Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Idefix910]

Hallo Aby,

ich stehe zur Zeit genau vor der gleichen Entscheidung und habe heute Morgen noch mit meinem Gynäkoligen drüber gesprochen. Ich bin dieses Jahr mit 31 Jahren erkrankt.
Habe mich auch gefragt was ich dann mit dem Ergebnis anfange wenn der Test positiv sein sollte. Ich weiss nicht ob ich mir wirklich die Brüste enfernen lassen würde. Klingt jetzt doof, aber erkrankt bin ich eh schon daran - auch wenn ich weiß dass damit das Erkrankungsrisiko für die gesunde Brust um ein 5-faches höher ist, aber es heißt ja trotzdem nicht dass es nochmal wiederkommt.
Es ist eine verdammt schwere Entscheidung, die natürlich falls er negativ ist eine Erleichterung bringen würde, aber wenn nicht....?

[Aby]

Eben...das meine ich. Sollte man "schlafende Hunde" wecken?

Was empfiehlt dir deine Gyn?

Was mich irretiert, ist das, dass ich/wir erst hier darüber erfahren haben.
Weder der Gyn in der Onko noch unsere Gyn hatte etwas über den Test erwähnt, obwohl alle beide wußten, dass es in der Familie weiteren BK gibt.

[Idefix910]

Es ist halt die Frage was man für sich als "besser" empfindet. Genauso gibt es ja Menschen, die wollen alles über die Krankheit wissen und andere stellen eben keine Fragen - da ist halt jeder anders.

Er sagt aber auch von wegen selbst wenn positiv er nicht viel davon halten würde sich die Brüste entfernen zu lassen.
Klar hätte ich dadurch ein erhöhtes Risiko dass es nochmal wiederkommt, aber sicher wäre das ebenfalls nicht, denn dass kann keiner wissen selbst wenn kein Gendefekt vorliegt denn erkrankt bin ich ja schon daran.

Es kann ja sogar dann nochmal wiederkommen wenn man sich dafür entscheidet seine eigene Haut zu behalten und "nur" die Brustdrüsen zu entfernen,dann kann es an der Haut oder Brustwarze wiederkommen.

Aber da hat auch jeder Arzt seine eigene persönliche Meinung zu!

[Annie44]

Hallo Aby,

in der Tat ist es eine schwierige Entscheidung und wie Holiday schon ganz richtig sagt, es werden dadurch Steine ins Rollen gebracht.... ich war fest entschlossen, diesen Test zu machen, ich bin damals mit 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt und mittlerweile kommt meine Tochter in dieses Alter (sie ist jetzt 22 Jahre) und eigentlich habe ich ihr zuliebe den Test gemacht, da sie gerne wissen wollte, was auf sie zukommt und zuvor erst ein betroffener Familienangehöriger getestet werden sollte (wenn möglich). So weit, so gut, ich habe sogar damit gerechnet, dass das Ergebnis positiv (also für mich negativ) ausfällt. Aber was danach alles auf mich zugekommen ist- der Fund eines DCIS (nunmehr nach 20 Jahren "Krebsfreihiet") eine misslungene Rekonstruktion nach der Ablatio.....ets. ppp.

Versteh mich nicht falsch, ich will hier niemandem Angst einjagen, ich lebe immerhin schon eine halbe Ewigkeit mit der Diagnose BK und die meiste Zeit davon sehr gut sogar, aber man sollte schon sehr aufgeklärt an die Sache herangehen und sich eben alle Risiken und Nebenwirkungen, wie es immer so schön heißt, gerade bei so einer ernsten Sache bewusst machen.

Liebe Grüße

Annie.

[Aby]

Ich danke Euch für eure Antworten.
Ich bin letztendlich Angehörige und nicht Betroffene. Aber ich habe ihr alles darüber gesagt, was ich jetzt zu diesem Thema weiß und am Ende muss sie selber entscheiden, ob sie den Test machen wird oder nicht. Ich wäre dafür, aber die Angst steht natürlich im Raum. Denn so wie ihr es auch schreibt, es werden Dinge ins Rollen gebracht, die wie ich bis vorgestern noch dachte, nicht mal vorhanden waren. Mein Gedanke war nach Information über die Diagnose BK im letzten Jahr. Es gibt die OP, die Chemo, die Bestrahlung und die BEATRICE-Studie und danach wird alles wieder so sein wie vorher und man hofft und bangt, dass dieser scheiss Krebs dadurch unter Kontrolle gebracht wird und wurde. Zumal sie keine Metas hatte. Nun, heute sieht für mich die Welt anders aus. Ich lebe jetzt mit dem Wissen, dass es nicht vorbei ist oder sein könnte, sondern, dass es wohl nie aufhört

Ich bin mir sicher, man kann und wir werden das schaffen. Jedoch zu welchem Preis?

Dieses Wissen wird immer in meinem Kopf sein und meine Sorge um sie ab jetzt noch größer.

Am Ende sollte ich vielleicht noch eine Therapie machen, wer weiß.

Danke für die vielen netten Antworten und die Unterstützung bei meinen Fragen.
LG Aby

[Aby]

Also, sie hat sich entschieden den Test zu machen. Bei der Krankenkasse haben wir auch schon angerufen. Sie übernehmen die Kosten.

[Annie44]

Bevor ich es vergesse, vor dem Test würde ich evtl. noch nicht vorhandene Versicherungen (Leben, Berufsunfähigkeit...) abschließen, denn diese Versicherungen bekommt man als Genträger nicht mehr. Darauf wurde ich damals ausdrücklich hingewiesen! Und bei allem sollte man auch das praktische niemals vergessen.