Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..

lieben Dank für Deine guten Wünsche.. Ich soll insgesamt "nur" diese 2 Chemo-Zyklen mit Cisplatin von jeweils 5 Tagen erhalten, also am 30.08. ein erneuter kurzer Klinikaufenthalt mit kombinierter Chemo-/Radiatio geplant. Ich hoffe natürlich, dass es damit dann auch erledigt sein wird.

Seit gestern läuft nun die ambulante Radiatio und ich habe festgestellt, dass es mir ab mittags wieder etwas "koddrig" war, mein Körper also ziemlich auf die Bestrahlung reagiert. Ich habe dann sogar knapp 2 Stunden tief und fest geschlafen, was ich sonst eigentlich nie tagsüber mache.. Solange es in diesem Rahmen bleibt, will ich natürlich nicht "meckern", denn schliesslich hab ich ja die Möglichkeit, mich daheim auf die Couch zu werfen oder ins Bett zu kriechen.. Bisher musste ich noch keine Paspertin-Tropfen einnehmen, habe sie allerdings griffbereit hier stehen. Auch das Zofran will ich natürlich nur nehmen, wenn es gar nicht mehr geht.

Meine derzeitige Einnahme von MST ist leider immer noch erforderlich, doch glaube ich, dass ich damit im Moment ganz gut eingestellt bin. Ich kann dadurch auch öfter auf die Novalgin-Tropfen verzichten und so ist es mit den Schmerzen gut auszuhalten. Die operierte rechte Seite schmerzt immer noch ziemlich und ich glaube, ohne Morphin wäre es nicht so erträglich. Ich kann nicht genau sagen, ob dies an der durchgeführten Kieferspaltung liegt oder an dem doch recht grosszügig operierten Gaumen.. Wenn ich beispielsweise einmal Gähnen muss, habe ich das Gefühl, es zerreisst mir den gesamten rechten Kieferbereich bis ins Ohr hoch.. Ich weiss nicht, wie hoch das Schmerzempfinden ohne das Morphium wäre.. Momentan habe ich mich damit recht gut arrangiert und ich denke, es wird auch der Tag kommen, wo ich das Morphium reduzieren, bzw. ganz darauf verzichten kann..

Letzte Woche habe ich meinen Schwerbehindertenausweis erhalten und ich war doch ziemlich erstaunt, dass mir 80 % GdB zugesprochen wurden..für zunächst 5 Jahre.. Wie war das seinerzeit bei Dir? Ich glaube, Du hattest darüber auch schon einmal hier geschrieben oder verwechsle ich da gerade etwas? Zwar bin ich derzeit ohne feste Anstellung (ich kümmere mich seit rund 4 Jahren um meinen schwerbehinderten Mann und könnte sowieso nur im Nachtdienst arbeiten), doch denke ich, dass mir das bei der Wiedereingliederung in den Arbeitsmarkt eine kleine Hilfestellung in Bezug auf die Stundenzahl einbringen würde. Hast Du diesbezüglich Erfahrungen oder von anderen Betroffenen etwas mitbekommen? Momentan bin ich am Überlegen, ob ich eine Erwerbsminderungsrente oder so etwas in der Art beantragen soll..

So, lieber Atlan..das soll es für heute früh zunächst gewesen sein. Es wäre schön, wieder von Dir zu lesen..

Für heute wünsche ich Dir und allen Anderen hier (!!!) einen schönen und schmerzfreien Tag und sende Allen

viele liebe Grüsse,
Babsi

[mywu]

@all
Melde mich aus der 3wöchigen REHA und einem anschließenden Kurztrip nach Berlin zurück. Mir gehts rundrum gut.
Für die "Neuen": Angst hatten wir alle am Anfang. Aber sehr schnell merkt man, dass man hier im Forum gut aufgehoben ist und gute Tipps und vor allem Zuspruch bekommt. Wenn man meint, es geht nicht mehr, hat irgendwer einen Rat.
@Gruftilinchen
Meine persönliche Erfahrung: Nach Möglichkeit viel durch die Speiseröhre zu sich nehmen. Wenn die nämlich erst einmal nach der Bestrahlung vernarbt ist, gibt es Probleme. War ein Tipp von meinem "Bestrahler". Ich habe auf die Ernährung über die PEG verzicht und lieber vor dem Essen Schmerzmittel und eine Mundspüllösung benutzt, die einen relativ starken Anteil eines Lokalanästhetikums enthielt (Rezept gerne über Privatpost). Die Folgen der Bestrahlung im Mund machen sich häufig erst ca. 4 Wochen nach Bestrahlungsende richtig bemerkbar (Aussage meiner Ärzte auf der REHA).
Aber keine Sorge: Wir haben es alle überstanden. Es ist kein Sonntag-Nachmittag-Spaziergang, aber machbar. Ich habe am Anfang auch panische Angst gehabt. Aber (Elisa und Atlan sei Dank) fand ich immer Freunde, die mich psychisch aufgebaut haben.
Liebe Grüße an euch alle,
mywu

[mywu]

@all
Melde mich aus der 3wöchigen REHA und einem anschließenden Kurztrip nach Berlin zurück. Mir gehts rundrum gut.
Für die "Neuen": Angst hatten wir alle am Anfang. Aber sehr schnell merkt man, dass man hier im Forum gut aufgehoben ist und gute Tipps und vor allem Zuspruch bekommt. Wenn man meint, es geht nicht mehr, hat irgendwer einen Rat.
@Gruftilinchen
Meine persönliche Erfahrung: Nach Möglichkeit viel durch die Speiseröhre zu sich nehmen. Wenn die nämlich erst einmal nach der Bestrahlung vernarbt ist, gibt es Probleme. War ein Tipp von meinem "Bestrahler". Ich habe auf die Ernährung über die PEG verzicht und lieber vor dem Essen Schmerzmittel und eine Mundspüllösung benutzt, die einen relativ starken Anteil eines Lokalanästhetikums enthielt (Rezept gerne über Privatpost). Die Folgen der Bestrahlung im Mund machen sich häufig erst ca. 4 Wochen nach Bestrahlungsende richtig bemerkbar (Aussage meiner Ärzte auf der REHA).
Aber keine Sorge: Wir haben es alle überstanden. Es ist kein Sonntag-Nachmittag-Spaziergang, aber machbar. Ich habe am Anfang auch panische Angst gehabt. Aber (Elisa und Atlan sei Dank) fand ich immer Freunde, die mich psychisch aufgebaut haben.
Liebe Grüße an euch alle,
mywu

[Gruftilinchen]

Hallo mywu..

zunächst einmal: Toll, dass es Dir nach der Reha und dem Berlin-Trip so gut geht! Ich freue mich mit jedem/-r Einzelnen mit, wenn es ihm/ihr nach der OP, Behandlungen und Therapien gut geht und jeder einzelne Schritt neue Erfolge bringen konnte!

Wie Du sicher gelesen hast, stehe ich noch ziemlich am Anfang der Strahlen (habe heute die 9. Sitzung) und ein paar Nebenwirkungen zeigen sich nun langsam..allerdings halten sie sich im Rahmen und ich komme noch relativ klar damit.. Die Mundtrockenheit nimmt halt von Tag zu Tag mehr zu, doch habe ich stets eine kleine Wasserflasche im "Gepäck". Den Geschmacksverlust kann ich derzeit nur auf der rechten (operierten) Seite beklagen, links ist noch alles in Ordnung. Seit gestern stellt sich nun verstärkt das Gefühl ein, die Zunge wird rechts immer "dicker", es zeigt sich eine leichte äusserliche Schwellung -aber noch nicht gravierend.. Die Zähne sind ja alle raus, insofern hab ich keine "dicke Backe" von ner entzündeten Zahnwurzel -sieht halt nur so aus..

Schön natürlich, dass Du auf die PEG ziemlich verzichten konntest (oder wolltest), doch schaffe ich das leider momentan nicht. Zwar klappt es mit weichem und pürriertem Essen noch ganz gut, doch ich würde sicher nicht soviele Kalorien zu mir nehmen können, ohne weiter an Gewicht zu verlieren -habe bis dato schlappe 15 Kilo verloren..und ich möchte natürlich nicht noch arg mehr abnehmen.. Leckere Sahnetörtchen wandern zwar grad vor meinen Augen umher, aber auf Dauer mag ich die leider auch nicht essen -lieber was "Herzhaftes" wie z.B. ne leckere Grillhaxe.. Naschkatze bin ich eben nie so wirklich gewesen, was soll´s.
Momentan ist es eben noch ziemlich schmerzhaft, auf der "Felge" rumzukauen und etwas Herzhaftes zu mir zu nehmen. Wenn Du jedoch Deinen Tip über ein Rezept an mich weiterleiten würdest -ich würde mich sehr darüber freuen! Bin für jeden Tip dankbar und werde ihn ausprobieren!
Leider komme ich mit der überall so heiss angepriesenen Mundspülerei mit "Salbei" überhaupt nicht zurecht -da dreht sich mir der Magen um- Salbei lässt den kompletten Mageninhalt Fahrstuhl fahren.. Zur Zeit spüle ich den ganzen Tag nur mit Wasser, habe noch nichts anderes ausprobiert.. Aber ich kann auch behaupten, dass ich einen recht guten und verständnisvollen Hausarzt habe, der mir so gut wie alles verschreibt, um was ich ihn bitte.

So, nun bedanke ich mich nochmal bei Dir für Deine Antwort und würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu lesen. Für heute wünsche ich Dir einen schönen und schmerzfreien Tag -allen Anderen hier selbstverständlich auch!- und hinterlasse liebe Grüsse,

Babsi

[PB-Blackbird]

Hallo Babsi,

hier noch zwei kleine Tips aus meiner Erfahrung:

1. Auch Schnitzel und auch Käseschnitten können püriert werden. Ich hab's vor drei Jahren mal (allerdings nur zwei Wochen lang) gemacht, weil mich der "Labberkram" nicht satt machte. Einfach normal zubereiten, dann rin in den Mixer, richtig kleinhäckseln und mit Milch auffüllen bis es trinkbar war (der sog. Vollkorn-Käse-Smoothie).

2. Mit Salbei hatte ich anfangs auch Probleme. Irgendwer (bestimmt Atlan ) hatte dann den Tip, dass der Tee "mit Deckel drauf" ziehen soll (ca. 8 Minuten). Das hat ihn richtig genießbar gemacht. Außerdem tue ich noch grünen Tee dazu. Das ist seit drei Jahren meine Spezialmischung. Beim grünen Tee wie folgt vorgehen: Erst einmal kurz mit wenig Wasser (1/2 Tasse) aufgießen bis er so richtig nach grünem Tee (Sorte "Gunpowder") riecht. Dieses Wasser schlicht wegkippen, dann normal aufgießen und zwischen 1 1/2 und 2 Minuten ziehen lassen. Dann wird der Grüntee richtig fruchtig und lecker. (Mit dem ersten Aufguss schmeckt er wie Autoreifen und verursacht Magenprobleme.) Es ist also eine kleine Teezeremonie geworden, aber ohne diese Mischung mache ich fast nix mehr.

So, das war's aus der Ecke der leichten Fälle. Ich hoffe aber, es hilft auch Dir ein wenig.

Auch an alle anderen liebe Grüße
vom
Bernhard

[Silox]

Hallo an alle,

und ein Dankeschön für die vielen Tipps die ich in den letzten Monaten in diesem Forum fand. Es hat wirklich geholfen meiner Mutter (73), die im Mai an einen Zungentumor (T4, N1) operiert wurde, Mut zu machen und Infos zum Durchhalten zu liefern. Sie hatte gestern die letzte Bestrahlung (in den letzten 1,5 Wochen stationär) und wird voraussichtlich morgen aus der Klink entlassen.
Die Rehakur möchte sie auf das kommende Frühjahr verschieben und hofft im häuslichen Umfeld besser wieder auf die Beine zu kommen. Dazu hätte ich gern Eure Meinung erfragt und zweitens welche Kurkliniken sind denn auf Onkologie und HNO spezialisiert, möglichst noch in Thüringen oder angrenzenden Bundesländern.

Liebe Grüße
Silox

[mywu]

Hallo, Silox.
Wärmstens empfehlen kann ich das Stimmheilzentrum in Bad Rappenau. Dort wurde ich im letzten Jahr von einem krächzenden Raben fast in eine Nachtigall verwandelt. Aber Spaß beiseite: Diese Einrichtung ist auf Tumorpatienten mit Stimm- und Sprchstörungen nach Bestrahlung oder OP spezialisiert.
Die Therapeuten sind sehr freundlich und kompetent. Beim Essen muss man ein paar Abstriche machen.
Meine erste REHA hatte ich auch um 3 Monate verschoben, weil ich erst wieder "richtig" essen können wollte und auch die PEG los sein wollte. Aber auch Sondenernährung und Tracheostoma sind in Bad Rappenau kein Problem. Mit dem Essen wird auf die Möglichkeiten der Patienten in Konsistenz und Würzung Rücksicht genommen und die Ernährung individuell angepasst.
Weiterhin alles Gute, mywu

[Atlan]

hallo freunde,
hallo babsi,
deine konkrete frage war nach den fünf jahren in deinem schwerbedhindertenausweis. das ist die phase der sog. heilungsbewährung. für diesen zeitraum wird einem ein erhöhter GbB (Grad der Behinderung) gewährt als einem eigentlich zusteht. vorwiegend bei tumorpatienten, die das erste mal betroffen sind, weil mit krebs auch eine erhebliche angst miteinhergeht. vor ablauf der fünf jahre wird der GdB von Amts wegen überprüft und neu bewertet. bei deinen 80% ist es hochwarscheinlich, dass dann mindestens 50 - 60% überbleiben. ich warte im moment auf meinen neufeststellungsbescheid. ich hatte 70% und war auch total überrascht davon. dann habe ich mich aber schlau gemacht. du kannst es mit einer erwerbsminderungsrente ja versuchen. aber denke daran dass bei den träger reha vor rente geht. die werden das ende deiner behandlung abwarten, dich in die reha schicken und dann von medizinischen dienst der rentenversicherung begutachten lassen. mach das am besten nach der reha und dein hausarzt muss auf deiner seite sein. erwerbsunfähigkeitsrente bekommt man leider erst wenn man nur noch weniger als drei jahre in jedem beruf arbeiten kann. mit einen GbD ist es leichter. welcher tätigkeit bist du den nachgegangen als du noch gearbeitet hast oder welchen beruf hast du.

tipps zum essen: atlan sahnemix mit sternenstaub: 1 becher sahne 1 - 2 bananen in den mixer bis es richtig schön sähmig ist dann kakaopulver oben drauf. entweder löffeln oder trinken.

mittags: so viele rühreier wie möglich (war das einzige was ich herunterbekam) mit kartoffelbrei.

wenn das alles nicht geht, ernährung über die peg.


hallo bernhard,
finde ich klasse dass du dich noch an den tipp erinnerst. in der tat salbei tee mit kochendem wasser (bad heilbrunner) über gießen, deckel drauf und 10 - 15 min ziehen lassen. trinke ich heute noch jeden morgen im büro. die kollegen lachen schon, aber ich glaube ich bin süchtig geworden.

allles gute an alle
euer
atlan

[Elisasgirl]

Hallihallohallöle, Elisa leidet heut unter seniler Bettflucht
Zuerst mal allen alles Liebe und Gute! Und nun zu den Einzelheiten. Bitte entschuldigt, wenn ich irgendwelche Namen verwechseln sollte oder so: ich bemühe mich, ganz allgemein zu pinseln. ...

Zuerst@mywu: freu mich für Dich! Und jetzt gehst Du ja faulenzen, nicht wahr? Machs Dir richtig schön, jedesmal, wenn wir schwimmen gehn, denk ich an Dich. Was meinst Du, wie das junge Gemüse guckt, wenn die Ollen (mein Männe 61 und ich 52 den Kopfsprung vom 3er machen. Rainer machts ja sogar vom 5er, dazu fehlt mir allerdings mehr als nur n büschn Mut). Ich komm mir ohnehin immer vor wie Omchen aus der Selters-Werbung ...

@Silox: nicht zur Reha zu gehen kann ich gut nachvollziehen: ich war auch nicht. Hab gefragt, wie es mir helfen soll, den ganzen Tag mit meiner Krankheit konfrontiert zu werden. Mein Heilmittel war: Mittwoch aus der Klinik entlassen, Donnerstag wieder gearbeitet. Gut, muss dazu sagen dass ich 1. nur einen Minitumor hatte und 2. von daheim aus arbeite. Und was Thüringen angeht (da bin ich ja her): erkundige Dich mal in Masserberg. Die sind wohl spezialisiert auf Herz/Kreislauf/Knochen/ und Krebspatienten (ohne Gewähr, meine Mama war dort wg. Hüfte und sie hat mir gesagt das da auch viele Tumorpatienten waren, und sie war begeistert von ihrem Aufenthalt)
Und ich kenne Masserberg auch persönlich: das Schwimmbad der Kurklinik ist suuuupertoll... Und die Gegend sowieso.

@Gruftie: tja, wählerisch darf man in unserem Zustand nimmer sein ...
Salbeitee und Olivenöl kaltgepresst ... darauf schwör ich. Salbeitee ging ja noch, war nur bitter. Olivenöl: nun, ich hätte für mein Leben gern gek... als ich es zum ersten Mal benutzt hab. Aus eigener Erfahrung: man gewöhnt sich dran und, nach ein paar Wochen, vermisst man es sogar, wenn man es mal vergessen hat zu benutzen. Und was mir auch sehr gut getan hat: Tantum Verde zum Sprühen. Das betäubt etwas und ... naja, tut halt gut.
Meine Bestrahlung, wie hab ich die erlebt? Naja, vom 1. Tag an hab ich abgenommen (ehrlich, das hab ich an meinen Klamotten gemerkt) hatte aber damit Null Problem ( die beste Diät ...) und so richtig schlimm wurde es bei mir eigentlich erst die letzten 14 Tage. Aber selbst da hab ich mich mit Suppe und Rührei und Sahne über Wasser gehalten. Gut, ich konnte kaum noch reden, sehr zur Freude meines Herzallerliebsten, aber glaubs mir, der kann mir jetzt jeden Wunsch von den Augen ablesen ...

Ich grüss euch alle ganz herzlich
Elisa

[Gruftilinchen]

Hallöchen an Alle hier..

Heut will ich mich endlich bei Euch melden, denn Ihr habt mich ja mit wertvollen Tipps versorgt..vielen, vielen Dank dafür!

Bernhard, da kann ich ja von Glück sprechen, dass ich mir vor Jahren so eine kleine Küchenmaschine zugelegt habe.. Mein Mann dachte damals, ich sei dem "Angsbots-Wahn" verfallen, denn wofür -zum Teufel nochmal- brauchen wir so ein Ding??? Naja, seinerzeit war es nicht meine Absicht, ein Schnitzel durch den Häcksler zu jagen -heute bin ich froh zu wissen, dass ich es kann.. Sicher werde ich das auch einmal ausprobieren, wenn mir all die andere Nahrung zu labberig erscheint und ich Lust auf den Geschmack habe! Momentan komme ich mit dem Zeug, was ich noch gut schlucken kann, zurecht, aber wer weiss schon, wie sich das im Laufe der nächsten Zeit verändern wird.. Deinen Ratschlag mit dem grünen Tee habe ich mir auf nem Zettel notiert und an den Küchenschrank geklebt. Ausprobiert habe ich es leider noch nicht, aber das werde ich sicher eines Tages!

Atlan, ich bin seit rund 5 Jahren arbeitslos. Habe meine Mutter zuhause gepflegt (sie starb Ende Januar 08), zusätzlich betreue und pflege ich meinen körperbehinderten Mann. Von Seiten der Arge wird es so akzeptiert und toleriert, denn ich kann nur im Nachtdienst tätig werden und da sind die Angebote sehr rar.. Beruflich bin ich bereits seit 1980 in der Pflege tätig, bin ex. Altenpflegerin. Ob ich meinen Beruf jedoch in nächster Zeit wieder ausüben kann, möchte ich momentan in Frage stellen. Ich habe leider keinen Führerschein, um evtl. in die Hauspflege zu gehen und nur stundenweise zu arbeiten. Derzeit möchte ich erst einmal meine Krankheit in den Griff bekommen und konzentriere mich auf die Behandlung und Genesung. Schliesslich will ich ja wieder vollends auf die Beine kommen.. Meine Frage richtete sich deshalb auch auf die sog. Erwerbsminderungsrente. Ich hab schon öfter hier Beiträge gelesen, wo von einer "Rente auf Zeit" die Rede war. Darauf wollte ich einen Antrag stellen, aber vielleicht werde ich damit warten, bis ich zur AHB gewesen bin. Weiss leider nicht, wie lange es dauert, bis ich wegen der AHB Bescheid bekomme..derzeit grosses Schweigen.. Besuch vom MdK (allerdings Krankenkasse) hatte ich vergangenen Donnerstag. Wurde bereits in Bremen veranlasst, denn auch die Pflege meines Mannes muss weiterhin gewährleistet sein (er hat Pflegestufe II). Es ist nun einmal so, dass es mit den Erst-Anträgen immer recht lange dauert, bis Entscheidungen getroffen sind, aber das kennt ja ein Jeder.. Ich lasse mich diesbezüglich nicht entmutigen, habe schliesslich noch einige Wochen Radiatio und noch 5 Tage Chemo vor mir - also was soll´s.. Wollte mich jedenfalls wenigstens kurz informieren, wie es Euch im Einzelnen diesbezüglich ergangen ist, bzw. inwieweit Erfahrungswerte vorliegen..

Elisa, mit Olivenöl spülen??? Oder soll ich das Trinken??? Ich fürchte, da komme ich den ganzen Tag nicht mehr vom Klo..mache ich also zeitgleich noch ne Entschlackung durch.. Mein Mann wird begeistert sein..der "Brise-Automat" ist leer.. Aber wenn´s hilft - warum nicht.. Und -wie Du schon erwähnst- wählerisch dürfen wir nicht sein.. Probieren kann ich es ja mal..schaden wird´s sicher nicht.
Die Gewichtsabnahme hat mich bis jetzt auch noch nicht grossartig gestört (hab bis dato 15 Kilo abgenommen), aber meine Ärzte sagen, es sollte nicht mehr arg viel werden.. Mir persönlich würd es nix ausmachen, wenn noch ein paar Kilo purzeln.. Nur schade, dass man nicht bestimmen kann, WO noch etwas verschwinden soll.. Stattdessen hab ich das Gefühl, ich bekomme Storchenbeine -liebe Muskeln, kommt zu mir zurück!- und mein Waschbärbauch bleibt mir erhalten.. Würd ja gerne schwimmen gehen, aber mit Tracheo und PEG leider schlecht möglich.. Aber auch das hat ja irgendwann ein Ende und dann klappts auch wieder mit Schwimmbad.. Werde mich weiter in Geduld fassen.. Bestrahlungen hab ich zu meinem Leidwesen erst 10 geschafft, 22 folgen noch..krieg ich aber irgendwie hin..

So, ihr Lieben..nun werde ich für heute zum Schluss kommen.. Morgen kommt unser neues Schlafzimmer und da habe ich heute noch so Einiges zu tun..seufz..

Ich wünsche Allen einen zauberhaften und schmerzfreien Sonntag! Herzlichste Grüsse,

Babsi