Magenkrebs, Magen bleibt drin - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Hilko · #1 10.10.2010, 10:21

Gutenmorgen,

Ich habe Ihre Geschichte gelesen und tut mir leid für auch.
Ich bin Hilko, 49 Jahre alt, und komme aus Holland,
Auch ich habe Magenkrebs, Siegelringkarzizom, mit metastasen in Skelet. Meine beschwerde kamen aus die Wirbel im Rücken. Die schmerzen waren so heftig das ich bereits Radiotherapie hab gehabt. Auch bei mir leider inoperabel mit den selben Grunde als bei euch.
Diese Diagnose hat mir überrascht weil erst hatten die Ärzte gesagt das es wichig war die Haubttumor zu findenI.
Jetzt schlagen Sie jetzt Chemo vor.
Ich bekomme die in AVL Amsterdam. Is ein neue Chemo und hiermit erreichen sie guten Ergebnisse sowohl in Engeland als auch Holland. Ist aber ein Versuchtherapie.
Er besteht aus combi: Docetaxel – Oxaliplatin – Capecitabine(Tablettform), 6x die 3 Wochen.
Morgen muss ich mich entscheiden für Teilnahme.
Daneben gehe ich am Mitwoch nach einen Artz der der mit speziale Lebensmittel guten Erfolg hat um das Immunsysteem zu verbessern. Betrift Dr. Valstar, ist in Holland gut bekannt.

Ich bin neugierig wie es bei euch weiter geht und welchen Therapie ihre Mutter und Schwester bekommen.

Schöne Sonntag nog.
Ps. Mein Deutsch is nicht so gut aber trotzdem hoffe ich das es zu lesen ist!

Mfg,
Hilko

Mariposa76 · #2 20.10.2010, 19:49

Hallo Flipo,
ich fühle sehr mit deiner Schwester.
Auch ich habe mit 33 Jahren Magenkrebs bekommen; das war im Februar; jetzt bin ich 34 und habe die schlimmste Zeit hinter mir.
Für mich brach wie für alle in dieser Lage eine Welt zusammen, aber schwach sein konnte und kann ich mir nicht erlauben, denn meine Kinder sind erst 3 und 5 Jahre; was ein doppelten Schmerz bedeutet, denn man bangt nicht nur um das eigene Leben, sondern denkt natürlich auch als Mutter...
Bei mir war der Tumor an der Cardia, also am Mageneingang.
Primär habe ich 3 Zyklen Chemo bekommen; nach den EOX Protokoll.
Dann im Mai die OP, den gesamten Magen raus.
Noch im Krankenhaus der Schock: Der Tumor hatte sich vergrößert und es waren einige Lymphknoten dazugekommen, diese waren z.T. befallen.
Also hatte die Chemo als Vorbehandlung versagt. Und das, obwohl es mir besser ging, die Schmerzen beim essen unter der Chemo zurückgingen, sodaß die Ärzte und ich davon aus gingen, das der Tumor kleiner geworden wäre.
Als Nachbehandlung habe ich Docetaxel, Carboplatin und 5FU bekommen.
Ich will nicht sagen, das EOX nicht gut wäre, nur bei mir hat es eben nicht geholfen. Würde ich noch einmal vor der Entscheidung stehen, dann würde ich auf eine Zwischenuntersuchung bestehen.
Für dei Psyche war es gut eine "Schonfrist" bis zur OP gehabt zu haben, so konnte ich inerlich Abschied von meinen Organ nehmen.
Und ich konnte mir auch ein paar Kilos Reserve anessen, denn ohne Magen nimmt man erstmal ordentlich viel ab.
Die ersten 3 Monate nach der OP waren schon hart, danach ging es eigentlich besser; naja die Chemo hat dann ein auf und ab gebracht, aber jetzt steht nächste Woche bei mir die AHB an und die letzten Kontrolluntersuchungen waren alle negative, also kein neues Wachstum!
LG
Silvia

flipo81 · #3 22.10.2010, 17:49

Hi da bin ich wieder,

Meine Schwester hat auch eine 8jährige Tochter. Die kriegt auch schon einiges mit. Also die erste Chemo meiner Schwester ist jetzt schon fast 2 Wochen her. Nach anfänglichen paar Nebenwirkungen (Kälteempfindlichkeit, rotes Gesicht, Überreaktion auf saures) ist so weit alles im Griff.

Sie hat seit ein paar Tagen wieder Probleme mit Ihrer Fistel (Eiter rinnt vaginal und anal aus). Die Ärzte meinen durch die Chemo ist eine vollkommene Heilung nicht möglich (was mir auch einleuchtet) ist aber weiter nicht so schlimm.

Was unternimmt sie sonst noch neben der Chemo:
Nach der Diagnose sofort das Rauchen eingestellt (vorher 1-2 Packerl am Tag)
Ernährung auf voll Bio und nach dem Antikrebsbuch umgestellt (200g Fleisch/Woche Gemüse Pilze Kurkuma usw.) Sie verträgts zwar nicht ganz aber sie ziehts durch.

Sie war schon immer schlank (175cm, 54kg) aber jetzt ist Sie auf 47kg trotz ständigem Hunger. Der Magen an sich macht aber keine Probleme.

In ca 2 Wochen hat Sie die nächste Chemo. Sie ist immer noch voller Lebensfreude und redet witerhin vom Hausbau der nächstes Jahr geplant war.

Ich hoffe mit Ihr

Es tut gut hier ein paar Zeilen zu schreiben und das Leid mit euch zu teilen und zu wissen dass wir nicht alleine sind, obwohl mir lieber wäre wenn andere nicht die selben Sorgen hätten.

Rickerl · #4 22.10.2010, 18:05

Hallo flipo,

das deine Schwester Lebensfreude hat ist doch super. So kämpft sie und hat Hoffnung. Das ist gut, ansonsten wäre es nicht zu schaffen, Op und Chemo.

Das sie mit dem Rauchen aufgehört hat finde ich super, das mit der Ernährung naja, ich finde es übertrieben. Sie soll schon aufpassen das sie kein Untergewicht bekommt. Das geht mit Chemo sehr schnell und dann sind die Reserven weg! Vor allem dann, wenn die Magenentfernung auch noch kommt, da haben alle einen starken Gewichtsverlust!

Zu deiner Frage wegen der Magenentfernung, diese Umstellung ist schon nicht ganz einfach aber zu schaffen. Kann schon sein, daß man erst sehen will ob man mit Chemo die Metas eindämmen kann. Natürlich sollte aber diese Frage nach der Hoffnung auf Heilung nicht im Vordergrund stehen. Kein Arzt weiß wie der einzelne Körper reagiert, man muß abwarten, aber wir müssen hier alle warten von einer Untersuchung zur nächsten.

flipo81 · #5 04.06.2011, 12:52

Hi,

mittlerweile sind schon ein paar Monate seit der Diagnose vergangen.

Wenns nach den Ärzten ginge wäre bald alles vorbei. Im Sept. 2010 sagten die maximal 9 bis 12 Monate.

Mit der Chemo alleine wurde es auch nicht besser. Kontinuierliche Vergrößerung des Tumors trotz Chemo.

Meine Schwester hat dann aber alles mögliche ausprobiert

Mittlerweile verkleinert sich der Tumor wieder :-), von anfänglich 1cm2 auf 20cm2 jetzt wieder auf 3cm2

Vorallem gefällt mir ihre unerschütterliche positive Einstellung, dass sich der Tumor bei Ihr die Falsche ausgesucht habe, und dieser es nicht weiß mit wem er sich angelegt habe.

flipo81 · #6 15.02.2013, 17:41

Hallo,

es wird hier im Forum immer wieder nach überlebenden gefragt.

Ich habe hier nun schon länger nicht mehr von mir hören lassen.

Meine Schwester auch unter dem Namen claudiad hier bekannt, kämpft nun schon seit September 2010 wie schon geschildert gegen den Magenkrebs (siegelringkarzinom mit Metastasen)

Nun ist die Zeit gekommen um von ihr Abschied zu nehmen. Während ich hier schreibe, bekommt sie nun schon seit 4 Tagen Morphin spritzen, und alle warten darauf, dass sie sich von uns verabschiedet.

Sie ist noch immer so jung (35 Jahre) und hinterlässt einen traurigen Ehemann und eine Tochter die in 2 Monaten erst 11 Jahre alt wird.

Als ich mich hier ursprünglich angemeldet habe suchte ich nach Hoffnung. Nun kann ich sage, dass es ab einem gewissen Zeitpunkt keine Hoffnung mehr gibt sondern, dass es nur noch um Trost geht.

Ich jedenfalls konnte ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung die Zeit nutzen um mit meiner Schwester über vergangenes gemeinsam erlebtes zu sprechen, und auch darüber was sie sich von der Zeit nach ihr erhofft.

Ein Abschied fällt nie leicht, aber diese zeilen zu schreiben tut mir gut. Ob sich ein Forumleser hiervon was mitnimmt weiß ich nicht.

Jedenfalls wünsche ich jedem der eine ähnlich schreckliche Diagnose bekommt, zumindest gleich viel Kraft wie meine Schwester an den Tag gebracht hat. Immerhin hat sie Die Prognosen der Ärzte deutlich überschritten