Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[apfelpink]

Hallo Hobbit!
Die meisten Metas habe ich in BWK 4, 7 und 10; LWK 2, 4 und 5 sowie SWK 1 und 2. Und neuerdings auch kleine in den restlichen BWK und LWK ....

Dann habe ich noch kleine im Becken und in einem Schulterblatt. Diese beiden stellen sind aber auch nur gefunden worden, weil wg anderer Geschichten geröngt wurde ..... ich will gar nicht wissen wo noch welche sind .... man macht sich ja sonst total bekloppt ... Hatte an Neujahr so Schmerzen links in der Nähe des Ports, da bin ich völlig panisch in die Notaufnahme. Da wurde die Lunge geröngt. War dann nur was muskuläres, war auch bald wieder weg, aber dabei wurde halt die Metastase in der Schulter gefunden ....

Ich hatte letztes Jahr so ab Oktober immer tierisch Schmerzen in den Beinen, man geht davon aus, dass die Metas auf Bandscheiben gedrückt haben, daher im Dez und Jan 4 Wochen Bestrahlung von Becken und LWS. Hat super geholfen, schon nach 2 Wochen! Anschließend bin ich auf AHB, nach Bad O******* .... war echt gruselig, kann ich nicht empfehlen.

Ich war ja 2007 zur ersten AHB in Sch******, das war so klasse, da hatte ich ja jetzt eine entsprechende Anspruchshaltung .....

Ich war ja im Juni in Mannheim, der meinte ja auch, man sollte viel öfter bestrahlen und nicht immer erst, wenn man starke Schmerzen hat ... also immer schön die Radiologen mit einbeziehen .... wobei jetzt im Sommer Bestrahlung ist ja gruselig. Wochenlang nicht duschen .... hatte ich ja 2007, habe aber öfter mal gemogelt und einfach geduscht, ist auch nichts passiert .... die Röntgen-Assis sind ja nur zu faul jeden Tag die Striche nach zu ziehen und da machen die die Patienten einfach mal wuschig, damit alle schön brav nicht duschen .... haha! Nicht mit uns!!!!!


LG, apfelpink

[apfelpink]

Liebe Rubens Amazone!

Ja, mit Knochen-Metas alt werden .....mein absoluter Lieblings-Spruch .... wird immer gerne gebracht von den Ärzten!!!

Ich war ja im Feb. dieses Jahr auf meiner 2. AHB in Bad Oeynhausen. Da wurde von einer Frau erzählt, die schon 30 Jahre mit Knochen-Metas lebt .... das hat mich echt aufgebaut. Aber ansonsten war die Kur eher kontra-produktiv ....

Die Chef-Gynäkologin da im Haus hatte so einen tollen Vortrag über alle Therapien am Markt gehalten, dass ich mir einen EInzel-Termin bei ihr geholt habe. Damals habe ich noch Navelbine genommen und wollte ihre Meinung dazu wissen. Da sagt die doch: "Bei Ihrer Diagnose können Sie doch froh sein, dass Sie schon 3,5 Jahre überlebt haben"

Was soll man da noch sagen ...... und der Herr Prof hat ja vor 4 Wochen noch mal einen ähnlichen Spruch gebracht .... ist schon heavy, was frau sich so als Patientin manchmal anhören muss .... meistens nehme ich ja meinen Mann mit zu solchen Gesprächen, geht halt manchmal nicht ...

LG, apfelpink

[Heike1]

Hallo alle zusammen!

Es ist ja zwischenzeitlich ein reger Zugang entstanden; fein, genauso wollten wir es haben "Herzlich willkommen Mädels"

@apfelpink
ich bekomme ja auch die Faslodex im Doppelpack und habe seit ca. 2 Wochen auch Schwindel, allerdings nur beim hinlegen......kommt mit Sicherheit von den Spritzen denke ich......

ist von Euch keiner mit dem Hand-Fuß-Syndrom bestraft? Bei der Wärme ist es echt übel mit den Füßen.

LG Heike1

[apfelpink]

Liebe Heike!

Ich hab ja den Schwindel wenn ich aufstehe oder mich bücke .... sobald ich mich wieder setze geht es ..... und bei dir quasi umgekehrt ..... schon seltsam, oder? Ich bin auch fest davon überzeugt, dass es von den Spritzen kommt.

Heute z.B. ist ja kein Kreislaufwetter, zumindest hier in Köln nicht, und ich hab trotzdem Schwindel ....

Ja, Hand-Fuß-Syndrom hatte ich letztes Jahr ganz schlimm unter Xeloda. das ist ja ein echtes Dreckszeug .... hat auch nichts gebracht bei mir.
Kam wirklich von einem Tag auf den anderen: ich hatte die ganzen Fußsohlen voller Blasen, konnte quasi nicht mehr laufen und eine offene Stelle zwischen den Zehen, als hätte ich tagelang Flip-Flops getragen, echt gruselig.
Zum Glück war es noch warm, konnte nur noch Crocks tragen. Ich habe dann 2 Wochen ausgesetzt, es ist auch wieder verheilt. Von da an habe ich mir jede Nacht so chinesische Pflaster unter die Füße geklebt, zum entgiften.
Die waren dann morgens total sottig, habe immer Socken drüber gezogen.

Haben super geholfen, habe dann keine Beschwerden an den Füßen mehr gehabt.

Wenn du magst kann ich zu Hause nach dem Anbieter schauen und dir einen link schicken. Habe auch noch einen halben Karton da stehen, kann ich auch zur Verfügung stellen, bei Interesse ....

LG, apfelpink

[Calypso]

Zitat von apfelpink

Ich war ja im Juni bei Prof. Diel in Mannheim, der meinte ja auch, man sollte viel öfter bestrahlen und nicht immer erst, wenn man starke Schmerzen hat ... also immer schön die Radiologen mit einbeziehen .... wobei jetzt im Sommer Bestrahlung ist ja gruselig. Wochenlang nicht duschen .... hatte ich ja 2007, habe aber öfter mal gemogelt und einfach geduscht, ist auch nichts passiert .... die Röntgen-Assis sind ja nur zu faul jeden Tag die Striche nach zu ziehen und da machen die die Patienten einfach mal wuschig, damit alle schön brav nicht duschen .... haha! Nicht mit uns!!!!!

Hallo apfelpink,
mein Onko-Strahlentherapeuten-Team war auch der Meinung, zumindst die Metas im Brustbein und BWS zu bestrahlen, obwohl die Schmerzen schon durch Tamoxifen weggegangen sind. Der Stahler geht sogar davon aus, dass "seine" Strahlen die Metas killen können. Schön wär's.

Die Bestrahlung des Brustbeins ist eklig, da kommt so eine Knetmase drauf, damit die Strahlen nicht zu weit eindringen - aber dadurch kriegt die Haut ziemlich viel ab. Zwischen Knochen und "Luft" ist halt nur dieser Millimeter Haut. Es ist absolut ätzend - bei der Hitze juckt es wie blöd und immer wenn ich an einem See oder Schwimmbad vorbeikomme ....Aber Wasser macht es schlimmer, habs nur 1 x probiert.
Ich gehe auch Joggen, was dafür sorgt, dass meine Kriegsbemalung jeden Tag nachgezogen werden muss- aber angemuffelt hat mich deswegen noch nie jemand, sind immer alle total nett, übers Wochenende hab ich die Stifte mitbekommen und selber nachgemalt.

Naja von "alt werden" spricht von meinen Ärzten keiner, nur von Jahren statt Monaten, ist ja auch was. Meinem Plan, mir meine freiwilligen Rentenbeiträge zurückzahlen zu lassen, hat jedenfalls keiner widersprochen. Aber "alt" ist ja auch sehr relativ. Bis zur Altersrente hätte ich noch 16 Jahre. Aber mir geht es so gut, dass ich mir garnicht vorstllen kann, wie begrenzt mein Leben eigentlich ist.

Ich bin immer etwas erstaunt, was für ein Tamtam hier viele Frauen mit den Ärzten haben. Was hab ich da für ein Glück! ich kann nur empfehlen, die Ärzte zu wechseln, wenn man sich nicht wohl fühlt!!!! Habe ich damals auch gemacht, und habe es bisher nicht bereut. Die Seele ist doch auch wichtig, und nicht nur die Top-Ausstattung der Klinik!
Meine Ärzte vermitteln mir auch nie so eine Unsicherheit bezüglich der Therapien, darüber bin ich sehr froh. Ich habe immer das gute Gefühl, alles was sie mit mir machen, ist in Ordnung. Ich recherchiere natürlich auch selber, schon um die richtigen Fragen stellen zu können - und ich bekomme dann auch immer eine ausführliche Antwort.
Solche Sachen, die ich hier immer wieder lese, musste ich mir noch nie anhören - allsamt wären für mich ein Grund, zu so einem Arzt nie wieder zu gehen!

Zum Faslodex: mein Onkologe hält es für absolut gut, ich bin aber nch prämenpausal, da ist es nicht zugelassen. Er hätte es mir gerne "verpasst" und wartet jetzt, dass bei mir endlich "Schluss" ist.

Schöne Grüße

Calypso

[Bergschaefer]

Hallo zusammen. Ich bin zwar kein Mädel und selbst nicht an Krebs erkrankt, sondern bei meiner Ehefrau ist Anfang Februar durch einen Zufallsbefund die Krankheit entdeckt worden. Sie war wegen Oberbauchbeschwerden zu einem Internisten überwiesen worden, der Ultraschall gemacht hat und der entdeckt hat, dass die Leber voller Metastasen ist. Am nächsten Tag ist sie stationär aufgenommen worden im Krankenhaus und das ganze Untersuchungsprogramm wurde gestartet. Ergebnis: Primärtumor nicht zu finden, laut einer Biopsie der Leber ist es Mamma-Ca. Das ganze Skelett ist voll Metas, im Klein- und Großhirn 9 gesicherte Metas. Behandlung iast palliativ. Meine Frau hat eine Chemo hinter sich, die im Bereich Leber und Skelett auch teilweise gegriffen hat. Allerdings kam letzte Woche im CT heraus, dass 2 Metas im Kleinhirn gewachsen sind. Im Befund stand, dass ein Progress feststellbar ist und dass die Metas weiter gestreut hätten. Wir dachten uns das auch, da sie Sprachstörungen bekam und Lähmungserscheinungen im rechten Fuß. Aktuell ist sie wieder stationär in Behandlung, dieses Mal zu einer 5wöchigen Strahlentherapie. Zwischenzeitlich hat sie auch Biphosphonate bekommen.
Ich habe seit Februar in diesem Forum mitgelesen, mich aber erst angemeldet, als ich entdeckt habe, dass es diesen Thread "Fortgeschrittene Erkrankung" gibt. Ich denke auch, dass es etwas ganz Anderes ist, wenn eine fortgeschrittene Krebserkrankung vorliegt.

Liebe Grüße

Karsten

[apfelpink]

Lieber Karsten!

Mensch, dass ist ja heavy .... weiß mal wieder gar nicht, was ich sagen soll ....

Finde es aber toll, dass du dich hier zu Wort meldest. Ich weiß von meinem Mann, dass es für die Männer von den betroffenen Frauen auch sehr schlimm ist und sich aber eigentlich keiner um sie kümmert. Jeder fragt immer nur nach der Patientin..... bei uns im Krankenhaus wurden auch Männer-Gruppen angeboten, also quasi für Angehörige von Krebs-Patientinnen, mein Mann wäre gerne hin gegangen, kam aber Mangels Interesse nicht zu stande. Sehr schade!

Vielleicht können wir alle hier ja dir und auch deiner Frau trotzdem irgendwie Mut machen!!!!!

LG, apfelpink

[Maja57]

Hey Karsten!
Ich finde es auch mutig,daß Du Dich hier einreihst.
Mein Mann hat sich die erste Zeit hier auch Infos geholt.
Er begleitet mich auch sehr oft zur Chemoambulanz.
Meine Tochter kuckt hier auch gelegentlich rein,sie will
genau wissen was los ist,und wehe ich verheimliche ihr was.
Manchmal ist sie so ne richtige kleine Nervensäge,aber es
zeugt doch auch von Fürsorge und Liebe.
Ich finde es toll,wie Du Dich informierst.
Hoffe wir können Dich und vor allen Dingen Deine Frau ein bißchen
aufbauen.Alles Gute für Euch.LG Marion

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
wollt mich mal wieder melden.
Am Montag war ich bei meinem Frauenarzt zur Krebsnachsorge und es war alles in Ordnung.
Die Blutabnahme wurde gleich nach der Portspülung drangehängt.
Da blieb mir die Quälerei am Arm erspart.
Gestern hatte ich nun auch meinen Termin beim Onko.
Die Sono verlief ganz gut. Alle Metastasen sind noch da haben sich aber nicht weiter verändert. Die Blutwerte sind in Ordnung und der Tumormarker ist ein klein wenig höher geworden.
Im Oktober muß ich wieder hin.
Nun bin ich schon fast ein Jahr ohne Chemo. Die Cealyx hat bei mir super angeschlagen.

Liebe Heike,
meine armen Füße sind auch durch diese grausame Hitze geplagt.
Da hilft nur eins , kaltes Wasser.

Eine schönen Abend
LG Heike (Jettel)

[Maja57]

Hallo Heike(Jettel)!
Das hört sich doch schon mal gut an,es muß hier doch auch mal was positives
rüberkommen.Da freut mann sich mit Dir.
Muß Dienstag zum Onko,werde mal nach TM fragen,will auch wissen,ob
sich da was tut nach der neuen Therapie.
Alles Gute LG Marion

[hobbit]

Hallo zusammen,

mensch, sind wir viele hier!
Auch von mir noch mal herzlichen Dank an Heike für das Eröffnen dieses Threads, auch wenn ich bisher mehr mitgelesen und weniger geschrieben habe, fühle ich mich hier gut augehoben.
Ich darf übrigens trotz Bestrahlung duschen (zum Glück, bei der Hitze!), aber bei mir ist die Haut um die Hüften herum auch nicht so nah am Knochen . Schwimmen würde ich allerdings schon gerne gehen, zumal ich mich wirklich gern bewege und länger laufen im Moment nicht drin ist. Aber wie auch immer, solange es hilft…

Liebe Grüße,
Hobbit

[Heike1]

Hallo apfelpink,
danke sehr. Habe mir das mal angesehen. Die Pflaster kommen ja auch aus Japan und von der Beschreibung her so ähnlich wie die Pflaster die bei der Kinesio-Therapie eingesetzt oder geklebt werden. Ich hatte mich damals erkundigt welche Wirkstoffe in den Pflastern sind; da wir ja nicht alles nehmen können. Gar nichts ist da drin! Alleine durch die Klebetechnik werden die Muskeln sanft 24 Stunden bewegt und das durch die eigene Köperhaltung.

Entweder ist es hier bei mir zu heiß oder ich verstehe Bahnhof? du schreibst du hast dem Hand-Fuß-Syndrom vorgebeugt, was ich ja vor der Anwendung (Nehme an du meinst die Pflaster?) ganz doll hatte, danach nicht mehr! Hattest du schon das HFS oder hast du vorgebeugt. Tschuldigung oder wie meinst du das?
LG Heike1

@hobbit
danke für die Blumen! Auch an Annedore und Gitti

[Scarlett1111]

Hallo Ihr Lieben,
Liebe Calypso,
Faslodexc kann Frau auch prämeno nehmen, es ist ja ein Antiöstrogen, ähnlich wie Tamoxifen, das geht ja auch. Also nicht wie bei den Aromatasehemmern, da geht das prämeno nur mit GNRH-Analoga... Ich hab es ja über JAhre bekommen und ich bin ganz klar Prämeno :-)

Liebe Apfelpink,
ich wink mal rüber aus Königswinter :-)
Wo bist du denn in Behandlung? ich bin alle drei Wochen in Kölle in der Uni bei Frau Prof. Harbeck in einer Studie... Vielleicht sehen wir uns mal dort, wenn du auch da behandelt wirst?

Liebe Ana 65 (ist das dein Jahrgang, dann sind wir aus dem gleichen Baujahr )
ich bin jetzt seit 10,5 JAhren BK Patientin und es hat sich wirklich viel getan... Allein das Herceptin ist ein Wahnsinns Erfolg! Ich bekomme seit 15 Monaten durchgehend Xeloda als Chemo, wie bei allen ohne Haarausfall und bei mir auch ganz gute Verträglichkeit, auch das gibts noch nicht sooo lange und neue sehr viel versprechende Medikamente ohne viele NW sind in den Studien, alleine auch die PARP-Inhibitoren werden jetzt für Deutschland in Studien zugelassen. Ich finde es eher erstaunlich, wieviel sich tut! Meine Mutter war vor gut 40 Jahren erkrant und vor 20 Jahren gestorben, da sahen die Ops, Bestrahlungen und Therapien wirklich ganz anders aus. Die Knochen brachen einfach so, es gab ja auch noch keine Bisposphonate und so...
und es geht bestimmt viel weiter...

zu dem Thema Hand-Fuß-Syndrom ist es bei mir so, dass ich die ersten Monate viel Probleme hatte. Das Xeloda wurde auf 75% reduziert, seitdem ist es deutlich besser. Was bei mir nicht geht, sind so Sachen wie Rolladen hochziehen, Flaschen aufdrehen und so, aber da nehme ich Handschuhe.
Zur Linderung "bade" ich in Rapssamen, das ist auch toll. Ich habe da geldstücke drin versteckt, da macht das Wühlen mehr Spaß

Ein bisschen bekloppt ist doch jeder

Und mit Treffen fände ich auch super, wir haben vor fast 10 JAhren!!! einen Stammtisch in Köln gegründet, der läuft immer noch und ich geh jetzt gleich hin, aber ich bin dort (Gottseidank!) die einzige mit Metas, da ist der Austausch doch anders....

Liebe Grüße in diese tolle Runde!!!
Gundel

[Heike1]

Hallo Karsten,
das liest man leider sehr oft, das die Bestrahlungen nicht "so ohne" sind. Hat deine Frau die Bestrahlungen schon abgeschlossen oder ist sie noch dabei. Die Müdigkeit von Deiner Frau ist doch normal nach den Strapazen. die Bishosphonate machen mich auch am Tag der Infusion müde; nee eigentlich bin ich sehr oft müde. Dann - wenns geht - ruhe ich mich aus .
Hoffentlich konnten sie ihr die Schmerzen nehmen.

LG Heike1

[bicolouredeyes]

Hoffe ich störe jetzt den "Austausch" nicht.

Ich hätte da mal ne Frage, ab wann ist es den "fortgeschritten"?

Sobald Metastasen da sind? Also im Körper verteilt?
Oder sobald man Chemo machen muss?
Wäre sehr dankbar über eine Antwort.

Meine Ma hat Brustkrebs und nun haben se auch drei Wächterlymphknoten bei der OP entnommen und bei der Nachuntersuchung bzw. feineren Untersuchung der Lymphknoten wurde bei einem festgestellt, dass vereinzelt veränderte Zellen vorliegen (sind das nun schon Metastasen???).

Nun ja, jedenfalls gibt es nun die zweite OP, dort werden dann die Lymphknoten aus der Achselhöhle rechts entommen.

Gruß
bicolouredeyes