Fatale Diagnose nach 3 Monaten / Fehlbeurteilungen / Verzögerungen

[Cameronia]

@ Annedore, BarbaraO

Meine Versuch den bisherigen Ablauf transparent zu machen bekommt meine Mutter nicht mit. Das wäre in der jetzigen Situaltion absolut kontraproduktiv. Ich biete ihr meine Hilfe an und halte mich ansonsten zurück. Sie ist eben mündig und muss wissen was sie tut. Nur hat sie unglaubliches Vetrauen in Menschen in weißen Kitteln, so wie das früher üblich war.

Und da ich aus eigener leidvoller Erfahrung weiß, dass dieses blinde Vertrauen sehr oft nicht berechtigt ist, und es hier um Menschenleben geht, versuche ich sie dafür zu sensibilisieren Dinge zu hinterfragen. Immerhin hat sie ja auch eine Zweitmeinung eingeholt, was gut für sie war.

Ich suche zunächst nicht nach einem Schuldigen, sondern nur danach, den Ablauf nachvollziehbar zu machen und dann neutral bewerten zu lassen. Sollte sich dann herausstellen, dass nach dem Stand der medizinischen Erkenntnis gehandelt wurde, dann war es Schicksal und nicht zu verhindern. Aber dieses Wissen ist für mich wichtig.

Ansonsten bin ich übrigens nicht DIE sondern DER Uli.

Uli

[Elik]

Hallo Uli,

als ich mit meinem Onkologen die Nachsorge besprochen habe, kam natürlich auch die Frage auf, ob der Einsatz von bildgebenden Verfahren sinnvoll sei. Er meinte, wenn überhaupt, dann am ehesten noch eine Röntgenaufnahme der Lunge, da Lungenmetastasen, je nachdem an welcher Stelle sie sitzen, lange Zeit unbemerkt wachsen könnten. Allerdings sei es immer wieder vorgekommen, daß bei Patienten schon verhältnismäßig kurze Zeit nach einer umfassenden, negativen verlaufenden Nachsorgeuntersuchung (also auch mit bildgebenden Verfahren) dann doch metastasebedingte Beschwerden aufgetreten seien.
Ähnliches habe ich auch in Zusammenhang mit anderen Krebserkrankungen gehört.

Liebe Grüße

Elik

[ängel]

Bei mir wurden auch Fehler gemacht, z.B. ein LK der vom Ultraschall 1,8cm gefunden wurde, wurde vom Operateur völlig ausser Acht gelassen und entwickelte sich dann weiter, meine Akte war versemmelt worden und wurde nicht an die Onkologie weitergeleitet, aber ich habe das nicht weiterverfolgt.

ûber Nachsorge haben wir ja schon oft geschrieben. Bei mir, Tumor, 2,5 cm, GIII, TNG, war als Nachsorge nur 1xjährlich Mammo eingeplant.
Mein Rezidiv wäre dabei nicht entdeckt worden.

Ich habe lange gewartet, bis es mir im Sommer zuviel wurde als mein Onkologe sich nach 3 Wochen den Bericht des Ultraschalls (lag am nächsten Tag im Computer) noch nicht angesehen hatte und keine ûberweisung zur Biopsie geschrieben hatte. Dann habe ich einen 3-Seiten langen Brief geschrieben und an den Leiter der Onkologie geschickt.
Ich habe bis heute keine Antwort, ich weiss aber dass er ihn gelesen hat, er hat die Schwester daraufhin angesprochen.

Liebe Carmonia, überleg es dir genau, ob du den bisherigen Ablauf transparent machst und welchen Nutzen es hat.
Natürlich ist es deine Entscheidung, aber du hast uns gefragt.
Ängel

[Norma]

Lieber (männlicher ;-) ) Uli,

ich verstehe sehr gut, dass du etwas (für dich) Unverständliches verständlich gemacht haben möchtest.
Und ich glaube, du denkst zum jetzigen Zeitpunkt absolut nicht an irgendeine Klage oder sogar einen Prozess.

Genau SO erging es mir vor wenigen Jahren und ich habe den Krankheitsverlauf -in Schriftform- von einem neutralen Arzt bewerten lassen.

Ja, er hat erhebliche Untersuchungs- und auch Behandlungsfehler gefunden.
Nur bei der Kernfrage gab es keine Ungereimtheiten.
Und diese Kernfrage lautete, ob das Leben der Patientin hätte gerettet werden können, wenn alle Möglichkeiten ausgeschöpft worden wären.

Und DA musste nicht nur der Arzt passen; ich auch.
Selbst WENN alles optimal verlaufen wäre, hätte das das Leben meiner Mutter nicht retten können.
Eventuell eine Lebensverlängerung; aber auch die war zweifelhaft. Dazu hätten die (richtig) gewählten Medikamente auch wirksam sein müssen. Und ob dies so gewesen wäre, konnte man im Nachhinein ja nicht mehr feststellen.

Im Übrigen weiß ich auch, wie es in einem nagt, wenn es um die eigene Mutter geht.
DAS ist schon ein ganz besonders nahestehender Mensch.

Ich wünsche dir, dass du eine für dich nachvollziehbare Erklärung erhalten wirst und auch ganz viel Kraft, deiner Mama beizustehen.

Alle guten Wünsche der Welt sendet:
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[BarbaraO]

Zitat von Norma

Selbst WENN alles optimal verlaufen wäre, hätte das das Leben meiner Mutter nicht retten können.

Ja. Das ist genau der Trost, den wir unserem Uli spenden sollten.
Mit ein bisschen Emphatie geht doch alles besser.

[Cameronia]

Zweieinhalb Monate ist die vernichtende Diagnose zu den Lungenmetastasen erst her und meiner Mutter geht es inzwischen trotz Herceptin, Vinorelbin und Xeloda sehr schlecht. Subjektiv scheint die Chemo überhaupt nicht anzuschlagen. Der Husten hat sich kontinuierlich und dramatisch verstärkt. Der Onkologe hatte ihr gesagt, dass das Husten ca. 2 Wochen nach Beginn der Chemo deutlich nachlassen würde - das genaue Gegenteil war der Fall.

Hinzu kommt zunehmende Atemnot/Kurzatmigkeit. Gestern wurde es so schlimm, dass sie praktisch nicht mehr sprechen konnte und große Atemprobleme hatte. Und dann noch diese starken und zunehmenden Tumorschmerzen im Rücken- und Brustbereich. Es wurde der Hausarzt gerufen und der diagnostizierte einen kleineren Pleuraerguss. Er verschrieb ihr Ibuprofen und Tilidin (ein Opioid), was innerhalb weniger Stunden dazu führte, dass sie völlig hustenfrei sprechen konnte, einfach unglaublich. Ich habe länger mit ihr telefoniert und es war wie eine Erlösung sie nicht mehr husten zu hören. Sie sprach klar und deutlich, als wenn sie nie gehustet hätte. In der Nacht musste sie sich dann mehrfach übergeben und setzte heute, nach Rücksprache mit dem Arzt, das Tilidin wieder ab.

Psychisch ist sie in einem sehr schlechten Zustand und ich hoffe inständig, dass sie die Hilfe des Hospizes in Anspruch nimmt. Ich kann es ihr nur vorschlagen und sie dazu ermutigen, sie muss es selbst entscheiden.

Der Onkologe ist trotz dieser deutlichen Verschlechterung der Meinung, dass es jetzt noch keinen Sinn macht ein CT zur Überprüfung der Entwicklung der Metastasen durchzuführen. Dies sei erst 4 Wochen nach der letzten Chemo und damit Ende Februar sinnvoll. Wenn ich die Geschwindigkeit der Zustandsverschlechterung sehe, stelle ich mir die Frage, ob sie diesen Tag noch erlebt. Da die Chemo offenbar nicht anschlägt, hatte ich schon befürchtet, dass es gar keine Lungenmetastasen sind, sondern ein unabhängiger Lungenkrebs. Lt. Onkologe sind es aber Metastasen des BK, obwohl keine Biopsie gemacht wurde.

Mein Vater, 79, ist restlos überfordert und derzeit das Gegenteil von einer Hilfe für sie. Er ist noch aus der Generation, wo Männer von ihrer Mutter in die Ehe wechselten und bis heute nicht in der Lage sind ein eigenes Leben zu führen. Obwohl er weder dement noch körperlich überaus gebrechlich ist, kann er sich nicht selbst versorgen (kochen, waschen, putzen, die alltäglichen Dinge halt). Er ist so eingefahren, dass er es auch jetzt, in dieser Situation, nicht "lernen" will. Inzwischen kann meine Mutter nicht mehr kochen, weil es zu anstrengend für sie ist.

Leider ist es (noch) so, dass angebotene Hilfe von mir und meiner Schwester kaum angenommen wird. Sie versucht so stark zu sein. Das mitanzusehen zerreißt mir das Herz.

Warum wird meine Mutter mit einer solchen Krankheit so bestraft? Sie hat immer nur anderen gedient und selten an sich selbst gedacht. Es ist so ungerecht.

Morgen hat sie wieder Termine beim Hausarzt und beim Onkologen. Sie hat Angst zu schwach zu sein, um die Termine wahrnehmen zu können. Sie hat heute meiner Schwester gesagt, dass sie eine eventuell weitere Chemo ablehnen werde, weil sich ihr Zustand seit dem Beginn der aktuellen Chemo so stark verschlechtert habe. Mich macht diese Entscheidung sehr traurig, aber ich habe großes Verständnis dafür. Sie beginnt jetzt noch eine Misteltherapie.

Wenn ich mich in meine Mutter versetze bin ich am Verzweifeln. Sie ist ein sehr ängstlicher Mensch und hatte auch immer panische Angst vor einer solchen Krankheit. Wie muss es jetzt in ihr aussehen, warum muss sie auch psychisch so leiden?

Uli

[andile2412]

Liebe/r Uli!

Das tut mir sehr, sehr leid für euch. Ich hoffe, dass deine Mama nicht allzu sehr leiden muss... das ist für die Kinder sicher schwer mit anzusehn!!?? Ich musste auch mit dem Knüppel erfahren, dass es auf dieser Welt keine Gerechtigkeit gibt!! Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!

Lieber Gruß, Andrea.

[Ayesha]

Ach Uli ,

ich kann mir lebhaft vorstellen, wie schlimm das alles für Dich ist. Leider können wir nicht viel mehr machen, als Dir Trost zuzusprechen ...
Eine Idee, wie Du Deiner Mama das Leben vielleicht ein bißchen leichter machen kannst: wenn sie keine Hilfe von Dir und Deiner Schwester annehmen möchte (viele Mamas möchten nicht von ihren Kindern bemuttert werden, gerade aus dieser Generation!), dann nimmt sie vielleicht Hilfe von außen an? Klär doch mal mit der Krankenkasse, ob sie in ihrem Alter mit diesem Krankheitsbild nicht Anspruch auf eine Haushaltshilfe hat - und kläre mit ihr, ob sie diese auch annehmen würde, nicht nur für sich selbst, sondern auch für ihren Mann. Das könnte evtl. ein bißchen Druck aus der Situation nehmen.

Liebe Grüße,

ayesha