Metastasiertes Nirenzellkarzinom - Schon Drittlinie, was nun?

[Marita P.]

Lieber Christian,

das tut mir aber leid mit diesem Ergebnis. Warum wird die Metastase im Gehirn nicht mit Cyberknife behandelt. Das ist doch in einer Behandlung erledigt und der Patient hat nicht viele Nebenwirkungen. Rede mal mit den Ärzten in Bad Trissl. Ruf mal bei Cyberknife 089/452336-0 an und lass Dich beraten.
Wie hat denn Deine Mutter die 9 Bestrahlungen vertragen? Geht es ihr körperlich gut? Ich hoffe, Deine Mutter kann die letzten 9 Bestrahlungen noch machen. Ich kenne eine Betroffene aus unserer Selbsthilfegruppe, sie hat die Bestrahlungen auch in Bad Trissl bekommen, es geht ihr gut und die Metastasen sind weniger geworden.

Ich wünsche Euch alles Gute vor allem Kraft um diese Zeit der Behandlungen gut zu überstehen.

[Christian1986]

Hallo Marita,

danke für deine Antwort.

Habe heute abend schon beim CyberKnife angerufen, der Arzt Dr. Muacevic wollte mich spätestens morgen vormittag zurückrufen.

Warum das nicht mit Cyberknife gemacht werden soll weiß ich nicht.
Ich habe heute mit meine Mutter telefoniert und ihr dazu geraten sich morgen nicht bestrahlen zu lassen, da wir uns darüber erst die 2. Meinung einholen wollen. Beim Gehirn bin ich da sehr vorsichtig. Und auf die 2 Tage wird es dann wohl auch nciht ankommen, ob morgen oder Montag mit der Strahlenterapie begonnen wird.

Die 9 Bestrahlungen des Lungenflügels hat sie eigentlich sehr gut überstanden, kaum Nebenwirkungen, lediglich etwas Sodbrennen. Ich war letes Wochenende da, und Ihr geht es wirklich gut. Kann leider auch nicht so oft dorthin fahren, sind ja immerhin knapp 700km. Aber telefonnieren geht jeden Tag. Sie spricht immer sehr positiv über die extrem gute ärtliche Versorgung dort!Mein Bruder fährt dieses Wochenende hin, dann hat sie auch noch weitere Unterstützung.

Eigentlich sollten jetzt 3 Wochen Reha in Bad Trissl erfolgen, und danach die nächsten 9 Bestrahlungen. Aber wie gesagt, dass ist jetzt über den Haufen geworfen. Ich hab von alldem auch erst heute Abend erfahren, von daher besteht der morgige Tag aus vielen Telefonaten.

Ich werde morgen auch versuchen Dr. Staehler zu erreichen, ich hoffe das klappt und er kann mir auch einen Ratschlag geben.


Aber man muss sich wirklich mal positiv über Dr. Staehler und die Ärzte in Bad Trissl äußern!
Bei uns in Trier wurde viel zu viel verpfuscht, allein deshalb befindet sie sich jetzt in dieser Lage!
Und kurz bevor wir nach München sind wurde auch ein Schädel CT in Trier durchgeführt, allerdings OHNE Kontrastmittel, 1,5mm Schnitte!!!! Und die Aussage des Arztes war: Sie haben nichts im Gehirn!!!! Zusätzlich hatte meine Mama noch Herzrhytmussörungen, die Ursache konnte in Trier niemand finden.
Das erste was in Bad Trissl gefunden wurde war ein stark erhöhter Caliumwert im Blut, und daher kamen auch die Herzrhytmusstörungen. Das wird aktuell behandelt, und die Störungen sind fast weg!
in trier wollte auch NIEMAND herausfinden, woher Ihre Atemnot kam(Sie bekam zischenzeitlich sehr schlecht Luft). Dr. Staehler schaute sich unsere AUS TRIER MITGEBRACHTEN CT-Bilder 2 Minuten lang an und sagte sofort: Sie haben eine große Metastase an der Luftröhre sitzen, daher bekommen Sie auch so schlecht Luft!
WIESO hat das bei uns niemand entdeckt???

Dann zur weiteren Thearpie:
In meinen vorherigen Posts steht ja schon einiges was sie bisher für Medikamente erhalten hat, und dass sie u.a auch Nexavar nicht vetragen hatte (Dosis 1-0-1), dann wechsel auf Interferon, etc.... Unser Arzt in trier war ratlos was er machen sollte...
In Bad Trissl hat man dann auf anraten von Dr. Staehler wieder mit Nexavar begonnen, und das Medikament wurde langsam "eingeschlichen", d.h. die Dosierung wurde sehr langsam gesteigert, von 1 Tablette alle 3 Tage auf nun seit einigen Wochen 2-0-2 täglich, und Sie hat keinerlei Nebenwirkungen!!!


Wie gesagt, ich habe ziemlich viel Angst das gehirn meine Mama "konventionell" bestrahlen zu lassen, da daurch weitere Probleme auftreten können und Sie zu einem Pflegefall werden kann.

Daher würde ich das Cyberknife bevorzugen.
Selbst wenn die KK das ganze nicht bezahlt, stellt das für mich auch kein Hindernis dar, eine gute Behandlung würden wir auch selbst übernehmen.

Kann man Metastasen des Nierencellkarzinoms überhaupt mit dem Cyberknife behandeln?


Viele Grüße

Christian

[Birdie]

Hallo Christian,
als ich bei Cyberknife anrief um einen Termin für meinen Ernie machen zu lassen, wurden wir abgelehnt, weil er mehrere Metastasenherde hatte - Lunge, Leber, Wirbelsäule...
Cyberknife hat gesagt, dass sie nur behandeln, wenn nur 1 aktuelle Metastase vorliegt - alles andere müsste systemisch (also über die Medikamente) behandelt werden.

Wie geht es deiner Mutter in Bad Trissl?
Ernie und mir ging es dort extrem gut und wir wurden sehr gut versorgt - ist sie dort alleine oder einer von euch auch dort vor Ort?

Ich wünsche euch alles Liebe und Erfolg bei der Behandlung!

[Christian1986]

Hallo,

Ok, habe morgen ein Gespräch mit Dr. Muacevic vom Cyberknife.

Meine Mutter hatte auch eine Knochenmetastase, die aber schon vor 2 jahren erfolgreich behandelt wurde und komplett verschwunden ist.

Allerdings sind da noch die Metastasen in der Lunge.


Mein Mutter ist alleine dort, allerdings wird sie sooft es geht besucht (siehe oben) und täglich mehrere Stunden von mir, meinem Bruder, Ihren lebensgefährten und allen Verwandten telefonisch versorgt :-)

[Marita P.]

Hallo,

Cyberknife wird auf jeden Fall beim NZK angewendet. Meine Lunge konnte dort nicht behandelt werden, da damals zu viele Metastasen waren. Letztes Jahr war ich wegen Metastasen in der Lunge dort, nachdem diese jetzt aber klein sind und durch Nexavar nicht wachsen wurde ich noch nicht daran behandelt. Man kann dort alle möglichen Metastasen behandeln lassen, Wirbelsäule, Leber usw. Man sollte nicht warten bis alles sehr groß ist.
Wie alt ist denn Deine Mutter?
Deine Mutti kann stolz darauf sein, solche Söhne zu haben.
[gelöscht]

Es ist schon sehr schade, dass es immer wieder Fälle gibt, wo die Ärzte keine oder wenig Ahnung von unserem Krebs haben. Leider sind die Betroffenen die Leidtragenden.
Ich hoffe, dass die Behandlung auch bei Deiner Mutter Erfolg hat.

[Christian1986]

Genauso sehe ich das auch.

Meine Mama wird bald 65, hoffe ich mal.

Wie gesagt, morgen werde ich einen Haufen Telefonate führen. Danach gibts mehr.

[Christian1986]

Hallo,

habe nun zwischen dem ganzen hin und her nochmal etwas Zeit gefunden hier zu schreiben.

Die Diagnose ist nun, dass meine Mama 5 Metastasen im Gehirn hat, jeweils zwischen 10 und 15mm groß. Die 5 Metastasen befinden sich allerdings an einer Stelle.
Leider Gottes lässt sich laut Aussage von Dr. Willkowski durch die hohe Anzahl der Metastasen darauf schließen, dass auch noch an anderen Stellen welche Stecken werden. Cyberknife ist dadurch auch nicht möglich, habe auch schon mit dem Cyberknife Zentrum gesprochen.
Die genaue Anzahl der Metastasen wurde nicht festgestellt, da kein MRT sondern nur ein CT gemacht wurde.

In Bad Trissl wurde schon mit der Bestrahlung begonnen, Mama bekommt morgen schon die 4. Bestrahlung.

Mein Bruder war bis Dienstag dort, und Mama scheint schon enige Probleme durch die Metastasen bekommen zu haben. Unter anderem hat ihr orientierungssinn stark nachgelassen und Probleme beim Gehen hat sie leider auch.

Allerdings scheint sich Ihre Lunge nach der Bestrahlung zu bessern, sie bekommt nämlich wieder ordentlich Luft und das war vor 5 Wochen noch nicht so! Wäre nur die Sache mit dem Gehirn nicht!

Aber ich möchte jetzt trotzdem noch weiter suchen, ob es evtl. nicht eine andere Behandlungsmethode für die Hirnmetastasen gibt.
[gelöscht]

An wen können wir uns denn noch wenden wegen den Hirnmetastasen?


Viele Grüße


Christian

[Marita P.]

Hallo Christian,

ich denke mal, dass Dr. Staehler bestimmt weiss, wo die Hirnmetastasen behandelt werden sollen. Aber wenn in Bad Trissl die Hirnmetastasen bestrahlt werden, dann ist doch das sicher mit Dr. Staehler abgesprochen.
Ruf doch noch mal Dr. Staehler an.
Das ist richtig, dass ihr Euch für Frankfurt anmelden wollt. Dann sehen wir uns dort. Versuche am besten mit Frau Dr. Baier zu sprechen. vielleicht kann sie Dir da auch weiter helfen wegen der Hirnmetastasen.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft diese Krankheit zu bekämpfen.