aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Natie,
ich habe gerade gedacht, dass ich meine eigene Geschichte lese, nur dass ich die aggressive Fibromatose schon seit 15 Jahren habe. Auch ich hatte eine Extremitätenperfussion mit Mephalan und TNF-Alpha, allerdings erst nach 11 anderen Operationen. Bei mir konnte man nach der lokalen Chemo nicht operieren, weil der Tumor in den Ischias reingewachsen ist. Auch mir wurde eine Amputation vorgeschlagen, man müsste aber ein Teil vom Becken mit amputieren und deshalb werde ich auch alles andere versuchen. Man könnte aber auch innerlich den Ischiasnerv und einiges entfernen, aber dann wäre eben das Bein ziemlich nutzlos und vielleicht sogar hinderlich. Im Moment spritze ich mich einmal wödhentlich mit MTX, dadurch wachsen die Tumore anstatt cm, nur mm im viertel Jahr. Das Medikament von dem Du geschrieben hast, kenne ich nicht. Hast du auch schon Glivec genommen, oder Tamoxifen und Sulindac? Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft bei der Entscheidung!
LG Manuela.

[Natiee]

Hallo Manu! Danke für deine Antwort! Mensch, dich hat es noch schlimmer erwischt... Wie groß ist denn dein Tumor jetzt?
Ich habe Glivec ausprobiert (10 Tage), aber meine Haut hat das Medikament nicht vertragen, sie hat sich einmal komplett abgepellt! Deswegen sind wir jetzt auf Nexavar umgestiegen. Zwei wochen konnte ich es einnehmen und dann hab wieder Hautausschlag bekommen und noch einen Hand-Fuß-Syndrom dazu, könnte kaum gehen Tamoxifen und Sulindac- das wäre doch eine Hormontheraphie?! Und davon haben sich die Ärzte zunächst distanziert, weil ich 27 Jahre alt bin und die Theraphie könnte gerade bei jungen Frauen große Folgen haben?? Hattest du denn diese Medis ausprobiert? Bei welchem Arzt bist du denn in Behandlung? Hast du Nebenwirkungen mit MTX?
Ich wünsche dir auch alles Gute und dass das MTX weiterhin gut wirkt!!!
Liebeste Grüße
Natie

[Aikina]

Hallo Natie

Folgendes habe ich empfangen von einen Mutter aus de US, Nexavar ist änlich zu Gleevec:

My son developed liver toxicity after 8 months on Gleevec (rare) and had to discontinue. But he did get small shrinkage. Right now he is on Nexavar, perhaps the first desmoid teenager on Nexavar. It is a newer targeted therapy like Gleevec.

Vielleicht ist Strahlungstherapie einen Option fur dich.
Die Tumore unserer Tochter kann man auch nicht mehr rausoperieren ohne der nerve zu erschädigen und jetzt haben die Ärtze Strahlungstherapie (Fotonen) vorgeschlagen.

Wenn unserer Tochter Strahlungstherapie solll bekommen dann werden wir versuchen ob in Munchen Protonenstrahlung bekommen kann.

LG
Aikina

[Natiee]

Hallo Aikina! Danke für die Info! Was die Bestrahlung angeht, habe ich gehört, dass die neue Anlage in München nicht so gut sein soll. Vielleicht ist es besser nach Heidelberg zu gehen und dort die Schwerionenbestrahlung auszuprobieren?! Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Erfolg! Vielleicht könnt ihr ja mal berichten, wie es gelaufen ist!!!
lg, Natie

[Aikina]

Vielen dank Natie!
Ionen ist gleich wie Protonen besser i.B.z. Fotonenstrahlung.

LG
Aikina

[HardiTT]

Hallo,

im Januar 2010 wollten die Ärzte mir den linken Oberarm abnehmen, da der Desmoid schon am Knochen sowie im ganzen Oberarm verteilt war.

Ab Januar 2010 habe ich 3x täglich Tamoxifen und 3x täglich Sulindac genommen.

Nach dem Kontroll MRT im Juni 2010 war der Desmoid fast verschwunden.

Habe am 06.12.2010 wieder Kontrolle, mal sehen wie es aussieht.

Gruß

HardiTT

[Natiee]

Hallo HardiTT! Das ist ja toll! Weißt du, ob dein Tumor laut Tests (Histologiebericht) hormonabhängig war (steht da was von ER, PR oder CD117 positiv)??? Und wurdest du vorher operiert? Toi, toi, toi für dich!!!
lieben Gruß
Natiee

[Ange22]

Hallo Ihr unbekannten "Clubmitglieder"! Ich weiß seit heute was meinen Arm durchwächst und habe erst eine Exzisionsbiopsie hinter mir, die nun erweitert werden soll....wegen verbliebener Tumorzapfen...
Wie es scheint kämpfen die meisten von euch mit sich weiderholendem Tumorwachstum bzw. Operationen.
Mich würde interessieren, ob irgendwem von euch evtl. bereits auch ein Teil der Schilddrüse bzw. die Gebärmutter entfernt wurde und ob dieser Umstand oder Stress die Fibromatose merklich angeheizt hat. Wäre toll Hinweise oder auch nur Beistand zu bekommen. Danke!