Erst proph. Mastektomie dann doch Brustkrebs Stufe 3

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
vielleicht habt ihr meinen Bericht über meine prophylaktische Mastektomie verfolgt.

Ich bin BRCA1 pos. und musste mich entscheiden, wie ich mit diesem Ergebnis weiter lebe. Meine Mutter ist mit 29, drei ihrer Schwestern mit ca. 40, ihre Mutter und ihre Oma alle an Brustkrebs erkrankt.

Ich habe mich nach reichlicher Überlegung und Beratung zu einer proph. Mastektomie entschieden. Meine BW habe ich behalten. Sofortiger Wiederaufbau mit Silikonimplantaten. Ich hatte überhaupt keine Schmerzen.

Der 1. Befund ergab chron. entzündete Milchgänge in der linken und eine "Verkapselung" in der rechten Brust. Also nicht wirklich weiter schlimm. Mir wurde ja das komplette Brustdrüsengewebe entfernt.

Dann gestern der Schock. Eigentlich sollte ich nur zum "Verbandswechsel"... Dr. D. wollte noch einmal mit mir reden.

Befund:
Ein 0,7 cm großer Herd eines DCIS vom high grade Typ mit fokalem Übergang in ein mikroinvasives duktales Mammakarzinom.

Die Breast-Care-Nurse hat mir dann, weil ich es einfach nicht verstanden habe, erklärt dass ich einen Brustkrebstumor, der die Milchgänge schon durchbrochen hat, habe. Er sitzt bzw. saß genau am Rande des Drüsengewebes zum Fettgewebe (auf dem Brustmuskel). Der Tumor wurde zwar mit dem Brustdrüsengewebe entfernt, aber man muss eine Abtragungslinie einhalten. Da aber ja niemand wusste, dass ich dieses "Ding" habe, wurde mir nur großzügig das Drüsengewebe entfernt.

Jetzt muss ich am Donnerstag nochmal operiert werden.
Narbe wieder öffnen... Implantat raus... noch ein Stückchen mehr Gewebe "ausschälen"... Implantat wieder rein...
Dann werde ich noch unter der Achselhöhle operiert. Es soll geschaut werden, ob schon Lymphdrüsen befallen sind.

Wir sind total geschockt, weil wir niemals damit gerechnet haben. Der Arzt ist entsetzt...

Im Februar 2010 bei meiner letzten großen U war alles in Ordnung. MRT, Mammographie und Sono wiesen keine Veränderungen auf.


Im Moment geht alles ziemlich schnell. Ich bin ja erst am Dienstag entlassen worden und hatte gerade meine Tasche wieder ausgepackt. Tja... jetzt alles wieder rein damit.

Ich habe nicht wirklich viel Zeit mich zu informieren. Ich weis nicht wie ich es meiner kleinen Tochter sagen soll. Ich weis nicht genau, was noch auf mich zukommt. Ich war nicht mehr aufnahmefähig am Freitag.

Am Mittwoch muss ich sowieso nochmal in eine "Konferenz" und dann kann ich alle meine Fragen stellen. Eine Wahl habe ich ja jetzt eh nicht mehr. Es muss gemacht werden. So schnell wie möglich, da die 1. OP ja erst gerade vor 1 1/2 Wochen war und die Implantate noch nicht "angewachsen" sind.

Wie seid Ihr mit der Diagnose umgegangen? Wie habt Ihr es Eure Kindern erklärt?

Julia ist gerade 5 Jahre alt geworden und hat schon viel in ihrem jungen Leben durchgemacht.

Ich freue mich auf Eure Antworten....
Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende
Nicole

[*sunny*]

Hallo Nicole,

herrje, was für ein Schock..... da denkst Du, Du hast es überstanden und dann sowas . Auch wenn jetzt alles schnell geht - gib Dir Zeit, die Seele nachkommen zu lassen.... und ich drücke Dir die Daumen, dass die LK alle frei sind und Du die kommende OP sehr gut überstehst.

Eines sehe ich positiv: dadurch, dass Du Dich zur OP entschlossen hast ist der Krebs wahrscheinlich sehr früh entdeckt worden. 0,7 cm ist klein und die Chancen, dass alle übrigen Untersuchungen in Ordnung sind sind groß. Gut, dass Du die OP nicht aufgeschoben hast. Du hast es richtig gemacht.... wahrscheinlich kannst Du das irgendwann auch so sehen, wenn Du den Schock verdaut hast.....

Alles Gute !

[*emma*]

Hallo Nicole,

Mensch, das ist wirklich ganz großer *Mist* (vorsichtig ausgedrückt ...) - damit hat wohl niemand gerechnet. Ich kann verstehen, dass Du nun völlig durch den Wind bist.

Meine Kinder waren 3 und 5 als ich erkrankt bin. Ich ließ sie den Knoten fühlen und habe ihnen erklärt, dass da ein Knubbel ist, der da einfach nicht hin gehört und er deswegen rausgeschnitten werden muss. Als dann die Chemo bevor stand, habe ich ihnen gesagt, dass der Knubbel ganz dolle böse war und ich deswegen eine ganz starke Medizin bekommen muss, damit kein solcher Knubbel mehr in meinem Körper wachsen kann. Und die ganz starke Medizin macht aber auch, dass es der Mama erst einmal schlechter geht und die Haare ausfallen. Das ist zwar erst mal total blöd, muss aber sein, damit kein neuer Knubbel wachsen kann.

Das haben sie damals gut verstanden. Wir haben ihnen immer alle Fragen beantwortet und sind offen mit dem Thema umgegangen. Eines war jedoch damals nie Thema: dass ich daran sterben könnte. Wir wollten ihnen keine Angst mit "ungelegten Eiern" bereiten. Das Thema Krebs und Tod kam erst sehr viel später in einem anderen Zusammenhang im Kindergarten auf, als es mir wieder gut ging. Da konnten wir ihnen erklären, dass man an Krebs sterben kann, aber nicht muss. In unserem Freundeskreis gibt es noch 2, die vor ca. 10 Jahren Leukämie hatten und 1 mit Brustkrebs. Dann konnten wir ihnen vor Augen führen, dass es diesen 3 Freunden schon lange wieder gut geht. Dass ich auch 2 Leute mit Leukämie kannte, die es nicht überlebt haben, habe ich ihnen an der Stelle erst einmal verschwiegen. Zwischenzeitlich sind im Kindergarten meiner Kleinen 2 Jungs an Krebs erkrankt; einer von ihnen ist inzwischen gestorben, der andere kommt seit dieser Woche wieder in den Kindergarten. Und die Mutter unserer Kindergartenleitung ist an Krebs verstorben. Auf diese Art und Weise haben sie nun mitbekommen, dass Krebs eine unberechenbare Krankheit ist, an der man sterben kann, aber dass man eben auch Glück haben kann. Da es mir seit 2,5 Jahren gut geht, können sie damit auch gut umgehen, dass es eine sehr gefährliche Krankheit ist.

Auf der Seite von Komen (www.komen.de) gibt es Broschüren zum runterladen bzw. zum bestellen. Wir hatten damals "Die Papierkette". Die Geschichte erzählt von 2 Jungs, deren Mama Brustkrebs hat und die nun Chemo und Bestrahlung bekommt und was das für die Familie in der Situation nun bedeutet - dass z. B. die Mama oft müde ist usw. Dann hatte ich noch eine andere Broschüre, in der es um Kinder Krebskranker Eltern geht bzw. wie Eltern sich ihren Kindern gegenüber verhalten sollten. Leider weiß ich nicht mehr, wo ich die her hatte. Vielleicht kann Dir Google weiter helfen.

Als wir neulich "Die Papierkette" beim Ausräumen des Kinderzimmers (wg. Renovierung) fanden, wollte meine nun inzwischen 8-jährige Tochter unbedingt, dass wir das Heft behalten. Es hatte sie in der Krankheitsphase fast täglich begleitet und scheint ihr nach wie vor sehr wichtig zu sein, auch wenn sie nicht mehr reinschaut.

So sind wir mit der Sache umgegangen. Ich denke es ist sicherlich gut, psycho-onkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Dort kannst Du auch die "Problematik" mit Deiner Tochter ansprechen. Vielleicht steckt sie es auch besser weg, als Du es momentan befürchtest. Versuche einfach achtsam zu sein, wie sie reagiert und nimm Hilfe in Anspruch wo es angezeigt ist.

Ach ja, was ih auch sehr wichtig fand, war dass die Erzieherinnen im Kindergarten mit einbezogen wurden. Zum einen, damit sie für eventuell auftretende Verhaltensweisen meiner Kinder sensibilisiert waren und zum andern, damit sie wussten, wie wir das Thema angehen und sie auch entsprechend reagieren konnten, falls die Kinder sie darauf ansprechen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die folgenden Untersuchungen und die Lymphknoten ohne Befund sind. Ich weiß, das mag momentan vielleicht ein schwacher Trost sein. Aber sei froh, dass es nun sehr frühzeitig festgestellt wurde - je früher desto besser.

Viele Grüße
Claudia

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin wieder da...
Ich habe die 2. OP einiger Maßen gut überstanden. Leider mussten mir beide BW´s entfernt werden und ich leide sehr darunter. Es wird zwar nach der Chemo rekonstruiert und das ERgebnis kann sich sehen lassen (habe es bei einer Mitpatientin gesehen und kann nur sagen "wow"), aber das Gefühl, welches ich vorher hatte, kann mir niemand mehr wieder geben. Klar ist es "nur" Haut und das Krebsrisiko ist sehr stark gemindert... aber für mich persönlich ist es mehr als nur Haut und gemindertes Risiko. Für mich hatten meine BW eine sehr große Bedeutung. Gerade frisch verliebt und seit 3 Monaten in einer Beziehung ist es ein sehr sehr starker Verlust für mich persönlich.... Wie seid Ihr damit umgegangen?
Ansich sieht die Brust sehr schön aus... tolle Form etc... aber es fehlt halt etwas. Klar kann ich mir vorstellen, wie es aussehen wird, wenn die neuen BW´s da sind... und ich habe dann auch nur eine kleine Narbe jeweils links und rechts neben der BW... aber es ist halt schon sehr sehr komisch.

Meine 1. Chemo soll ich am 4.8. bekommen. Mit Taxol Carboplatin. 6 Stück im Abstand von 3 Wochen. Also bekomme ich am 17.11. meine letzte.

Hat jemand Erfahrungen mit diesen Medi´s gemacht? Wie sind die Nebenwirkungen? Ich habe Angst davor... alles was ich bisher hinter mir habe... die beiden OP´s waren sehr gut, bis auf den Verlust der BW´s. Ich hatte keine Schmerzen. DAs einzige was war, ich konnte den linken Arm nach der OP nicht gut bewegen, weil mir 2 LK entfernt wurden. Aber richtig Schmerzen hatte ich gar keine.
In den ersten Tagen nach der OP war ich etwas apathisch... aber das legte sich schnell wieder. Der SChock, dass mir beide BW entfernt werden mussten, saß sehr sehr tief.

Ich stecke das alles ganz gut weg, aber ich habe Angst vor der Chemo, weil ich überhaupt nicht weis, was auf mich zukommt. Ich habe mein Aufklärungsgespräch erst am kommenden Donnerstag...

Vielleicht kann mir ja hier schon jemand ein bisschen weiterhelfen.

Vielen lieben dANK und ganz liebe Grüße
Nic

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte heute meine 1. Chemo... von 07:30 Uhr is 10:00 Uhr lief der "Cocktail"... es ist sooo anstrengend. Bekomme 2 Chemos (Carboplatin und Taxol). Die Port-OP war erst gestern und ich hatte noch Schmerzen im rechten Arm. Ist schon ein sehr komisches Gefühl...
Medizin gegen Übelkeit bekomme ich sehr viele... Das ekeligste war, als sie mir das Kortison gespritzt haben. Es kriebbelte am ganzen Körper und ich hatte ein echt heftiges Brennen im Genitalbereich. Die Sekunden fühlten sich an wie Minute.
Jetzt bin ich Zuhause... endlich...

Viele liebe Grüße und ich freue mich von euch zu hören und lesen...
Eure Nic

[kathi82]

Hallo Nicole!!

Ich habe da eine sehr persönliche Frage, deine Mama ist ja sehr jung erkrankt.
Ich wollte mal fragen,wie es ihr in den letzten Jahren nach der Erkrankung so ergangen ist.
Ich bin selber mit 25 an Bk erkrant und bin auch BRCA1 Trägerin.