Metastasiertes Nirenzellkarzinom - Schon Drittlinie, was nun?

[Christian1986]

Hallo,

erstmal Vielen Dank für eure Antworten.

Laut Aussage des Arztes wurde nicht operiert, da zuviele Metastasen in der Lunge sind/waren und dadurch zuviel wegopiert werden müsste.

Das ganze ist ja auch Ende 2008 erst aufgefallen, als sie Blut gespuckt und mit einer Lungenentzündung/Blutvergiftung ins Krankenhaus eingeliefert wurde.

Und da hat der ganze Schlamassel ja angefangen.

Auf Sutent hatte Sie ja sehr gut angesprochen, wenn man von den üblichen Nebenwirkungen absieht.

Meine Befürchtung ist auch einfach nur, dass diese "nur" Interferon Therapie auch nicht anschlägt und der Krebs weiter fortschreitet. Besonders da die Lymphknoten aktuell stark vergrößert sind.

Man liest hier öfters von diesem Dr. Atzpodien in Münster.
Könnte er da helfen?

Es ist egal wo der Arzt ist, entfernung stellt da wirklich kein Problem dar, geht schließlich um das Leben meiner Mama.

Hauptsache der Arzt ist der beste verfügbare auf seinem Gebiet.

Gruß
Christian

[Marita P.]

Hallo,

Dr. Azbodien hat vor Jahren mit mehreren Ärzten die Studien und die Behandlungen mit der Immun-Chemo-Therapie gemacht. Welche Behandlung er nun empfiehlt kann ich nicht sagen. Er ist bestimmt ein guter Arzt.
Ich würde an Deiner Stelle mal allle Unterlagen zu Dr. Staehler - Großhadern,
oder Dr. Roigas und Dr. Johannsen in Berlin schicken.
Dann siehst Du schon was diese Ärzte euch sagen.
Mit zuviel Metastasen kann garnicht sein, bei mir wurden in einer Lunge 22 Metastasen bei einer OP entfernt, aber nur die Metastasen und keine Lungenteile. Man hört auch von Ärzten, dass auch bis zu 60 entfernt werden.
Es muss ein sehr guter Thoraxchirurg sein. Ich wurde 2x von Prof Hatz in München operiert.

Ich wünsche Euch alles Gute.

[Christian1986]

Danke!

Das würde meine Meinung einfach nur bestätigen, dass es an der Unfähigkeit der Ärzte, nicht an der Unmachbarkeit liegt.

Ich denke schon, dass der Arzt bei dem meine Mutter momentan in Behandlung ist sein bestes tut, allerdings suche ich was besseres, einfach einen Vorreiter auf seinem Gebiet.

Von daher schonmal vielen Dank, ich werde diese Ärzte wohl kontaktieren!

[gelöscht]

Viele Grüße

Christian

[bibikommt]

Hallo Christian,

erst einmal herzlich willkommen hier.

Also, das Patienten-Forum kann ich dir und deinem Bruder nur sehr ans Herz legen. Vieles erfährst du natürlich schon hier im Forum. Aber dort hört man einfach ganz viele Sachen, von denen man vorher noch nichts wusste und es sind ja auch kompetente Ärzte vor Ort und man hat schon Gelegenheit seine Fragen zu stellen.

Außerdem bietet das LH ja auch umfangreiches Infomaterial an. Das könnt ihr euch schon mal anfordern.

Als ich im vorigen Jahr zum ersten Forum fuhr, war ich eigentlich noch ziemlich "doof". Ich wusste, dass ich mit dem Nierenca. mit einem Krebs bedacht wurde, der sich nicht "mal eben so" mit zack wir haben ne Chemo (um Gottes Willen, will ich ne Chemo nicht als Klacks abtun, ich weiss wie die Leute leiden) behandeln kann sondern noch ziemlich in den Anfängen mit den neuen Therapien steht. Ansonsten habe ich gedacht toll, kleiner Tumor, jeder sagt Niere raus, alles gut, am besten vergessen wir das Ganze.

Aber im Hinterkopf war mir das immer komisch. Auf dem Forum hab ich dann grundlegende Dinge erfahren und vor allem viele Betroffene kennengelernt, vor denen ich wirklich nur den Hut ziehen kann, wie sie ihren Weg gemeistert haben. Und auch das ist eine ganz ganz wertvolle Erfahrung, dass man nicht alleine ist und das es viele Menschen gibt, die mit der Diagnose schon viele Jahre leben. Natürlich möchte ich immer noch am liebsten NIE eine Metastase haben (sonst wäre ich ja wohl schön blöd, ne), aber ich weiss jetzt auch, dass das nicht das Ende wäre.

Und das Wichtigste scheint mir die Erkenntnis: hilf dir selber, sonst tut es keiner. Man muss beim Arzt heute immer wissen, was man möchte und versuchen darauf zu bestehen, das Beste zu bekommen.

Ich wünsche euch für Eure Mama alles Gute, gut, dass Sie euch hat.

LG GAbi

[Marita P.]

Hallo,

Verweis auf externe Veranstaltung gelöscht

[Christian1986]

So, neues Problem aufgetaucht:

Meine Mama hat das Interferon wohl doch nicht so gut vertragen. Hattte dauernde Übelkeit. Müdigkeit und Appetitlosigkeit bekommen, fast nichts mehr gegessen.
Daraufhin hat sie auch rapide Gewicht verloren.

Heute war sie beim Arzt, er setzt Interferon sofort ab.

Am 31.03. hat sie nen Termin wieder bei Ihm(werde dann auch dabei sein), dann soll mit einem neuen Medikament angefangen werden.

Dieses Medikament(mama wusste den Namen nicht) soll erst vor sehr kurzer zeit zugelassen worden und empfohlen worden sein, der Arzt muss wohl auf irgendeinem Kongress in München davon erfahren haben.

Habt Ihr nahere Infos/Vorschläge dazu?


Gruß
Christian

[Marita P.]

Lieber Christian,

habe heute auf dem Forum in Stuttgart von Dr. Staehler wieder gehört, dass man die Medikamente nicht so schnell absetzen und wechseln soll. Ein Medikament muss erst mal wirken. Wenn ein Medikament keine Nebenwirkungen zeigt, dann ist es zu gering dosiert. Man sollte die Nebenwirkungen versuchen auszuhalten, da sie ja nach einigen Wochen weniger werden. Man soll nur absetzen wenn große med. Probleme auftreten.
Dr. Staehler sagte auch, dass Interferon alleine nichts bringt.
Weiter sagte Dr. Staehler, dass wenn die Reihenfolge der Medikamente nicht eingehalten wird oft die Kasse dann kein Medikament mehr zahlt. Wenn man eben vorschnell oft wechselt verschiesst man das ganze Pulver. Und wir wollen doch eine Jahrzehntelange Behandlung durch diese Medikamente haben.
Ich weiss nicht welches Medikament Deine Mutter nun bekommen soll, aber auch dieses hat Nebenwirkungen. [gelöscht]

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.