Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Bernsteinkind,

ich nehme momentan 2 x 2 Xagrid - also zwei morgens und zwei abends.
Mein Wert vom letzten Montag: 600.000 Thrombos. Mein Wert schwankt auch sehr. Ich war manchmal auch schon im Normalbereich um die 400.000. Ich merke auch, wenn der Wert höher ist. Da habe ich häufiger Kopfweh und Sehstörungen, wenn er niedrig ist, habe ich so gut wie keine Beschwerden.

Liebe Grüsse
Sweetmaus

[Jurist98]

Liebes Bernsteinkind,

zur Zeit nehme ich 3 Tabletten Litalir pro Tag. Meine Thrombozytenwerte lagen bei zwei Tabletten bei ca. 800.000, mit drei Tabletten komme ich hoffentlich wieder unter 600.000. Die anderen Blutwerte (Gerinnung und andere Zellreihen) sind seit der Therapie wieder weitgehend im Normbereich.

Meine Ärztin hatte mir letzte Woche nochmal betont, das ET und Gerinnungsstörungen relativ häufig zusammentreffen, vielleicht fragst Du Deinen Arzt mal danach, dass er gezielt vom Labor die Gerinnungsfaktoren untersuchen lässt.

Viele Grüße

Jurist

[Bernsteinkind]

Lieber Jurist, liebe Sweetmaus (diese Anrede ist ja fabelhaft ) -

vielen Dank für eure Antworten. Ich werde meinen Arzt beim nächsten Besuch mal auf den Gerinnungsfaktor etc. ansprechen.

Habt ihr eigentlich schonmal davon gehört, dass man Thrombozyten auch spenden kann? Da haben mich kürzlich zwei Leute unabhängig voneinander drauf angesprochen. So richtig vorstellen konnte ich mir das nicht - oft wissen die Leute ja auch gar nicht, was es mit Blutplättchen auf sich hat und verwechseln sie mit Blutkörperchen...

Vielen Dank nochmal!

[MARTINHAMBURG]

Hallo Forum-Nutzer,
bei mir wurde die ET 1993 festgestellt (damals Thrombos 1.100). Behandlung zunächst mit Interferon-Alpha (Thrombos 550.000); wegen negativer Begleiterscheinungen 2005 Wechsel zu 1500 mg Litalir/tgl. (Thrombos seither schwankend zwischen 600.000 und 900.000), das ich bisher gut vertragen habe.
Aktuell mache ich mir Sorgen wegen des kontinuierlichen Anstiegs des MCV-Wertes (115, 120). Kann mir bitte jemand sagen, was das bedeutet bzw. was die Ursache dieses Anstieges sein kann.

Für Anregungen und Hinweise ist dankbar:
MARTINHAMBURG

[Bernsteinkind]

Hallo, das tut mir leid mit dem Anstieg. Hat sich in deinem Leben irgendetwas Grundlegendes geändert?

Ich hingegen hatte jetzt das erste Mal seit einigen Jahren wieder wunderbare Werte (450.000) - mache seit fast einem Monat täglich ca. eine Stunde Sport und lasse wegen einer Milcheiweißallergie sämtliche Milchprodukte weg. Das mag dir nicht weiterhelfen und ich möchte auch nicht wie ein Ernährungspapst klingen, der alternative Heilungen verspricht, aber seitdem ich ein Buch namens "Milch - besser nicht" gelesen habe, vermute ich fast, dass auch in meinem gezwungenermaßenen Weglassen dieses Produktes ein positiver Aspekt liegen könnte...
Generell könntest du dich ja mal in Richtung Allergien etc. checken lassen - vielleicht stimmt irgendetwas generell nicht und dein Körper reagiert nun mit diesem Anstieg.

Ich wünsche dir alles Gute, halte mich mal auf dem Laufenden!

[Thierry1987]

Hallo, ich habe gerade hier mir 15 seiten durchgelesen.... zunächst enimal hoffe ich es geht euch allen gut

Zu meinem Fall..ich glaube ich bin einer der wenigen der hier im forum schreibt aber selbst nicht betroffen ist.

Die Krankheit ET wurde bei meinr freundin festgestellt wo sie 17 war...mittlerweile ist sie 21 arschjung für so eine dumme krankheit...

sie wird behandelt mit 4 xagrid tägl nimmt sie aber über den tag verteilt ...hat es vor oder nach teile sie so zu splitten 2 morgens 2 abends??

die thrombozyten anzahl schwankz zwischen 200.000 - 400.000 der wert ist eigtl gut...

mein problem ist das meine freundin oft sehr schwach und antriebslos ist..und auch schnell reizbar ich wollle mal wissen wie ihr damit umgeht und was es für tipps gibt,,,

ich les mir auch den ganzen kram im inet durch und muss sagen das mich vieles beängstigt..zum glück hat jurist einiges entkräftet z.b das xagrid leukämie fördert...

naja ich freue mich irgendwie das meine freundin nicht alleine mit dem prob auf der welt ist..auch wenn es mir für euch sehr leid tut..aber mit dem erfahrungsaustasch kann glaub ich allen geholfen werden und das ist doch der zweck..

schönen abend noch und auf ein langes normales leben

liebe grüße titi

[Jurist98]

Hallo Thierry,

natürlich ist die Diagnose mit 17 eine besonders schlimme Erfahrung. Ich kann mir kaum ausmalen, wie ich in dem Alter darauf reagiert hätte. Natürlich bin ich kein Arzt, aber die Schwäche und Antriebslosigkeit Deiner Freundin können durchaus aus dem inner bzw. phychischen Stress entstehen, den man sicherlich hat, wenn man in jungen Jahren mit einer chronischen Krankheit leben muss. Die Thrombozytenzahlen (besser als meine...) und die Medikamente sind normalerweise nicht die Hauptursache für Müdigkeit. Obwohl ich neben den hohen Thrombozytenzahlen auch Gerinnungsprobleme habe, bin ich im Beruf 100% leistungsfähig und meine sportlichen Werte sind völlig ok (jedenfalls hat`s dieses Jahr wieder locker für das Sportabzeichen gereicht).

Es kann u.U. sein, dass die Medikation etwas zu hoch eingestellt ist, denn mit ET muss man nicht unbedingt unter 400.000 Thrombos haben. Wenn die Dosis zu hoch ist, können auch andere Zellreihen (z.B. Erythrozyten) reduziert werden und dann kann natürlich eine körperliche Schwäche entstehen. Vielleicht sollte man mal ein umfangreiches Blutbild machen, bei dem auch die anderen Zellreihen und z.B. die Leber- und Nierenwerte sowie die Entzündungsmarker getestet werden. Durch eine niedrigere Dosierung oder ein anderes Medikament lassen sich dann möglicherweise auch gewisse Nebenwirkungen steuern.

Ansonsten bist Du als Freund vermutlich die beste Wirkung gegen die Nebenwirkungen
Viele Grüße

Jurist