Polyneuropathie nach FEC Chemo

[Igel 007]

Hallo, ich bin neu bei Euch, und habe ein großes Anliegen, vielleicht könnt ihr mir weiter helfen.
Mein Neurologe vermutet eine Polyneuropathie bei mir, und ich würde gerne wiassen, wie die behandelt werden kann und wie lange es ungefähr dauert bis die eventuell wieder weg ist.

[Mosi-Bär]

Hallo Igel,

ich habe durch die Chemotherapie mit Taxol im vergangenen Jahr auch unter Polyneuropathie gelitten. Ich hatte kein Gefühl mehr in den Fingerkuppen und meine Fußsohlen und Zehen waren komplett gefühllos.

Wie äußert sich die Polyneuropathie denn bei dir? Manche Patienten haben auch Schmerzen und können kaum noch laufen.

Wie lange es dauert, bis sich das wieder zurückbildet und verschwindet, kann dir keine sagen. Das ist bei jedem unterschiedlich. Bei den meisten bildet sich die Polyneuropathie wieder zurück, das kann u. U. Jahre dauern. Nur bei wenigen bleiben die Probleme zum Teil erhalten.

Das Gefühl in den Fußsohlen kam bei mir im November 2006 wieder, meine letzte Chemo hatte ich am 23. August 2006. Mittlerweile sind meine Füße wieder völlig in Ordnung.

In den Fingerkuppen habe ich noch ganz leichte Taubheitsgefühle, doch meistens merke ich das gar nicht mehr. Es wird von Monat zu Monat weniger und ich hoffe, daß ich es bald komplett hinter mir habe.

Behandeln kann man die Polyneuropathie nicht wirklich. Es gibt keine Medikamente oder so. Aber man kann die geschädigten Nerven anregen, z. B. mit Igelballmassage. Kann man mit Händen und Füßen machen. Oder Bürstenmassage. Gut auch: durch Sand laufen, über Kies laufen, Kiesel oder Sand durch die Hände rinnen lassen, kneten, mit Fingerfarben malen, mit Ton oder Gips arbeiten, Fingergymnastik, Fußgymnastik. Barfuß über verschiedene Materialien oder Böden laufen, weich, hart, glatt, knubbelig. Versuchen Tücher oder Bleistifte oder andere Dinge mit den Füßen/Zehen aufzuheben.

Während meiner Reha hatten wir eine Schale, in der war Sand, der beheizt wurde. Ich empfand es als besonders angenehm, den warmen bis heißen Sand durch die Finger rinnen zu lassen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen. Habe von Patientinnen gehört, die mit Stricken begonnen haben. Hat auch geholfen.

Ich wünsche dir alles Gute und daß es bald besser wird.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Munnele]

Hallo Igel
Der Prof in der Klinik sagte mir das Polyneurop.bis zu einem Jahr bestehen können.
Bei mir traten sie nicht unter FEC,aber unter Docetaxel auf.Das war im Februar.Es war nicht sehr ausgeprägt(3 Zehen und der Fußballen) und jetzt ist bis auf ein leicht " unangenehmes " Gefühl in einer Zehe alles weg.
Dir wünsche ich alles Gute...
L.G.Ulla

[Ilse Racek]

Hallo Igel,

meine Chemo (u.a. Docetaxel) liegt 4 Jahre zurück und ich habe immer noch kleinere "Restbestände von Gefühllosigkeit" in den Fußsohlen.

Einer Mitstreiterin sagte allerdings ein Neurologe auch, dass nach ca. 1 Jahr dahingehend "alles durchgestanden" sei.....

LG

[Rubbelmaus]

Hallo Igel,

es kann, wie bei mir, auch passieren, dass die PNP nicht wieder zurück geht. Aber das ist wirklich sehr selten. Gib die Hoffnung nicht auf. Der Neurologe wird dir doch sicher Medis augeschrieben haben. Vielleicht helfen sie dir ja. Bei mir war die Behandlung mit Epirubicin und Taxol aber auch eine Studie 2000 mit dem Versuch von Hochdosis-Chemos bei Frauen, für die es damals keine andere Möglichkeiten mehr gab. Damals war die Chemos neoadjuvant (vor der Op.) noch nicht so bekannt und deshalb wurde ich in diese Studie aufgenommen. Trotz alle Schwierigkeiten, haben mir die Chemos bis jetzt 7 Jahre mein Leben gerettet.

Ich habe meine Krankengeschichte unter Profil BK User stellen sich vor- Seite 1, Beitrag 17- eingestellt.

Gruß
Heidi

[Mice]

Hallo Igel,

wie lange es dauert, bis eine PNP wieder weg ist, ist ganz unterschiedlich, wenn man Pech hat, so wie Heidi, bleibt sie einem auch erhalten, aber das ist eher eine Ausnahme, soweit ich weiß.

Mir hat letztes Jahr Neurium geholfen, das ist Alpha-Liponsäure. Das muss man aber leider selbst bezahlen. Dieses Jahr hat das nicht gereicht, darum habe ich während der Chemo zusätzlich Vitamin B1 und B6 genommen.

Liebe Grüße und alles Gute,
Mony

[inter]

Hallo in die Nacht,

eine PNP ist eine heftige Gefühlsstörung mit Taubheitsarealen, die vom Neurologen mittels gesonderter Meßverfahren relativ leicht und eindeutig abgeklärt werden kann.
Eine manifeste, ausgeprägte PNP auf Dauer ist eher die Ausnahme und auch nur in Folge hoher Taxananteile (Taxotere) bei Chemotherapien überhaupt denkbar oder als bekannt umschrieben, bei einer FEC eher ungewöhnlich und unbekannt.
Mir wollten meine Onkologen nach FEC noch 4 Kurs Taxotere verpassen, was ich jedoch in Kenntnis der möglichen Nebenwirkungen vereiteln konnte. Heute bin ich froh darüber.
Wenn man bedenkt, daß Taxotere so mit die teuerste aller CHT ist, dann versteht man es nicht, daß es so relativ häufig eingesetzt wird.
Wir sind wohl für so manchen Arzt doch nichst weiter, als lebende Versuchskaninchen, was?
Vorübergehende Empfindungsstörungen haben nichts damit gemein.
Mit dem Begriff PNP wird meines Erachtens vielzu leichtfertig umgegangen, was die Bezeichnung als solche anbelangt. Auch Ärzte neigen dazu, es rasch als eine CHT-Folge und PNP abzutun, anstatt nachzuforschen, was es sonst noch sein könnte.
Vielleicht sollte man das alles ignorieren und versuchen, fröhlich und erfüllt zu leben?
Wie in der Schnulzenoperette so treffend formuliert:
.....glücklich ist, wer vergißt, was doch nicht zu ändern ist...?

In diesem Sinne,
gehabet Euch wohl,
fühlt Euch lieb von mir gegrüßt :-)

Inter

[gilda2007]

Hm, das mit den Nebenwirkungen ist wie immer so eine Sache. Ich bettelte meine Ärzte geradezu an, mir nach 3 mal FAC Taxotere zu geben. Taxotere war im Vergleich zur FAC für mich wie ein Spaziergang. Etwas müde, Mund etwas wund, ansonsten ging es mir prächtig. Auch mein Neurologe (den ich wegen möglicher Nebenwirkungen auch bzgl. meiner MS aufsuchte) gab grünes Licht. Neurologe und Chemoassistenten hatten alle die Erfahrung gemacht, dass die meisten Frauen Taxotere besser vertragen als andere Chemos. Das ist jetzt keine Statistik, sondern die Erfahrung von Leuten, die ständig damit zu tun haben. Die Nebenwirkungen sollten also m. E. niemanden von Taxotere abhalten!

[Kimmy07]

Zitat von inter

Mir wollten meine Onkologen nach FEC noch 4 Kurs Taxotere verpassen, was ich jedoch in Kenntnis der möglichen Nebenwirkungen vereiteln konnte. Heute bin ich froh darüber.
Wenn man bedenkt, daß Taxotere so mit die teuerste aller CHT ist, dann versteht man es nicht, daß es so relativ häufig eingesetzt wird.
Wir sind wohl für so manchen Arzt doch nichst weiter, als lebende Versuchskaninchen, was?

Hallo Du Nachteule,

ich bin sehr froh darüber, nach 4 Zyklen EC noch 4 Zyklen Taxol bekommen zu haben! Die NW haben mir zwar Kopfzerbrechen bereitet, wären jedoch nie ein Grund für mich gewesen, die Chemo abzulehnen. Ich möchte schliesslich ALLES tun, um den BK zu besiegen. Letztendlich habe ich Taxol viel besser vertragen als EC und Polyneuropathien (übrigens kein Spezialbegriff sondern ein Sammelsurium für Sensibilitätsstörungen) liessen sich bis jetzt erfolgreich durch die Einnahme von Vitamin E und B vermeiden. Und gerade die Taxane sind heute Goldstandart und DER Fortschritt in der BK-Therapie!!!

Den Spruch mit dem Versuchskaninchen habe ich überhaupt nicht verstanden, Taxane sind seit vielen Jahren für die Krebstherapie zugelassen und ausgiebig erforscht. Was hat das denn mit Versuchskaninchen zu tun?

Und die Aussage mit dem Preis stimmt auch nicht. Zum Vergleich:
Einzeldosis Taxotere 1 Stechampulle = 315,20 schweizer Franken,
Einzeldosis Herceptin 1 Durchstechflasche 1290,20 schweizer Franken.

Ich will ja nicht streitlustig sein, aber ich denke, jeder sollte seine Chemo erstmal offen ausprobieren, schliesslich reagiert auch jeder anders.

lieben Gruss,
K.

[Rubbelmaus]

@ Inter,

wenn ich dein posting lese, wird mir schlecht .

Mit dem Begriff PNP wird meines Erachtens vielzu leichtfertig umgegangen, was die Bezeichnung als solche anbelangt. Auch Ärzte neigen dazu, es rasch als eine CHT-Folge und PNP abzutun, anstatt nachzuforschen, was es sonst noch sein könnte.
Vielleicht sollte man das alles ignorieren und versuchen, fröhlich und erfüllt zu leben?
Wie in der Schnulzenoperette so treffend formuliert:
.....glücklich ist, wer vergißt, was doch nicht zu ändern ist...?

Was soll das? Du kannst gerne meine PNP!-Schmerzen und Muskelkrämpfe in den Beinen (begann sofort nach der Taxol-Chemo), Gehbehinderung und Fallneigung haben, wenn du es besser weisst. Ich schenke dir dazu auch meinen Schwerbehindertenausweis (100%, G/B) und meinen Stock und Gehwagen. Und wenn ich in den nächsten Monaten meinen Rollstuhl bekomme, kannst du den auch behalten!!! Ich packe dir auch alles in einem grossen Karton, mit einer grossen Schleife drum. Dann möchte ich gerne dabei sein, wenn du singst..................

Ansonsten solltest du dir mal meine neue Signatur durchlesen, passt gut zu deinem Beitrag!

Jetzt kennen wir uns schon so lange hier im Forum und du bringst mich immer noch zur Weissglut!

Heidi

[Rubbelmaus]

Hallo Kimmy,

trotz meiner ganzen Probleme, haben mir die Chemos mein Leben gerettet. Das diese Nebenwirkungen auftreten können, habe ich vorher gewusst. Ich habe sie auch bewusst in Kauf genommen, denn sonst wäre ich in kurzer Zeit nicht mehr am leben gewesen. Es hat also gar nicht mit der Chemo selber zu tun. Ausserdem sind bei der damaligen Studie nur 3 Fälle einer PNP bekannt, die chronisch geworden sind. Aber es waren auch keine Normalchemos, sondern Hochdosis-Chemos und trotzdem würde auch heute, mich immer wieder für die Chemos entscheiden. Und das ich damals im Rahmen der Studie ein Versuchskaninchen war, was solls. Es müssen ja immer wieder Freiwillige geben, damit die Frauen heute viel besser damit dosiert und behandelt werden können. Ausserdem hatte ich 2000 überhaupt keine andere Wahl.

Und das Inter schreibt

Mir wollten meine Onkologen nach FEC noch 4 Kurs Taxotere verpassen, was ich jedoch in Kenntnis der möglichen Nebenwirkungen vereiteln konnte. Heute bin ich froh darüber.

Ist ihre eigene Meinung und sollte niemanden davon abhalten, nach seinem Wissen und Gewissen selber für sich zu entscheiden.

Gruss
Heidi

[Renate2]

Hallo,
ich habe nächste Woche einen Termin zur Nervenmessung beim Neurologen.
Auch ich habe Probleme mit Krämpfen in Händen und Füßen und werde derzeit mit Sirdalud behandelt.
Allerdings hatte ich keine FEC-Chemo, sondern Navelbine und die ca. 80 x - bisher.

Die Chancen, daß diese PNP von selbst wieder verschwindet, sind bei mir nicht so groß.

Aber vielleicht ist das bei jedem anders.

Kleine Anmerkung: auch ich kenne Frauen mit G und B im Schwerbehindertenpass, z.B. schwere Gehstörungen durch Knochenmetas im Becken-, LWS-, oder Oberschenkelbereich. Oftmals entstehen auch Wirbelbrüche und die Frauen sitzen im Rollstuhl.

Liebe Grüße
Renate

[schuetze04]

Hallo,

eine von denen die 100% und Kennzeichen G / B
erhalten haben, bin ich.
Nach BK, sind mehrere Metas im Becken, LWK, BWK
aufgetreten.
Auf Anraten der Ärzte soll ich mich außerhalb des
Hauses nur mit Gehhilfen fortbewegen.
Weil eine Frakturgefährdung sehr hoch ist, ja und dann
könnte es evtl. der Rollstuhl werden.
So bekommt jemand Kennzeichen G / B.
Lieber würde ich ohne Ausweis und irgendwelche
Kennzeichen leben und am Berufsleben teilnehmen.

Herzliche Wochenendgrüsse

schuetze04

[Rubbelmaus]

Hallo schuetze04,

meine Neurologin hat mir auch einen Rollstuhl empfohlen. Vor Allem, weil das Laufen in letzter Zeit immer schlechter wird. Nach ca. 100 m ist Feierabend, dass kriege ich die Beine nicht mehr hoch und die Gefahr des Hinfallens ist gross. Das Schlimme ist, ich merke nichts, bevor ich falle. Es geht einfach zack und ich liege lang. Medikamente bekomme ich z.Zt. nur gegen die Nervenschmerzen (1 x Cimbalta 30 mg ), andere Medikamente habe ich bis jetzt alle nicht vertragen, da ich noch andere Medis (Herzrhythmusstörungen,Blutdrucksenker,Diabetestab l., Schilddrüsentabl.) einnehmen muss.

Ich wehre mich bis jetzt aber immer noch gegen den Rollstuhl. Denn das ist so etwas Endgültiges. Ansonsten benutze ich Gehstock und Rollator und das fällt mir schon schwer genug.


Metas habe ich in Rippe und wahrscheinlich in HWS und LWS, aber da sind sich 2 Strahlenärzte noch nicht einig. Z.Zt. bekomme ich alle 4 Wochen eine Bondronat 60 mg-Infsuisone und Aromasin. Die Rippenmeta ist 16x bestrahlt worden und z.Zt. inaktiv.


Renatchen,

so lange du noch Emfpindungsstörungen hast, hast du gute Aussichten, dass die mit der Zeit wieder verschwinden. Aber wenn erst mal das Zusammenspiel zwischen Nerven und Gehirn nicht klappt, wird es brenzlig. Denn bei mir ist dann das Problem, dass der Fussheber-Muskel zwischendurch nicht reagiert. D.h. du bist im Laufen, aber deine Beine tun nicht mehr mit und dann, zack liegt man lang. Verletzungen wie Blutergüsse, Prellungen usw. sind fast schon normal, aber bei Knochenbrüchen (wei es mir schon vor 3 Jahren passiert ist) ist die Gefahr schon wesentlich größer.

Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du das bei deinen ganzen schlimmen Erkrankungen, dass nicht auch noch behälst. Also, ich drücke dir die Daumen.

Gruß
Heidi

[Renate2]

Danke Heidi,
ich hoffe auch, daß irgendwann mal wieder eine Besserung eintritt. Mir fällt schon mal was aus der Hand. Na ja, solange es nicht Oma's teures Kristall ist

Gut, daß Du den Gehstock und Rollator benutzt, denn sonst erschlaffen die Muskeln erst recht. Du bewahrst Dir auch noch ein Stück Selbständigkeit.
Ich wünsche Dir wirklich, daß Du noch lange auf den Rollstuhl verzichten kannst.

Als ich wegen der HWS-Metas die Halsstütze tragen mußte, kam ich mir auch schon ganz schön hilflos vor. Ich habe mich kaum getraut, sie mal abzumachen, solche Angst hatte ich vor einer Fraktur. Denn dann hätte ich im Rollstuhl gesessen - querschnittsgelähmt. Der Wirbelkörper ist aber durch die Bestrahlung und das Bisphosphonat sehr gestärkt worden, so daß die Gefahr gebannt ist.

Liebe Grüße
Renate