl nichts genaues feststellen.die beatmung klappt zur zeit auch nicht eigenständig.
mein vater hat jetzt bestimmt schon über 20 bluttransfusionen bekommen.

der t1 tumor war am zungenrand und konnte gut entfernt werden.laut aussage der ärtzte. das war letztes jahr im märz.
dieser tumor ist am zungengrund und hat sich am unterkiefer um die halsschlagader bis hin zu den wangenknochen gefressen.auch für uns ist es unfassbar das in so kurzer zeit so ein reisen tumor wachsen kann.
er war in ständiger ärztlicher behandlung.

habe heute nachmittag vor, mit den anestäsisten zu sprechen. wir möchten endlich wissen wie es genau um ihn steht.
es macht uns ganz verrückt. diese situation ist kaum auszuhalten.

liebe kaos,
auch dir wünsche ich viel kraft und wünsche das es mit deinem vater besser wird. man ist so hilflos.
sei gedrückt

ganz liebe grüsse Susanne

[kaosbabyboo]

hallo leute
wollte mich nur mal schnell melden
war heute bei meinem vater
ihm gehts garnicht gut hat keine kraft mehr ...
gestern hatte ja die chemo begonnen nun blutet er aus der nase und aus dem mund der arzt meinte das wäre normal immerhin ein zeichen das sein körper darauf reagiert...
ich habe ih ngleich nochmal gefragt was denn nun ist woran ich bin da meinte er mein vater hätte T4 im prinzip wäre es wircklich nur noch zeit gewinnung
mir hat es den boden unter den füssen weg gerissen bin sprachlos rausgegangen und bin immer noch fertig über diese aussage!!

LG an euch alle bye

[Fiby]

Liebe Kaos,
das mit deinem vater tut mir sehr leid.da fehlen mir die worte.
es ist schlimm sie so leiden zu sehen.
genau das ist es woran wir hier verzweifeln.
wir möchten auf keinen fall das mein vater sich quält.
es ist immer ein auf und ein ab. eigentlich muss mein vater schnell bestrahlt werden.doch die ärtze sagen das in seinem jetzigen zustand eine bestrahlung tödlich wäre.
deshalb wollen sie erst bestrahlen wenn ein rezidiv auftauchen sollte.
dafür muss er aber erst mal fit werden.
es dürfen keine weiteren komplikationen auftauchen.
gestern bei der magenspiegelung haben sie keine weiteren blutungen feststellen können.ein blutgerinsel konnten sie gut wegspülen.
sie haben proben entnommen und eingeschickt. ich hoffe das sie nichts finden werden.
der hb wert liegt zur zeit bei 8,5. sie sagen das es für seine verhältnisse gut sei.die thrombos liegen bei 37000.
bisher hat noch keiner der ärzte gesagt das es nichts mehr wird.
ich weiß nicht ob sie uns etwas nicht sagen wollen oder ob wirklich noch ein wenig hoffnung besteht.
er wird auch zur zeit wieder voll beatmet da sein körper von der narkose und den ganzen bluttransfusionen sehr geschwächt ist.
mal sehen wie es ihm heute geht.
werde mich melden

lg susanne

[simtomeli]

Euch allen momentan akut Betroffenen und natürlich allen anderen wünsche ich viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße

Simone

[Sandra6472]

Hallo zusammen,
nach längerer, schriftlicher Abwesenheit brauch ich auch mal wieder euren Rat.

Zuerst möchte ich aber alle neu hinzugekommenen begrüßen. Ich wünsche euch viel Kraft für den Umgang mit euren Angehörigen und finde es immer wieder schön, das in der Familie so zusammengehalten wird, das war und ist für mich das allerwichtigste. Leider ist es nicht selbstverständlich, deshalb toll zu lesen wir ihr euch um sie sorgt.

Nun zu meiner Frage. Seit längerem habe ich ein paar Karieslöcher, die mir aber keine Probleme machen. Mein Kieferchirug hat versucht sie zu flicken, aber bei erschwerter Mundöffnung hatte er keine Chance mit seinem Bohrerchen. Das heißt Termin in der Uni, Sanierung unter Vollnarkose.
Beim Gespräch gestern, meinte der Arzt, ich solle mich drauf einstellen dass auch 2-3 Zähnchen gezogen werden müssten, falls die Wurzel hin sei. Dannach überlegt man sich was man da macht, Implantat oder ähnliches.

Jetzt meine Fragen:
Was habt ihr für Erfahrungen mit der Kostenübernahme der KK nach Bestrahlung bei Implantaten ?
Habt ihr nach Neck dissection und in meinem Fall Transplantat Zunge auch Schwierigkeiten dass ihr bei Narkosen über den Mund beatmet werdet ?
Musstet ihr nach Zahn ziehen auch eine Woche Antibiotika nehmen?

Manchmal nerven mich diese ganzen "Nachwehen" schon tierisch an, andere gehen zum Zahnarzt und lassen sich ihren Karies ohne Spritze bohren und für uns (mich) ist das jedesmal so eine Aktion. Einerseits bin ich froh, dass ich so lange mit einem blauen Auge davongekommen bin, es ist nach 5 Jahren mein erster Karies.
Gestern musste ich fast 4 Stunden in der Uni Tübingen rumsitzen, + 5 Std. Autofahrt, dass hebt die Stimmung auch nicht gerade.
O.k. genug gejammert, gefragt usw. .
Ich wünsche euch noch eine schöne Restwoche, hier im Allgäu ist es lausig kalt,es bläst ein scheußlicher Wind und am Wochenende kommt nochmal Schnee, den eingentlich keiner will !

Liebe Grüße nochmal an alle von Sandra

[Fiby]

hallo zusammen,
jetzt ziehen die ärtze in erwegung ihm in eine andere klinik zu überweisen.dort haben sie wohl bessere möglichkeiten ihm von der beatmung los zu bekommen und die offenen wunden zu heilen.aber sie wollen auch noch die befunde vom magen abwarten. irgendwoher muss ja das viele blut was er verloren hat herkommen.
er selber möchte wohl nicht in eine andere klinik. gestern hat er sich mit den fingern einen kopfschuss gegeben und auf unseren gut zureden das es besser so ist und es schon wieder wird fing er mit seinen kopf immer nein an zu schütteln.
das geht echt an die substanz.
jetzt haben wir auch gestern noch die schlüssel für die neue wohnung meiner eltern bekommen.
jetzt müssen wir noch zwischendurch renovieren.
so war das alles nicht geplant.
achja, die andere klinik wäre im sauerland schmalenberg ca. 1,1/2-2 std. enfernt oder solingen auch über eine std. entfernt.
wie sollen wir ihn da nur besuchen zwischen renovieren und umziehen.
weiß zur zeit einfach nicht weiter..........

lg Susanne

[Atlan]

liebe susanne,
es geht immer nur eines nach dem anderen, das hat mich das leben gelehrt und der tag geht nur von morgens bis abends. das wichtigste ist das du mit der situation um deinen mann klarkommst.
müsst ihr den in die neue wohnung umziehen? habt ihr eure alte wohnung gekündigt? gibt es keinen weg, das alles zu verschieben? du brauchst jetzt deine ganze kraft für deinen mann und dich. du kannst keine kraft für einen umzug und eine renovierung abzweigen, das ist schon in "guten" zeiten belastend genug.
ich verstehe auch nicht, warum dein mann in eine andere klinik verlegt werden soll. er wird zurzeit beatment schreibst du. das heißt, er liegt auf einer intensivstation, denn nur dort können patienten beatment werden. aber eine entwöhnung (das sogenannte weanning) das muss jeder intensivmediziner leisten können. deswegen eine verlegegung unter diesen umständen, das finde ich unmöglich.
sorge jetzt unter diesen umständen auch für dich, bevor du zusammenbrichst.
liebe grüsse
atlan

[Stachelbeere]

Hallo alle Zusammen
Ich war jetzt länger nur mitleserin, aber mir geht es wieder so gut und laut den letzten Blutwerten vom 2.03.2010 bin ich Kerngesund !
Allen dennen es immoment grad schlecht geht drück ich die Daumen das es bald wieder bergauf geht und schicke Euch ganz viel von meiner Energie, denn davon hab ich massig !
Meine Patienten haben mir auch gesagt man merkt gar nicht das ich so krank war und das gibt doch mächtig auftrieb!

Ich wünsch Euch allen einen schönen Tag und ganz viel Kraft für alles was kommen mag.

Liebe grüße Silke