Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Trini32]

Zitat von suze2

hallo!
eine frage: nimmt - nahm - außer mir noch jemand bisphosphonate zur so genannten prophylaxe von metastasen? teilweise aufgrund der chemo, teilweise auch aufgrund meines alters tauchen nun immer wieder zahnprobleme auf und das ist schon belastend, weil ich natürlich immer besondere angst hab wegen der so gefürchteten NW "kiefernekrose".

Hallo suze,

ja ich bekomme halbjährlich eine Bisphosphonat als Infusion zur Vorbeugung. Ich bin dann so ca. 2 Stunden im KH.
Es ist echt nicht so schlimm, aber da es auch immer in der Chemo Ambulanz gemacht wird kommen da jedes Mal ziemliche Erinnerungen hoch.....
Weißt du eigentlich ob das auch mein Onkologe machen könnte? Chemo gibt er nämlich auch in der Praxis habe ich letztes Mal gesehen... Ich frage ihn am besten mal bei der nächsten Kontrolle.

Eine Kiefernekrose besteht momentan bei mir nicht und es sieht auch momentan nicht so aus, als ob sich was verändern würde. Natürlich habe ich auch den Vorteil, daß ich in einer Zahnarztpraxis arbeite und ich daher sofort bei jeder Kleinigkeit meinem Chef in den Ohren liegen kann!;-)
Aber ich würde dir raten wenn du etwas bemerkst oder sobald etwas nicht so ist wie du meinst sofort zu deinem Zahnarzt zu gehen. Er weiß ja dann was zu tun ist ( Röntgen etc.)
Lieben Gruß
Nicole

[Calypso]

Zitat von Trini32

Weißt du eigentlich ob das auch mein Onkologe machen könnte? Chemo gibt er nämlich auch in der Praxis habe ich letztes Mal gesehen...

Ich bekomme die Bisphos beim Onkologen in der Praxis. Warum soll der das nicht können? Es ist ja nicht weiter schlimm, weit weniger mit möglichen Komplikationen wie eine Chemo, Bluttransfusion oder ähnliches.

Zu den Zähnen: Mir wurde geraten, mindestens halbjährlich in die Uni-zahnklinik zu gehen, um dort die Parodontose behandeln zu lassen (ich habe sehr tiefe Zahnfleischtaschen).
Auf jeden Fall regelmäßig röntgen, und alles was am Kiefer "passiert" nur in der Kieferchirurgie machen lasen, da das mit Antibiotika gemacht wird.
Ich habe auch Angst vor der Nekrose, bekomme Zometa alle 4 Wochen. Mein Onkologe sagt aber, dass die Häufigkeit stark zurückgegangen ist, seit diese Komplikation bekannt ist und die patienten sich entsprechend verhalten. Er hatte in seiner praxis keine Komplikation mehr (und ich will nicht die einzige Ausnahme werden)

[Annie44]

Zu den Problemen mit Implantaten: sind wohl nicht so häufig, aber eben bei bestrahlter Haut.... da die Haut zu dünn ist durch die Bestrahlung (bei mir sogar nach 20 Jahren!!!! noch) und darum eben auch nicht dehnbar genug. Also wenn Probleme, dann richtig. Aber ansonsten ist das der "komplkationsärmste" Weg der Wiederaufbaus, sagte man mir...

Brustvergrößerung ist ganz was anderes, da wird ja "nur" das Implantat in das vorhandene Gewebe und die Haut eingebracht. Aber auch da kann es Komplikationen geben.

Liebe Grüße

Annie

[suze2]

guten abend, ihr lieben, noch was zum thma bisphosphos.
ein backenzahn musste vor 2 jahren entfernt werden, da erhielt ich antiobios und es wurde die wunde mit wangenfett vernäht - das sind die empfehlungen für extraktionen im backenzahnbereich.
nun hat sich bei einem vor jahren wurzelbehandelten zahn unter der füllung die wurzel entzündet (die entzündung war am röntgen unsichtbar - tja... man ist nie sicher!)
der zahn wurde erstmal wieder aufgebohrt, ich hoff das passt so. denn eine wurzelspitzenresektion wäre halt wieder ein risiko. oder gleich entfernen?
aufgrund einiger operationen als kind hab ich nicht sehr viele zähne, also - behalte natürlich jeden gerne - WENNS GEHT.

ich erhielt nicht zometa infusionen sondern bondronat-tabletten.

habe überhaupt seit der chemo diverse zahnprobleme, vorher waren meine wenigen zähne ziemlich okay.

also, ich hoffe uns bleiben nebenwirkungen der bisphosphos erspart. für uns triple negative gibts ja nich so viele behandlungsoptionen, da hab ich das bondronat gerne eingenommen...

alles liebe
suzie

@calypso: seltsamerweise sind meine zahnfleischtaschen viel besser geworden, seit der eine zahn weg ist - der hat wohl irgendwie die anderen "gestört", weil er so ein störenfried war mit seinen tiefen taschen.

[Hansibansi]

Hallo, ich reihe mich hier mal so ein.

Im März wurde ich mit Alter von 27 mit Her2neu neg triple negative in der rechten Brust diagnostiziert.
Habe vor 2 Wochen meinen 6 und letzten Chemozyklus (TAC) hinter mich gebracht.
Der Gentest hat ergeben, dass ich NICHT Trägerin von BRCA1 oder 2 bin.

Am 1.9. steht jetzt die OP bevor. Die Ärtzte empfehlen BET wobei ich mir nicht sicher bin ob ich nicht doch die Mastektomie wählen soll....???
Einerseits finde ich die Aussicht nicht mit der Angst eines Rezidiv oder Neuerkrankung in der anderen Brust zu leben sehr sehr attraktiv....aber habe natürlich ein bisschen Schiss vor der Entscheidung!

Es gibt doch sicher andere die trotz negativem Gentestergebniss eine Mastektomie haben machen lassen...oder?

[Wurmi]

Hallo Hansibansi,

bei mir wurde auch ein Gen-Test gemacht und der fiel negativ aus. Ich habe mir trotzdem erst die eine Seite ganz abnehmen lassen, die war eigentlich sowieso "dran", da der Tumor zu gross war, und ein Jahr spæter ging die rechte Seite vorsorglich "ins Regal".
Es gibt Studien, ich finde sie nicht auf die Schnelle, habe neuen Computer und die Favoriten sind noch auf dem alten,.., die aussagen, dass es bei TN-Damen unter 40 oder 50 (?) einen deutlichen Vorteil gæbe, wenn die andere Seite vorsorglich abgenommen wuerde. Bei Interesse kann ichnoch einmal suchen gehen,.. hatte die Studie hier glaube ich auch schon einmal reingesetzt, weiss nicht mehr.

Es muss jede selber wissen, wie sie ohne Brust leben kann und will. Mir war die Brust egal, die Hoffnung, einer erneuten Erkrankung zu entgehen, wenn auch nicht mit 100%iger SIcherheit, war grøsser und ausschlaggebend fuer meine Entscheidung.

Es gibt ja inzwischen sogar 3 Genfehler, aber bei mir waren es noch 2 auf die getestet wurde. Es werden auch bestimmt noch mehr werden.
In den USA wird auch oft die Meinung vertreten, dass es bei den meisten TN Damen, die unter 50 sind sowieso irgendein Genfehler involviert sein muss, auch wenn dieser nur noch keinen Namen hat. Keine Ahnung.... .

Druecke DIr die Daumen fuer die OP!

Liebe Gruesse,
WUrmi

[Trini32]

Zitat von suze2

[B]


also, ich hoffe uns bleiben nebenwirkungen der bisphosphos erspart. für uns triple negative gibts ja nich so viele behandlungsoptionen, da hab ich das bondronat gerne eingenommen...

Bin auch ganz "dankbar" dafür und das ist auch der einzige Grund weshalb mein Port noch drin ist!

Lieben Gruß
Nicole

[Aby]

Hallo Zusammen,

ich bin Angehörige und das was ich hier lese, höre ich jetzt zum ersten Mal.

Meine Partnerin ist mit 33 (am 2o.o8. ist es jetzt genau ein Jahr) an Triple negative NOS, GIII,pT1c pN0(0/1sn)L0V0R0 erkrankt. Hat 6X FEC und 7 Wochen Bestrahlung hinter sich. Am Donnerstag, also morgen, kommt der Port wieder raus. Die große Untersuchung kommt dann im Oktober mit allem Primbamborium , wie Tests und Mammographie.

Das mit dem Gentest, höre ich zum allerersten Mal. Muss man diesen machen und wieso lasst ihr Euch die Eierstöcke entfernen? Hat Euch der Onko oder der Gyn dazu geraten? Betrifft das nur Frauen, die einen Kinderwunsch haben , oder auch generell?..... Fragen über Fragen.

Nun, ihr geht es gut.Die Zeit der Chemo war echt hart, dann habe ich mir immer frei genommen um bei ihr zu sein. Sie hatte alle Nebenwirkungen, die es mit der Chemo eben so geben kann. Die Bestrahlung war dagegen ein Spaziergang.

Während der letzten Chemo fingen auch schon wieder die Haare an zu wachsen. Die letzte war im Februar und in der Zeit, war sie schon dreimal wieder beim Frisör.

Die Kräfte kommen immer mehr wieder und im Oktober möchte sie das Arbeiten wieder anfangen. Was davor körperlich nicht möglich war, da sie einen körperlich schweren Job hat.

Aber, was am wichtigsten ist: Ihr geht es gut und sie läßt sich vom Krebs NULL beeindrucken

Ganz liebe Grüße an alle hier und die Daumen für alle sind gedrückt.
Aby

[Hansibansi]

Aby,

also ich bin keine Expertin aber hier ist wie ich das erklärt bekommen habe:

Es gibt bis heute 2 nachgewiesene Gen Mutationen die für BK und Eierstockkrebs verantwortlich sind: BRCA1 und BRCA2. Träger dieser Mutationen haben ein EXTREM erhötes Risiko an beiden Formen des Krebses zu erkranken. Wenn eine Frau sehr jung an BK/Eierstockkrebs erkrankt und/oder die Familiengeschichte darauf hinweist, dass eine Mutation wahrscheinlich ist, wird der Gentest empfohlen (ist aber eine ganz persönliche Entscheidung). Im Falle von einem positiven Ergebniss wird dann zur s.g. prophylaktischen total Mastektomie (also beide Brüste) geraten (wieder kommt die persönliche Entscheidung ins Spiel.
Da auch ein erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs gilt wenn man Träger der Mutation ist, wird auch, nach abgeschlossenem Kinderwunsch zur Entfernung davon geraten.

Hoffe das hilft und Deiner Partnerin und Dir viel Kraft!
Hansi

[AucheineBetroffene]

Hallo zusammen,
meine Diagnose war im Juni 2009. Krebs in der Schwangerschaft entstanden. 2 Tumore, 2 cm und 2,5 cm, triple negativ, g3, keine Lymphknoten befallen.
Mir wurde allerdings gesagt, ich solle KEINEN Gentest machen, da bei mir "nur" eine Tante väterlicherseits an BK erkrankt (und gestorben) ist.
Wie ist das bei Euch? Wurde auch denjenigen unter Euch ohne familiäre Vorbelastung ein Gentest empfohlen, nur wegen triple negativem Carcinom?
Liebe Grüße
Tessa
P.S: Bisphosphonate bekomme ich halbjährlich zur Vermeidung von Osteoporose (habe eine Knochendichtemessung gemacht, die war nicht soo prickelnd nach der Chemo und Schwangerschaft) und zum Vorbeugen von Knochenmetastasen - wobei die Ärzte dazu meinten, das sei noch lange nicht sicher, ob das wirklich hilft.

[Stella4711]

Hallo Tessa,

der Gentest hat erstmal nichts mit den Rezeptoren des Tumors zu tun.
Durchführen lassen kannst du den Test, wenn in deiner Verwandschaft (väterlicher und mütterlicherseits) eine der folgenden Konstellationen vorliegt:

Liebe Grüße

[Wurmi]

Hi,
hier war es , wo ich die Studie erwæhnt hatte :-)....

Ich habe den Link also gefunden, weiss aber nicht wirklich, ob und wie man das hier reinstellt. Wer den Link haben møchte, kann sich gerne bei mir melden. EIne hat den schon per PN bekommen.

Schønen Abend noch,
Wurmi

[karatina]

Zitat von Stella4711

der Gentest hat erstmal nichts mit den Rezeptoren des Tumors zu tun.
Durchführen lassen kannst du den Test, wenn in deiner Verwandschaft (väterlicher und mütterlicherseits) eine der folgenden Konstellationen vorliegt

Liebe Stella,
das stimmt so nicht ganz....
bei mir wurde der Test gemacht, obwohl in meiner Familie nicht die von dir genannten Kriterien vorlagen..
Er wurde einzig und allein durch die triple negativität und dem G3 Status begründet.
Das Ergebnis: ich bin BRCA 1 negativ... Das bedeutet für mich und meine Tochter erstmal viel Entspannung und keinen vorrangigen Handlungsbedarf..

Liebe Grüße
Karatina

[Willow]

Hallo Guten Morgen...

ich wollte gern nochmal etwas diskutieren. Ab morgen ist mein letzter chemo-kurs und somit steht auch mir auch die op bevor.
durch das gentest-ergebnis (brca-2) und dem triple negativ (G3 und kein lymphknotenbefall), wollte ich, dass beide brüste operiert werden. Allerdings war mein "vorgespräch" für die ausstehende op nicht so toll oder gar aufschlussreich! (ich wurde neoadjuvant behandelt, d.h. ich wurde vor der chemo nicht operiert).
auch ob ich bestrahlt werde oder nicht, ergab keine klare aussage. mein gyn meinte ich müsse aufgrund meines befundes nicht unbedingt bestarhlt werden, doch das letzte wort hat der pathologe. dann sagt meine behandelnde ärztin im brustzentrum: evtl. würden wir den lymphabfluss am brustbein bestrahlen, da dort in der nähe der tumor saß - was ihr sorgen machen würde.
im hinblick auf die op, sagte sie ich müsse wegen der op-methode mit der schweinehaut nach der letzten chemo min. 8wochen warten! ich persönlich finde das zu lange! normalerweise muss eine op bzgl. des tumors doch 3-4wochen nach der letzten chemo erfolgen! sie wollte aber alles in einer op machen (schweinehaut, silikon, tumorbettentfernung) dann möchte sie aber auch nicht beide brüste machen, sondern erst eine und später die andere. aber das möchte ich nicht! ich habe das gefühl, dass kosten/geld eine rolle spielen und nicht wirklich was notwendig ist!
irgendwie verwirrt mich das ganze und ich fühle mich gerade nicht gut beraten.

lieben gruß

[Aby]

Hallo Zusammen,
ich hatte hier ja auch schon mal vor einiger Zeit etwas geschrieben.
Für meine Partnerin steht jetzt der Termin für den BRCA Test fest. Nächste Woche Mittwoch fahren wir nach Kiel und dort gibt es dann erst einmal das "goße" Gspräch mit Humangenetiker, Psychologen und und und. Meine Maus sieht das entspannt und ich male mir schon wieder Sachen aus, an die ich besser gar nicht denken sollte. Hmm, leichter gesagt, als getan.

Ich bin gespannt, wie es werden wird und was auf sie zukommen wird.

Sie hat sich dazu entschieden das durchzuziehen, also Packen wirs an.

Achso, weiß einer ob die Krankenkasse die Fahrkosten von zu Hause bis zu dem Institut übernimmt?
Hat da jemand Erfahrungen, bevor wir bei der Kasse anrufen. Danke

und liebe Grüße
Aby