Adenokarzinom inoperabel

[Blume68]

Liebe Christel,

selbstverständlich sind auch meine beiden Daumen - und meine Gedanken - bei dir!

Ganz liebe Grüße an dich, und an Michaela, Gitta, und alle lieben Schreiber/-innen hier!

Blume

[mouse]

Guten Abend liebe Jasmin, liebe Bettina, liebe Mapa. liebe Mariesol, liebe Silja, liebe Jutta, liebe Dani, liebe Sarah, liebe Rena, liebe Blume,
wie schön, dass ihr da seid! Das wird voll morgen früh im Wartezimmer. Um 8:45 bin ich mit der Sonographie dran, danach dann das Ct. D.h. ich muss für mein Gefühl mitten in der Nacht aufstehen und nüchtern soll ich auch sein. Prost!
An einige von euch habe ich noch extra Fragen.

Liebe Jasmin,
hast Du denn dank Obama nun eine Krankenversicherung?

Liebe Bettina,
Languedoc! Da will ich auch noch hin! War der Zug sehr voll als ihr zurück kamt? Geht es Goega wider etwas besser?

Liebe Mariesol,
Straußensteak mag ich, Süßkartoffeln hingegen nicht. Ich mag gerne chinesisch, ganz besonders Dim Sum, dann italienisch, und französisch. Aber ist ja ok, jeder soll das essen, was er mag.

Liebe Silja,
mit dem Restaurant bei euch habe ich kein Problem. Gegen entsprechendes Geld bekommt man fast überall auf der Welt was Vernünftiges zu essen.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Monika Rasch]

Liebe Mouse/Christel,
da reih ich mich doch schnell noch ein in die Riege der Daumendrücker...
Toi Toi Toi...
mach es gut...

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,
wenn du morgen jemanden schnaufen hörst, wenn dir ein schlimmes Husten unangenehm auffällt, dann bin ich da. Wache ich über dir, neben dem zerzausten Engel.

Heiligenschein hat der auch keinen, der passt ganz gut zu mir.

Bitte bringe ein gutes Ergebnis mit.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebste Gitta,
dass Du und Michaela morgen da seid, das weiß ich doch!
Sei umarmt!
Christel

[rosa.sputnik]

Liebe Christel,

lieb dass Du fragst, aber... Nein, Obama hat uns noch keine Krankenversicherung beschert... bis das alles in Kraft tritt wird es 2014.
Aber ab diesem Jahr sollen schon ein paar wenige Änderungen eintreffen.
Besonders lachhaft fand ich dass Frauen die einen Kaiserschnitt hatten bislang auch unter die Kategorie "pre-existing condition" fallen.
Da möchte man sich jedes Haar einzeln aus dem Kopf rupfen...

Hah... da ich, wenn Du zur Untersuchung musst, mit Sicherheit noch wach bin, kann ich sogar live Daumen drücken!!!

Alles, alles Gute... Dir für heute ganz besonders,... und den anderen hier natürlich auch
Jasmin

[mouse]

Ihr Lieben,
das Ergebnis zuerst: Es ist nicht gut, nicht schlecht. Weder Fisch noch Fleisch. Der Radiologe sagte, dass er nicht so recht weiß, was er damit anfangen soll. Im Prinzip ist alles gleich, nur von den kleinen Teilen meinte eines sich von 9 auf 15 mm vergrößern zu müssen. Er zeigte es mir auf dem Bildschirm und jeder sieht, dass das größer geworden ist.
Sono hat nichts ergeben und der Radiologe meinte, wenn ich heute auch das Thorax Ct bekomme, könnte er gleich den Oberbauch auch mitmachen. Also ist der Bauch per Sono und Ct untersucht worden, da ist nichts.
Nun muss ich abwarten, was Onkodok am Donnerstag zu dem Ganzen sagt.
Um 8:45 war ich da und gegen 12:00 dann raus. Dann einkaufen und jetzt gerade nach Hause gekommen.
Da ich heute Nacht schlecht geschlafen habe und heute morgen viel zu früh aufgewacht bin, werde ich mich gleich erst mal was hinlegen.
Seid alle ganz lieb gegrüßt
Christel

[tomtom]

Hallo, Christel!
Ich würde jetzt gerne was passendes schreiben, aber bei deinem Ergebnis fällt mir nichts sinniges ein. Eine Progression von 9 auf 15mm klingt ja erstmal harmlos, aber ich denke, das täuscht, da man eben immer auf eine Reduktion hofft. Unterm Strich sag ich mal: Tut mir leid für dich, dass nichts positives dabei herausgekommen ist, aber zum Glück ist wenigstens keine "Katastrophe" gefunden worden.

[bettinaco]

Liebe Christel,
dass du das Ergebnis nicht gut findest, kann ich verstehen. Aber eigentlich ist es doch sehr ähnlich dem vom Januar und so gesehen doch eher gut. Damals ging es um einen Zuwachs von 10 auf 14 mm (ich hab nachgeschlagen - nicht, dass du denkst, ich könnte Zahlen auswendig), jetzt also an anderer Stelle von 9 auf 15 mm. Innerhalb von 3 Monaten finde ich das nicht wirklich bedenklich. Ich könnte mir vorstellen, dass Onkodoc dir wieder bloß vorschlägt, den Untersuchungsintervall zu verkürzen.
Blöd, dass du jetzt drei Tage warten musst. Aber ich glaube, du kannst es einigermaßen zuversichtlich tun.
GlG
Bettina

PS: Wir sind noch vor der Aschewolke nach Hause gekommen. Aber die französischen TGV sind ohnehin nicht überfüllt, weil sie reservierungspflichtig sind.

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

ich möchte mich fast Bettina anschließen. So ein paar Millimeter waren es ja während meiner Tarceva Einnahme immer einmal wieder. Meine Erfahrung ist eben, dass Onkdoc. mit deiner eigentlich bewährten Chemo weitermacht.

"Wir müssen versuchen diese Sache immer wieder klein zu halten", heißt es bei mir immer.

Ich war heute bei HA, hat mir solche Wassertabletten verschrieben, einen Versuch ist es wert. Frage mich zwar, warum die anderen Ärzte es nicht so verordnet haben, aber ich bin eben Laie. Er meint so habe ich keine Lebensqualität mehr, es sind ca. 2cm rund um das Herz. Meine Lunge ist eigentlich gut belüftet, reden kann ich noch immer wie ein Prediger.

Also Christel wir wuppen einfach weiter. Heute hatte ich sogar keinen Mittagsschlaf. Nächstes Jahr machen wir bei "Lets dance" mit.
Aber zuerst kommt der August, diese eine Treppe, an diesen einem Bahnhof, wird erst einmal das Maß aller Dinge.

Also keine Panik.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Liebe christel,

auch ich hätte dir natürlich ein richtig gutes Ergebnis gewünscht. Leider muss man sich ja manchmal mit so zweideutigen dingen anfreunden nicht so richtig gut aber auch nicht so richtig schlecht.

Gerade in deinem Fall frage ich mich aber, ob man nicht diesem einem Herd, der offensichtlich ja leicht andere Krebszellen trägt, mit Bestrahlung zu Leibe rücken könnte. Die anderen werden ja von der Chemo ruhig gehalten.
Bei meiner Mama hatte ich ja auch die Gedanken, bin damit aber bisher gegen eine Mauer gerannt. Bei ihr denke ich könnte es daran liegen, dass sie nur noch eine Lunge hat. Aber bei dir ist die Lage ja anders. Wieso sollte man den einen Herd nicht bestrahlen können?

Aber vielleicht ergibt sich ja bei der Studie was für dich. Aber die Wartezeit ist natürlich endlos.


Jutta

[Pfenny]

Hallo Ihr Lieben,

hätte mal eine Frage an Euch:
Ist es normal, dass ,man bei dieser Krankheit Wasser in den Füßen bekommt und wie bedenklich ist das denn?
Leider ist es bei meiner Mutter momentan der Fall!!!

Liebe Grüsse an alle und danke für Eure Antworten

Martina

[MichaelaBs]

Liebe Martina,
ich hatte bei der Kopfbestrahlung plötzlich ganz dicke Füße. Es ging von allein wieder weg. Ich würde allerdings an Eurer Stelle den HA oder den Onkologen konsultieren, um sicher zu wissen, ob etwas unternommen werden muss.

Liebe Christel,
ein Teil ist gewachsen? Kann ich Dich damit trösten, dass bei mir alle gewachsen sind? Ich schließe mich Bettina und Gitta an, da wird Dein Onkologe keine Pferde scheu machen und mit der Chemo fortfahren.

Hallo Tom,
lass Dich nur nicht drängen! Ich habe seinerzeit sehr lange Krankengeld erhalten, bin dann zur Reha gefahren und habe dann Erwerbsminderungsrente beantragt. Dazu bist Du sicher zu jung, aber lass Dich bitte nicht vorschnell wiedereingliedern. Warst Du schon zur Reha? Ich muss noch dazu sagen, dass ich au aus der Reha entlassen wurde, denn da fing gerade das Wachstum auf meiner einst gesunden linken Lungenseite an und ich werde ab 2005 palliativ behandelt.

Liebe Jutta,
darf ich Dir anstelle von Christel antworten? Mir wurde gesagt, dass es keinen Sinn macht, einen einzelnen Herd zu bestrahlen, es kommen Neue. Für eine Bestrahlung habe ich viel zu viele "metastasensuspekte" Herde. Die sowieso schon geschädigte Lunge würde noch mehr Schaden nehmen durch die Bestrahlung.
Liebe Christel, ich hoffe, ich durfte das so schreiben.

Liebe Bettina,
schön, dass Ihr vor dem großen Run auf Bodenbeförderungsmittel gut heimgekommen seid. Atemwegserkrankungen scheinen in diesem Frühjahr sehr hartnäckig zu sein. Aber Du hast Deinen Goega im Blick, während ich meinem Vater nur gut zureden kann, der sich schon sehr lange mit Husten plagt.

Liebe Gitta,
wie ist es mit Dir? Stell Dir vor, wir lägen zusammen rum und würden uns Schwänke aus der Jugend erzählen. Immerhin kann ich berichten, dass ich am Samstag eine klitzekleine Runde mit dem Rad gefahren bin. Morgen will ich es wieder versuchen,vorausgesetzt es regnet nicht und mir kommt die Vulkanasche nicht auf den Kopf!

Liebe Blume, Silja, Lissi, Astrid, Annika, Mariesol,Christina, Dani, Sanni und alle anderen , die hier an unserer Seite sind, sowie alle, die manchmal mitschreiben wie Tom, Micha, ErikaE, Christa, Conny, Mona und andere, ich wünsche Euch eine möglichst gute Woche mit möglichst annehmbaren Ergebnissen bei denen welche anstehen.

Liebe Grüße
Michaela

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
nee, noch panike ich nicht. Zufrieden bin ich natürlich auch nicht.Immerhin habe ich erstmal wieder ein viertel Jahr. Mal sehen, was Onkodok sagt.

Richtig, lieber Tom,
es ist keine Katastrophe gefunden worden. Im Gegenteil, keine Metas im Bauchraum, also nichts in der Leber oder den Nieren.

Liebe Bettina,
die drei Tage überlebe ich auch noch. Spannend wird es mit Onkodok eh, weil ich mit ihm über die Teilnahme an der Studie sprechen will.
Wie geht es Deinem Goega?

Liebe Gitta,
Dir drücke ich die Daumen, dass die Entwässerungspillen helfen. Die Möglichkeit ist da. Nach dem Erguss habe ich den Radiologen heute auch gefragt, er ist vernachlässigbar klein. Ist doch gut! Warum also sollte Dein Erguss, auch wenn er am Herzen ist, nicht kleiner werden? Nächstes Jahr "Let's dance" ist eine prima Idee! Das August quasi schon feststeht, wusste ich gar nicht, aber warum nicht?

Liebe Jutta,
die Idee ein so ein fieses Teil einfach wegzubrutzeln, ist gut. Die hatte ich auch schon. Onkodok sagte nur, dass das nichts ist, u.a. weil man nie weiß, ob während der Bestrahlungszeit nicht die anderen Herde explodieren. Ein Radiologe, den ich bei einem Vortrag gab, gab ihm recht. Dabei war der Radiologe vom Grundsatz her für wegbrutzeln.

Liebe Michaela,
Deine Erklärung mit dem Wegbrutzeln ist auch sehr gut und natürlich kannst Du das schreiben. Du unterliegst keiner Zensur. Im Gegenteil, ich bin froh über jedes Wort, das Du schreibst. Vergiss nicht, ich trotte hinter Dir her, hänge an Deinem Rockzipfel. Und ja, ich erinnere mich sehr gut daran, dass wir bei Dir froh waren, wenn sich alles nur auf die Lunge beschränkte. So sehe ich das ja auch.

Liebe Jasmin,
also doch keine Versicherung. Musst noch bis 2014 durchhalten. Menno! Ich hätte Dir so sehr gegönnt, dass Du etwas sorgenfreier leben kannst, was Deine Gesundheit angeht.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[MichaelaBs]

Hallo Tom,
ich vergaß, auf Deine Frage

Nur so nebenbei: Hast du echt eine Lieblingsradiologin?

zu antworten.
Ja, ich habe eine Lieblingsradiologin und nehme fast alles in Kauf, damit ich einen Termin bei ihr bekomme. So schrecklich es klingt, beim letzten Thorax-CT habe ich ihr gesagt, dass ich mir von ihr alles sagen ließe. Das Ergebnis war ja auch schlecht, mal sehen, wie es diesmal ausfällt. Im Mai werde ich gehen, damit die 4. Chemo (26.04.) noch etwas wirken kann.

Liebe Silja,
im Moment ist mir nicht nach China. Ich habe es am Freitag gemerkt, als ich mit Freundinnen vorm Symphoniekonzert beim Chinesen einkehrte. Aber das ändert sich sicher wieder (hoffe ich doch). Zur Zeit bin ich sehr für Suppen (doch die am Freitag war schrecklich).

Liebe Grüße
Michaela