Ich bin so traurig und wütend.....

[Madonna]

Hallo Ihr LIeben, die ihr mich hier auffangt und mich jammern lasst!

Danke dafür, es tut ja sooo gut.

Gestern habe ich mit Papa telefoniert (Mum sagte am Sonntag: "Ich will mal 2 Tag Ruhe haben und keine Anrufe und keinen Besuch!!!"). Ich akzeptiere diesen Wunsch, auch wenn es mir sehr schwerfällt, denn ich weiss ja nicht wie lange ich sie noch habe......

Es wurde Wasser in der Lunge festgestellt. Außerdem haben sie gestern ca. 3 Liter Aszites punktiert. DIeses Mal war das wohl nicht so ein Trauma wie beim 1. Mal (anderes KH !!), denn sie fühlte sich danach "wohl" und hat sogar 1 kleines Brot mit Leberwurst gegessen

Das 1. Mal wurde in einer onkologischen Fachstation punktiert und es war katastrofal! (habe schon hier berichtet). Jetzt liegt sie momentan auf der internistischen Station einer Klinik und dort hat man sie mal komplett auf den Kopf gestellt

In der Onkologie war sie wohl ein "uninteressanter" Fall und daher wurde es wohl für die Ärzte "langweilig" sich mit Mum zu befassen.... Ich bin sooo sauer, aber man kann gegen die "Götter" im weissen Kittel ja eh nichts tun!!!!!

Ich sehe nun, dass es auch anders geht und bin froh, dass es auch nette Ärzte gibt und Personal, dass sich Zeit nimmt, obwohl sie die wohl auch nicht so haben......

So, heute soll nun wohl die Lunge punktiert werden. Ich habe keine AHnung, wie schlimm das nun ist...... habe nur schon wieder Angst

Ich haben meinem Sohn erklärt, wie es um Oma steht und er hat viel geweint und wollte unbedingt zu ihr und ihr einen dicken Blumenstrauß bringen. Wenn sie es zulässt (was sie sicher wird) fahren wir sie morgen besuchen.

Dieses Auf und Ab von Trauer, Hoffnung, Angst und Wut macht mich ganz kirre. Manchmal bin ich gar nicht richtig da und simuliere vor mich hin.

Wie schöpft ihr Kraft?

Habt ihr Erfahrung mit Wasser in der Lunge ? Was kommt noch auf uns zu?

Sie bekommt im KH statt der Novalgin Tabletten einen "komischen Sirup" 3 mal am Tag gegen die Schmerzen. Was kann das sein?

Da ich momentan nicht direkt bei ihr bin, werde ich immer unsicherer? Aber sie braucht wohl wirklich ein wenig Zeit für sich selbst. Momentan rannten ihr zu Hause Bekannte und Verwandte die Tür ein (wohl um sich ein gutes Gewissen zu machen, dass sie sie noch mal besucht haben bevor.....)

Ach ist doch alles Sch.....

Danke euch, dass ihr ehrlich zu mir seid und ich mich hier fallen lassen kann.

Drücke euch auch ganz fest und halte euch auf dem Laufenden....

Maddie

[Ute08]

Liebe Maddie,

ich habe bisher immer nur gelesen und möchte jetzt ein paar Worte dalassen.
Worte des Trostes gibt es ja nicht, aber genieße die Zeit mit deiner Mum.
Ich kann mir vorstellen, dass das alles sehr schwer ist und die Gefühle Achterbahn fahren. Aber auf solche Situationen wird ja auch kein Mensch vorbereitet. Schreibe hier alles, was dich belastet und jammere so viel, wie du willst. Dafür ist das Forum da und wir hier hören dir gerne zu.
Fühl dich virtuell in den Arm genommen
Ute mit Mel im Herzen

[Madonna]

Hallo ihr meine Stützen!

War gestern bei Mum im KH. Zunächst fand ich ihren Zustand so ziemlich ok. SIe saß im Bett und machte ihr geliebtes SUDOKU.

Als mein Sohn ihr einen Blumenstrauß und ein selbst gemaltes Bild gab und sie drückte und knutschte, war sie eindeutig sehr happy.

Dann kam das Abendessen: Laune runter, kaum etwas gegessen, schlechte Laune, maulig.......müüüüüde.

DIe Ärztin kam dann auf meine Bitte endlich mal bei uns vorbei, immerhin liegt Mum seit 4 Tagen auf ihrer Station und es gibt keine Info.

Diese Ärztin ist noch sehr jung, aber sehr nett, es fehlt ihr vielleicht einfach an Erfahrung mit solchen Gesprächen, aber nachdem sie uns erkärte, dass wir ja wissen wie es aussieht, heute morgen eine Ärztebesprechung seie, wo der "Fall" besprochen wird und sie dann mehr sagen kann, war uns auch nicht sehr geholfen.

Sie erklärte dann noch sehr gut, dass die Leber kein Eiweiß mehr produziert und daher das Wasser kommt, dass Mum EIweiß-Infusionen bekommt und sie so versuchen, das Wasser ein wenig in den Griff zu bekommen.

Dann der Schlag für Mum und Papa: Ich gebe ihnen die Telefonnummer vom Sozialdienst, denn sie sollten sich informieren, was sie beantragen sollten, z.B. ein Pflegebett für zu Hause usw.....

Mum total empört:" So etwas brauche ICH doch nicht! Wir haben auch gar keinen Platz dafür..." Papa wurde immer kleiner und trauriger.....

Ich für meinen Teil werde dort heute anrufen und mich informieren. Das habe ich Mum und Papa auch gesagt.

Nachdem dann die Ärztin aus dem Zimmer war, war meine Mum wieder nur noch ein Häufchen Elend und als sie dann ihre INfusion bekam gingen wir nach Hause, weil wir merkten, dass sie müde ist.

Papa heulte nur noch und sagte als wir ihn zu Hause aus dem Auto liessen: " Wenn Mama nicht mehr da ist, will ich auch nicht mehr. Was soll ich dann hier noch?" Wir weinten alle und erklärten ihm, dass wir ihn doch dann noch dringender brauchten und dass er keinen Mist machen soll. Ich habe Angst um ihn....

So, nach der Arbeit rufe ich heute den Sozialdienst an und heute Abend versuche ich, noch mal die Ärtzin zu sprechen, die dann ja "mehr" weiß....

Mische ich mich zuviel ein? Ich denke, es ist meine Pflicht, meinen Eltern unter die Arme zu greifen, denn die beiden kommen mir momentan so klein und hilflos vor....

Ich suche noch immer eine Quelle, aus der ich Kraft schöpfen kann. Es ist gut , dass ich meinen Mann und meinen Sohn habe, denn die beiden geben mir auch schon eine Menge Kraft.

Ich halte euch auf dem Stand der Dinge und vielleicht schreibt mir ja jemand, der sich mit Pflegbett, Palliativ usw...... (leider) schon auskennt.

Eure

Maddie

[DianaR]

Liebe Maddie,

eine Quelle, aus der man Kraft schöpfen kann, suche ich auch noch. Leider kann ich Dir zu Palliativ usw. keine Auskunft geben.

Habe im Moment auch sehr viele Sorgen um meinem Vater (Intensivstation,
künstliches Koma, Sauerstoffzufuhr usw.), aber ich glaube (hoffe), dass er es schaffen wird.

Ich fühle mich sehr oft erschöpft, müde, einfach kaputt, aber ob es dagegen ein Rezept gibt???

Trotz allem wünsche ich Dir einen sonnigen Tag mit nicht allzuviel betrübten Gedanken.

Liebe Grüße
Diana

[Trine205]

Hallo Maddie,

eigentlich sollte der Sozialdienst Dir helfen können und Dir genau sagen was Du tun mußt. Es ist doch schön wenn Deine Mutter nach Hause kann! Das Pfelgebett soll es auch ihr erleichtern, sie wird vermutlich sehr oft müde sein. Das Pflegebett kann (uns sollte meiner Meinung nach auch) in den Lebensmittelpunkt der Wohnung (also Wohnzimmer oder wo auch immer sich Deine Eltern besonders gerne und oft aufhalten) gestellt werden. So kann sie auch wenn sie sehr müde ist noch möglichst viel am Leben teilhaben. Wenn Sie im Schlafzimmer in ihrem Bett schlafen würde und jedes Aufstehen ein Kraftakt ist, den sie dann vielleicht doch öfter einfach vermeidet, wird sie nicht viel mitbekommen.
Ich finde übrigens, dass Du es genau richtig machst. Misch Dich ein und kümmer Dich soweit Du die Kraft hast (und irgendwo her kommt die Kraft für morgen dann auch wieder, erstmal muß sie nur für heute reichen)!
Deine Eltern sind Dir sicher dankbar. Und ein stückweit kannst Du aus dem dann erledigtem auch wieder Kraft schöpfen.

Vielleicht hilft der Ratgeber über Palliativmedizin aus der blauen Reihe (Die blauen Ratgeber Nr.57), den Du Dir hier runterladen kannst http://www.krebshilfe.de/informationsmaterialien.html

Aber sprich auch erstmal mit dem Solzialdienst und die werden Dir auch alles weitere erklären. Es ist auch nicht schlecht einen Pfelgedienst anzusprechen (evtl. einen ambulanten Hospitzdienst), selbst wenn Deine Mutter momentan noch keine Pflege in der Form will und braucht (?) können die DIR wichtige Tips geben!

Als einen der ersten Threads hier im Forum habe ich den von Kirsten gelesen, Erfahrungen einer Angehörigen, ich fand die Schilderungen von Kirsten sehr hilfreich!
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39316

Liebe Grüße!

[Madonna]

Hallo Ihr Lieben!

Danke danke für eure Worte und Tipps. Ihr wisst gar nicht, wie sehr ihr mir helft.



Ich schreibe wieder, wenn ich auf dem neuesten Stand bin. Muss jetzt zu Mum ins KH.

Einen schönen sonnigen Tag

Maddie

[Madonna]

Hallo!

War gestern bei Mum.

Zustand unverändert mal etwas besser, dann ganz im Keller......ich weiß nicht mehr was gut oder was schlecht ist.....

ALs ich da war kam das Abendessen und ihre Laune war äußerster Nordpol.

Sie hat sich dann eine viertel !!!! Scheibe Brot mit Frischkäse und 2 Gäbelchen rote Beete reingezwungen und hätte das fast nicht runterschlucken können.

Ihr Bauch und ihre Beine sind auch voll Wasser und ich habe den Eindruck, dass nicht viel geht im Moment. Mit der Ärtztin konnte ich leider nicht sprechen, da sie Notfallambulanzdienst hatte und dort wohl unabkömmlich war..... Um 19 Uhr war Mum müde und ich musste auch irgendwann wieder nach Hause zu meinen Männern.

Ich habe immer mehr den EIndruck, dass man als Kassenpatient nicht so viel Aufmerksamkeit zu erwarten hat. Gestern musste Mum das Zimmer wechseln, weil ein Privatpatient es für sich alleine wollte. Da war sie natürlich maulig. Dann hat sie eine Schwester angezickt und diese hat mir das am Abend natürlich gleich erzählt. Ich musste der dann erklären, dass Mum durch die angegriffene Leber und das dadurch nicht mehr so gut entgiftete Gehirn schon mal etwas maulig und zickig sein kann.......... Wissen die das nicht selber???

Als das Essen abgeholt wurde hat keiner nachgesehen, was gegessen wurde. Die merken noch nicht mal, dass Mum fast nix mehr isst. Ich war dann im Schwesternzimmer und hab Mum 'ne Flasche Fresubin verlangt und da hieß es: das ist ja natürlich kein Problem, wenn sie nix essen kann kriegt sie das jederzeit. .........aber Mum hat glaube ich keine Kraft alleine, um alles nachzuhaken und nachzufragen.

Ich glaube immer mehr, dass die Palliativstation eine bessere Alternative für uns wäre. Ich werde versuchen, den Solzialdienst heute zu erreichen (gestern meldete sich dort niemand.....)

Und dann der Papierkram: Freistellung von der KK (prüfen und beantragen) Kontovollmacht (Mum hat Überweisungen in ihrer Tasche, die sie wahrscheinlich vergessen hat oder die ihr momentan am A.....vorbeigehen)....

Ich will das alles nicht machen, aber irgendwer muss es ja tun oder??

Es macht mich fertig, durch die Fußgängerzone zu gehen und die Leute Kaffe trinken und Eis essen zu sehen und zu wissen, dass ich das mit Mummie niee mehr tun kann. Es bricht mir das Herz, DInge für sie zu erledigen, die sie mich nie selbst gefragt hätte und Entscheidungen für sie zu treffen, weil wir nicht wissen in wie weit sie das möchte oder kann.....

Diese Ungewissheit, ob es noch mal etwas besser wird oder nun immer schlechter frisst mich auf.......

Manchmal denke ich, dass es besser wäre, wenn........oh mein Gott, wie kann ich so was denken?

Was ist der Sinn im erfahren müssen solcher Dinge? Sollen wir uns klar werden, wie schön es ist, gesund zu sein, essen zu können was wir wollen, etwas unternehmen zu können, einfach leben zu dürfen???

Vielleicht brauchen wir solche Abschnitte im Leben, damit uns klar wird, wie gut es uns eigentlich geht?

Trotzdem will ich das alles nicht und kann mich nicht damit abfinden ... das wird wohl noch kommen.......

Maddie