Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[mauseschweinchen]

Hallo ihr Lieben
ich habe das forum seit 2008 aufmerksam verfolgt
mein Liebster Schatz hat auch ein anaplastisches Astrocytom Grad IV - er ist in Bonn operiert und bestrahlt worden leider ist sein linker Arm seit dem völlig im Eimer und als Maschinenbauer ist das natürlich doppelt tragisch weil er auch in den kleinsten Sachen (Hemd zuknöpfen oder Schuhe binden total eingeschränkt ist )
- jetzt ist vor 1 Monat ein Rezidiv festgestellt worden und morgen beginnt endlich seine neue Chemo mit VM26 und ACNU- gott sei dank - das war ein Drama - er wollte es im Klinikum in holweide machen und diese "Deppen" entschuldigt bitte den Ausdruck haben das Medikament nicht bekommen (VM26 ) weil es das in duetschland nicht mehr gibt- und anstelle das sie es über eine internationale Apotheke bestellen machen die da einen riesen Zirkus- jetzt geht er nach Bonn die das Medikament haben und "ab die Lucy" ich hoffe das dieses blöde Mistding zurückgeht und wir noch ein paar echt tolle Jahre haben .. Man o Mann also wenn heir jemand sagt das Angst siene Seele auffrisst kann ich das wirklich gut verstehen -

wie habt ihr das VM26 vertragen - wie haben eure Leukos drauf reagiert und muss ich irgendwas beachten wenn er nach Hause kommt - er bekommt die chemo über einen Port

ich möchte einfach nur alles richtig machen und das es ihm gut geht - die letzten zwei jahre waren so belastend für uns- ganz am Anfang nach seiner OP hat er sich erstmal von mir getrennt (gott sei es getrommelt und Gepfiffen ) nur für ein paar tage " weil er mir als kranker mann " nicht "zur Last fallen wollte " als wenn das eine rolle spielen wollte

immerhin hatten wir so gute zeiten wen jetzt die schlechten sind who cares

Drückt uns die Daumen ja

[mauseschweinchen]

ach und leibe Bärin - ich weiss nicht ob das ein guter rat ist aber hast du dich schon mal mit Heidelberg (Dr. Wick) oder der Charite in Berlin in Verbindung gesetzt- zur Not auch mit "john Hopkins" in Baltimore- es gibt bestimmt was was hilft- und wenn es nur das ist das er oder ihr seine Lebensqualität erhält


dicke umarmung auch unbekannter Weise

Daniela

[mauseschweinchen]

ruf in der Cahrite an - oder wenn es näher ist in Heidelberg

machs einfach-schaden kann es auf jeden fall nicht . Charite Professor Vajkoczy 030 450002 (super nett)

Heidelberg Kopfklinik - Neuroonkologie Dr. Wick (Vorzimmer)Prof. Dr. med. W. Wick

UNI-Klinikum Heidelberg Neurologische Klinik Neuroloigsche Klinik Abt.Neuroonkologie
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
Baden-Württemberg
Deutschland

Festnetztelefon: work 06221/566998
Fax: fax 06221/56-5999

[Bärin61]

Hallo Mauseschweinchen (was für ein Name) , leider kenne ich dieses VM 26 nicht, kann dir da also nicht helfen, leider. Du schreibst, dass dein Mann ein Astrozytom Grad IV hat, leider ist die Bezeichnung nicht korrekt. Das Astrozytom gehört in die "Familie" der Gliome und nach Beendigung von Grad III ist es leider ein Glioblastom Grad IV. Google doch mal den Astro, da kannst du es nachlesen. Ich weiß wie schlimm sich das für dich anhören muss, aber du solltest schon wissen womit du es wirklich zu tun hast. Auch mit einem Glio kann man viele Jahre gut leben. Du machst bestimmt nicht viel falsch, denn im Prinzip reagierst du ja nur auf die Aussagen vom Arzt und der muss es doch wissen, oder?
Ich danke dir für deine Infos über die Ärzte, aber meinem Mann ist leider nicht zu helfen. Ich hatte am Mo. ein Gespräch mit dem Onkologen und da habe ich folgendes erfahren: Da mein Mann schon 2x bestrahlt wurde und somit die höchste Dosis intus hat die ein Arzt verantworten kann, kommt auch das Gamma knife nicht mehr in Frage, auch ist der Tumor mit Ausmasse von über 2,5 cm zu groß geworden um noch etwas tun zu können. Der Doc hat aber wohl schon vor ein paar Wochen Kontakt mit Heidelberg und Berlin aufgenommen, aber die Ärzte doch können nichts mehr machen und wünschen uns alles Gute. Da ist das Ende der Fahnenstange erreicht und es tut so weh nichts mehr tun zu können. Gerade eben ist mein Mann gestürzt und hat sich am Arm verletzt, sagt mir aber nicht ob er Schmerzen hat. Ja, so ist mein Bärchen, bloss niemandem zur Last fallen.

Ich hoffe mein Mann muss nicht so lange leiden, aber das liegt leider nicht in meiner Hand.

Dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute und das die Therapie wie eine Bombe anschlägt.

L G und einen dicken .................Bärin

[Binie]

Ach liebe Bärin,

mir stellen sich die Nackenhaare auf, wenn ich bei dir lese........ fühl dich einfach mal in den Arm genommen.

Sicher ist es immer schön, wenn Wunder geschehen und man von Langzeitüberlebenden hört (von Heilung will ich gar nicht reden, ich denke Heilung ist der falsche Begriff bei einem Glio). Dennoch ist es so, so schwer es auch ist, dass man eben auch das "Ende der Fahnenstange" akzeptieren muss wenn es soweit ist. Ich glaube nur so ist ein würdevoller Abschied (ihh was für eine scheußliche Bedeutung hinter dieser so harmlosen Formuluierung) möglich.

Ich finde, du machst es genau richtig, du weißt und verinnerlichst dir (so furchbar und schwer dies auch sein mag für dich) dass man nichts mehr tun kann, aber alles was man eben tun konnte, getan hat. Das und nur das finde ich schützt einen vor innerlichen Selbstvorwürfen und der Frage irgendwann, ob man wirklich alles getan hat, ob es nicht vielleicht doch noch einen Weg gegeben hätte......

Der Weg, den du gehst, leider gehen musst, ist furchbar, unmenschlich und unvorstellbar..... Ich für meinen Teil finde es aus diesem Grunde nicht schön, wenn Menschen aus der Ferne dann sagen: es gibt noch Hoffnung, tu nur Dies, Das und Jenes.... Jemand, der akzeptieren lernt, dass es so ist, wie es ist, den kann man meiner Meinung nach nur versuchen durch diese schmerzliche Erkenntnis zu tragen, seine Sorgen und Nöte anhören und mit lieben Woerten versuchen Trost zu spenden.

In dieserm Sinne

Ich denke du verstehst was ich meine.

Zitat von Bärin61

Hallo Mauseschweinchen (was für ein Name) , leider kenne ich dieses VM 26 nicht, kann dir da also nicht helfen, leider. Du schreibst, dass dein Mann ein Astrozytom Grad IV hat, leider ist die Bezeichnung nicht korrekt. Das Astrozytom gehört in die "Familie" der Gliome und nach Beendigung von Grad III ist es leider ein Glioblastom Grad IV. Google doch mal den Astro, da kannst du es nachlesen. Ich weiß wie schlimm sich das für dich anhören muss, aber du solltest schon wissen womit du es wirklich zu tun hast. Auch mit einem Glio kann man viele Jahre gut leben. Du machst bestimmt nicht viel falsch, denn im Prinzip reagierst du ja nur auf die Aussagen vom Arzt und der muss es doch wissen, oder?
Ich danke dir für deine Infos über die Ärzte, aber meinem Mann ist leider nicht zu helfen. Ich hatte am Mo. ein Gespräch mit dem Onkologen und da habe ich folgendes erfahren: Da mein Mann schon 2x bestrahlt wurde und somit die höchste Dosis intus hat die ein Arzt verantworten kann, kommt auch das Gamma knife nicht mehr in Frage, auch ist der Tumor mit Ausmasse von über 2,5 cm zu groß geworden um noch etwas tun zu können. Der Doc hat aber wohl schon vor ein paar Wochen Kontakt mit Heidelberg und Berlin aufgenommen, aber die Ärzte doch können nichts mehr machen und wünschen uns alles Gute. Da ist das Ende der Fahnenstange erreicht und es tut so weh nichts mehr tun zu können. Gerade eben ist mein Mann gestürzt und hat sich am Arm verletzt, sagt mir aber nicht ob er Schmerzen hat. Ja, so ist mein Bärchen, bloss niemandem zur Last fallen.

Ich hoffe mein Mann muss nicht so lange leiden, aber das liegt leider nicht in meiner Hand.

Dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute und das die Therapie wie eine Bombe anschlägt.

L G und einen dicken .................Bärin

[Masseur53]

Hallo Bärin,
Binnie hat völlig recht. Es ist unmenschlich und unvorstellbar das man diesen Weg gehen muß. Trotz dessen wissen aber viele nicht was man im laufe der Zeit schon alles mitgemacht und probiert hat um doch noch alles menschenmögliche zu tun. Leider erfahren wir erst im laufe unseres Schreibens was schon alles aufgestellt wurde.
Auch ich wünsche Dir viel Kraft auf Eurem Weg und aktiviere Eure Engel aus der Ferne.
Drücker von Jörg

[Bärin61]

Hallo Sabine, hallo Jörg, ich danke euch für eure lieben Worte, sie tun so unendlixh gut. Ich habe nicht gewußt, dass man von doch eigentlich fremden Menschen soviel Trost bekommen kann.

Ich weiß, dass ich mir keine Vorwürfe machen muss, aber irgentwie habe ich doch das Gefühl nicht alles versucht zu haben! Damit muss ich nun leben und alle mit denen ich Kontakt habe werden versuchen mich vom Gegenteil zu überzeugen. Vielleicht werde ich es ja doch noch glauben!
Mein Mann war gestern gestürtzt, voll auf den rechten Arm wo er eh schon Probs mit hat, aber ein Röntgenbild von heute zeigt Gott sei Dank keinen Bruch an. Leider läuft er nun noch schlechter.

Ich danke euch von Herzen. L G...................Ute