Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Angie2]

Hallo ihr Lieben,
der Tip mit dem "Antikrebsbuch" ist sehr gut, auch was er ernährungsmäßig schreibt. Es gibt sicher nicht die Diät gegen Krebs, das wäre ja schön, aber es ist schon so, daß der Tumor Zucker zum Überleben braucht. Mir gelingt es allerdings auch nicht, ganz darauf zu verzichten.
Liebe Megimaja,
du fragtest nach der Chemotherapie Taxol und Carboplatin. Ich habe lange Taxol bekommen in der Combi mit Avastin; bekomme zur Zeit Carboplatin. Beide Chemos sind schon heftig, man kann die Nebenwirkungen aber aushalten. Du bekommst gegen die Übelkeit einen Tropf und eben entsprechende Medikamente, das TAxol kann zu Problemen mit den Händen und Füßen führen, die ich aber nicht hatte. Das Platin macht einen schlapp und müde, nach zwei Tagen geht es mir aber immer wieder einigermaßen und ich bekomme es nur alle vier Wochen.
Hauptsache, es wirkt, glaube dran.
Heike,
wie schön, daß es Dir wieder etwas besser geht, was für eine Chemo hattest Du denn eigentlich.
Weiterhin alles Gute von mir
herzliche Grüße
Angelika

[megimaja]

liebe angie,
das ist ja lieb ,das du mir das geschrieben hast.ich versuche positiv zu denken,auch wenn es mir in moment sehr schwer kommt.
es gibt so viele die genau so etwas durchmachen.wir hoffen gemeinsam.

liebe grüsse an alle.
megimaja.

[Ortrud]

Hallo Megi,

ich will Dich nur mal und hoffen, dass es Dir bald besser geht.

Mir geht es gut. Am Montag bekomme ich meine erste Zometainfusion und hoffe, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Liebe Grüße

[megimaja]

danke, liebe ortrud.
zometa,bekomme ich auch,nur die erste war nicht schön.grippe änhliche symptome,2tage,dannach nichts mehr.
es wird schön etwas besser.
wünsche dir wenig nebenwirkungen.
LG. megimaja.

[brabbel]

Hallo Mädels,

auch wenn ich nicht jeden Tag schreibe (da ich ja nicht selbst sondern meine Mutti betroffen ist) lese ich jeden Tag eure Beiträge in diesem Tread, da ja auch meine Mutti zu den "Fortgeschrittenen" gehört und leide vor allem mit Heike und megimaja derzeit mit.
Und da in letzter Zeit so viele traurige Nachrichten zu lesen waren, heute mal was zum Aufmuntern. Nach dem Auftreten von multiplen Knochenmetas vor ca. 2 Jahren, diversen Bestrahlungen mit heftigen Nebenwirkungen und Krankenhausaufenthalten, Gewichtsabnahme um 20kg, starken Schmerzen , die nur durch starke Morphiumtabletten gelindert werden konnten (Pflaster ging gar nicht), einen HB Wert unter "5" und Leukos unter "2", die mit Bluttransfusionen und "Epo"spritzen behandelt wurden, einer Progression der Erkrankung und Verdacht auf Hirnmetas (Gott sei dank nicht!) sowie einem miserablen Allgemeinzustand, der mir mehr als Angst machte, wurde die Therapie nach meiner Intervention beim Onko (warum immer erst nach wenn man sich bewschwert?) umgestellt auf Zometa und Zweifachdosis Faslodex. Seit ca. 3 Wochen fühlt sich meine Mutti richtig gut (außer leichtem Schwindel), sie hat 2 kg zugenommen und heute beim Onko der Beweis: Die Tumormarker sind erstmals gefallen!!!! Habe es kaum noch zu hoffen gewagt und freu mich wie bolle.
Ich hoffe das gibt dem einen oder anderen etwas Mut.
Nicht aufgeben!

Bärbel

[Maja57]

Hallo Brabbel!
Ich kann Dich gut verstehen,mann freut sich über jeden kleinen Fortschritt.
Wir freuen uns auch sehr,wenn hier mal wieder was positives berichtet wird.
Alles Gute für Deine Mutti,wünsche ihr sehr,daß die Medis anschlagen.
Habe die doppelte Faslodex gut vertragen,mann gewöhnt sich dran,Zometa
läüft ja schon seit 3,5 Jahren,das jede 4.Woche.
Hatte gerade Untersuchungen,Mittwoch dann zum Gespräch,mal sehen,wies dann weiter geht.
Hallo Ortrud!
Drücke Dir die Daumen für die erste Zometa-Infusion am Montag.
Viel Wasser trincken,hab ich auch nie gemacht am Anfang.
Beim ersten mal,hatte ich Grippeähnliche Symtome,so 3 Tage,dann war der
Spuk vorbei.Und nun ist es Gewohnheit.
Wünsche Euch und den anderen Meta.-Frauen alles Gute.
LG. Marion

[Ortrud]

Hallo Heike,

ich habe etwas gefunden, was Dich interessieren könnte:

http://www.journalonko.de/pview.php?id=4384&kat=news

Ich hoffe, Dir geht es besser und Dein Appetit ist auch wieder gekommen. Ich denke oft an Dich.

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,

@Angelika
meinst du die letze Chemo die mir so mies bekommen ist? Das war Mitroxantron, die blaue. Aber das ist nun erledigt. Davor hatte ich ja Paxlitaxol; damit gings mir gut im letzten Jahr.

@Ortrud
danke , liebe Ortrud. Heute war ein harter Therapietag. Die 6. Bestrahlung und dann noch3 Stunden an den Tropf, Bishoshos usw.
Der Bericht ist sehr informativ. Das Dexamethason das ich nehme noch als Dauermedikament vorgesehen. Allerdings wird mein Gesicht immer runder wie ein Ballon. Die Onkologin meinte es kommt nicht von der Bestrahlung sondern vom Dexa. Geht aber wieder weg und besser als brechen. Die Überlkeit ist weiterhin resistent vorhanden aber nicht mehr so schlimm so das ich wenigstens wieder halbwegs normal essen kann. Nun hat sich von dem Dexa schon ein Pilz im Mundraum ausgebreitet und dann ist der Geschmack weg. Spüle jetzt wie wild. Das können wir nun gar nicht gebrauchen.
Toll fand ich, das meine Onkologin entschieden hat, das wir mit der neuen Chemo Docetoxel am 29.11. ja starten. Eigentlich ist sie im 3 Wochen Rhytmus vorgesehen. Aber sie möchte nicht gleich die ganze volle Ladund reinpumpen und dann habe ich die nächsten 3 Wochen mit den NW zu tun. Wir machen die Chemo wöchentlich mit Steigerung. Dann gibts Eishandschuhe und speziellen Nagellack. Hoffe nicht, das meine Hände nun auch noch anfangen. Die Füße haben ja schon im letzten Jahr ordentlich eine mitbekommen.

Meine Bishos laufen immer 2 Stunden und bisher immer gut vertragen.

LG Heike1

[Ortrud]

Ach Heike,

manchmal glaube ich, dass man unter der Chemo mehr leidet, als wenn man keine hätte. Macht man keine, weiß man nicht, was sonst noch passieren kann.

Dass Dein Gesicht rund aussieht, kommt vom Cortison. Deshalb sräube ich mich auch mit Händen und Füßen dagegen. Nun habe ich z. Zt. nicht mit Übelkeit zu kämpfen, sonst wäre es mir wahrscheinlich auch egal, zumal es auch wieder weggeht, wenn man mit dem Zeug aufhört.

Ich wünsche Dir, dass alles was nicht in Deinen Körper gehört, schleunigst verschwindet.

Hat man mal bei Dir den KI67 (MIB-1) bestimmt? Der zeigt die Profileration des Tumors an.

[Annedore]

Ihr Lieben,

es war eine harte Woche für einige hier,

Heike, Dir wünsche ich ein gründliches durchatmen und Erholung über das Wochenende, bis die neue Woche anbricht mit neuen Herausforderungen.

Marion, die Daumen waren gedrückt von mir, ich hoffe es hat geholfen und Du bekommst nächste Woche gute Nachrichten von Deinen Ärzten mitgeteilt.

Megimaja, schade, dass Du Deinen Urlaub verkürzen mußtest und dann auch noch so schlechte Befunde zu hören bekamst. Nun auch noch eine neue Chemo! Da hoffen wir doch alle, dass diese einen hohen Wirkungsgrad haben wird und Dir dauerhaft helfen wird.

Liebe Grüße
Annedore

[Oette]

LSO ICH SOLL EIN BISSCHEN MEHR ÜBER MEINE KNOCHENMETASTASEN SCHREIBEN DIE ICH SEIT !6 JAHREN HABE: ich bekomme ja jede woche chemo taxetocsel uns Zometa alle 4 wochen und das seit anfang an. habe nur metastasen in den Knochen eigentlich schon überall. besonders in den Knien lendenwirbel, schädel, Oberarme, füssen,Becken, Hüfte beide seiten. ja und in den Rippen die waren auch schon gebrochen und jetzt ist mir ein lendenwirbel angebrochen, und der Oberarm ist mir jetzt gebrochen der rechte.Mist ist immer nur die op und die physiotherapie danach. wieder von vorne anfangen. aber ich gebe ja nicht auf ich fahre schliesslich im juli nach Griechenland in Urlaub Der Lendenwirbel und die hüfte und ein Knie sind bestrahlt worden, Also jetzt verkalkt und da hoffe ich das nicht so schnell wieder was bricht. Mit dem gebrochenen Oberarm das hat mich schon ganz schön zurück geworfen aber ich gebe nicht auf. Durch die chemo bin ich natürlich etwas geschwächt, aber da habe ich den Rolator mit dem fahre ich aber nur draussen rum. so, das wars. Ich hoffe ich konnte noch was dazu sagen wenn noch Fragen sind, meldet euch ich freue mich über jeden austausch. LG Oette:

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Wollte mal wieder Hallo sagen.Mir gehts gott sei dank wieder besser.
Keine Kopfschmerzen,keine Übelkeit
Hoffe,daß es am Wetter lag.Danke für Euer Mitgefühl.
Hallo Oette!
Hast Dich ja lange nicht gemeldet,solltest Du mal öfter tun!
Was Du so berichtest,hört sich gut an,so viel Jahre mit Knochenmetas
klar zu kommen,Respekt.Genau solche Berichte brauchen wir hier.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder, damit der Thread nicht völlig einschläft. Bin heute etwas angegriffen (Reizdarm), aber ansonsten eigentlich ganz zuversichtlich, dass das Arimidex anschlägt, wegen all der netten kleinen Nebenwirkungen wie austrocknende Schleimhäute an verschiedensten Stellen. Vor allem immer noch Hitzewallungen, kein bischen weniger als während der Faslodexzeit, eher etwas stärker. Und auch, weil die gesamten Gebärmuttersymptome weg sind, auch jetzt, wo sich der Reizdarm wieder mal blöd aufführt. Ich bin immer überzeugter, dass durch das Östrogen die Gebärmutter dabei war, wieder "aufzuwachen" (also größer zu werden und ihre Lage zu ändern) und mich daher so geärgert hat mit diesen Gebärmuttersenkungssymptomen. Das wurde ja über Wochen schlimmer und jetzt - keine Spur mehr davon. Der ganze Bauch war so komisch gewesen, das ist so eine Erleichterung jetzt nur noch die "normalen" Reizdarmsymptome zu haben...so ist alles relativ...

Und der Onkologe hat gesagt, wenn das Östrogen sinkt, dann reagieren auch die Tumorzellen.... Wollen wir ihm mal glauben....

Euch allen einen schönen Sonntag besonders auch an Oette, die neue Mitschreiberin.!

[Brita70]

Hallo,
ich schreibe hier eher selten und möchte was positives beitragen.
Ich habe bereits seit 2002 Bk Her2Pos.
2006 zeigten sich die erste Knochenmetastase, 2008 die nächsten Knochenmetas im Oberschenkel. Im Oktober 2010 dann ein Path. Bruch im linken Oberschenkel, wurde mit einem Nagel und Bestrahlung behandelt. Als ich dachte, dass es aufwärts geht, nächster Bruch im Februar 2011 im rechten Oberschenkel! Nächster Nagel im rechten Oberschenkel.
Ich werde zur Zeit mit Topotecan und Denosumab ( Prolia®)behandelt, zusätzlich soll ich noch Calcium Sandoz 2x 500 mg und 2000 I.E. Vitamin D nehmen. Herceptin wurde vorübergehend abgestzt und Zometa ganz.
Ich hatte letzte Woche CT. Verkleinerung der Methastasen wurde festgestellt bei gleichzeitiger starker Zunahme der Knochenstabilität. Ich darf jetzt wieder laufen lernen.

Hat jemand anders hier Erfahrung mit dieser Therapie? Ich habe nur was über Gehirnmetastasen gelesen.(Ich habe bisher nur Knochenmetastasen)

Schönen Sonntag noch.

Brita