Mutter Hautkrebs mit Hirnmetastase

[Giulia09]

Hallo zusammen ich bin neu hier im Forum und heiße Giulia,

und zwar wurde vor 6 monaten bei meiner Mutter ein malignes Melanom 1,2 mm festgestellt daraufhin wurde nachgeschnitten und zwei lymphknoten mit tumorzellen entnommen, vor 3 wochen wurde dann ct und mrt gemacht und gestern erfuhren wir das das ct gut war aber eine metastase von 6 mm im kopf gefunden wurde, es wurde von singulärer metastase gesprochen und das es mit einer bestrahlung weg sein dürfte die immuntherapie wird jetzt auch gestartet.

Die ärztin sagte noch sie hätten sorge das sich noch weitere metastasen bilden könnten als meine mutter fragte wann das dann abgeklärt würde sagte man ihr in 6 monaten ! das kann doch nicht richtig sein das man jemanden 6 monate warten lässt meine mutter hat jetzt für freitag einen termin in einer anderen klinik mit gutem ruf und will ab sofort dort ihre untersuchungen machen,

meine Frage wäre wie stehen ihre prognosen ? im internet steht überall lebenserwartung sehr gering...

Über eure Antworten wäre ich sehr dankbar !

[Löffel]

Hallo Giulia,
mein Papa bekam genau heute vor 4 Jahren die Diagnose schwarzer Hautkrebs mit Metastase im Lymphknoten.Im laufe der Zeit bekamm er dann weitere Metastasen und vor 2 Jahren sogar 2 stück im Gehirn (Eine war 2,5 cm und die andere 0,5 cm gross)
Er bekam dann erst Tabletten (Name kannst du in meinen Beiträgen nachlesen) und seit Oktober 2015 bekommt er Immuntherapie Nivolumab,erst alle 2 Wochen und seit einem halben Jahr alle 4 Wochen.
Seit November 2015 sind die Hirnmetastasen verschwunden und diverse weitere im Bauchraum auch.
Meinem Papa geht es so gut dass er gerade mit meiner Mama mit dem Zug auf dem weg nach Österreich in den Urlaub ist.Letztes Jahr haben sie sogar eine Radtour an der Donau entlang gemacht.
Du siehst also es gibt Hoffnung ☺
Ich drücke euch die Daumen.
LG

[Giulia09]

Danke für deine aufmunternden Worte das hört sich ja alles recht positiv an wir hoffen auf das beste

Gibt es noch weitere erfahrungsberichte dazu? Wäre für weitere beiträge sehr dankbar

[Tenni]

Hallo Giulia09,

mein Vater hat ebenfalls seit 2 1/2 Jahren eine solitäre Hirnmetastase.
Diese wurde bestrahlt und parallel hat er eine Immuntherapie mit Ipilimumab bekommen. Die Hirnmetastase ist seitdem konstant (mal kleiner mal größer) und ihm geht es sehr gut dabei, keine Nebenwirkungen!

Viele Grüße und für deine Mama alles Gute!
Freue mich auf einen weiteren Austausch mit euch.
LG
Tenni

[Giulia09]

Danke Tenni für deine Worte wird denn nicht angestrebt die Metastase komplett zu entfernen?

ich hätte noch eine Frage die ärztin hat von einer singulären Metastase gesprochen laut Internet bedeutet das es müsste doch noch andere geben in anderen organen aber sie sagte ct sei alles gut das macht mich jetzt doch etwas unsicher oder meint sie damit das es andere entstehen könnten irgendwann

[Tenni]

Hallo,

singulären bedeutet lediglich, dass es nur eine einzelne Metastase im Gehirn ist.
Solange die Metastase stabil bleibt unter der Immuntherapie wird nicht angestrebt diese ganz zu entfernen, da sie sonst keine Probleme macht.

VG
Tenni

[Giulia09]

ah super vielen Dank das nimmt einem zumindest etwas die angst, die ärzte waren auch alle sehr optimistisch nur wenn man metastase hört und auch noch im Hirn kriegt man schon angst

[Tenni]

ja absolut, kann ich gut nachvollziehen! So ging es uns auch.....aber wie du siehst, es geht immer weiter! Die Hoffnung darf man nie aufgeben.
Welche Immuntherapie soll deine Mama bekommen?

[Giulia09]

Das wird sich wohl am Freitag raus stellen weil meine mutter da den arzt wechselt und sich jetzt erst dafür entschieden hat sie war auch gerade beim arzt und der sagte ihr das die metastase auch ein meningeom also gutartiger tumor sein könnte das kann man wohl schlecht sagen daher macht man aufjedenfall sicherheitshalber die bestrahlung

[Giulia09]

Hallo ich möchte ein kurzes Update zu meiner Mutter geben, also es wurde ein fein MRT des Kopfes gemacht und ein Skelettscan, alles war sauber außer der einen Metastase die jedoch konstant geblieben ist, anschließend wurde der Kopf mit der Gamma Knife Bestrahlt. Nach einem Besprechungstermin mit dem Arzt sagte der er sei nicht sicher es könnte auch ein Menigniom sein er würde es jedoch trotzdem gerne wie eine Metastase behandeln.

Sie hat die Gamma Knife Bestrahlung sehr gut verkraftet ausser Kopfschmerzen hatte sie anschließend keine Beschwerden.

Nach Absprache mit dem Arzt spritzt sie sich jetzt drei mal die Woche Interferon, es ist nun die vierte Woche und es geht ihr soweit gut. Bis auf einige Tage an denen Sie Gliederschmerzen hat oder sich sehr Schlapp fühlt, hat sie kaum Nebenwirkungen.

Am Montag wird dann ein neues MRT gemacht um zu sehen ob die Bestrahlung etwas gebracht hat & ob die Metastase gewachsen ist (was wir nicht hoffen)

Nach all den Wochen kommt natürlich jetzt die Angst wieder hoch. Diese ganze Wartrei auf Untersuchungsergebnisse die Angst vor Negativen Nachrichten strapaziert schon sehr.

[Giulia09]

Hallo zusammen

Und zwar wurde im Juni 2017 bei meiner Mutter ein malignes Melanom 1,2 mm festgestellt daraufhin wurde nachgeschnitten und zwei lymphknoten mit tumorzellen entnommen nach Mrt und CT dann ezwar undefinierbares von 6 mm im kopf gefunden wurde diese würde dann mit Gamma Knife bestrahlt und nach folge Untersuchungen geht man jetzt von einem menigniom aus und keiner metastase.

Im Juli wurde dann mit Interferin angefangen 3 mal die Woche.

Jetzt über ein Jahr später der Schock etliche kleine Methastasen in beiden Lungenflügeln !

Hat jemand schonmal einen solchen Fall erlebt und kann mut machen ? Wir sind so am Boden zerstört und haben Angst was die Zukunft bringt

Vielen Dank für eure Antworten

[Giulia09]

Also sie soll jetzt ipilimumab + Nivolumab alle 3 Wochen bekommen

Ich habe gelesen das es nur eine 5-10% Chance gibt nach 5 Jahren noch zu leben gibt es denn gar keine Chance länger ruhe zu haben ich weiß das klingt jetzt sehr naiv aber ich will einfach nicht daran glauben das meine mutter nur noch 5 Jahre hat

Das kann doch nicht ihr todesurteil sein...

Über ein wenig Mutmachende Antworten wäre ich sehr dankbar

[Löffel]

Hallo,
mein Papa hat die Diagnose schwarzer Hautkrebs im Juni 2013 bekommen (auch mit Fernmetastasen)und ist im moment quietschvergnügt zur Reha auf Borkum .
In den letzten Jahren hat sich bei der Behandlung soviel getan.Mein Papa hat bis Dezember 2017 auch Nivolumab bekommen und ist seitdem ohne neue Befunde.Ich drücke euch die Daumen.
LG Löffel

[Giulia09]

Hallo Löffel, wie hat dein Vater die Therapie denn verkraftet waren die Nebenwirkungen auszuhalten?

Und sind die Metastasen noch da?

[Löffel]

Hallo Giulia,
im April 2015 wurden Hirnmetastasen festgestellt.Da bekam mein Vater erst Tabletten (ich weiss den Namen nicht mehr,kannst du aber bestimmt in meinen Beiträgen nachlesen).Diese wirkten auf diverse kleinere Metastasen im Bauchraum jedoch nicht auf die Hirnmetastasen.Im Oktober 2015 wurde er dann auf die Immjntherapie mit Nivolumab umgestellt.Als er im November 2015 wegen einer anderen Sache im Krankenhaus war, waren die Hirnmetastasen auf dem Kopf MRT nicht mehr sichtbar.Nebenwirkungen hatte er unter Nivolumab so gut wie keine, bis er im Dezember 2017 heftig juckenden Ausschlag bekam.Es konnte aber nie geklärt werden ob dies von der Therapie kommt oder eine altersbedingte Autoimmunerkrankung ist (Mein Papa ist 76).Trotzdem wurde die Immuntherapie eingestellt (was je nach Klinik sowieso nach 1-2 Jahren geschieht.Die Wirkung hält bis heute an, jede Untersuchung war seitdem super, und wir sind glücklich.
GLG Löffel