Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

[muecke13]

Erhaltungstherapie ist experimentell und sehr umstritten.

Meine letzten Fragen blieben im Forum unbeantwortet.

Nun kenne ich die Antwort.

Mein Sohn ist am 1. November zu Hause gestorben.
Obwohl im Sommer weder Tumor noch Metastasen zu sehen waren, bekam er Anfang Oktober plötzlich starke einseitige Kopfschmerzen, Kernspin zeigte Metastasen im Gehirn, bald traten Krampfanfälle auf und in der letzten Oktoberwoche fiel er nach und nach immer mehr ins Koma, bis er schließlich an Allerheiligen in meinen Armen starb.

[Elisabethh.1900]

Liebe Mücke!

Ich erlaube mir, Dich still zu umarmen, da ich weiß, dass Worte nicht trösten können!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[Ute08]

Liebe Mücke,
ich nehme dich auch einfach liebevoll in den Arm, so von Mama zu Mama.
Leider weiß ich genau, was du nun durchmachst. Tröstende Worte wollen mir nicht einfallen, aber die gibt es wohl auch nicht.
Ich wünsche dir liebe Menschen an deiner Seite und viel Kraft für die kommende Zeit.
Ute mit Mel im Herzen

[tine28]

Phuuu,mir fehlen grad sowas von die Worte

Lass dich bitte einmal fest in den Arm nehmen.

Es tut mir so Leid das ich es in Worte nicht fassen kann

[vintage]

liebe elisabeth,

das dein sohn david durch diesen sch*** krebs sterben musste, tut mir sehr leid.
es gibt keine worte des trostes oder verstehens.
ich hoffe einfach nur, das du genug kraft haben wirst für die trauer.

liebe stille gruesse, jana.

[Alex und nico]

hallo,
als erste möchte ich elisabeth mein aufrichtiges und herzlichtes Beileid sagen.
es tut mir so leid.
dann möchte ich nadja's fragen beantworten.
Also nico wurde in stuttgart im olgahospital von einem mikrochirurgen im juni operriert. die op dauerte 12 stunden. ich bin fast verrückt geworden.
er hat den tumor und einen nerv in der wade entfernt bekommen.
der nerv wurde vom gesunden oberschenkel entnommen und neu eingesetzt.
an beiden hinterbeinen haben sie ihm viele blutgefäse entfernt und ins kranke bein wieder eingesetzt.
danach waren wir 2 wochen in der klinik und nico musste wieder laufen lernen.
dann bekam er in homburg (saarland) 5 1/2 wochen bestrahlungen.
jetzt 4 monate danach bekommt er dauerchemo zuhause, in tablettenform.
die therapie dauert ungefähr 6 monate.
nächste jahr muss er noch einmal in stuttgart operriert werden.
sie werden ihm vom gesunden oberschenkel knochenhaut entfernen, und auf den kranken knochen legen.
da dieser von der strahlenteraphie porös geworden ist.
ich hoffe, das wir es dann geschafft haben und er wieder gesund wird.
dank dem tollen mikrochirurg, konnte nico sein bein behalten.
Also niemals aufgeben .
ich wünsche euch von herzen alles gute ,und viel kraft.
gglg alex

Hallo nadja,ach übrigens in stuttgart seid ihr ganz toll aufgehoben, sehr gute schwestern und ärzte.
Ich wünsch euch was

[Nadia&Jaouad]

Hallo Alex

Wir befinden uns in Stuttgart die Ärzte und schwestern sind super super nett und wir wurden sehr gut aufgenommen.
Meinem Sohn Jaouad wurde der Tumor komplett aus der Fußsohle rausgenommen die OP dauerte heute 4 Stunden und am kommenden Donnerstag kommt die große OP die 12 Stunden dauern soll,auch bei ihm wird man aus dem Wadenbein die Nerven,Muskeln und Sehnen entnehmen und sie unter Microtechnik mit den einzelnen Fußzehen verbinden.Ihm wurde der Tumor der sich bei Jaouad in der Mitte der Fußsohle befand großflächig rausgeschnitten und um diese Fläche wieder zu ersetzen wird man ihm aus der Schulter Körperfett entnehmen und die entnommenen sehnen und nerven damit verbinden.Das ist eine sehr komplitzierte Feinarbeit die Deutschlandweit nur 3 Speziallisten beherrschen und zwar in Hamburg ,Berlin und Stuttgart.

http://www.stuttgarter-zeitung.de/st...te-haende.html

Ihr habt nach der OP noch Bestrahlung verordnet bekommen ??
wir haben bereits 28 Bestrahlungen hinter uns und 8 von 9 Blöcken chemo überstanden wobei es leider beim beginn vom 8.Block mein Sohn 2 mal einen Krampfanfall erlitten und man fand heraus das es an der chemo lag Ifosfamid und man sagte uns das er diese Chemo abbrechen muss und man den noch 9. Block mit einer leichten chemo zu ende nehmen muss.

Habt ihr vor der OP bestrahlungen bereits gehabt oder nur die nach eurer OP??
Hat Nico mal gekrampft??
Dein sohn nimmt chemo in Tabletten,verliert man da auch die Haare oder sind die schwächer als die eigentliche chemo???

Fühlt euch lieb gedrückt und freue mich von euch bald zu hören