Lebertumor Inoperabel - Lebenserwartung???

[lyra]

Hallo Sternkind und Anke,
es tut mir leid, dass nun wieder zwei Menschen und ihre Angehörigen mit dieser nieder schmetternden Diagnose belastet sind.
Genaue Prognosen wird Euch kein Arzt geben können, da jeder Patient einen anderen Verlauf haben kann und man ja keinem die Hoffnung nehmen will.
Wenn aber eine OP nicht möglich ist und auch eine Transplantation ausscheidet, dann ist die Lebenserwartung nicht mehr sehr hoch.
Die 80, liebes Sternkind, wird Dein Vater wohl nicht mehr machen.
Eher noch ein Jahr, wenn überhaupt.
Wenn er positiv eingestellt ist, nimm ihm nicht die Hoffnung.
Versucht beide, die Zeit mit Euren Vätern noch zu genießen, trotz dieses Wissens.
Holt Euch vielleicht noch eine 2. Meinung ein, wenn es nicht zu belastend für Eure Väter ist.
Und denkt darüber nach, welche Qual die Medikamente gegen Tumorwachstum ( ich denke, es ist Nexavar gemeint) sein können.
Wenn Ihr hier mal quer lest, werdet Ihr viel von anderen Betroffenen erfahren, deshalb seid Ihr hier gut aufgehoben.
Alles Gute, viel Kraft und liebe Grüße
Lyra

[Sternkind]

Hallo Anke und lyra,
ganz, ganz lieben Dank für eure schnellen Antworten - ich habe mich noch selten so sehr über Nachrichten gefreut, auch wenn das Thema leider unerfreulich ist...

An Anke:

das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Kam das für euch auch so überraschend oder gab es schon Vorerkrankungen oder irgendwelche Anzeichen?
Ich hoffe daß bei euch noch eine Therapie möglich ist, bei meinem Vater ist leider weder Operation noch Chemo machbar. Er soll jetzt ein Medikament gegen das weitere Wachstum des Tumors erhalten und dann wenn er wieder Zuhause ist, regelmäßig zur Kontrolle zum Hausarzt gehen damit dieser die Wasseransammlung in seinem Körper überwacht. Erschreckend wenig, was hier gemacht werden kann. Bin total unerfahren auf diesem Gebiet. Du scheinst dich hier besser auszukennen (Fachausdrücke), wie kommt das? Weißt du schon ob dein Vater "nur" den Tumor hat oder ob noch andere Organe betroffen sind? Wie ist denn sein sonstiger körperlicher Zustand? Lassen die Ärzte bei Euch mehr Informationen raus?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.


An Lyra:

lieben Dank für deine Worte. Von dem Medikament Nexavar habe ich in diesem Forum schon mehrfach gelesen. Bei meinem Vater soll jedoch ein Medikament eingesetzt werden das relativ neu auf dem Markt ist und kaum Nebenwirkungen haben soll (seine Worte!), er wußte nicht wie es heißt - bin etwas skeptisch! Da ich berufstätig bin und zwei Kinder habe bin ich zu eher "unnormalen" Zeiten im Krankenhaus und es ist mir nicht möglich einen Arzt zu erwischen. Wobei mein Vater das auch gar nicht möchte, ich hatte ihm angeboten mit einem Arzt evtl. einen Termin zu vereinbaren zwecks Gespräch, da mir das was mein Vater mir mitteilt immer nur sehr vage ist, aber das wollte er partout nicht. Mein Mann meint auch schon ich solle nicht hysterisch werden und einfach mal abwarten - aber Geduld war noch nie meine Stärke erst recht nicht in dieser Situation. Ich fühle mich irgendwie so alleingelassen und hilflos, ich möchte was tun und weiß nicht was. Ich bin ja schon gottfroh daß ich dieses Forum gefunden habe. Wie lange dauert es eigentlich bis man wieder eine normale Hautfarbe annimmt? Mein Vater ist immer noch total gelb. Ist es denn normal dass die Ärzte die Informationen nur so Häppchenweise rausgeben?

Lieben Dank für deine Anteilnahme - bist du auch betroffen?

Viele Grüße an Euch,
Sternkind

[Sängerin]

Hallo Sternkind,

das Krebsmittel für deinen Vater ist sicher Nexavar. Es wurde bei meinem Mann auch als neues Medikament mit wenig Nebenwirkung bezeichnet. Es ist wohl erst seit 2 Jahren auf dem Markt. Etwas anderes gibt es noch nicht. Wir waren an der Uniklinik Heidelberg. Außer einer Studie, für die er dann doch nicht geeignet war, hatten auch die kein Rezept außer Nexavar. Er nimmt es jetzt seit gut drei Wochen. Bisher hat ist er nur sehr müde und die Stimme ist heiser.

Leider bleibt uns nichts weiter, als Geduld zu haben. Da hat dein Mann schon recht. Es ist nur immer schlimm, dass schöne Dinge schnell vorbei gehen und wenn es um schlimme Dinge geht, scheint die Zeit zu kriechen und man glaubt, es nicht mehr aushalten zu können.
Ich fühl mich auch oft so verlassen und hilflos. Aber da müssen wir einfach durch. Man bekommt auch die nötige Kraft, dann wenn sie notwendig ist.

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte nur dann was sagen, wenn man direkt fragst. Von selbst sagen sie selten was.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe.

Angelika

[Sternkind]

Hallo Angelika,

das mit deinem Mann tut mir sehr leid.

Wann wird dieses Nexavar denn eingesetzt? Generell bei Krebs oder nur wenn es darum geht ein Tumorwachstum zu verhindern wenn keine OP möglich ist? Was können denn ansonsten noch für Nebenwirkungen auftreten? Die Nebenwirkungen bei deinem Mann hören sich nicht ganz so schlimm an aber ich fürchte das kann auch anders sein oder? Welche Diagnose habt ihr denn bekommen? Ist oder war bei deinem Mann noch eine OP oder Chemo o.ä. möglich?

Du machst den Eindruck als hättest du dich schon länger mit der Krankheit deines Mannes auseinandergesetzt, du wirkst so ruhig und bedacht...wenn ich meine Nachrichten so lese finde ich mich selbst noch völlig verwirrt und durcheinander, ich hoffe ich schaffe es auch mich selbst etwas zu "ordnen", ich drehe sonst noch durch - eine Zukunft in der mein Vater einfach fehlt geht einfach über meine Vorstellungskraft...

Ich wünsche dir auch alles Liebe,
Sternkind

[Sängerin]

Hallo Sternkind,

ja, ich hatte 1 1/2 Jahre Zeit mich mit der Situation zurecht zu finden. Aber ich hab es immer noch nicht geschafft.

Mein Mann (53 Jahre) hatte im Februar 2009 die Diagnose HCC. Er bekam Chemoembolisationen. Dabei wird in die Leber über eine Vene ein Chemomittel direkt in den Tumor gespritzt, um ihn zu verschließen. Operiert werden konnte mein Mann nicht, da er ein Leberzirrhose hat. Er wurde auf die Transplantationsliste gesetzt. Zu Beginn der Sommerferien 2010 in Rheinland-Pfalz kam endlich der ersehnte Anruf: "Wir haben eine Leber für Sie". Nach dreistündiger Wartezeit an der Uniklinik Heidelberg wurden wir nach Hause geschickt, da die Leber nicht zu gebrauchen war. Am nächsten Tag war ein Routine-CT. Dabei wurden dann Lungenmetastasen entdeckt.
Nachdem dann in der Thoraxklinik in Heidelberg eine Gewebsprobe entnommen wurde und alles bestätigt war, wurde er von der Transplantationsliste gestrichen, da keine T. mehr möglich ist. Dann wurde getestet, ob er für eine Chemo-Studie geeignet ist. Da aber sein Billirubin nicht stimmt, kam das auch nicht in Frage.
Jetzt bekommt er die Standarttherapie mit Nexavar.
Mit den Nebenwirkungen hält es sich noch in Grenzen. Wenn du hier nachliest, dann kannst du auch anderes feststellen. Natürlich kann das mit den Nebenwirkungen noch schlechter werden (Übelkeit, Durchfall, Haarausfall, Hand-Fuß-Syndrom, alles ist möglich). Aber jeder ist halt anders.

Der Arzt in der Uniklinik Heidelberg sagte auf meine Nachfrage, es gehe nicht mehr um Genesung, sondern nur noch um Lebensverlängerung bzw. Verbesserung der Lebensqualität. Da es meinem Mann im Moment recht gut geht, meinte der Arzt: "Wir reden zwar nicht nur über wenige Monate, aber auch nicht mehr über einige Jahre".

Ich will dir nicht den Mut nehmen. Lies viel nach, wenn es dir guttut (z.B. Deutsche Krebsgesellschaft oder hier im Forum).

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

LG
Angelika

[anke75]

hi sternkind
mein vater hat innerhalb kurzer zeit 30kg abgenommen und der allgemeinzustand hat sich verschlechtert. also ab zum hausarzt, der hat ihn zu sämtlichen fachärzten überwiesen. nein nein, alles prima, es ist nirgends etwas rausgekommen. ich hab mir das ne weile angeguckt und dann den arzt angerufen u ihm vorgeschlagen ein ct zu machen (!!!) ja da haben sie recht, das machen wir...du kannst dir meine hassgefühle vorstellen?! schließlich hat er im juni selber ein oberbauchsono gemacht und einen solchen tumor nicht gesehen, und so viel wasser auch nicht?!
na egal, das hilft ihm jetzt auch nicht weiter!
zu deiner frage:
ja, ich bin krankenschwester in der onkologie

[anke75]

hab noch was vergessen
ich bin mir nicht sicher ob mein vater den tumor nicht schon lange getastet hat und aus angst nicht zum arzt gegangen ist. das soll kein vorwurf an ihn sein aber ich denke einen tumor von 27cm kann man nicht bei sich selber nicht feststellen.