Pleuraergüsse

[Familie01]

Hallo, Babsi !

Bei meiner Gerti haben sie die Pleuraergüsse auch monatelang nicht "wahrgenommen". Die waren alle darauf fixiert, dass ihre massiven Kreuzbeschwerden berufsbedingt wären und haben daher Massagen verschrieben oder auf Bandscheiben-/Wirbelsäulenprobleme getippt - OHNE VIELLEICHT EINMAL EIN RÖNTGEN ODER ULTRASCHALL zu machen, wodurch man den Tumor sofort geseheh hätte !! Sämtliche Symptome für Pleuraergüsse wie zB starke Atembeschwerden, Husten, Hustenreiz, u.ä., die man überall nachlesen kann, hatte sie auch schon in diesen Monaten und 4 Ärzte haben sich dennoch auf
das Kreuz eingeschossen und das Offensichtliche einfach übersehen.

Das von dir angesprochene VERKLEBEN nennt man eben die PLEURODESE. Bei diesem Vorgang wird in die Pleurahöhle (Zwischenraum von Lungen- und Brustfell) Talk eingebracht, wodurch eine Entzündung hervorgerufen wird, die
den Zwischenraum verschließen und die Ansammlung/Produktion weiterer Tumorflüssigkeit verhindern soll.

Bei meiner Gerti war das nicht mehr ordnungsgemäß möglich, weil sich zu diesem Zeitpunkt bereits massive Metastasen-Stämme im Randbereich der Lunge angesiedelt hatten, die man nicht einfach operativ entferne konnte und daher der Zugang zur Pleurahöhle nicht mehr möglich war. Uns bleibt daher nur die
Hoffnung, dass die Angionese der Tumorzellen, vorrangig durch das Medikament
SUTENT (nach Alternativen suche ich laufend), zu Fall gebracht/gehemmt wird,
und dadurch die Flüssigkeitsproduktion eingedämmt/gestoppt werden kann.

Da sich nach dem linken Lungenflügel auch der rechte Lungenflügel zunehmend zu füllen beginnt, wurde auch hier eine Punktion überlegt. Da sie aber derzeit
nurmehr auf max. 30 % ihrer Lungenkapazität zugreifen kann, scheut der Arzt das Risiko, weil die Gefahr eines PNEUMOTHORAX (Lungenkollaps) zu groß wäre,
was, laut Ärzten, unweigerlich den Tod meiner Gerti nach sich ziehen würde.

Sie wird daher b.a.w. an ihren Schläuchen hängen bleiben, kann das Bett nur mit
Hilfe verlassen und ist in ihrer Mobilität total eingeschränkt. Man kann sich nicht
vorstellen, wie der Rücken-/Gesässbereich eines Menschen, der 4 Wochen auf
einer Matratze mit zusätzlichen Schaumstoffeinlagen "gebettet" ist, entzündet,
blutig und offen wird und damit weitere Probleme und Schmerzen mit sich bringt.

LG

Hans Peter

[Familie01]

Hallo, liebe Forenteilnehmer !

Bei meiner Gerti wurde nach 18 Tagen die Therapie mit dem Erstlinien-Medi
SUTENT abgebrochen. Der linke Lungenflügel ist zur Gänze mit Medis befallen,
daher permanente Atemnot nicht von Flüssigkeit und Entfernung der Bülau- drainage; rechter Flügel noch zu 30 % "nutzbar", jedoch stätiger Nachfluss
von Flüssigkeit, die jedoch, wenn genug vorhanden, jederzeit punktiert und die Atemnot erleichtert wird.
Daneben sind noch LK's im Mediastinum betroffen.

Es erfolgte der sofortige Umstieg auf die intravenöse Behandlung mit dem mTOR-Inhibitor TORISEL (Wirkstoff: Temsirolimus); Dosis: 1xWoche, 60
Minuten, wird nur bei fortgeschrittenem NCK eingesetzt.
Hat Jemand von Euch schon Erfahrung mit dieser Therapie ?

Zwecks ev. operativer Entfernung von Medis in der Lunge wurde als 5. Arzt
Dr. Steffen Gerlach, Klinikum Kutzenberg, kontaktiert (inkl. Übersendung
medizinische Unterlagen + telefonischer Empfangsbestätigung). Bis dato
habe ich leider keine Antwort erhalten. Aber, aus medizinischer Sicht, habe
ich jetzt schon soviele Meinungen eingeholt (Österreich, Deutschland und
Schweiz), dass ich hier vieles versucht habe (hoffentlich !). Was soll ich
denn sonst noch tun ? Irgendjemandem muß man dann doch wohl auch mal
vertrauen bzw. die ärztlichen Meinungen akzeptieren, oder ?

Auch bekommt man nach wie vor den massiven Flüssigkeitsgehalt in den
Oberbeinen und Abdomen-Bereich nicht in den Griff - Thrombosen konnten,
zumindest in den Beinen, nicht festgestellt werden; ob es im Abdomen-Bereich Thrombosen gibt, soll ein neues CT oder Ultraschall zeigen. Das bereitet ständiges Unwohlsein und auch Schmerzen - Schmerztherapie allerdings gut eingestellt.

Es wird angedacht, meine Gerti in onkologisch/palliative Betreuung überzu-
leiten. Eine kleine Abteilung, wo der Patient einerseits eine umfassende Be-
treuung in allen Bereichen bekommt, die andererseits allerdings dem "Deck-
mantel" einer Betreuung im letzten Lebensabschnitt zugeordnet wird. Ein
Ziel soll auch sein, die Betreuung und Behandlung derart zu optimieren, dass
ihr auch noch ermöglicht wird, nach Hause zu kommen.

Ich bin unendlich traurig und überfordert, auch was die Betreuung meiner
beiden Töchter betrifft. Dennoch muss ich da durch, dass bin ich meinem
Schatz schuldig, die die letzten 20 Jahre auch immer für mich dagewesen
ist. Klingt komisch, aber sie ist die einzige Frau in meinem Leben. Wenn wir
sie nochmal nach Hause bringen können, würde sie das sehr glücklich machen.

Wir hoffen weiter auf ein Wunder und versuche ich auch jeden Tag, diese Hoffnung bei ihr aufrecht erhalten zu können, indem wir positives Hervor-kehren, festhalten und ihr immer wieder ins Gedächtnis rufen. Dennoch glaube ich, dass sie sich ihrer Situation mittlerweile zu 100% bewußt ist und sie be-
stimmt mit großer Angst zu kämpfen hat. So gerne würde ich ihr etwas von
dieser Last abnehmen !

Wünschen Euch allen und Euren Angehörigen alles Gute.

Hans Peter

[Heino*]

Lieber Hans Peter,

es tut mir sehr leid, dass es Deiner Gerti so schlecht geht. Vielleicht ist sie auf der Palliativ-Onkologischen Station ja besser aufgehoben, dass man da besser mit ihren Flüssigkeitsansammlungen fertig wird. Eine solche Station in der Klinik Siloah in Hannover habe ich schon öfter genutzt. Das hat nichts mit "letztem Lebensabschnitt" zu tun, sondern nur damit, dass man dort besser auf die besonderen Probleme von Krebspatienten eingehen kann. Bitte bleibe am Ball, die Option der Thorax-Chirurgie weiter zu verfolgen. Eine Klinik mit neuester Technik wie z.B. Laserskalpell kann da viel erreichen. Mir wurden dabei auch Metas aus der Lunge entfernt und ein Lymphknoten von 65 mm Durchmesser aus dem Mediastinum direkt am Aortenbogen.
Außerdem denke ich, dass Du versuchen solltest, Deine Gerti zu ermuntern, über ihre Ängste zu sprechen.
Ich denke viel an Euch und schließe Euch in mein Gebet ein.
Wie alt sind Deine Töchter? Können sie schon verstehen, was für Ängste Ihr beiden Eltern habt?

Herzliche Grüße, Heino.

[Marita P.]

Lieber Hans-Peter,

was ich gerade gelesen habe tut mir so unendlich leid. Vielleicht ist ja die Palliativstation doch das Beste, da wird Deine Gerti besser versorgt als auf einer normalen Station. Ich kenne 2 Patienten die auch dort waren und wieder nach Hause kamen. Die anderen Behandlungen oder Operationen darf man aber nicht aus den Augen verlieren. Wegen der Lungenoperation könntest Du Dich auch un Prof. Hatz Großhadern wenden, von ihm wurde ich schon 3x an der Lunge operiert. Aber warte erst ab was Kutzenberg macht.
Ich bin z.Zt. auf Reha, werde für Gerti heute eine Kerze anzünden und Beten.
Ich wünsche Euch beiden viel Kraft das alles durchzustehen. Auch wenn es schwer ist, der Kampf lohnt sich.