Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hallo Sursu,
zuerst mal die allerallerbesten Wünsche für Euren "Un"Ruhestand. Ich als olle Landpomeranze sehne mich auch zurück nach "derhem". Lediglich meine ärztliche Versorgung hält mich davon ab, meine/ unsre Zelte wieder in der alten Heimat aufzuschlagen. Hab deswegen sogar schon meinen Prof gefragt (die Spezialisten kennen sich ja untereinander) und die ernüchternde Auskunft lautete: ja, 2 in der ... hüstel ... Nähe (jeweils ca. 70 km). Meinen Job kann ich ja glücklicherweise von überall in der Welt ausüben, aber keinen HNO-Arzt (nein, nicht mal nen "einfachen" HNO-Arzt gibt es in unmittelbarer Nähe), geschweige denn einen solchen Spezialisten in der Nähe zu haben, schreckt schon ab.
Ich freu mich für Euch mit ... lasst es euch gut gehen.

Beisserchen...
hab ja jetzt mein Interims-Gebiss, das meine Krankenkasse auch ohne Murren bezahlt hat. Seltsam war nur: durch meinen akuten Zahnverlust musste der Heil-und Kostenplan ständig geändert werden. Je billiger er war, desto mehr sollte ich zuzahlen. Schliesslich und endlich lag ich bei ca. 900 Euronen (etwas höher angesetzt zwecks Spielraum,) und gugge nur: alles wurde bewilligt. Oben komme ich auch ganz gut damit zurecht (da hats noch 1 1/2 Zähne ) aber von unten will ich lieber nicht reden, ich nehm die Beisserchen zum Essen einfach raus.
Dass ein Gutachten notwendig wird, hat mir der Kieferchirurg auch schon gesagt. Naja, ich hoffe jetzt halt mal, denn er meinte, in meinem Fall sollte (sollte) es da keine Probleme geben. Er ist Spezialist und ich kann eigentlich nur meinem Herrgott danken, überhaupt bei ihm untergekommen zu sein. Normalerweise nimmt er nur Privatpatienten ...
Ich soll mich demnächst wieder bei ihm melden, er meinte, dass er zusammen mit meiner Zahnärztin das ganze bei der Krankenkasse beantragen würden ... ich werde berichten. Ich habe einen "Bonus": Vor der Bestrahlung musste ich ja zur Kontrolle, ob und was gezogen/behandelt werden müsste. Damals musste nichts gemacht werden ausser Zahnstein entfernen. Meine Zahnärztin meinte, das sei ein Beweis, dass die Zähne wirklich (ha ha) durch die Bestrahlung geschädigt wären. Nun, schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde auf jeden Fall berichten. Könnte vielleicht auch für andere hilfreich sein.

Nochmals ganz herzliche Wünsche für den Unruhestand und allen anderen das, was sie sich selber wünschen!
Elisa

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

hab mich eine Weile nicht mehr gerührt, nur schnell mal mitgelesen.

Herzlichen Glückwunsch für die neuen Beisserchen!!

Und Glückwunsch für die "Un-Ruhezeit", genießt es.

Nachdem bei meinem Mann die Schmerzen trotz Unmengen von Schmerzmitteln und Fentanylpflaster unerträglich wurden, haben wir uns entschlosssen selbst das "Ruder in die Hand" zu nehmen und sind jetzt im Schmerztherapie-Zentrum Ingolstadt und lassen dort eine Akkupunktur und Osteopathie durchführen. Diese Anwendungen haben bei meinem Mann Wunder gewirkt. Die Schmerzen sind fast verschwunden, die Schmerzmitteln konnten reduziert werden. Leider werden auf Anfrage die Sitzungen von der Krankenkasse nicht übernommen.
Jetzt da die Sitzungen anschlagen und mein Mann wieder neuen Mut fasst, sind die Hämaglobinwerte so schlecht, dass er eine Blutauffrischung benötigt. Dieser Gang ins KH ist eine große Überwindung - jeder hier im Forum- kann es nachvollziehen.

Jetzt hat unser Onkologe eine Antikörper-Kur empfohlen mit einem Präparat das sehr wenig Nebenwirkungen aufweist. Das Präparat soll "Cetoxymat"
heißen, weis aber nicht ob ich das richtig geschrieben habe. Mein Mann wollte zuerst keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr durchführen lassen, aber nachdem die im Schmerzzentrum Wunder vollbracht haben, überlegt er die Kur doch zu machen.

Im Vorfeld möchte ich gerne wissen, ob hier im Forum schon jemand so eine Antikörper-Kur gemacht hat und mit welchem Präparat.

Für Eure Informationen wäre ich dankbar.

Viele liebe Grüße auch an die "Nicht-Unruhezeitler"-

Elisabeth

[silverlady]

hallo Elisabeth

Bei diesem Antikörper handelt es sich um Cetuximab. Der handelsnahme ist Erbitux.

Google mal danach, da sind schon eine Menge Infos.
Die Antikörper sollen dem Tumor die Nahrungswege abschneiden und ihn sozusagen aushungern. Als Nebenwirkung sind Akneähnliche Pickel üblich. Das ist auch ein Indikator für die Wirksamkeit. Aber gegen die Pickel gibt es Salben die auch gut helfen.

Wenn du hier im Forum suchst, findest du auch auf alle Fälle die Berichte von Manu K. und mir.
Leider kam für unsere Männer die behandlung zu spät.

liebe Grüße und alles Gute für alle
silverlady

[specki]

Hallo Silverlady,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Werde mich gleich mal durch das Forum und Google durcharbeiten. Hab jetzt Zeit, mein Mann wurde heute von mir ins KH
eingeliefert, da sein HB-Wert auf 5,2 fiel. Unser Onkologe meinte das käme noch von der Chemo die er bereits im August 09 abgeschlossen hat. Jetzt bekommt er heute noch Bluttransfusion. Hoffentlich stabilisiert sich sein Zustand dann-

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elisabeth,
ich wünsche deinem mann viel glück. da sieht aber auch einmal wieder was bewirkt werden kann, wenn man richtig schmerztherapie macht. das das immer noch so wenig bekannt ist, erschüttert mich.
euch allen ein sonniges und warmes wochenende.
lg
atlan

[specki]

Hallo zusammen,

mein Mann ist wieder zu Hause, nachdem er von Donnerstag auf Freitag 3 Bluttransfusionen bekommen hat. Er sieht wieder "Gesund" aus und hat wieder etwas mehr Kraft und Puste. Auch seine Tumorschmerzen sind soweit zurückgegangen, dass er in der Nacht keine Schmerzmittel mehr benötigt.

Negativ ist nur, dass er seit Einnahme des Movicol ständig Teerartigen klebrigen Stuhlgang hat. Außerdem hat er seit Samstag akute Magenschmerzen. Riopan nützt hier ganz gut.
Leider sagte ihm der Arzt im KH, dass der Tumor aufgrund der schlechten Blutwerte die Überhand gewonnen hat und nun möchte er auch keine Antikörper-Therapie mehr durchführen lassen.
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Hausarzt. Die Diagnosen sind meines Erachtens nicht sehr schön und ich habe schon ein murmliges Gefühl, was auf uns noch zukommen wird. Auf der einen Seite ist es positiv daß die Schmerzen weniger geworden sind und auf der anderen Seite stimmt der Verdauungstrakt nicht mehr. Momentan bin ich etwas verzweifelt, aber ich denke das kommt alles wieder ins Lot.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elizabeth,
das klingt ja weniger erfreulich. lasst das bloß schnell untersuchen. teerartiger stuhlgang legt den verdacht auf eine blutung im magen-darm-trakt nahe. dazu die magenschmerzen. das ist echt nicht schön.
viel kraft für euch beide wünsche ich euch, um diese schwere zeit zu überstehen.
lg
atlan