Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich

[bigi63]

Hallo Anja,
nach 3 Wochen Krankenhaus konnte ich dieses Wochenende mal nach Hause gehen, durfte über Samstag und Sonntag Urlauben (hab am Sonntag ja Geburtstag).
Zwei Wochen wurde ich nur mit Medikamenten behandelt, so lange und so viel bis die Schmerzen erträglich waren. Nun habe ich täglich bis zu ca. 24 Medikamenten zu schlucken. Dann fing in der dritten Woche die Bestrahlung an. Am ersten Tag dauerte die Bestrahlung mehr als eine halbe Stunde und ich hatte die ganze Zeit im Ohr Schmerzen. Wollte dies nicht sagen, sondern die Behandlung fertig machen. Am nächsten Tag war die Bestrahlung kürzer und ohne Schmerzen und ab da die ganze Woche angenehme Bestrahlung.
Nun bin ich zwei Tage nach Hause, heute gegen Abend (nach der Geburtstagsfeier!!!!) fährt mich meine Tochter dann wieder ins KH zurück.
Was mir auch passiert ist, wenn ich irgendwas erzählen will, fehlt mir plötzlich die Erwähnung von irgendeinem Wort.Ich hoffe dann, dass irgendjemand sich an dieses Wort erinnert und mir das gibt, dann kann ich weiter erzählen. Ich merke immer mehr, dass ich zur Zeit an erklärenden Worten zurück bleibe.
Da die Bestrahlung stärker ist, habe ich schon im Mund Schmerzen, überall im Mund ist es aufgerissen und brennt. Das muss ich jetzt halt hin nehmen, wahrscheinlich noch die nächsten zwei Wochen.
So, heute abend fahr ich wieder zurück, dann werde ich aber sicher kein Wochenende mehr nach Hause fahren, das ist mir einfach zu viel, zu anstrengend.
Im Krankenhaus bin ich einfach zu sicher in Ruhe, mach die Bestrahlung und 'Behandlung in der HNO-Ambulanz, dann kann ich mich im Bett wieder täglich ausruhen.
Mir war es bisher zu stressig im KH ins Internet zu gehen und wie es die nächsten Wochen sein wird, weiß ich nicht.
Also alles Gute für Deine Mama, liebe Anja,
Viele Grüße Bigi (werde mich wieder melden, sobald es mir besser geht).

[Anjakind]

Als aller erstes ein großes HAPPY BIRTHDAY liebe Bigi !!!
Ja, glaub dir schon, daß einfach alles anstrengend ist.
Meine Mama liegt auch viel. Und jetzt wo es auch noch so heiß ist...
Aber es ist bei dir endlich was losgegangen mit der Behandlung und das war ja auch wichtig.

Bin dann auch ersteinmal 3 Wochen in Urlaub und habe kein Internet.
Aber wenn ich wieder da bin, hoffe ich positives von dir zu lesen.

Bis dahin alles alles Liebe und zwei gedrückte Daumen.
Liebe Grüße Anja

[bigi63]

hallo,anja schönen urlaub wünsche ich von ganzem herzen: z.zeit geht es nicht so gut. enzündungungen im mund, schmerzen beim schlucken, nichts schmeckt, kreislauf spinnt, ständig müde,schlapp. besrahlung noch 3 tage, am dienstag wieder besprechung wie allles weiter geht, gleich op, oder ohr abheilen lassen, das wird aber wochen dauern. ich bin ziemlich depri, hoffe nur, mit jedem tag wird eine kleine heilung zu sehen sein. ich hoffe, dassauch andere die hoffnung nicht aufgebn.
gruß big

[Wangi]

Hallo Bigi,
ich weiß, zum Schluß ist es echt schlimm . Aber Kopf hoch, hast nur noch 2 und dann hast du es geschafft. Es wird danach auch nicht schlagartig besser, aber es wird besser, in kleinen Schritten, halt durch.
Bei mir ist das alles jetzt ein Jahr her, letzte Bestrahlung am 10.08.09, den Termin werde ich nie mehr vergessen, danach noch 3 Wochen im KH zum Wiederaufpäppeln und danach gleich zur AHB, hat mir gut getan, wäre alleine zu hause nicht klar gekommen.
Nun bin ich gerade dabei mich von der PEG unabhängig zu machen, die soll im Herbst raus, muß aber dazu sagen bin ein schlechter Kostverwerter, kann schon ganz gut essen, nehme aber nicht zu, da sind die zusätzlichen Kalorien noch ganz gut.
Kann bei dir auch alles viel schneller gehen , mich baut mein Logopäde beim Schlucktraining immer wieder gut auf. Damit fang am besten gleich nach dem KH an, je früher desto besser, mir hatte das leider erst keiner gesagt, erst hier eine im Forum weil Angehörige, war echt sauer auf die Klinik .
Ich wünsche dir alles, alles, alles Gute und immer denken du schaffst das. Ich hatte immer so ein Bild im Kopf wie ich mich selber an den Haaren aus dem Schei.. raus ziehe, hat irgendwie geholfen .

Lieben Gruß
Wangi

[bigi63]

Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereucg nut 38 Gy´, Stetuge Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.

Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.

Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt??? Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?

So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!
Alles Gute Bigi

[bigi63]

Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereich 39 Gy´, Stetige Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.

Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.

Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt??? Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?

So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!
Alles Gute Bigi

[Anjakind]

Liebe Bigi,

schön zu hören, daß es bei dir mit dem Essen ganz gut klappt.
Endlich mal was schönes.
Bei meiner Mama ist es leider nicht so doll. Jetzt kommt wohl das dicke Ende.
Habs im Beitrag "Tonsillenkarzinom" ausführlicher geschrieben.
Am Montag bekommt sie doch noch eine PEG Sonde, weil mit Essen gar nix geht und sie immer weiter abnimmt.

Aber wir geben alle nicht auf.
Ich drücke auch für dich weiter die Daumen.

Alles Liebe Anja

[Wangi]

Hallo Anja,
das mit der PEG ist nicht so schlimm, hab sie jetzt ein Jahr.
Sie hat mir das Überleben gesichert und ich konnte in Ruhe wieder lernen zu schlucken denn mit dem Druck nicht essen zu können ist das sicher schwieriger.
Im Herbst soll meine PEG raus, kann jetzt wieder einigermaßen essen, Fleisch geht noch nicht. Nehme leider nicht zu, aber dafür nehme ich jetzt noch 1x am Tag Fresubin Trinknahrung, 400 kcal pro Flasche, sollte reichen. Liegt wohl auch eher am Stoffwechsel, der ist bestimmt durch Chemo/Bestrahlung noch nicht okay, denn auch mit Nahrung über die PEG hab ich nicht zu genommen.

Liebe Grüße auch an deine Mutter
Wangi