Es sah so gut aus .Synvoialsarkom /Rezidiv/

[Jubianja]

Hallo Susanne,

danke für Dein Mitgefühl, es tut gut zu wissen, dass jemand Anteil nimmt, leider haben sich bei uns die meisten Freunde zurückgezogen, sogar meine, wie ich meinte, beste Freundin meldet sich nicht mehr, sie hat letztes Jahr ihren Bruder an den Lungenkrebs verloren und will vielleicht das selbe nicht mehr durchmachen, ich weiß es nicht.
Dein Kraftpaket nehme ich gerne an, ich kann es brauchen!
Manchmal muss ich einfach darum kämpfen, nicht in Selbstmitleid zu versinken, leider komme ich immer noch nicht an meinen Lebensgefährten heran, er macht seine Ängste mit sich selber aus und lässt niemanden an sich ran. Wir kennen uns erst seit 5 Jahren, haben uns damals entschieden, ein ganz neues Leben anzufangen, die zwei Kleinen zu bekommen, ein Haus zu kaufen, alles schien so perfekt und dann kam diese Sch...krankheit!
Heute fängt die zweite Strahlentherapie an. Prof. H. hat die Sache eigentlich schon lange in die Hände der Chirurgen, Orthopäden und Radiologen gelegt, mein Mann hatte schon Monate mehr keinen direkten Kontakt mit ihm.

Danke nochmal für Deine liebe Nachricht!

Herzliche Grüße
Jubianja

[Jubianja]

Lieber Schmatte,

auch Dir danke für Deine Worte.
Ja, ich denke auch, er will uns nicht belasten und spricht deswegen nicht darüber, wie es in ihm aussieht, aber ich muss auch zugeben, dass ich es manchmal gar nicht hören will, wenn er z.B. schon mal sagt: "Ich hätte so gern miterlebt, wie unser Sohn in die Schule kommt"... In solchen Momenten packt mich die Wut - ich habe mir schon gewünscht, ich hätte die Krankheit und nicht er, ich würde kämpfen, nicht aufgeben. Eine Bekannte hat daraufhin zu mir gesagt: Du denkst aus Eigennutz so, denn die, die zurückbleiben, haben es schwerer, als der, der geht - sie müssen das Leben weiterhin meistern und den ganzen Schmerz ertragen.
Wahrscheinlich ist es so, wie sie sagt. Wie denkt ihr denn als selbst Betroffene: Soll ich ihn einfach in Ruhe lassen? Ich möchte ihn wach rütteln, es ist so wichtig, bei dieser Krankheit sich selbst nicht aufzugeben...

Liebe Grüße
Jubianja

[Jubianja]

Liebe Schmatte,

danke für Deine Antwort, sie gibt mir etwas Zuversicht - vielleicht gehört mein Mann doch zu den Glücklichen, die es schaffen.
Ich glaube, er hat einfach die Strategie, gar nicht viel über die Krankheit wissen zu wollen, wüsste er, was ich weiß (ich habe allerdings auch nur angelesenes Wissen), würde er wohl noch mehr Angst bekommen, als er jetzt schon hat. Eine Prognose haben die Ärzte (bis jetzt) nie abgegeben, wir haben auch nie danach gefragt - vielleicht ist sein Weg gar nicht der Schlechteste! Angst ist bei dieser Krankheit ein schlechter Begleiter und ich muss mich eben so weit zusammenreißen, um ihm meine Angst vor der Zukunft nicht so sehr spüren zu lassen, wenn ich zuversichtlich bin, schafft er es vielleicht auch.
Ich finde es toll, wie Du hier in diesem Forum immer für alle da bist und Hoffnung verbreitest und ich wünsche Dir von Herzen, dass bei Dir alles gut bleibt und Du Dein/e Enkelkind/er groß werden siehst!

Liebe Grüße aus der Südpfalz,
Jubianja

[stern56]

Hallo ihr Lieben,

hatte mal wieder Zeit hier zu lesen .Wir hatten einen kleinen sechser im Lotto...Die Niere arbeitet wieder,aber sie scheidet bis jetzt nur Wasser aus ,vllt . kommt der nächste sechser und sie entgiftet wieder....
die hoffnung stirbt zu letzt...

stern

[Jubianja]

Hallo Stern,

drücke euch ganz fest die Daumen!!

Liebe Grüße
Jubianja

[stern56]

Hallo Lunianja,( hm richtig geschrieben),


vielen Dank für Deinen lieben Gruss..Heute war ein ct ,um zu sehen ,ob die quälerei,der fast tödlich verlazfenen Chemo was gebracht hat .Ergebniss aber erst nächste Woche..

Wie gehts Deinem LG...??

Gruss stern

[Jubianja]

Hallo Ines,

meinem Lebensgefährten geht es soweit ganz gut, aber wir sind ja eigentlich noch in der Schwebe. Wenn ich die Aufnahmen der Szintigraphie anschaue (ich bin natürlich nur ein Laie), die nach der OP des Tumors an der LWS angefertigt wurden, und ich den großen schwarzen Fleck (der ja auf erhöhten Stoffwechsel -> Tumor) an der Schulter sehe, wird es mir ganz anders. Die Ärzte sagen zwar, dass die OP im Januar und die Bestrahlung im Juni natürlich auch ein Grund für diese erhöhte Aktivität sein kann, weil ja wahrscheinlich noch nicht alles verheilt ist, aber ich habe leider den Verdacht, dass der Tumor an der Schulter wieder "da" ist. Natürlich rede ich mit ihm nicht darüber, momentan ist er total zuversichtlich und redet schon wieder davon, wieder zu arbeiten, ich will ihm diese Hoffung nicht nehmen. Er bekommt jetzt die zweite Bestrahlung in Höchstdosis, das ist dann im Abstand von 2 Monaten 2 x 66 gy (mehr geht nicht) und der Prof. in Mannheim hat gesagt: "Wenn die zweite OP vorbei ist, dann werden wir mal richtig loslegen", ich gehe davon aus, dass er eine Chemotherapie meint. Wenn ich dann das von Deinem Mann (wie alt ist er eigentlich?) und von anderen Betroffenen lesen, die ja auch wirklich teilweise an den Folgen und Nebenwirkungen einer Hochdosis-Chemotherapie gestorben sind oder nicht weit weg davon, dann komme ich wirklich ins Grübeln, ob es der richtige Weg ist, sich radioaktiv verseuchen zu lassen und danach noch Gift einzunehmen. Ich bin gerade dabei, Literatur zu wälzen und nach anderen Möglichkeiten zu schauen, gegen die Krankheit, zumindest unterstützend, zu kämpfen.
Wünsche Dir und Deinem Mann und Deiner Familie weiterhin alles Gute, es wäre schön, weiter hier von Dir und dem Verlauf zu lesen.

Liebe Grüße
Bianca