Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo liebes Käferchen,
schöner Mist, den du da berichtest.
Du hast Recht so richtig wütend zu sein. Es ist doch zum K...... dieses emtionale Hoch/Runter der Gefühle, gute Befunde, schlechte Befunde usw.. Aber damit müssen wir leider lernen zu Leben.

Da meine ganze Leber auch voll ist mit multiplen Metastasen - und das schon seit 01/2009 - auch nicht operabel, weil sie in allen Sekmenten schön verteilt sind gibts eigentlich nur die Option der Chemo. Damals habe ich die Paxlitaxol bekommen (brachte gar nichts) und seither nur Avastin und Bishos und Faslodex (darfst du ja nicht bekommen). Seitdem sind sie unverändert, d. h. alle da, aber verhalten sich ruhig. Wenn die bei Dir schon so schnell entdeckt wurden, kann "zum Glück" gleich eingegriffen werden (mit welcher Therapie auch immer).
Was du noch machen könntest um Deine Leber etwas bei der Arbeit zu unterstützen; Mariendistel.

LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Käferchen,
wenn ich das alles lese, was auf mich zukommen kann, bekomme ich es mit der Angst.
Auch ich habe multple Lungen- und Lebermetastasen. Nur habe ich keinerlei Beschwerden. Mein Tumormarker steigt auch ständig.

Am Freitag kam ich aus dem Krankenhaus zwecks Lungenbiopsie um festzustellen, ob eine Chemo überhaupz wirkt und wie die Meta beschaffen ist.
Erst, wenn die Werte vorliegen, will mein Prof. eine Therapie vorschlagen.
Caelyx ixt auch im Gespräch.
Navelbine (oral) hatte ich auch schon. Das wurde aber abgebrochen, weil mir beim Auspacken der Tabletten schon übel wurde.

Ich werde weiter berichten, was der Prof. für eine Überraschung für mich bereit hällt. (am 15.09. ist Termin)

[megimaja]

liebe kaeferchen,
das tut mir so leid,ich wünsche dir das es sich alles noch zum guten wendet.gib die hoffnung nicht ab.
ich habe auch multiple leber,knochen metastasen,ich bin erst am anfang meine krankheit.
du bist noch so jung ,kämpfe.
ich drück dir ganz fest die daumen .
liebe grüsse.
megi.

[Ede27]

Hallo Käferchen

ich bin ja noch neu hier aber ich habe mit bestürzung gelesen, was du geschrieben hast. Ich weiß wie du dich fühlst. Mir ging es auch so als man mir sagte(bzw ich habe es selber in meiner Akte gelesen) ich hätte Metastasen im Rücken, im Schädel der Leber und Lunge. Wochen vorher war auch nichts auffällig. Die Wut Verzweiflung und ANGST übermannt einen. Lass dir von diesen Gefühlen deine Kraft nicht rauben. Die benötigst du an anderer Stelle. Die Gefühle sind da, mit denen müssen wir Leben lernen aber sie dürfen unser Leben nicht bestimmen. Ich wünsche dir die Kraft nach vorne zu sehen und die nächsten Schritte anzugehen.

Liebe Grüße
Ede

[Jettel]

Hallo Käferchen,
ich habe seit 04/2009 multiple Lebermetastasen, schön in allen Segmenten verteilt.
Die ersten zwei Chemos haben nichts gebracht.(siehe Profil)
Über Caelyx kann ich nur positives berichten.
Habe sie 8x bekommen über einen Zeitraum von 8 Monaten.
Am Anfang tat sich nichts aber nach Beendigung der Chemo hat sich die
Leitmetastase (7cm) um ungefähr 2,5cm verringert.
Seit einem Jahr bin ich ja nun in Chemopause und möchte es auch bleiben.
Ich wünsche dir das es auch so gut anschlägt.
Die Nebenwirkungen sind nicht ohne aber der Erfolg ist auch schön.
LG Heike (Jettel)

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
muss doch berichten.
Also heute war ja wieder das Kontroll-MRT vom Kopf. Das letzte war ja vor 3 Wochen und die Radiologin hatte ja 2 Herde von je 1 mm gesehen und dies sollte heute kontrolliert werden ob sich was verändert hat. Die Vorbereitung auf das Kontrastmittel klappte gut (macht ziemlich müde) und danach erfolgt gleich das Gespräch mit der Radiologin. Also es hat sich nichts verändert, immer noch die 2 Herde und unverändert. Meine Onkolgoin fand den Kontrolltermin zwar etwas kurz, aber die Radiologin meinte, das man heute schon eine Veränderung hätte sehen können. Dann wären noch mehr kleine Pünktchen aufgetaucht und der ödem-Rand, der auf Metastasen hinweist, ist auch nicht da. Also erstmal ein positives Ergebnes; unverändert. In 6-8 Wochen dann nochmal ein Kontroll-MRT vom Kopf. Zu Hause angekommen habe ich mir den Befund - nachdem ich wieder fit war - durchgelesen und siehe da es steht aufeinmal 2 Herde von etwa 3mm. Panik.....das wäre ja dann eine Verdreifachung. Zum Glück habe ich die Ärztin ans Telefon bekommen. Sie meinte, keine Panik, es ist alles unverändert und ich solle mich entspannen. Puh......so ein blöder Tippfehler kann einen ganz schön ins Schwitzen bringen.
Aber ausschlaggebend war der Satz: im Vergleich zu den Voraufnahmen vom August besteht Befundkonstanz;
Das intraselläre Mikroadenom von 3.0 mm ist auch unverändert.
jetzt ist erstmal durchatmen angesagt.
LG Heike1

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben, besonderes hallo an Ede, und an Käferchen ein besonders lieber Gruß wegen der schlechten Nachrichten.....

Vielen Dank für Eure Reaktionen auf mein gutes CT! Hab inzwischen die 2. Faslodex-Spritze "drinne" und hoffe das Beste....

Aber ich möchte euch was fragen - gerade die letzten Beiträge bringen mich zu diesen Gedanken: Ich versteh immer noch nicht ganz die Philosophie hinter der Behandlung unseres metastasierten BK. Scheint doch typisch zu sein: Tumormarker steigt, CT, nix, steigt weiter, CT, nix, - und dann plötzlich, nur Wochen später, alles voll Metas, Lunge, Leber, Knochen....Die entstehen doch bestimmt nicht in fünf Wochen, oder? Ich nehme mal an, die sind noch klein, wachsen aber alle gleichzeitig und sind dann irgendwann alle so groß, dass sie plötzlich im CT gezeigt werden. Dann wird die Chemo aufgefahren. Okay.

Sicher könnte man doch, wenn der Tumormarker z.B. über längere Zeit steigt, mit anderen Methoden gucken, die schon kleinere Metastasen zeigen? PET-CT z.b.?

Aber warum läuft das in so vielen Fällen so!? Ist es denn wirklich, wie auch mein Onkologe meinte, völlig egal für die Lebensdauer und -qualität, welche und wieviele Organe befallen sind? Die andere Philosophie, die ich auch schon oft gehört habe, ist doch, wenn irgendwo, auch nur an einer Stelle, was wächst, Behandlung ändern, damit der Krebs sich z.B. nicht von den Knochen in die Leber ausbreitet.

Ich versteh das irgendwie immer noch nicht richtig.

LG Susaloh

[babsi2806]

Hallo Mädels,

ich glaube, ich reihe mich jetzt auch bei Euch ein.
Meine Vorgeschichte ist nun ähnlich wie bei Euch.
BK 1997, Rezidiv 1999, Metas in Lunge und Knochen seit 2008.
Im Sommer 2009 war vom Tumor in der Lunge fast nichts mehr gesehen. Ich hatte auch unendlich viele Chemos. Caelxy habe ich Anfang des Jahres bekommen, aber ich hatte immer allergische Reaktionen und deshalb musste Caelyx abgesetzt werden.
Dann gab es wieder Vinorelbin und Aredia für die Knochen. Z.Zt. Faslodex.

Seit Herbst 2009 steigt der TM CA 15-3 stetig an, von 35 (Tiefststand) auf 88. Ein Anstieg bedeutet bei mir nichts Gutes.

Heute war ich im CT - und ich hatte es schon geahnt: Eine neue (erste) Meta in der Leber, Metas in der Lunge haben zugenommen.
Jetzt bin ich völlig durch den Wind und voller Panik.

Gibt es eine spezielle Leber-Chemo oder ist die Therapie gleich, egal wo die Meta gerade sitzt? Welche Therapien macht Ihr noch, neben Chemo und AHT?

Jetzt muss ich erst mal durchatmen und mich beruhigen.
Grüssle an Alle
Babsi