Spätfolgen Chemo

[Robbie007]

Hallo,
ich musste/habe mich aus gesundheitlichen Gründen wieder mit dem Thema Krebs und Spätfolgen beschäftigen müssen.

Ich habe vor 34 Jahren Knochenkrebs bekommen, mit Amputation und anschließender Chemo (ADR -Anthrazykline, Metothrexat, Endoxan) . Neben den üblichen Symptomen entwickelte sich bei mir eine Reihe von doch schweren Erkrankungen. Neben den bleibenden Zahnschäden, Wurzelschäden und der Unfruchtbarkeit ging es in 5 Jahresabständen mit immer wieder neuen Erkrankungen los. Ich habe diese Erkrankungen bis dato nicht mit der Chemo in Verbindung gebracht, bin jetzt aber der Meinung, dass dies Auswirkungen der Chemo sind. In den ersten 15 Jahren der Chemo litt ich unter ständigen Erkältungen. Dies hat sich zurückgebildet. Dann folgte das Asthma, was im Augenblick jedoch nicht mehr stark auftritt. Dafür habe ich mir dann in den letzen 10 Jahren noch schwerere Erkrankungen zugezogen.

Dies sind:
Wiederkehrende Darmpolypen, so dass eine ständige Kontrolle notwendig ist.

Seit 3 Jahren eine Schilddrüsenunterfunktion, die medikamentös eingestellt ist.

Der Hammer dann vor einem Jahr; dilatative Kardiomyophatie mit akuter Herzschwäche. Leichter Bluthochdruck wurde auch festgestellt. Ich möchte dazu sagen, ich bin nicht übergewichtig und habe regelmäßig Sport betrieben. Nunmehr erhalte ich wieder eine ganze Reihe von Medikamenten.

Anfragen an die Krankenhäuser wurden ausweichend beantwortet; meine Unterlagen wurden bereits vernichtet. Interesse an den Spätfolgen sieht anders aus. Ich hatte den Eindruck, dass über dieses Thema ungern gesprochen wird.

Mehrere Dinge habe ich gelernt. Ärztliche Unterlagen gehören mir und nicht den Ärzten; Vertrauen in die Ärzte, na ja. Auch wenn man die Erkrankung irgendwann verdrängt, vergisst, immer wieder die Kontrolltermine wahrnehmen. Und öfter mal ein Echo vom Herzen machen, ist nichts Schlimmes und schnell gemacht.

Nach einer niederländischen Studie kommt diese lebensbedrohliche Erkrankung (DCM) im Zusammenhang mit der Chemo doch sehr oft vor. Jahrzehnte nach der Chemo!


Vieleicht gibt es ja noch Andere, die ähnliche Erfahrungen machen mußten. Eine Vielzahl der damaligen jugendlichen Krebspatienten müßte ja, nach den Statistiken, überlebt haben.

[MWinni]

Hi Hans!

Vielen, vielen Dank für diesen interessanten Artikel! Ich finde auch den Teil über die Strahlenbelastung sehr aussagekräftig und hinterfrage deshalb mehr denn je ob meine CTs (sowohl Abdomen als auch Thorax) direkt vor Chemobeginn unbedingt notwendig sind. Denke, dass ich meinen (Assistenz-)Arzt aus der Uniklinik darum bitte, diese aufzuschieben um weitere Meinungen einzuholen...

Von Hüftkopfnekrose hab ich noch nie etwas gehört.. am besten gar nicht erst mit beschäftigen, damit einem nicht noch was mehr weh tut ;-)

Viele Grüße

Marc

[Anthony]

Hallo Marc, im Zusammenhang mit der Chemo würde ich dir raten, das Röntgen CT, etc. in der 1. Phase zu machen. Bei der Nachsorge würde ich es mir dann aber überlegen. Auch Ultraschall Abdomen ist z.B. möglich ohne Strahlenbelastung. Du musst eine Güterabwägung machen, was ist das kleinere Übel.
Als ich meine Arzt einmal darauf ansprach ob überhaupt Buch geführt wird, wieviel Strahlendosis ich über all die Jahre erhalten habe, erschrak ich, dass dies nicht der Fall war.
Gruss Anthony

[rnbflair22]

Hallo an alle Leidensgenossen.

Also erstmal zu mir bin 26 und leztes jahr auch an Hodenkrebs erkrannkt!
Mir wurde der rechte Hoden entfernt und anschliessend hatte ich 2 zyklen PEB.

Ist auch eigentlich alles gut gelaufen ausser nen paar kleinigkeiten die aber bei der Krankheit nicht der rede wert sind wie z.b. Pils im rachen und so nen kram.

Alle nachsorge untersuchungen sind bestens.

Nun 1 jahr später aber kämpfe ich immer noch mit symptomen.

Mir ist andauernd schwindelig, bin bei der kleinsten tätigkeit schnell erschöpft, meine Finger sind taub und es fehlt das feingefühl. Ständigen druck in armen und beinen. Herz rasen so das ich nachts nicht einschlafen kann oder denke ich bekommen nen herzinfarkt.

War schon bei sämtlichen ärzten und wurde nichts festegestellt.

Es ist auch schon mehrmals jetzt vor gekommen das mein kleiner Finger schnee weiss war also ohne durch blutung, darauf bin ich wieder zum arzt und er sagte mir wieder ´´ Das ist normal, das hat jeder´´.

Kann diesen scheiss nicht mehr hören, ich war vorher nie krank oder sonstiges hab vor kraft gestrahlt.

Und nun gehts mir fast jeden tag beschissen.....!

Kennt einer von euch die selben symptome...habt ihr sie auch?

Hoffe mir kann einer helfen, wüsste nicht zu welchem arzt ich noch gehen könnte?

Danke für alle antworten!

[franky1982]

Hallo,

das mit dem schwindelig sein und der ausdauer kenne ich auch!

warst du schon mal in Reha?

muß sagen das mir die Reha in Bad Oexen Ausdauer gegeben hat und das schwindelig sein merke ich seid dem auch nur noch selten.

Sehe du bist auch erst 26 Jahre da wäre die JER in Oexen was für dich.

LG franky1982

[rnbflair22]

Zitat von franky1982

Hallo,

das mit dem schwindelig sein und der ausdauer kenne ich auch!

warst du schon mal in Reha?

muß sagen das mir die Reha in Bad Oexen Ausdauer gegeben hat und das schwindelig sein merke ich seid dem auch nur noch selten.

Sehe du bist auch erst 26 Jahre da wäre die JER in Oexen was für dich.

LG franky1982

Hallo Franky,

ne war nicht in reha weil ich alles so schnell wie möglich vergessen wollte.
Bin auch nach der chemo direkt wieder arbeiten gegangen.

Mitlerweile bereue ich es aber.

Naja wenn ich wüsste das es mit den symptomen normal wäre würde ich mir auch nicht gross nen kopf drüber machen aber bin so häufig in der notaufnahme das ich schon rabatte bekommen müsste.
Und jedes mal ist alles in ordnung..!
Mein Körper sagt mir aber was anderes, es muss irgendwas sein!
Meine vermutung liegt an der durchblutung...Aber da bleib ich wahrscheinlich im Planlosen.
Danke für deine antwort!

[One Egg1973]

Zitat von rnbflair22

Hallo an alle Leidensgenossen.

Also erstmal zu mir bin 26 und leztes jahr auch an Hodenkrebs erkrannkt!
Mir wurde der rechte Hoden entfernt und anschliessend hatte ich 2 zyklen PEB.

Ist auch eigentlich alles gut gelaufen ausser nen paar kleinigkeiten die aber bei der Krankheit nicht der rede wert sind wie z.b. Pils im rachen und so nen kram.

Alle nachsorge untersuchungen sind bestens.

Nun 1 jahr später aber kämpfe ich immer noch mit symptomen.

Mir ist andauernd schwindelig, bin bei der kleinsten tätigkeit schnell erschöpft, meine Finger sind taub und es fehlt das feingefühl. Ständigen druck in armen und beinen. Herz rasen so das ich nachts nicht einschlafen kann oder denke ich bekommen nen herzinfarkt.

War schon bei sämtlichen ärzten und wurde nichts festegestellt.

Es ist auch schon mehrmals jetzt vor gekommen das mein kleiner Finger schnee weiss war also ohne durch blutung, darauf bin ich wieder zum arzt und er sagte mir wieder ´´ Das ist normal, das hat jeder´´.

Kann diesen scheiss nicht mehr hören, ich war vorher nie krank oder sonstiges hab vor kraft gestrahlt.

Und nun gehts mir fast jeden tag beschissen.....!

Kennt einer von euch die selben symptome...habt ihr sie auch?

Hoffe mir kann einer helfen, wüsste nicht zu welchem arzt ich noch gehen könnte?

Danke für alle antworten!

Also das mit den weissen Fingern kenne ich nur zu gut.
Es handelt sich dabei um das Reynaud Syndrom - und das hat nicht "Jeder"
Kannst Du Deinem Arzt gerne so sagen.
Das ist eine Folge der Chemo Therapie - in erster Linie vom Bleomycin.
Ich habe mal ein Bildchen mit hoch geladen.
Und auf dem Foto ist es noch harmlos - oft sind sie bis zur Hand runter alle schneeweiß bis Graublau.
Was Du an sonsten so anführst bezüglich der Schwindelgefühle und Erschöpfungszustände kann ich Dir nur beipflichten.
Bei mir hats ansonsten auch noch das Gehirn angegriffen.
Kurzzeitgedächtniss spielt mir immer öfter einen Streich und ich vergesse Dinge die ich vor der Chemo Jahrelang im Kopf behalten hätte.
Es gibt viele Dinge die einem glaub ich vorher absicjtlich nicht gesagt wurden.
Aber hätte man die Chemo nicht gemacht - wäre man vielleicht jetzt grade gar nicht mehr am schreiben....