Alltag nach der Darm-OP

[Yosie]

Hallo ihr Lieben,

ihr sprecht mir mal wieder aus der Seele. Alt werden mag eine Gnade sein, aber dabei das irgendwie nicht mehr richtig Frau sein, so vor Augen geführt zu bekommen, frustriert. Um so schlimmer wenn es einen so Knall auf Fall erwischt. So richtig komme ich auch noch nicht damit klar, eigentlich froh erst mal die ganze Sache soweit hinter mich gelassen zu haben, frustriert es doch.

Die Veränderungen sind sichtbar, das Liebesleben gestaltet sich durch die Folgen der Bestrahlung als schwieriger, der Darm hat unberechenbare gute und schlechte Tage. Alles Dinge die ich nicht brauche, und die Umwelt versteht nicht, dass man immer wieder in so ein Trauer-Loch fällt. Du hast es doch geschafft, sei froh.... Bin ich aber nicht, zumindest nicht immer und uneingeschränkt.

Meine letzte Nachsorge Blut und Sono war soweit in Ordnung nur der Bilirubin-Wert erhöht. Da klickern auch gleich wieder die Gedanken, Bilirubin = Galle = Leber... ist da was? Der Arzt macht sich da keine Gedanken weiter, aber bei mir kommen gleich wieder Ängste hoch.
Ich glaube diese Dinge verstehen wirklich nur Betroffene. Um so dankbarer bin ich für euch und dieses Forum.

Eine schöne Osterwoche euch allen.
Yosie

[hope38]

Ach Ihr Lieben!
Es tut so gut!!! Sabine, genau, jeden Tag werden wir daran erinnert, jeden einzelnen. An vielen Tagen gehen wir einfach damit um, an anderen wiegt es schwer... Dies sind die düsteren, hoffnungslosen Tage, nicht wahr, liebe Yosie? Und die Welt um uns, genau wie Du sagst, sie wollen diese Tränen nicht mehr sehen.
Nur gestern, als es mir wirklich schlecht ging und mein Herz so schmerzte, da fühlte ich nur ein Lebensgefühl: Verzicht. Verzicht auf alles mögliche kam mir vor Augen und jedes Wahrnehmen war wie ein Stich. Die meisten Tage spiele ich Theater für die anderen, tatataaa, Vorhang auf, lächeln, mir geht es super! Und dann drehe ich mich fort und muß schlucken, damit ich die Tränen zurückhalten kann
Mir wird klar: Es hört nie mehr wieder auf...

@Sabine: Du siehst aber sehr gut aus mit Deinen nichtlockigen, unblonden Haaren. Nur mit Brille will ich Dich unbedingt sehen
Danke für das Kompliment Aber manchmal schaue ich in den Spiegel und denke "Hey, was macht denn Derrick hier?" *gggg

@Liebe Yosie manche Lebensbereiche werden aber mit der Zeit besser, ehrlich. Die Folgen der Bestrahlung mildern sich Schritt für Schritt

Einen lieben Drücker,
Leenchen

[meliur]

Ihr Lieben,

gut, zu merken, dass ich auch mit dem Mist danach nicht alleine bin. Ja, ich fühle mich schon irgendwie angeschrumpelt, und irgendwie finde ich, Ende 30 ist dafür noch kein Alter. Das darf mit 50 meinetwegen losgehn! Was das Liebesleben angeht, sind einige Probleme nie wieder verschwunden, das mit der Lust z.B. Klar, auch damit kann ich leben, aber schön ist das oft nicht, und es wird auch immer wieder zum Problem in der Partnerschaft, obwohl ich einen wirklich sehr verständnisvollen und geduldigen Mann an meiner Seite habe.

Was Ihr andeutet, das geht mir auch oft durch den Kopf: Dürfen wir es uns, nach allem, was schon war, leisten, jetzt über solche "Lappalien" zu jammern? Es ist wohl immer eine Frage der Relationen. Ich weiß auch von Frauen, die einen Groll auf jede (werdende) Mutter haben und jahrelang zur Psychotherapie gehen, weil ihr Kinderwunsch unerfüllt bleibt. Die aber ansonsten körperlich komplett gesund sind. Wir alle kennen Menschen, die aus jedem noch so läppischen Schnupfen ein Gewese machen und Mitleid suchen.
Und es gibt Leute hier im Forum, die würden sich wie ein König fühlen, wenn sie mal EINEN halbwegs normalen Tag ohne Schmerzen und Beschwerden und Einschränkungen erleben dürften.
Irgendwo dazwischen dümpeln wir herum, mal mehr zu einen, mal mehr zur anderen Seite neigend.

Normale Tage gibts bei mir unzählige inzwischen, aber klar, das kommt auch daher, dass "normal" bei mir jetzt was anderes bedeutet. Ich habe einfach aufgehört, mich darüber zu ärgern, dass ich täglich x-mal aufs Klo muss, manchmal auch immer noch nachts. Dass ich deswegen schon manchmal in fürchterliche Bedrängnis gekommen bin. Ich habe aufgehört, mich darüber zu ärgern, dass ich eigentlich immer irgendwie Bauchgrummeln oder Luft im Bauch und Blähungen habe. Oder dass ich nie länger wegfahren kann ohne an irgendwelche Medikamente zu denken, für die man x Täschchen und Beutelchen packen muss. Ich rege mich nicht mehr auf, wenn mir ältere Frauen/Kolleginnen erklären, wie ätzend die Wechseljahre seien und dass ich meine Jugend genießen solle, die Jungen könnten sich ja gar nicht vorstellen, was das bedeute. Ich reagiere meistens gelassen, wenn die etwas taktlose Frage kommt, warum mein Freund und ich eigentlich noch immer keine Kinder haben, man hätte gedacht, dass wir Kinder mögen.

Meine Haare sind auch von einst blond (als Kind war ich weiß!) inzwischen total dunkel geworden, aber das wären sie sonst wohl auch. Ich hab jetzt mit Strähnchen nachgeholfen, und das ist so gut geworden, dass es keinem auffällt!
Sabine, jetzt bin ich aber neugierig geworden auf Deine Haare Vor Jahren hattest Du doch mal ein Foto von Dir drin mit blonden Locken. So bist Du bei mir noch immer abgespeichert! Leenchen, hast Du noch die längeren blonden Haare?
Merkwürdig finde ich, dass sich meine Gesichtshaut von einst fettig bzw. Mischhaut zu "sehr trocken" verändert hat, und zwar etwa seit 1/2 Jahr nach der OP. Das schiebe ich schon auf die Hormonveränderungen. Und für den Schrumpelprozess ist Trockenheit natürlich sehr förderlich...

Den übrigen Schrumpelungen kann ich hoffentlich mit Sport etwas entgegenwirken, der jetzt lange brachlag. Jetzt werden aber wieder die Schuhe geschnürt und ich höre, wie der Wald mich ruft

Ihr habt schon recht: Es hört nie mehr auf, es ist eben Teil unseres Lebens geworden, ob wir wollen oder nicht. Aber - vielleicht ist es eine Idee, "normal" anders zu definieren (Sabine, ich muss wieder an Deine Worte denken: "Was ist schon normal?"). Das hilft vielleicht gegen zuviel Unglücklichsein.
Und Ihr hier alle helft auch!
Danke dafür!

meliur

[hope38]

Liebe Meliur!
Ich drück´Dich mal!!!
All das, was Du so beschreibst, auch die Erfahrungen von den ach-so-netten-Sprüchen, die mache ich auch. Neulich gerade unterhielten sich zwei Frauen darüber, wie ätzend es sei, älter zu werden und eine fragte mich, ob es nicht total blöd ist, wenn man schon 40 ist? Ich muß dann echt schlucken, weil mich diese Frage sehr trifft und da habe ich den Mut gehabt zu antworten, daß ich dankbar um jedes Jahr bin, das ich älter werden darf. Auch eine Sichtweise, nicht wahr?
Du hast Recht, liebe Meliur, diese Zyklen haben wir nicht mehr, die Lust ist dadurch wirklich nicht da Das ist in der Tat ein schwieriges Anhängsel dieser Bestrahlung. Ich habe meinem Mann oft erklärt, daß ich zwar Hormone nehme, aber keinerlei Schwankungen mehr habe. Nulllinie auf höherem Niveau, sozusagen Andere Nebenwirkungen der Strahlen haben sich relativiert.
Ich habe für mich den Begriff "normal" mit "anders-normal" definiert. Ich sehe das so, daß mein Leben auch wieder einen Pfad hat, auf dem ich mich sicher fühle, aber dieser ist eben komplett anders. Das heißt nicht automatisch, daß er schlechter ist nur ich muß lernen, in diese neuen Schuhe, die ich nu tragen muß auf den neuen Wegen, hineinzuwachsen. Und das tut manchmal weh

Meine Tage sind gefühlsmäßig meistens auch gut. Wenn ich aber tausend Mal auf dem Klo bin und Schmerzen habe, ist meine Gelassenheit weg. Wenn ich eine Veranstaltung nicht besuchen kann, wenn ich nicht mit zum Schwimmkurs gehen kann, nicht ins Kino, dann bin ich schon traurig. Und wenn sich diese Zustände häufen, dann kommt wohl so ein Tief. Aber ich sehe es so, daß man aus diesem Tief auch mit einem neuen Blickwinkel wieder herauskrabbeln kann, wenn man liebe Menschen um sich hat, die einem helfen.

Ja, es ist tatsächlich eine Frage der Relation. Was für uns ein Problem ist, wäre für andere ganz furchtbar und wieder andere würden sich das aufgrund ihrer eigenen, schlechteren Lage wünschen. So ist das im Leben. Wichtig ist, sein Gefühl wahrzunehmen, es zu legitimieren, aber sich nicht darin zu verlieren.

Ja, liebe Meliur, meine Haare sind noch blond (ok, meine Tochter fand gestern ein paar graue Haare) und auch länger. Sehe also nicht komplett aus wie Derrick))))

Sei mal lieb gegrüßt,
Leenchen

[teddy.65]

Liebe meliur,

ein Foto bekommst du, aber nicht über diesen Weg. Sobald ich eins habe, welches schicke ich es dir per Mail .

Für mich ist es nun normaler Alltag, dass ich mein Stoma versorge. Das bedeutet aber nicht, dass es mir nichts ausmacht. Es belastet mich normalerweise nicht, aber lästig ist es mir dennoch oft. Es gibt Tage an denen ich mir wünsche könnte morgens mal wieder einen Tag beginnen wie vor der Diagnose. Solche Gedanken machen aber wenig sinn, da es so nie wieder sein wird.


Die Lustkurve, tja ein Thema für sich, welches die Ärzte vorab gar nicht erst mit mir besprochen haben. Die gängigen Hormonersatztherapien brachten mir gar keine Besserung. Ich fühlte mich wie abgeschnitten von jeder Sexualität. Ca, 1/2 Jahr nach der OP war dort die Wüste Gobi, statt Lust. Nach viel Suchen, Nachfragen und Lesen fand ich ein Hormonpflaster welches mit gut tut. Es ist nicht wieder so wie früher geworden, doch ich habe damit ein großes Stück "Frau sein" zurück bekommen. Furchtbar für mich und meinen Freund wenn es so geblieben wäre. Ob meine Beziehung dann weiter so geblieben wäre wie sie nun ist? Mein Partner ist auch sehr rücksichtsvoll und sehr geduldig. Ich weiß das zu schätzen.

Hey Leena.

nun hast du auch noch meine Lesebrille geoutet :-)). Ja, ihr lest richtig, seit wenigen Tagen hat bei mir der Lebensabschnitt mit Lesebrille begonnen und ich habe erneut festgestellt, dass ich keine 20 mehr bin. Uff!!

Oft ist es für mich eine Frage meines Betrachtungswinkels für manche Lebensbereiche. Ist das Glas halb voll, oder halb leer? Meistens ist es halb voll, manchmal halb leer, aber wie auch immer, es ist HALB. Voll war es, wenn überhaupt, bevor ich die Diagnose bekam.......

Ich lebe gerne !!!!!, auch mit allen derzeitigen Zipperlein. Nur fällt es an machen Tagen ein wenig schwerer, nicht wahr?

Drück und knuddel euch mal ganz dolle

[flammenwerk]

Hallo Ihr alle da draußen,

ich habe die magische 5-Jahres-Grenze schon hinter mir. Ihr schafft das bestimmt auch!
Mittlerweile sind es 12 Jahre her, dass bei mir ein Sigma-Karzinom diagnostiziert wurde. Ich war damals 25 Jahre alt und hatte eigentlich gedacht, dass das Leben jetzt erst so richtig los geht. Es hat mich damals so kalt erwischt, dass ich lange gebraucht habe, um mich wieder richtig zu berappeln. Mein Freundeskreis wurde von jetzt auf gleich um ca. 90% reduziert und die, mit denen ich mich während der langen Krankenhausaufenthalte angefreundet habe, sind mittlerweile leider alle verstorben. Mein oberstes Ziel war damals, diesen 5-Jahres-Nachsorgepass vollzukriegen. Ich habe es geschafft, kann mich aber auch an jede Nachsorge erinnern. Die Angst, dass wieder was gefunden wird, dass es weiter geht, dass das Leben zu Ende geht und ich nicht mehr weiterleben darf. Noch heute habe ich schweißnasse Hände, wenn ich bei meinen Gastroenterologen sitze.
In all den Jahren habe ich mich mit meinem Darm neu angefreundet. Ich weiß was er mag und was nicht und bin so zumindest vorbereitet (ich weiß immer, wo das nächste Klo ist). Richtig normalisiert hat es sich nie, wobei ich mittlerweile eigentlich auch nicht mehr sagen kann, wie es früher einmal war... (hatte man früher keine Durchfälle und spontane Blähungen????)
Ich habe damals zwar Chemo, aber keine Bestrahlung bekommen. Mit Kinderkriegen sieht es trotzdem mau aus. Mein Hormonhaushalt ist völlig neben der Spur und muss korrigiert werden und die Sprüche sind mir natürlich auch sehr bekannt. Gerade gestern schlug eine Kollegin mir vor, doch endlich noch ein Kind zu bekommen. Danke!
Trotz allem bin ich immer froh, dass ich noch lebe. Gerade jetzt im Frühling sehe ich das sprießende Grün und freue mich, das alles miterleben zu dürfen. Auch diese ewigen Altersdiskussionen nerven mich extern. Da kann ich Euch bestens verstehen. Ich antworte immer, dass sie froh sein sollen so alt sein zu dürfen. Oft werden mir dann nur scharfe Blicke zugeworfen.
Ach ja, graue Haare habe ich auch schon viele. Das hat mit Anfang 30 angefangen. Bisher dachte ich immer, dass das wohl genetisch bedingt ist. Aber da Ihr das auch berichtet, hat es vielleicht auch einen anderen Grund?!? Naja, hilft ja eh nix. Der Frisör freut sich.
Also, Euch allen ein schönes Wochenende.

[meliur]

Hallo!
Melde mich mal kurz vom Oster"urlaub" zurück, der in Hausgartentierehüten bestand - ich hab den Laden für meine Eltern geschmissen, damit die mal wegfahren konnten, und zwischendrin noch versucht, 120 Klassenarbeiten zu korrigieren. Sowas ist natürlich von Anfang an zum Scheitern verurteilt!
Also gehts hier bei ebenfalls laufendem Geschäft noch weiter...

Drückt mir mal am Di die Daumen - ich hab MRT...

Hoffe, Euch allen gehts gut!

Lieben Gruß,
meliur

P.S. Flammenwerk, Dein Beitrag macht Mut!