Warum keine Therapie ?

[Bremensie]

Hallo Leben 77,
Wie es nun aussieht geht es bei deiner Freundin letztendlich nicht mehr um Heilung sondern dass sie die Lebenszeit die sie hat so lebenswürdig wie möglich verbringt. Natürlich findet man wenn man im Netzt forscht und auch hier liest eine Menge Sachen die helfen könnten und die ausprobiert werden könnten. Wichtig bei allem ist das die Wünsche deiner Freundin im Vordergrund stehen was Vertrauen in die Ärzte und ausprobieren immer wieder neuer Behandlungsansätze angeht. Ich denke an erster Stelle steht da weitestgehende Schmerzfreiheit. Hier dürfte ein Palliativmediziner hilfreich sein. Oft ist es auch so dass wenn die eine Chemo nicht mehr hilt eine Nächste in frage kommt. Doch auch dies wird ein guter Arzt mit deiner Freundin besprechen. Ich wünsche deiner Freundin weiterhin viel Kraft und dich als Stütze an ihrer Seite. LG Erika.

[Leben77]

Erstmal danke für die Eindrücke und Meinungen.

Ich denke auch die Frage nach dem wie lange, ab wann ist es aussichtlos das man sich einer Studie mit ungewissem Ausgang hingibt.

Sie ist nun auf Schmerzmittel eingestellt und vorerst zuhause. 3 Optionen wurden ihr genannt. Eine Studie, noch eine andere Studie oder ein neues Medikament. Den Namen weiß ich noch nicht. Jedoch hat sie sich für das Medikament entschieden. Es soll, wie Nexavar die Metastasen verkleinern. 4 Wochen nehmen dann Testreihe. Hört sich auch nur nach einem Versuch an aber jeder Versuch birgt Hoffnung.

Sie sieht mittlerweile sehr schlecht aus und man sieht wie der Krebs ihr alles nimmt was sie doch so dringend brauchen würde.

Wüsste man wieviel Zeit noch bleibt, würde man sich genauso entscheiden?

Wir sind sehr enttäuscht - die Ärzte schließen eine OP aufgrund der Größe des Krebses aus. Das ist erstmal zu verarbeiten.

Gefühlsmässig denke ich nicht das sie einen von den Ärzten wirklich vertraut. Es ist mehr ein hinnehmen und hoffen!

Man hat Angst das vielleicht entscheidende Teil des Puzzels zu verpassen oder zu übersehen das eine Wende bringen könnte. Oder wir wollen einfach nicht einsehen das wir sie nicht mehr lange haben werden.

Grüße euch ganz lieb!

[Bremensie]

Hallo Leben 77,
du schreibst dass sich diese Tabletten die deine Freundin einnimmt auch nur nach einem Versuch anhört weil nach vier Wochen nach Einnahme eine Testreihe ansteht. Was müsste denn deiner Meinung nach geschehen um zu untersuchen ob dieses neue Medikament angeschlagen hat. Man kann in der Krebstharapie nicht mit Bestimmtheit sagen welches Mittel für welchen Krebs am Besten ist. Ein Ausprobieren ist es immer. Was würdet ihr anders machen wenn ihr wüsstet wieviel Überlebenszeit deiner Freundin noch bleibt? Ist es nicht schön dass deine Freundin schmerzmäßig erstmal eingestellt ist? Wenn deine Freundin dieses neue Mittel gut verträgt ist ja vielleicht möglich die ein oder andere Kleinigkeit zu machen. Gibt es denn in der nächsten Zeit irgend etwas worauf sich deine Freundin besonders freut und ihr Lebensmut(Überlebensmut) geben könnte? Sie kann sich auf jeden Fall glücklich schätzen dass du soviel für sie tust und sich um sie sorgst.
LG Erika

[Leben77]

Ja - da hast Du Recht.

Ich wollte damit sagen, daß es im Endeffekt auf 3 Studien herausläuft. Nun ist es so - dass dieses Medikament von der Schulmedizin nicht anerkannt ist jedoch wohl Erfolge verschreiben konnte.

Eine der Studien ist: 4SC Phase II HL-Studie mit HDAC-Inhibitor Resminostat

Da sie eine Kämpferin ist versucht sie immernoch die Schmerzmittel zu reduzieren um nicht zu "benebelt" zu sein.

Was würde man anders machen............... Ich glaube das ich anders mit ihr sprechen würde - wäre mir bewusst und ihr - es ist nicht mehr lange. Vielleicht über die Angst vor dem Sterben - welchen grossen Wunsch sie noch hat - aber so mit ihr zu sprechen ist schwer wenn sie selbst nicht vermittelt das sie denkt - das sie sterben wird. Und niemand das Thema beginnen möchte wenn es nicht von ihr kommt. Das ist so ein bischen Verdrängung oder eigentlich nur Verdrängung.

[Sternchenhk]

Hallo,

wie Recht du hast, es ist Verdrängung!
Bei meinem Mann ist es auch so, Im Januar sagte man ihm, das er noch 1 Jahr hat, er hat es verdrängt und seit gestern geht er arbeiten.

Heute sagte ich zu Ihm, ich habe Angst um dich, nicht das du dich überanstrengst.
Da bekam ich als Antwort:
Ich denke nicht mehr daran und vielleicht verschwindet so auch der Krebs!
Er möchte auch nicht darüber reden, er schiebt es weg, legt es zur Seite.

Und mir zerreist fast das Herz, wenn er das sagt, aber ich bin dann still und schweige.

LG.
Sternchenhk

[sonja1973]

Hallo Leben 77,

was sagen die Ärzte denn warum sie nicht operieren können? Meiner Meinung nach ist ein Tumor inoperabel wenn er um oder in wichtige Gefäße herum infiltiert ist. Vor allem die Leber regereniert sich ja auch wieder bzw. wächst nach..ich weiß nicht, möchte nicht was falsches sagen, aber ich würde mir noch eine zweitmeinung einholen..mein mann wurde letztes jahr aufgrund eines distalen gallengangskrebs operiert , es konnte alles entfernt werden , aber seit 3 monaten hatte er ständig starke schmerzen im nierenbereich,war diesbezüglich auch mehrfach in der notambulanz und 2x stationär im KH.es wurde nur ein Stent in die verengte Harnleiter gesetzt..gott sei dank sind wir dann wieder in die uni hin, wo er damals operiert wurde, und die haben dann festgestellt das er einen tumor in und an der niere hatte und einen kleinen herd an der leber..es konnte wieder alles rausoperiert werden, soviel nur zum thema ärzte und ich kann dir sagen , wir hatten ziemlich viel pech mit der arztauswahl..
ich frag mal meine freundin, ihre mutter hatte letztes jahr lebermetastasen und sie hatte nach kompetenten ärzten gegoogelt und auch gefunden,,weiß leider nicht mehr wo das war..wünsche deiner freundin alles gute und dir die kraft ihr beizustehen,,,lg sonja

[Leben77]

Also das Medikament das sie nun nimmt heisst Sutent. Ist wohl das Konkurrenzprodukt zu Nexavar - nur das es eben von der Schulmedizin noch nicht zugelassen wurde und ursprünglich auch nicht für Leberkrebs gedacht war.

Eine OP wird aufgrund der Grösse des Tumors ausgeschlossen. Es sind mittlerweile 3/4 von der Leber befallen und Metastasen in Lunge und Lymphdrüsen. Es hies immer wenn die Metastasen kleiner würden durch die Medikamente, dann würden sie ein OP in Betracht ziehen aber dies wurde bis jetzt leider noch nicht erreicht. Eher im Gegenteil.

Kann jemand beantworten warum ihre Stimme so angeschlagen ist? Sie spricht leise, angestrengt und die Stimme ist wie bei einer Erkältung.

Ansonsten kann sie nicht lange stehen, Druckschmerz im Bauch, aufgeblähten Bauch, Übelkeit und sie schläft manchmal mitten im Gespräch kurz ein - für ein paar Sekunden. Was ich immer wieder bewundere - sie versucht so zu leben und am Leben teilzunehmen wie vorher. Ist mit uns bis spät in die Nacht auf Partys oder Veranstaltungen. Geht ins Kino, zum Essen ...... immer wie es ihr möglich ist versucht sie die "Normalität" zu schaffen. Sie spricht mit jedem über ihre Krankheit und tröstet Freunde die nicht verstehen können. Erzählt ihre Geschichte so oft und immer wieder aufs Neue wenn sie jemand fragt.

Genau die Antwort auf die Frage: Warum keine OP, warum keine Bestrahlung............. danach suchen wir auch immer wieder Antworten da es für einen "Laien" schwer zu verstehen ist das "nur" Tabletten genommen werden wo die Medizin ja nun doch sehr weit ist. Jedoch hat sie eben eine sehr seltene Art von Krebs die zwar bei jungen Patienten häufig vorkommt - es gibt in Deutschland aber "nur" ca. 7000 Betroffene. Die anderen 6999 haben wir noch nicht gefunden um einen Austausch der Erfahrungen zu haben. Auch sie selbst hat noch niemanden gefunden der von der gleichen Art betroffen ist wie sie. Auch wurden ihre keine Anlaufstellen genannt oder dergleichen.

Liebe Grüsse an Euch

[Jörg von Thun]

Hallo

Wenn schon 3/4 der Leber befallen sind gibt es kaum noch Möglichkeiten zu operieren denn es muß immer genügend Restleber forhanden bleiben . Außerdem sind schon Metastasen vorhanden die anscheinend auch weiter wachsen . Von daher ist die Wahrscheinlichkeit groß das in der Verbleibenden Restleber wieder neue Tumore auftreten . Und dann hat man eine große Operation gemacht , jede Menge schmerzen verursacht und nichts gewonnen .

Die Kurzatmigkeit kommt daher das sich die Leber vergrößert uns auf die benachbarten Organe wie z.b. die Lunge drückt . Außerdem wird Sie wahrscheinlich bald Bauchwasser entwickeln welches dieses noch verstärken wird . Die Müdikeit kommt von der schlechten Leberfunktion . Die Leber regelt den Energiehaushalt des Körpers . Außerdem wird der Körper dann nicht mehr richtig entgiftet was zusätzlich Müdigkeit verursacht .

Ich war 32 als ich die Diagnose Krebs ind der Leber bekam . Damals wurde mir auch gesagt das Operation oder Transplantation nicht mehr möglich ist . Bei meinem Tumor gibt es nicht einmal zugelassene Chemotherapien . Mir gab man damals noch 1-2 Jahre . Dann sollte Schluß sein .
Ich kenne das Gefühl der Panik . Man denkt jeder Tag ist der letzte . Ich war damals innerlich ein totales Wrack und habe nach außen hin einen auf heile Welt gemacht .
Irgendwann wird man dann klar und findet sich damit ab . Ich habe alles geregelt was zu regeln war ( Testament , Patientenverfügung u.s.w )
und hatte mich damit abgefunden zu Sterben . Nach jedem CT gab es dann wieder Panik weil man schön zuschauen konnte wie die Tumore wuchsen .

Irgendwann bin ich dann angefangen das Internet nach meinem seltenen Krebs zu durchwühlen . Tag und Nacht habe ich vorm Computer gesessen und mir in allen Sprachen informationen gesucht . Das war auch nicht besonders beruhigend da die meisten Betroffenen innerhalb von 2-3 Jahren gestorben sind . Bis ich dann irgendwann eine Datenbank gefunden habe in der von erfolgreichen Transplantationen, selbst bei Metastasen, und 10 jahres Überlebensraten von 70 % die Rede war .
Ich hatte das Glück eine Ärztin zu haben die mit mir dafür gekämpft hat .
So das ich jetzt schon fast 2 Jahre durch die Transplantation geschenkt bekommen habe.


Ich möchte euch mit meiner Geschichte nur ein bischen Mut machen . Ich war in der selben Situation wie deine Freundin und habe es doch geschafft dort einigermaßen wieder raus zu kommen .
Nicht den Mut verlieren . Verschiedene Meiungen einholen und Kämpfen so lange es noch möglich ist !

[Leben77]

Zwischenstand: über ein paar Ecken konnte nun ein Arzt ausfindig gemacht werden der nicht nur "mal schauen" und "schicken sie mal ihre Unterlagen" praktiziert.

Prof. Blum aus Freiburg hat sie nun zu sich geholt und seit gestern bekommt sie Chemo. Wir sind sehr aufgeregt und gespannt ob sie anschlagen wird. Anscheinend hat er eine eigene Zusammensetzung entwickelt für die er auch bereits ausgezeichnet wurde.

Ja - die anderen Ärzte hier bei uns kennen diese Chemo wohl nicht - aber Prof. Blum kennt alle Ärzte hier bei uns im Raum. Das kann ich nicht glauben das kein Arzt hier den Prof. kennt und es nicht Wert gewesen wäre zu erwähnen das es da einen Spezialisten gibt der bereits Erfolge darlegen konnte.

Jemand Erfahrung mit der Klinik oder dem Professor ?

Eine "Chemo" - ich bin erstmal sehr froh das etwas anderes unternommen wird als Schmerztabletten und Sutent.

@Sonja - seit der Diagnose im Februar liegen die Daten und die neuen Daten in Berlin vor - die Ärzte dort gehen abwechselnd in Urlaub und bis auf "schicken sie mal die neue PET wenn sie da ist" - wurde dort nichts gesagt, getan oder sonstiges. Ist der eine im Urlaub muss man alles nochmal hinschicken weil - keine Ahnung - zu gross - oder keine Lust - kein Interesse. Eine von vielen ? Ich weiss es nicht aber wir hatten uns davon auch viel mehr versprochen.

[sissy]

Hallo Leben,

Lieber Dany, ich muss dir leider recht geben. Auch mich zieht es immer wieder in dieses Forum. Mein Mann ist am 14. 09. 2009 gestorben. Nein, Zeit ist uns auch nicht viel geblieben.

Auch ich wünsche dir, Leben, dass eurer Verlauf anders ist und viel, viel Kraft.


L. G.

Sissy

[Leben77]

Liebe Sissi, Lieber Dani,

erstmal mein Mitgefühl bzw. - ich kann verstehen das ihr immer wieder hier her findet und die Einträge lest. Ich hoffe das ihr nicht recht habt. Auch wir hatten schon den Gedanken ob es besser wäre die Zeit nicht in den Krankenhäusern zu verbringen und mit einer Hoffnung zu kämpfen die vielleicht aussichtslos und ohne Zukunft ist. Es finden sich auch immer wieder Menschen die dies nicht auf sich nehmen und vielleicht haben viele von ihnen recht in dem was sie tun und mit dem für das sie sich entschieden haben.

Doch finden sich immer wieder die "Ausnahme-Fälle" bei denen sich Erfolge einstellen und die Zeit erheblich verlängert wird und in ganz seltenen Fällen sogar das Wort "Heilung" auftaucht.

Ich denke es ist so schwer zu verstehen für mich, weil jede Geschichte eine andere ist, weil jeder Betroffene anders ist, weil der Krebs so unterschiedliche Wege geht und so verschieden reagiert auf dies und das. Genau den Menschen zu finden, der genau die gleiche Geschichte teilt und bei dem man Hoffnung finden würde oder nicht und so die Wahrheit besser erkennen könnte - ist fast unmöglich.

So kämpft man sich hier durch das Forum und sucht sich doch immer wieder das heraus - was einem am besten schmeckt. Zumindest bei mir ist das so weil ich nicht zulassen kann in meinen Gedanken das es nichts mehr geben könnte - das die Zeit wirklich nur noch so kurz sein könnte. Immer wieder sagt man sich - bei uns ist es nicht so weil es sich so besser ertragen lässt.

Sie ist noch so voller Leben und es sind bereits 5 Monate vorbei seit der Diagnose. Ihre Stimme ist schon wieder viel besser geworden. Wir sind alle noch voller Hoffnung weil sie uns das auch immer wieder und wieder vermittelt - ich bin noch da und ich kämpfe ! Weil wir alle nicht wissen wie das Ende aussieht- wie es sich ankündigt oder kommt es plötzlich? Werden wir wissen wenn es nicht mehr viel Zeit bleibt?

Heute bekommt sie ihren Port gesetzt und die Chemo wird beginnen bis vorauss. Sonntag - dann kommt sie vorerst wieder nach Hause.