Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Liebe Marita,
danke für den Link; hab mir das mal angesehen.
Bei mir ist das Problem des Hand-Fuß-Syndroms nicht mehr mit einer kaputen Haut an den Füßen oder offene Stellen, sondern die daraus entstandene Poly-Neuropathie (Nervenschädigungen) die mich beim Laufen stark beeinträchtigen und natürlich auch Schmerzen machen. Da hilft leider keine Salbe mehr, trotzdem vielen Dank.
LG Heike1

[susaloh]

So, Ihr Lieben,
jetzt gibt´s mal wieder Neuigkeiten in diesem Thread! Sogar (recht) gute! Vielleicht ist an dem besagten Artikel doch was dran. Heute habe ich nämlich den CT-Befund bekommen und war beim Onkologen. Und, was soll ich sagen: Alles stabil!

Letztes Mal war ja noch eine Knochenmetastase von 0,3 auf 0,8 cm gewachsen, aber diesmal: gar nix gewachsen. Lunge: wahrscheinlich sowieso alles Bestrahlungsschäden. Knochen: wie gesagt. Abdomen: Die suspekten Lymphknoten sind immer noch suspekt aber gleich groß. Was heißt das nun? Faslodex weiter bekommen, nächste Kontrolle in drei Monaten. Mein Mann hatte dann noch den Gedanken, nach der doppelten Dosis zu fragen, und das fand der Onkologe eine gute Idee: Montag bekomme ich also eine zweite Spritze hinterhergejagt.

Tja, natürlich ist das toll, vor allem das mit der doppelten Dosis. Das wird wirklich interessant sein zu sehen, ob der Tumormarker irgendwie darauf reagiert, die Kurve z.B. abflacht oder einen Knick bekommt, oder so. Es gibt mir das Gefühl, dass wir alles mitnehmen, alles versuchen, was möglich ist.

Versteht mich nicht falsch - Natürlich bin ich wahnsinnig erleichtert, dass gerade nix Gruseliges in mir passiert. Noch nicht. Habe viel gegrübelt die letzten Tage und kann die dunklen Wolken noch nicht so leicht wieder abschütteln.

Gäbe es keine Tumormarker, wäre man hochzufrieden und würde sagen, das Faslodex wirkt wunderbar, und das schon 7 Monate lang! Also, erstmal verdrängen, dass irgendwo trotzdem was passiert, mein böder lobulärer Krebs unsichtbar seine Fühler ausstreckt.....denn dass der Ca 15.3. sich in drei Monaten verdoppelt hat, ist bestimmt kein Zufall, dazu sind die Werte zu mathematisch akkurat, die Kurve zu eindeutig leicht exponentiell ansteigend. Aber, egal, wie man es dreht und wendet: dass man nichts sieht, bedeutet Aufschub!

So, nachdem mir die drei letzten Tage nur noch schlecht war, sieht die Zukunft plötzlich doch wieder viel rosiger aus....ab, und Leben genießen!!

Liebe Grüße
Susaloh

[Heike1]

Liebe Susaloh,
das freut mich sehr solche positiven Sachen zu lesen. Ich habe förmlich dein Durchatmen bis hier gehört! Jetzt wünsche ich Dir, dass du diesen Zustand noch lange, lange beibehalten kannst. Irgendwie denke ich, dass sich mit dem Faslodex doch was abspielt und wir einfach abwarten müssen. Von der Verabreichung, ich meine ob nun 250 ml oder 500 ml (die ich ja schon seit einigen Monaten bekomme) merke ich überhaupt keinnen Unterschied, meine an Symptomen die sich körperlich äußern also NW. Also her mit dem guten Zeug!
Ich war ja gestern wieder zur Therapie, meine Onkologin zeigt sich trotz dem rasanten Anstieg des TM nicht beunruhigt und ich bekomme weiterhin meine Medis wie gehabt (Avastin, Bishohos und Faslodex).
Ganz liebe Grüße
Heike1

[Maja57]

Ja Susaloh!
Genau das wollen wir Meta-Frauen hören.Freue mich ganz doll für Dich,denn wir wissen wovon wir sprechen.Wir hoffen ja auch sehr,daß da was an dem
besagten Artikel dran ist.Ich bekomme die doppelte Ration ja seit Ende Aprill,
nach den letzten Untersuchungen Ende Juli,hat meine Onko ja auch gesagt:
Sie ist zufrieden,obwohl TM sehr hoch,und Faslodex weiter nehmen.
Wir geben die Hoffnung nicht auf.Also Leben genießen.LG Marion

[megimaja]

Liebe Mädels,
ic habe heute ein tag wu mir die decke auf den kopf fehlt.ich hoffe das es morgen wieder besser wird.am mitwoch bekam ich meine 4chemo.dann sgte die schwester das mein onkologe mit mir reden will,wegen therapie enderung.habe erst am freitag den thermin,und auch bludunter. ich weiss nicht warum ther.enderung?was hat das zu bedeuten ,ob die hemo nicht wirkt??ja tausend fragen .ich muss mich bis freitag zusammen reissen.
weisst jemand ,ob es oft vorkommt ?das die hemo michts bringt ?kann der arzt das schön jetzt sagen ?
ich wünsche allen schönen sonntagabend .
liebe grüsse.
megi.

[Heike1]

Hallo liebe Megi,
mch dich mal nicht verrückt. Therapieänderung muss nicht gleich heißen, dass die Chemo die du bisher bekommen hast nicht wirkt. Ist ja auch noch gar nicht so lange her; gerade mal 3 Monate. Welche bekommst du den eigentlich??? Du schreibst, das erst am Freitag Blut abgenommen wird. D. h. an den Blutuntersuchungen sehen sie ja schon ob die chemo anschlägt oder iregend ein anderer Wert zu niedrig ist und da etwas nachgeholfen werden muss.
Hab mal in dein Profil geschaut und gesehen, das du auch G 3 hattest und HER2 neu negativ, also wie bei mir.
Könnte mir vorstellen, das du noch etwas anderes "gutes" dazu bekommst. Schau mal, habe ja auch Leber- und Knochenmetas und bekomme schon ewig Avastin und Faslodex.
Die Chemo die ich letztes jahr bekommen hatte (Paxlitaxol) hat bei mir nichts gebracht, d. h. damals waren es ja nur Lebermetas und die hatten sich überhaupt nicht verändert. Abgebrochen wurde dann nach der 8 Chemo, weil die Füße so schlimm wurden.
Bekommst du sonst noch irgendwas???
LG Heike1

[megimaja]

Danke,danke liebe Heike.
ich bekomme alle 4woch zometa und jede 3 woche cyclophosphamid 1116mg und epirubicin 167.sonnst nur ibuprof.wegen schmerzen in rücken.
ich vertrage auch hemo gut,mache mein hauschalt genau so wie vorher auch.gehe viel spazieren .
Heike danke für deine worte,ich denke positiv .ich bin nicht die einzige und es gibt noch schlimmeres elend auf der welt.
wir werden noch lange schreiben.
liebe grüsse. megi.