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#1
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Hallo Babsi,
endlich finde ich die Zeit dir zu antworten, aber da bei uns in Baden-Württemberg noch keine Schulferien sind, ist man als vierfach Mama noch ein bißchen im Streß... Leider musst du nun auch in diesem Bereich vom KK schreiben ![]() Gerne möchte ich dir deine Fragen beantworten, dazu schreib ich dir ein wenig von mir, damit du weißt, mit wem du es zu tun hast. ![]() Ich bin 38 Jahre alt und hatte die Diagnose vor 6 Jahren, ebenfalls ein Plattenepithelkarzinom am linken Zungenrand pT1,N2 , die Hälfte der Zunge wurde entfernt und durch einen Oberarmlappen ersetzt. Die Lymphknoten wurden ebenfalls beidseitig entfernt, die auch 2 verkapselte Metastasen enthielten. Ein Tracheostoma hatte ich nur während meines Klinikaufenthaltes, dannach ließ man es zuwachsen. Operiert wurde ich in Tübingen an der Uniklinik in der Mund-Kiefer-Gesichtschirugie. Dannach musste ich mich heimatnah einer Radiochemo unterziehen, ebenfalls mit 5 Tagen Klinik am Anfang und Ende. Soviel zu mir..... Mit dem Lappen hatte ich eigentlich nie Probleme, klar am Anfang auch Ängste, ob es anwächst, durchblutet ist uws. , aber es hat sich gut entwickelt, es passt gut in meine Zahnreihen (der Lappen schrumpft ja in der ersten Zeit) und das Sprechen klappt einwandfrei. Über Erbrechen kann ich dir nur von einem einmaligen Erlebnis in 6 Jahren berichten, das war vor 2 Monaten aufgrund einer Halux valgus OP und da hab ich die Spinalanästhesie nicht so gut vertragen ![]() Ich bin sehr sehr empfindlich mit dem Magen, wenn einer nur das Wort Magen -Darm Grippe ausspricht, ist mir gleich mal eine Woche schlecht. Bei 4 Kindern, die damals noch sehr klein waren 1.3.5.7 Jahre sind solche Geschichten an der Tagesordnung. Aber ich musste mich in den ganzen Jahren nie übergeben, irgendwie hat sich mein Körper dagegen gewehrt. Während der Chemo wars mir immer speiübel aber es kam zum Glück nie was. Aber ich verstehe deine Sorgen, mir gings genau gleich. Ansonsten will ich dir einfach viel Kraft wünschen, für deine bevorstehende Radiochemo und die weiteren Behandlungen. Wenn du noch Fragen hast, gerne, ich freue mich über einen Austausch und wenn ich dir über manches, das dich beschäftigt Auskunft geben kann. Liebe Grüße aus dem Allgäu sendet dir Sandra |
#2
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Hallo liebe Sandra..
![]() Herzlichen Dank für Deine liebe Antwort. Es ist wirklich schön, dass Du Dir die Zeit dafür genommen hast, denn bei vier noch soooo kleinen Kiddies hat man schliesslich den lieben langen Tag recht viel Trubel um sich.. Bin ja selbst Mutti, doch sind meine Jungs (habe auch vier) alle bereits erwachsen, bzw. mein Ältester ist bereits verstorben.. ![]() Am Donnerstag war ich in Bremen zur Nachkontrolle..mein dortiger Oberarzt ist mit der Heilung innerhalb des Mund-/Operationsbereichs sehr zufrieden. Auch der "Lappen" lässt keinen Anlass zur Sorge-alles ist gut durchblutet und "sitzt fest". Momentan also alles in Ordnung und ich habe nun auch grünes Licht für den Nahrungsaufbau bekommen-was ich gut schlucken kann soll ich ruhig zu mir nehmen. Ich bin natürlich noch ziemlich vorsichtig und probiere in kleinen Schritten aus, was machbar ist. Nach etwas über 5 Wochen nur Wasser und Pudding möchte ich auch nicht, dass meine -über diesen Zeitraum- relativ "unbenutzte" Speiseröhre mir einen Vogel zeigt.. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Mein Unterarm heilt nun auch endlich recht gut und ich werde evtl. in einer Woche auf weitere Verbände verzichten können. Momentan noch 2 Stellen, die nicht heilen wollten, doch wird es von Tag zu Tag besser und ich freue mich über jede "Baustelle", die fertiggestellt ist.. ![]() ![]() ![]() Die kleineren Blutungen aus dem Tracheostoma wurden vom Oberarzt in Bremen auch verätzt und etwas "wildes Fleisch" entfernt-ich hoffe, auch das Thema ist vorerst abgeschlossen. Für mich ist es der "Horror", wenn es irgendwo im Kopf-/Halsbereich blutet-durch die Erfahrung der massiven Nachblutung vor knapp 4 Wochen..aber meine Ängste und Sorgen finden in Bremen immer ein offenes Ohr und ich fühle mich gut betreut. Wie das alles hier im Klinikum gehändelt wird kann ich noch nicht abschätzen. ![]() Noch weiss ich nicht, was für eine Art von Chemo bei mir durchgeführt wird, werde am Dienstag (wenn ich zum "Maskenbildner" erscheinen muss) einmal nachfragen. Ich hoffe, es gibt inzwischen recht wirksame Mittelchen, die mich vor Übelkeit und Erbrechen schützen..die Angst sitzt trotzdem im Nacken.. ![]() Bei Dir ist es ja nun schon eine längere Zeit her, dass Du erkrankt bist. Wie sieht es heute mit Deinem Gesundheitszustand aus? Ich hoffe doch, dass es Dir gut geht und Du keine weiteren Probleme mehr hast!? Sicher kannst Du Dir vorstellen, dass "Neue" (wie ich) über Erfahrungsberichte sehr froh und dankbar sind..wobei ich natürlich sagen muss, dass jeder Einzelne seine eigene Geschichte und seinen eigenen Verlauf hat, ganz klar. Mich persönlich interessiert es schon sehr, wie es Anderen ergangen ist und wie sie mit Allem zurechtkommen. Natürlich bin ich auch für Tipps und Tricks dankbar! Sicherlich gibt es noch viele Fragen, die sich mir beim Verlauf der Radio-/Chemo stellen werden und da bin ich echt dankbar, dass es dieses Forum und viele nette Menschen hier gibt, die einem etwas zur Seite stehen-und denen man mal ein "Augen-Ohr" abkauen kann! ![]() So, liebe Sandra..jetzt möchte ich Dir ein schönes Wochenende im Kreise Deiner Lieben wünschen und bedanke mich, dass ich Du Dich gemeldet hast. Würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu lesen und schicke viele liebe Grüsse, ![]() Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#3
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Liebe Babsi,
wollte dir, bevor ich losgehe, noch viel Glück für deinen heutigen Termin in der Strahlenabteilung wünschen. Das Anzeichnen ist eigentlich schmerzlos, es dauert halt ewig............. Übrigens durfte ich dannach nicht mehr duschen, falls dir also noch nach einer ausgiebigen Dusche ist........... Die Bestrahlung ist natürlich eine anstrengende Geschichte für den Körper, insbesonderer nach so einer gewaltigen OP wie wir sie hatten. Aber du hast eine Magensonde, mußt dir also um die Ernährung schon mal keine Gedanken machen. Nach der OP wog ich nur noch 45 kg bei 163 cm, heute sind es 48kg, aber ich fühle mich gut damit. (Früher war ich immer so zw. 53-55kg) Wenn du Fragen während der Bestrahlung hast, gerne. Ansonsten wolltest du noch wissen wie mein jetztiger Zustand ist und ich kann eigentlich nur sagen: Bestens! Wirklich, ich bin sehr zufrieden wie sich das über die Jahre alles entwickelt hat. Sprechen ist gut, Essen klappt mit einigen Tricks auch ganz gut. Mein Immunsystem ist wieder ok, eine Weile hatte ich wirklich jede Kinderkrankheit an der Backe. Die Speichelproduktion ist wieder etwas angestiegen und meine ganzen Narben sind schön verheilt und machen keine Probleme. Die Kieferöffnung und die damit verbundenen Schwierigkeiten, ist das einzigste Sorgenkind das ich hab ![]() Nochmals alles Gute für Dich, und berichte doch mal wie es Dir ergangen ist. Viele Grüße Sandra |
#4
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Liebe Sandra..
![]() heute will ich Dir endlich antworten, denn ich habe meine beiden Termine in der Strahlenklinik inzwischen hinter mir und es war nicht ganz so schlimm.. ![]() Meine "Maskenbildnerin" war eine recht Nette und sie ist sehr freundlich und einfühlsam mit mir umgegangen. Der Bau der Maske war schon ein wenig "unangenehm", allerdings komplett schmerzfrei und insofern durchaus erträglich. Kommunikation war während der ganzen Prozedur nicht möglich, denn meine Sprechkanüle musste natürlich raus, aber manchmal ist Schweigen eben doch "Gold".. ![]() Am Freitag war nun die Simulation mit der Maske und ich hatte schon befürchtet, bemalt wie ein Indianer nach Hause fahren zu müssen-doch wurde ich auch davon verschont. Mit viiiiiel Klebeband und schwarzem Edding wurde meine Maske bearbeitet, lediglich auf meinen Schlüsselbeinen wurden mir ein paar Striche aufgemalt.. ![]() ![]() Meine Kieferöffnung ist leider auch nicht gerade gross (höchstens ca. 2 Finger breit, mehr geht zur Zeit nicht) und diesen hübschen Keil bekam ich auch nicht ganz bis zum "Anschlag" in den Mund geschoben..ich weiss ja nicht, ob sich dieser momentane Zustand während der Strahlentherapie noch verschlechtert.. ![]() ![]() Meine Narben sind bisher auch recht gut verheilt und seit gestern ist nun auch der Verband am Unterarm verschwunden-wieder eine Baustelle erledigt.. ![]() ![]() ![]() Morgen früh starte ich nun stationär mit der Kombi Chemo/Strahlen und bin mir ziemlich sicher, dass ich auch diese 5 Tage einigermassen gut überstehen werde..auch wenn ich nicht gerade ein geduldiger Mensch bin.. ![]() ![]() Ich sehe ja, dass auch andere Betroffene so manche Hürde nehmen mussten und es Ihnen den entsprechenden Erfolg gebracht hat-DU bist schliesslich ein positives Beispiel dafür!!! Es macht mir jedenfalls Mut und ich freue mich für Dich, dass es Dir wieder gut geht und Du es bis dato so prima geschafft hast..also stets weiter so! ![]() Ich freue mich jedes Mal über eine Antwort von Dir und es ist wirklich aufbauend, wenn ich nette Texte, Meinungen und Erfahrungen lesen darf-ein liebes Danke schön dafür!!! Für heute wünsche ich Dir und Deiner Familie noch einen schönen Sonntag und ich werde mich in den nächsten Tagen aus der Klinik wieder melden..bis dahin sende ich Dir herzliche Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#5
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Liebe Babsi,
jetzt bin ich wahrscheinlich schon zu spät dran, dir alles alles gute für deinen Start Morgen zu wünschen. Ich denke sehr oft an dich und weiß wie du dich fühlst. Ich bin auch ein eher Ungeduldiger Mensch und leider bekommt man bei dieser Krankheit keinen Zeitfahrplan in die Hand gedrückt, das war und ist für mich oft sehr schwierig, zu aktzeptieren, dass mein Körper das Tempo bestimmt. Aber es liegt in unserer Hand, es ihm so schön wie möglich zu machen... ![]() ich habe während der stationären Zeit (ebenfalls 5 Tage) viel gelesen, schöne Musik gehört, viel geschlafen ![]() Mit dem Essen brauchst du einfach viel Geduld, bei mir lagen zwischen OP und Bestrahlungsbeginn ca. 7-8 Wochen und da habe ich mich schon komplett ohne Sonde ernährt, halt mit viel Soße und so. Während der Bestrahlung hat es leider nicht mehr so gut geklappt, da habe ich die PEG rund um die Uhr benutzt, so 1-2 Wochen ging oral gar nichts mehr. Aber das sind alles absehbare Zeiten, muss halt auch alles gut verheilen im Mund. Ich konnte vor der Bestrahlung immer mit einer Betroffenen telefonieren, die mir etwas zum Ablauf, den Problemchen usw. erzählt hat, darüber war ich sehr dankbar, denn ich kannte dieses Forum noch nicht. Mir ist es auch lieber wenn ich weiß woran ich bin, und das können einem oft die Betroffenen am besten schildern, wobei es bei jedem natürlich etwas anders ist. Ich wollte dich schon die ganze Zeit fragen, warum du denn dein Tracheostoma noch hast. Ich bekam es bereits nach 12 Tagen heraus, man ließ es einfach zuwachsen. Ich hoffe es macht dir keine Probleme. Da du offentsichtlich dein Laptop mit ins KH nimmst, hast du ja die Möglichkeit mal zu schreiben und zu berichten, darüber würde ich mich sehr freuen. Hier bei uns haben nun auch die Ferien begonnen die wir schon sehnsüchtig erwartet haben. Wir werden leider nur 1 Woche Urlaub mit Papa haben und in 4 Wochen gehen die Kinder und ich zur Mutter-Kind-Kur an die Ostsee. Darüber freuen wir uns total, wir haben noch nie zusammen eine Kur gemacht,(meine Tochter hat Asthma) Ich hatte eine Reha vor 2 Jahren in Aulendorf in einer onkol. Klinik und es hat mir gut getan ![]() Es waren auch viele Patienten mit Tumorerkrankungen im Kopf-Halsbereich und der Austausch war toll. Die Klinik war super, spezialisiert auf Patienten wie uns, wie gesagt, einfach empfehlenswert. So, jetzt hab ich aber genug gelabert, ![]() ![]() Dann geht es jeden Tag aufwärts und du blickst immer nur nach vorne.. Ganz liebe Grüße Sandra |
#6
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Hallo liebe Sandra..
![]() ich bin seit Freitagmittag wieder daheim und es geht mir eigentlich so gut, dass ich sagen kann, ich hab die Kombi relativ gut "weggesteckt".. ![]() Leider hab ich ab dem 3. Tag ziemlich schnell Wasser in den Beinen eingelagert, was mich bei den Mengen an Flüssigkeit, die in den Körper gejagt werden, auch nicht sehr verwundert hat. Ich hab schliesslich fast 5 Liter Wasser am Tag hinein bekommen, denn ich versuche natürlich auch recht viel zu trinken, und da bin ich nicht wirklich erstaunt über diese Reaktion des Körpers. ![]() Seit Mittwoch bekomme ich auch endlich wieder etwas gegen meine tierischen Schmerzen in den Schultern (Voltaren Resinat), die mich ja bereits seit Wochen quälen. Es liess mich ja schier die Wände hochgehen, wenn ich nur ein T-Shirt anziehen wollte und ich bekam die Voltaren bereits in Bremen und nur die brachte Linderung und es ist erträglich damit geworden. Meine behandelnde Oberärztin wollte sie mir natürlich "verweigern", denn diese blöde Kapsel würde doch sehr auf die Nieren gehen, doch konnte ich mich durchsetzen und bekomme sie wieder. Insofern kann ich natürlich durchaus auch mein "koddrig-sein" erklären, denn ich nehme wirklich genug Kram jeden Tag und hatte dann auch noch diese leckeren "Cocktails"-wer oder was kann es meinem Körper da übelnehmen, dass er sich ein wenig beschwert... ![]() ![]() Die Thematik des Tracheo leuchtet mir leider auch erst jetzt etwas mehr ein..es hiess bereits vor der OP, dass ich den Tracheo bis nach der Strahlentherapie behalten werden müsse.. Bereits nach diesen ersten 5 Bestrahlungen hat die Enge in meinem Hals zugenommen und ich befürchte, dass ich ohne Tracheo die Therapie nicht durchstehen könnte. Die Oberärztin teilte mir bereits mit, dass diese Enge noch weiter zunehmen würde und dadurch sei ein Verzicht derzeit einfach unmöglich. Ich hab mich mit dem Ding inzwischen einigermassen arrangiert, auch wenn es natürlich nach wie vor ein "lästiges Übel" ist, und ich freu mich sicher wie eine Schneekönigin, wenn ich es nach der Radio endlich los bin.. ![]() ![]() ![]() Das Thema Essen..nun ja..das wird wohl noch über längere Zeit ein Thema bleiben. ![]() ![]() Es freut mich natürlich für Dich und Deine Familie, dass Ihr endlich die langersehnten Ferien geniessen könnt! Hier im Bremer Land sind sie bereits vorbei und die Kiddies rasen schon wieder mit ihren schweren Schultaschen durch die Gegend.. ![]() ![]() ![]() Klar hatte ich meinen Laptop mit in der Klinik, aber ich hab irgendwie keine Lust gehabt, mich mit dem Ding öfter ins Net zu bewegen..sorry dafür! Beim nächsten Aufenthalt (geplant ist der 30.08.) werde ich vielleicht nicht ganz so nachlässig sein-mal schauen.. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Für heute schicke ich Dir ganz herzliche Grüsse und wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Sonntag! Geniesst Eure Gemeinsamkeit und den Tag! ![]() Herzliche Grüsse, Babsi ![]() ![]() ![]()
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#7
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Hallo Babsi!
Habe gerade deine Krankengeschichte gelesen und muß dir sagen sie gleicht meiner. Meine OP waram 8.2.2010 in der Uni Köln nicht so lange wie bei dir "nur 12 std"aber ich kann dir sagen es ist kein Spaziergang, aber heute ein halbes Jahr danach geht es mir so gut, das ich kaum noch Einschränkungen habe. Gut der Speichel ist noch nicht viel,die Wasserflasche ist mein ständiger Begleiter ![]() ![]() ganz liebe Grüsse aus Köln schickt dir Marianne |
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