erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[kruemel_caro]

Hallo Junimond,
das tut mir wirklich leid mit dem geplatzten Termin. Sehr ärgerlich, wenn die ihre Terminvergabe nicht auf die Reihe kriegen.
Trotzdem würde ich mich gerne Elanor anschließen - Frau Dr. N.-K. soll ja tatsächlich einen guten Ruf haben, und deshalb "riskier" doch nochmal ein Gespräch. Glücklicherweise operiert ja nicht die Sekretärin

Hallo Kiarie,
herzlich willkommen hier - auch wenn der Anlass kein doller ist.
Hier sind ganz viele BRCA-"Geschädigte" und es lohnt sich, sich mal durch die vielen Beiträge zu wühlen (zumindest mal grob, da bekommt man schon viel mit).
Ich selbst habe auch die BRCA1-Mutation (. Das weiß ich seit 1,5 Jahren. Jetzt im Oktober (8.10.) komme ich unters Messer. Ich werde eine prophylaktische Mastektomie mit DIEP-Flap machen lassen. Nach langem Suchen und Überlegen denke und hoffe ich, dass das die richtige Lösung für mich ist. Jedenfalls habe ich ein ganz gutes Gefühl dabei - allerdings auch einen Mordsrespekt vor dem Eingriff. Wird sicher eine harte Zeit...

Die Eierstöcke habe ich noch, die kommen wahrscheinlich erst in ein oder zwei Jahren dran, mal sehen. Bei uns in der Familie gab es noch nie EK, dafür aber haufenweise BK und deshalb liegt mir das natürlich näher.

Ich hoffe, du bekommst hier die Tipps und Hilfe, die du brauchst!

Liebe Grüße
Ulrike

[kruemel_caro]

Hallo Löwin,
so ein Mist! Deinen Frust kann ich supergut verstehen!
Für Freitag wünsche ich dir nochmals alles, alles Gute, ein wunderschönes Ergebnis und NULL Komplikationen!

LG
Ulrike

[nixe77]

Huhu Holiday,

(sorry, misch mich mal da ein, sitze ja quasi im gleichen Boot wie Juni und fühle mich da auch angesprochen )

nicht vergessen, negativ ist nicht gleich negativ! Bei mir (und bei Junimond, soweit ich mich erinnere) ist das negative Ergebnis nicht aussagekräftig, da kein Indexpatient mehr lebt. Es stand in meinem Arztbrief, dass durchaus eine Genveränderung in meiner Familie vermutet wird, die aber (noch) nicht getestet werden kann. Oder meine Mama war BRCA+, das werde ich aber nie rausfinden.

Aber: Soll ich damit etwa leben, nur weil das Gen evtl. nicht BRCA1/2 heisst und vielleicht erst in 10 Jahren gefunden wird?

Das errechnete Risiko mag in meinem Fall "nur" bei 35kommaeinbisschen% liegen, was hilft mir das, wenn ich eine von den 35 bin? Meine Mama war eine, meine Oma und meine Uroma auch. Alle tot, lange vorm Rentenalter.

Ja, die KK wird in unserem Fall wahrscheinlich Probleme machen, da sind wir hier in D leider noch nicht so weit wie z.B. in den USA, da sind "normale" Hochrisiko-Frauen nicht automatisch von solchen OPs ausgenommen. Zur Not eben ohne die KK...

Ich bin mir übrigens durchaus bewusst, dass die OPs kein Zuckerschlecken bzw. nicht einfach ein "boob job" sein werden. Das ist auch keine Entscheidung von jetzt auf gleich sondern eine, die über viele Jahre gereift ist. Ich hänge nicht (mehr) an meinen Brüsten, ich sehe sie als Bedrohung. Das mag ein gewisser "Vorteil" von jemandem sein, der schon in seiner frühen Kindheit mit BK konfrontiert wurde bzw. mit dem Wissen, dass man selbst evtl. genauso früh erkrankt. Es IST traumatisch, ohne Mutter aufzuwachsen, das möchte ich meinen Kindern nicht antun.

Vielleicht macht es das etwas klarer, warum auch BRCA-negative über so einen drastischen Schritt nachdenken.

LG, Nixe

[nixe77]

Hallo Holiday,

klar, du darfst das natürlich kritisch sehen. Ich will auch nicht streiten, falls das so rüber kam - höchstens diskutieren, dafür sind Foren ja gemeinhin da Wir sind zwar beide leider hier gelandet, jedoch auf völlig unterschiedlichen Wegen, also können wir wohl den anderen nicht immer ganz verstehen bzw. Entscheidungen nachvollziehen.

Wollte eben nur nochmal klarstellen, dass eben nicht nur der BRCA-Status bzw. die Risikoberechnung ausschlaggebend ist für die Entscheidung. Sondern oft auch die (Familien)Geschichte der betreffenden Person.

Ich für meinen Teil weiß, mein Risiko ist deutlich erhöht im Vergleich zur restlichen Bevölkerung. Das, in Verbindung mit meinen Erlebnissen/meiner Familiengeschichte, reicht mir für meine Entscheidung.

Wer sich aber (wie Junimond) über einen geplatzten Termin derart aus der Ruhe bringen lässt wird sich noch wundern...denn das sind Peanuts im Vergleich dazu, was da noch auf dich/euch zukommen wird

Sicher, aber deshalb muss man doch bis dahin nicht alles stoisch schlucken und das jammern für die ganz großen Dinge aufheben?!? Naja, andererseits frag ich mich auch immer, über welche Probleme meine Freunde so jammern, denen gehts doch gut

Ich wünsche deiner Mutter, dass sie zu den Glücklichen gehört die nicht erkranken!

Gruß, Nixe

[suze2]

huhu ihr alle, statistik ist glatteis - lass uns mal nicht drauf tanzen.

Liebe Junimond,
Du weißt ja, daß ich deinen "Fall" etwas kritisch verfolge...denn du bist gesund, dein Test ist negativ ausgefallen und dein Risiko liegt bei "nur" 30%.

so ist es ja auch mit meinem zweiterkrankungsrisiko: NUR 20-25%. warum es bei mir anders errechnet wurde als bei dir, lieb-holi, ich weiß es nicht genau. aber so ist es und ich wr bei den zwei führenden genetikerInnen - also ein irrtum ist ausgeschlossen. das heißt 75% (ca.) mit meiner "ausgangslage" bleiben gesund. trotzdem wurde mir empfohlen, über eine proph. mast. "nachzudenken". ich hab mich jetzt dagegen entschieden. aber ich bin 52 jahre alt und in meiner family gabs bisher nur eierstockkrebs (bin die erste mit BK) und die eierstöcke hab ich entfernen lassen.

also: respekt vor jeder entscheidung, mit und ohne gen. es ist sauschwer, so oder so. und so manche von uns hat eine familiengeschichte, in der krebs durchaus nicht zu kurz kam.

danke nixe für deine klaren worte. ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte, wenn mir mein risiko "vorher", also als gesunde frau klar gewesen wäre.

natürlich, wir sind in einem krebsforum, und ich verstehe, dass dir jammern über einen gplatzten termin als peanut erscheint - aber was solls. ich jammer auch über andre sachen als meine K-erfahrung und - ehrlich - vor 3 jahren sagte ich noch, ich werde nie mehr über den zahnarzt jammern, alles peanut im vergleich zu dem, was wir hinter uns haben, aber, was soll ich sagen: gestern jammerte ich wirklich darüber!

liebe holi, dir und deiner mama und mir selbst und allen anderen wünsche ich gesundheit, den OP-planenden gutes gelingen.
mir selbst gute nerven, im oktober wieder nachsorge - fünfeinhalb jahre und die hosen immer wieder voll.

postalische umarmung
suzie

[Löwin]

Hallo,

Meld mich heute nochmal;

Der neue Termin( Freitag) ist schon o.K.
Ist alles schon wieder verarbeitet, so hab ich jetzt noch die Woche und kann alles von den ersten Tagen des neuen Schuljahres miterleben.

Hab nochmal eine Frage:
Es ist eine Füllmenge von 300 geplant.
Kann man das ungefähr in eine Körbchengröße unbenennen.
Hab immer Angst, daß er zu groß wird, will ich auf keinen Fall!!!

LG
Löwin

[Gledi]

Zitat von Löwin

...Hab nochmal eine Frage:
Es ist eine Füllmenge von 300 geplant.
Kann man das ungefähr in eine Körbchengröße unbenennen...

Bei soll der Expander 325ml und das Implantat dann 295ml haben. Ergibt bei mir ein 75-80A in Sanitätshausgrößen, bei Marken deren BHs eher klein geschnitten sind auch mal B. Bei 170cm und z.Zt. 69kg.
Im Moment sind im Expander 300ml drin, hat aber eine völlig andere Form als die gesunde Seite, das ist normal, oder? Morgen gibt es die letzte Füllung und hoffentlich demnächst auch die letzte Schmerztablette. Was bin ich froh, dass ich nur einen Expander brauche, das ist schon Schinderei genug für mich.
Auch wenn der Vergleich hinkt, wie lange post OP seid ihr krank geschrieben gewesen?

LG Gledi

[suze2]

Und ich habe auch noch nicht über meine "neuen" Haare gejammert, wenn sie mal nicht so wollen wie ich will.....ich freue mich nämlich immer noch jeden Tag über sie

hihi, ich auch nicht, vier jahre lang freute ich mich und dann hab ich sie abgeschnitten. jaja.
du wirst dich sicher wieder über kleinvieh aufregen, ich muss sagen, sogar noch mehr, weil: krebs gehabt zu haben UND kleinvieh! das zählt ja doppelt. auf irgendeine weise muss ich wohl gedacht haben, ich hatte ja krebs, da MUSS alles andere jetzt großartig und mein leben ab jetzt himmlisch sein, quasi als entschädigung. und das ist halt auch nicht der fall. wäre ja auch bissl komisch.

seid umamrmt, i geh jetzt arbeiten, hab an neuen job.

eure suzie mit den ewig vollen hosen

[Elanor]

Hallo Ihr Lieben,

macht doch am besten alle Yoga - das entspannt und ich werde versuchen, morgen das erste Mal wieder bei meinem Lieblingskurs mitzumachen! Mal schauen, was meine Brustmuskeln dazu sagen, wahrscheinlich haut es mich beim zweiten Sonnengruss schon auf die Nase. . So dolle ist das mit den Muckis da vorne nämlich noch nicht, aber wie gesagt: es entspannt!

Liebe Löwin, ich bin nach der ersten OP mit den Expandern aufgewacht, die mit 290ml je gefüllt waren. Das war ca. ein kleines B. Aufgefüllt wurde bis auf 410 ml, was einem grossen C entspricht, das war mir etwas zu gross, die Männerwelt sah das etwas anders. Die Silikon-Implantate haben 395 ml und es ist ein schönes C, passt prima zu mir (158cm, 50kg). Hatte früher immer D bis DD und die kleinere Grösse gefällt mir sehr gut. Toll ist auch, dass die Brüste im Alter ja nicht mehr grösser werden (meine beiden Omis hatten sehr grosse Brüste im Alter, F und grösser, und bei mir wäre sicher ähnlich geworden).

Solltest Du erst einen Expander bekommen, dann siehst Du ja, wie die verschiedenen Grössen Dir stehen und ob Du Dich damit wohl fühlst - musst einfach "stopp" rufen wenn es Dir passt.

Nochmals alle guten Wünsche, wir denken an Dich! Liebe Grüsse

Elanor

[Kiarie]

Hallo Kruemel Caro,
danke für deine Antwort. Einen diep-flap könnte ich mir evt. auch vorstellen. Evt. wird aber auch ein s-Gap nötig. Wo willst du dich denn operieren lassen? Grundsätzlich, bis auf die Terminprobleme, hatte ich von G. einen guten Eindruck! Ich freue mich, hier Kontakt zu anderen "Gengeschädigten" zu bekommen. Ich alltäglichen Leben hat man ja so nicht wirklich die Möglichkeit sich auszutauschen!
LG Kiarie

[kruemel_caro]

Hallo Kiarie,
da man hier Ärztenamen nicht nennen sollte, schicke ich dir eine PN. Geht gleich raus!

Viele Grüße
Ulrike

[Kiarie]

Hallo Kruemel Caro,
freue mich auf deine Nachricht!
LG Kiarie

[esther2]

Liebe Gledi,


ich glaub´s dir, ist verdammt lange und mir ist auch schon die Decke auf´n Kopf gefallen - aber im Nachhinein muss ich sagen - es war gut so, denn wenn wir wieder in der Arbeit sind, ist die Schonzeit vorbei und wir müssen voll fit sein,....und das war ich nicht einmal so richtig, als der Krankenstand vorbei war. Meine Blutwerte waren total im Keller durch den großen Blutverlust nach der ersten OP und außerdem hab ich mir im KH noch eine Hepatitis A geholt

Ich habe in 2 Wochen noch eine kleine OP, da bleibe ich aber nur 3 Tage im KH und eine Woche daheim,....wenn alles nach Plan verläuft. Und im Dezember gehts endlich auf Reha.

[esther2]

Liebe Holi,
liebe Sporty,.....

es ist ein Fremdkörper - nach wie vor,....hoffe dass das sich mal bessert,...
und wenn ich tauschen könnte - ganz klar - hätte ich lieber meine spürende (ich fühle gar nichts, nur innen am Rand ein bissi und das ist eher unangenehm, weil übersensibel und brennend), warme, eigene wenn auch 43 jährige, aber meine Brust zurück,....

[Primavera]

meine Lieben!

hier ist ja wieder mal allerhand los, fast wie in früheren Zeiten..

@kirschbonbon: ich trags mir ein; bin gespannt! Hoffentlich bringt dir der Gang an die Medien auch den erhofften Verhandlungserfolg bei der KK.

@nixe77 und junimond: ich verstehe eure schwierige Entscheidungsgrundlage. Ihr müsst von einem Gendefekt in eurer Familie ausgehen, der aber ev. noch nicht bekannt ist und deshalb auch nicht getestet werden kann. Mir scheint, das Problem dabei ist doch, dass ihr deshalb nicht herausfinden könnt, ob ihr vielleicht die 'guten 50%' geerbt habt und somit quasi grundlos euch einer Mastektomie unterzieht.
Ich habe mich auch 'ins Blaue hinaus' auf BRCA testen lassen, da keine Indexpatientin mehr in meiner Familie gelebt hat; und sie wurden eben mit BRCA 1 fündig. Hätten sie nichts gefunden, hätte ich auch nicht gewusst, ob nun ein BRCA1 oder 2-Gen in meiner Familie vorgelegen hätte und ich dies nicht geerbt hätte oder ob ein anderes mutiertes Gen vorgelegen hätte, welches ich dann auch geerbt haben könnte - so kommt wohl diese eher abstrakte Risikoberechnung von 35% zustande.
Gäbe es für euch die Möglichkeit, euch betr. des neu entdeckten BRCA3-Gens testen zu lassen? Oder seid ihr schon fest entschlossen, die OP ohnehin durchzuziehen? Es ist wohl ziemlich entscheidend, welche Krankheitsdramen man in der eigenen Familie erlebt hat, wie stark dieser Wunsch ist, eine Mastektomie zur Risikoreduktion durchzuziehen, koste es was es wolle. Finde es trotzdem wichtig, dass ihr sorgfältig abwägt und nicht überstürzt aufgrund der drängenden Angst entscheidet, denn hinter diesem Entscheid müsst ihr danach stehen können.

@löwin: alles Gute für deine OP am Freitag! Bald hast du's vorbei..

liebe Grüsse Primavera