MPM und viel zu jung!

[SKO]

Hallo,

Helmut, Ronja und Bettina, vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum!

Helmut, das was Du schreibst ist genau das was ich brauche, das gibt mir so unglaublich viel Aufschwung! 7 Jahre ist ja weit über jeder Statistik und ich drücke Dir und uns allen die Daumen dass wir das auch schaffen! Darf ich fragen in welchem Stadium Du bist?

Bin jetzt von der 4. Chemo zurück und es geht mir soweit gut. Der Plan ist jetzt in 3 Wochen wieder ein PET-CT zu machen und dann zu entscheiden ob es nochmal 2 Chemos gibt. Also bibbern ob der Tumor weiterhin rückläufig ist.

Wünsche Euch allen eine gute Zeit und einen schönen Sonntag noch!

Susi

[SKO]

So, will mich auch mal wieder melden hier.
Hatte Mitte November 2010 die letzte von 6 Alimta/Cisplatin Chemos, wobei die letzte Cisplatin abgebrochen werden musste wegen allergischer Reaktionen.
Seitdem bin ich therapiefrei.
Allerdings zweifle ich gerade, dass das eine gute Entscheidung war. Beim Kontroll CT Ende Dezember 2010 hat sich bereits wieder eine leichte Größenzunahme gezeigt. Der Onkologe hatte mich entscheiden lassen, entweder Alimta als "Chemo light" alleine alle 4 Wochen um das stabil zu halten oder erst mal noch 8 Wochen nichts machen und abwarten.
Habe mich für die 2. Variante entschieden, wollte meinem Körper mal Zeit zur Erholung geben.
Jetzt habe ich aber schon seit einigen Wochen massive Bauchschmerzen, die mich nachts teilweise aufwachen lassen.
Der Hausarzt hat Ultraschall gemacht und gesagt: das sind massiv große Lymphknoten, die auf andere Organe drücken. Da kann man nichts machen, ich solle halt zur Schmerztherapie kommen.
Jetzt habe ich nächsten Donnerstag einen Kontrolltermin zum CT Thorax und Bauch und danach gleich Besprechung.
Bin sowas von nervös, hoffentlich ist es jetzt noch nicht zu spät für eine Therapie (zitterzitter).
Hat jemand von Euch schon mal eine Therapie für Lymphknotenmetastasen bekommen? Bestrahlung vielleicht?

Wünsche allen einen schönen Sonntag noch,

Grüsse, Susi

[sunnyhexe]

Hallo Susi,

ich schreibe Dir, weil Du vielleicht die Möglichkeit und den Mut hast etwas anderes wie die Chemotherapie auszuprobieren. Mein Vater ist letztes Jahr an Rippenfellkrebs verstorben. Ich habe viel recherchiert, aber er hat sich auf die konventionelle Therapie gestürzt, die letztendlich gar nichts für ihn bewirkt hat. Man weiss natürlich auch nicht mit absoluter Sicherheit was andere Therapien bewirken...aber bevor man die Hoffnung aufgibt, ist es vielleicht einen Versuch wert. Schau bitte mal auf der Seite www.malignesmesotheliom.de. DOrt sind diverse Studien beschrieben an denen Patienten unter bestimmten Bedingungen teilnehmen können. Besonders ans Herz legen möchte ich Dir die Studie mit dendritischen Zellen aus den Niederlanden von der Erasmus Klinik. Vielleicht kommt das oder auch etwas anderes ja für Dich in Frage.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

[SKO]

Hallo Sunnyhexe,

vielen lieben Dank für Deine Infos.
Ich denke, ich werde die Rotterdammer mal kontaktieren, schaden kann es ja nicht.

Das CT hat nun leider ein enormes Wachstum des Tumors und der LK gezeigt, ausserdem wieder 2 neue Metastasen im Bauchraum.
Bekomme jetzt erst mal wieder Chemo, Gemcitabine/Carboplatin.
Habe die erste Runde hinter mir und kämpfe machtig gegen Übelkeit.
Machen jetzt mal 2 Zyklen, dann wieder CT.

Man kriegt echt genug...

Viele Grüsse, Susi

[sunnyhexe]

Liebe Susi,

es würde mich echt glücklich machen, wenn Dir mein Tip helfen könnte. Ich habe den Eindruck, das Du Dich tapfer durchkämpfst. Nur weiter so und alles Liebe und Gute für Dich. Ich wünsche Dir, das Du die Krankheit ein wenig eindämmen oder gar besiegen kannst.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

[Koepifisch]

hallo Susi,

zuerst einmal heiße ich Dich herzlich willkommen und wünsche Dir ganz viel Kraft!!! Mein Mann hatte am 25.3. dreijähriges OP-Jubiläum und als im November 2007 diese Krankheit diagnostiiert wurde, brach für mich eine Welt zusammen. Den Verlauf kannst Du in unserem Thread nachlesen.

Du hast die richtige Einstellung, vielleicht geschehen ja noch Zeiten und Wunder, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen...

liebe Grüße Marie-Luise

[SKO]

Hallo Marie-Luise,

besten Dank für die freundliche Begrüßung!
Ich habe alle Deine Einträge nachverfolgt und ich finde es sooooo wunderbar dass Dein Jürgen das schafft, ich drücke weiterhin die Daumen!

Liebe Sunnyhexe, besten Dank für den Tip mit der Studie in Rotterdam.
Ich habe die Ärzte dort kontaktiert und nachgefragt, ob ich vielleicht an der Studie teilnehmen könnte. Leider kam eine Absage, denn die hätten unbehandeltes Tumormaterial - also vor der ersten Chemo - gebraucht um dann den Impfstoff herzustellen. Mit der Impfung muss man dann auch gleich nach dem 1. oder 2. Zyklus anfangen. Tja, das ist bei mir leider zu spät.....

Es geht mir nach dem 2. Zyklus Carbo/Gemcitabine etwas besser hinsichtlich der Luftnot und ich bin gespannt, was das CT am 12.4. zeigt.

Euch/usn allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen - auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Susi