Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[apfelpink]

Lieber Karsten!

Mensch, dass ist ja heavy .... weiß mal wieder gar nicht, was ich sagen soll ....

Finde es aber toll, dass du dich hier zu Wort meldest. Ich weiß von meinem Mann, dass es für die Männer von den betroffenen Frauen auch sehr schlimm ist und sich aber eigentlich keiner um sie kümmert. Jeder fragt immer nur nach der Patientin..... bei uns im Krankenhaus wurden auch Männer-Gruppen angeboten, also quasi für Angehörige von Krebs-Patientinnen, mein Mann wäre gerne hin gegangen, kam aber Mangels Interesse nicht zu stande. Sehr schade!

Vielleicht können wir alle hier ja dir und auch deiner Frau trotzdem irgendwie Mut machen!!!!!

LG, apfelpink

[Maja57]

Hey Karsten!
Ich finde es auch mutig,daß Du Dich hier einreihst.
Mein Mann hat sich die erste Zeit hier auch Infos geholt.
Er begleitet mich auch sehr oft zur Chemoambulanz.
Meine Tochter kuckt hier auch gelegentlich rein,sie will
genau wissen was los ist,und wehe ich verheimliche ihr was.
Manchmal ist sie so ne richtige kleine Nervensäge,aber es
zeugt doch auch von Fürsorge und Liebe.
Ich finde es toll,wie Du Dich informierst.
Hoffe wir können Dich und vor allen Dingen Deine Frau ein bißchen
aufbauen.Alles Gute für Euch.LG Marion

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
wollt mich mal wieder melden.
Am Montag war ich bei meinem Frauenarzt zur Krebsnachsorge und es war alles in Ordnung.
Die Blutabnahme wurde gleich nach der Portspülung drangehängt.
Da blieb mir die Quälerei am Arm erspart.
Gestern hatte ich nun auch meinen Termin beim Onko.
Die Sono verlief ganz gut. Alle Metastasen sind noch da haben sich aber nicht weiter verändert. Die Blutwerte sind in Ordnung und der Tumormarker ist ein klein wenig höher geworden.
Im Oktober muß ich wieder hin.
Nun bin ich schon fast ein Jahr ohne Chemo. Die Cealyx hat bei mir super angeschlagen.

Liebe Heike,
meine armen Füße sind auch durch diese grausame Hitze geplagt.
Da hilft nur eins , kaltes Wasser.

Eine schönen Abend
LG Heike (Jettel)

[Maja57]

Hallo Heike(Jettel)!
Das hört sich doch schon mal gut an,es muß hier doch auch mal was positives
rüberkommen.Da freut mann sich mit Dir.
Muß Dienstag zum Onko,werde mal nach TM fragen,will auch wissen,ob
sich da was tut nach der neuen Therapie.
Alles Gute LG Marion

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!
@apfelpink
war bei mir auch so; die Chemo vor einem Jahr "Paclitaxol" hat auch nichts gebracht und wurde dann nach der 8ten abgebrochen, weil die Nervenstörungen an den Füßen schon grenzwertig waren. Seitdem quäle ich mich damit rum und hab schon alles mögliche ausprobiert, leider mit wenig Erfolg. Aber das mit den Chinesischen Pflastern habe ich noch nie gehört; hört sich intressant an und würde ich gerne mal ausprobieren bzw. Info. Wäre sehr lieb von Dir, wenn du mir da was schicken könntest, vielleicht per PN damit es keine Reklame ist. Danke schon im voraus. Die Haut an den Füßen sieht prima aus und alles ok; es ist eine nachgewiesene Nervenschädigung die evtl. mit Vitamin B gelindert werden könnte, aaaaaaaaaber die soll ich nicht nehmen, weil das auch das Zellenwachstum meiner Lebermetas anregen würde. Für meine Beschwerde am Rücken mache oder besser gesagt bekomme ich ja die Kinesio-therapie, die bunten Pflaster....die helfen bei mir super.

@Calypso
muss dir vollkommen Recht geben; was manche Frauen ertragen, unglaublich. Habe auch so ein tolles Ärzteteam wie du und das ist einfach super. Mein Prof. sagte bezüglich meiner Wirbelsäulenmetas, da kann noch gar nichts bestrahlt werden, weil der Radiologe nichts treffen würde denn es sind eben überall Metas aber klitzeklein mehr noch in Pünktchenform. Sobald aber eine mal aufmucken sollte, meine Hüfte oder Oberschenkel werde ich nicht die Heldin spielen und sofort eingreifen lassen. Schmerzen muss keiner ertragen sagt meine Onkologin!

@Karsten
finde ich toll, dass du den Erfahrungsaustausch mit uns gesucht hast. Da ich fast den gleichen Befund habe, meine Leber und Knochenmetas würde mich intressieren, welche chemo hat deine Frau denn bekommen? Was mir nicht klar ist, du schreibst, das sie zwischenzeitlich auch Biphosphonate bekommen hat; jetzt nicht mehr? Da jetzt wieder eine schwere Zeit vor Euch steht wünsche ich euch alles alles Gute und dass die Therapie gut anspricht. Grüße Deine Frau unbekannter Weise ganz lieb

@Jettelchen
gefällt mir gut, was Du schreibst. Weiter so

LG Heike1

[silverlady]

hallo heike

ich habe beruflich häufig mit einer Ergotherapeutin zu tun, die auch Erfahrung mit Polyneuropathien hat.

Wenn sie Pat. hat die Neutropathien und heiße brennenden Schmerzen in Füßen und Händen hat nimmt sie Erbsen oder Linsen, stellt diese über Nacht in den Kühlschrank und lässt am nächsten Tag die Pat. mit händen und Füßen darín kneten.
Bei kalten Neuropathien erwärmt sie ebenfalls Erbsen oder Linsen und macht dasselbe. Es dauert etwas aber sie hat eigentlich ganz gute Erfolge damit.

Es müssen soviel in einer Schale sein das die bis zu den Köcheln reichen.
Einen Versuch wäre es doch wert, wenn es nicht hilft hat man für den Winter preiswertes Vogelfutter.

alles gute
silverlady

[holiday1978]

Zitat von silverlady

Wenn sie Pat. hat die Neutropathien und heiße brennenden Schmerzen in Füßen und Händen hat nimmt sie Erbsen oder Linsen, stellt diese über Nacht in den Kühlschrank und lässt am nächsten Tag die Pat. mit händen und Füßen darín kneten.
Bei kalten Neuropathien erwärmt sie ebenfalls Erbsen oder Linsen und macht dasselbe.

Bei uns in der Rehaklinik wurde auch so behandelt...mit ganz guten Erfolgen

Alles Liebe,
Holiday

[hobbit]

Hallo zusammen,

mensch, sind wir viele hier!
Auch von mir noch mal herzlichen Dank an Heike für das Eröffnen dieses Threads, auch wenn ich bisher mehr mitgelesen und weniger geschrieben habe, fühle ich mich hier gut augehoben.
Ich darf übrigens trotz Bestrahlung duschen (zum Glück, bei der Hitze!), aber bei mir ist die Haut um die Hüften herum auch nicht so nah am Knochen . Schwimmen würde ich allerdings schon gerne gehen, zumal ich mich wirklich gern bewege und länger laufen im Moment nicht drin ist. Aber wie auch immer, solange es hilft…

Liebe Grüße,
Hobbit

[Heike1]

Hallo apfelpink,
danke sehr. Habe mir das mal angesehen. Die Pflaster kommen ja auch aus Japan und von der Beschreibung her so ähnlich wie die Pflaster die bei der Kinesio-Therapie eingesetzt oder geklebt werden. Ich hatte mich damals erkundigt welche Wirkstoffe in den Pflastern sind; da wir ja nicht alles nehmen können. Gar nichts ist da drin! Alleine durch die Klebetechnik werden die Muskeln sanft 24 Stunden bewegt und das durch die eigene Köperhaltung.

Entweder ist es hier bei mir zu heiß oder ich verstehe Bahnhof? du schreibst du hast dem Hand-Fuß-Syndrom vorgebeugt, was ich ja vor der Anwendung (Nehme an du meinst die Pflaster?) ganz doll hatte, danach nicht mehr! Hattest du schon das HFS oder hast du vorgebeugt. Tschuldigung oder wie meinst du das?
LG Heike1

@hobbit
danke für die Blumen! Auch an Annedore und Gitti

[Scarlett1111]

Hallo Ihr Lieben,
Liebe Calypso,
Faslodexc kann Frau auch prämeno nehmen, es ist ja ein Antiöstrogen, ähnlich wie Tamoxifen, das geht ja auch. Also nicht wie bei den Aromatasehemmern, da geht das prämeno nur mit GNRH-Analoga... Ich hab es ja über JAhre bekommen und ich bin ganz klar Prämeno :-)

Liebe Apfelpink,
ich wink mal rüber aus Königswinter :-)
Wo bist du denn in Behandlung? ich bin alle drei Wochen in Kölle in der Uni bei Frau Prof. Harbeck in einer Studie... Vielleicht sehen wir uns mal dort, wenn du auch da behandelt wirst?

Liebe Ana 65 (ist das dein Jahrgang, dann sind wir aus dem gleichen Baujahr )
ich bin jetzt seit 10,5 JAhren BK Patientin und es hat sich wirklich viel getan... Allein das Herceptin ist ein Wahnsinns Erfolg! Ich bekomme seit 15 Monaten durchgehend Xeloda als Chemo, wie bei allen ohne Haarausfall und bei mir auch ganz gute Verträglichkeit, auch das gibts noch nicht sooo lange und neue sehr viel versprechende Medikamente ohne viele NW sind in den Studien, alleine auch die PARP-Inhibitoren werden jetzt für Deutschland in Studien zugelassen. Ich finde es eher erstaunlich, wieviel sich tut! Meine Mutter war vor gut 40 Jahren erkrant und vor 20 Jahren gestorben, da sahen die Ops, Bestrahlungen und Therapien wirklich ganz anders aus. Die Knochen brachen einfach so, es gab ja auch noch keine Bisposphonate und so...
und es geht bestimmt viel weiter...

zu dem Thema Hand-Fuß-Syndrom ist es bei mir so, dass ich die ersten Monate viel Probleme hatte. Das Xeloda wurde auf 75% reduziert, seitdem ist es deutlich besser. Was bei mir nicht geht, sind so Sachen wie Rolladen hochziehen, Flaschen aufdrehen und so, aber da nehme ich Handschuhe.
Zur Linderung "bade" ich in Rapssamen, das ist auch toll. Ich habe da geldstücke drin versteckt, da macht das Wühlen mehr Spaß

Ein bisschen bekloppt ist doch jeder

Und mit Treffen fände ich auch super, wir haben vor fast 10 JAhren!!! einen Stammtisch in Köln gegründet, der läuft immer noch und ich geh jetzt gleich hin, aber ich bin dort (Gottseidank!) die einzige mit Metas, da ist der Austausch doch anders....

Liebe Grüße in diese tolle Runde!!!
Gundel

[Calypso]

Hallo Scarlett,

mein Onko wollte mir das Faslodex auch geben, weil er es für wirkungsvoller hält als Tamoxifen, hat extra nochmal bei Astra nachgefragt, aber es hieß, für meinen Fall "keine Zulassung in Deutschland". Soweit ich verstanden habe, wegen der Menopause, was weder für meinen Onko noch für mich logisch war. Möglicherweise hängt es aber auch damit zusammen, dass ich bisher noch keine AHT gemacht habe. Ich werde ihn nochmal fragen, allerdings hat das Tam so gut "eingeschlagen" (Knochenschmerzen weg, Tumormarker gesunken), dass mir das im Moment auch genügt.

Und zum Thema "Fortschritt" kann ich dir nur beipflichten. Meine Uroma ist (nach der Erzählung meiner Mutter) 1941 nach langem Siechtum qualvoll an BK gestorben, ohne jegliche OP. Und meine Tante in den 70ern: Ablatio einschließlich Brustmuskel komplett, danach Bestrahlungen mit Hautverbrennungen dass das blanke Fleisch herausschaute. Keine Chemo, keine AHT!
Also - wie vor 100 Jahren kann man nun wirklich nicht sagen. Und selbst seit meiner Erstdiagnose (2003) hat sich wieder einiges getan. Faslodex gibts (außerhalb von Studien) seit 2004 ...

Also, wir hoffen - und wenn es "nur" noch für die ist, die nach uns kommen ...

LG

Calypso

[megimaja]

liebe Skarlett.
ich komme aus ahrweiler,das ist nicht weit.habe eine frage,was muß ich machen um an eine studie teil zu nehmen?mit den onkologen sprechen ?ICH BIN ERST AM ANFANG MEINE BEHANDLUNG.
danke,
liebe grüße.
megi.

[Scarlett1111]

Liebe Magimaja,
ich wurde in Köln angesprochen, aber dies ist auch die erste Studie in der ich dabei bin seit 10,5 JAhren!!
hier kann man die aktuellen Studien anchschauen und wenn du die Kriterien erfüllst, kannst den entsprechenden Leite anrufen/mailen.
http://http://www.brustkrebs-studien...e.html#results
Liebe Grüße
Gundel

[kaeferchen]

Hallo,

ich möchte mich noch kurz zum neuesten Stand meiner Knochenmeta in der Hüfte melden.
Ich habe das große Glück, seit Freitag nun schon bestrahlt zu werden. 10x insgesamt, so daß wir wohl in Urlaub fahren können...freu. Leider muss ich starke Schmerzmedis nehmen...da geht es nur an der Wand entlang...und das bei dem Wetter.

Bezüglich der Frage nochmal, wie die Knochenmetas nach Bestrahlung im CT/Szinti beurteilt werden, habe ich nun von einer anderen Radiologin die Info erhalten, dass auf Bildern die Metas sich trotz Behandlung/Bestrahlung oft monate- oder jahrelang nicht verändern, das wäre aber kein negatives Zeichen. Nach Bestrahlung wird wohl als erstes die Schmerzfreiheit zur Beurteilung herangezogen.

Gundel: Ich bin nicht weit weg von Köln und bin in der Uni in Behandlung. Der Stammtisch, den Du erwähnt hast, würde mich interessieren. Vielleicht magst Du mir mal persönlich schreiben, wann, wie, wo? Das wäre nett! Danke!

Käferchen

[Heike1]

Hallo apfelpink,
danke für die Antwort!
Das habe ich schon vielen Frauen gehört und gelesen, dass nach und während der Chemo sich die Haut ablöst eben offen ist. Bei mir war es zum Glück nicht mir Hautschäden verbunden. Ich hatte die Paclitaxol die damals meine Lebermetas in keinster Weise beeindruckt haben. Die 8 Intervalle, die Chemo wurde dann ja abbrochen, waren auch umsonst. Nun ja, war ein Versuch wert. Bei der 5-6 fings damals an mit den Füßen, Taubheitsgefühl, Schmerzen usw. Es soll schon mal vorgekommen sein, das sich die Nerven wieder regenerieren; schön wärs! Bei diesen Temperaturen ist es ätzend mit den Füßen. Bin trotzdem dankbar, dass es an meinen Händen nicht aufgetreten ist.

Aber die Pflaster sind auch so zum entgiften (ha, vielleicht profitiert die Leber davon) gut geeignet

LG Heike1