Hallo Gina,
das was ihr jetzt erlebt haben wir vergangenes Jahr um diese Zeit durchlitten.
Ich kenne das Gefühl ständig zu grübeln was man evtl. verpasst hat bzw. auch den Ärzten die Schuld zu geben etwas übersehen zu haben etc.
Hier steht unsere Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...1&postcount=16
Da das Aderhautmelanom einer der seltensten Tumorarten überhaupt ist und,
da muss ich Sophie widersprechen, es ist zwar eine Art Hautkrebs, verhält sich aber in Wachstum und Metastasenbildung anders, gestaltet sich die Behandlung recht schwierig.
Es gibt eine Zellzusammensetzung des AM's, "Monosomie 3", bei der nachweislich recht früh mit
Lebermetastasen gerechnet werden kann, die bei Diagnose des AM's schon als sog.
"Mikrometastasen" vorhanden waren aber leider mit keinem bildgebenden Verfahren dargestellt werden können.
Diese wachsen dann rasend schnell, wenn der Primärtumor im Auge elimeniert ist.
Nun da das AM auf der einen Seite gottseidank selten ist gibt's aber leider
im metastasierten Stadium keine wirklich anerkannte hilfreiche Therapie, außer
systemischer Chemo, die aber nachweislich nicht viel gegen die Lebermetas
bringt, hier steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen.
Grund warum sie gemacht wird ist, dass sich Tumorzellen an keinem anderen Organ absiedeln können.
Soviel ich weiß, sind die Lebermetas des AM strahlungsresistent.
Als Behandlung die allerdings nicht immer von den KK übernommen wird steht die
TACE und die LITT.
Bei TACE wird mittels Kanüle Chemo direkt in die Metas gebracht und die Blutzufuhr des Tumors unterbunden (ums mal ganz einfach zu erklären).
Es dürfen hierfür keine multiplen (ganz viele kleine überdie ganze Leber verteilt) Metastasen vorhanden sein (die aber leider meist zum Krankheitsbild des metastasierten AM's gehören).
LITT ist eine Behandlung mit Laser wobei die Metas sozusagen "verkocht" werden.
Für LITT dürfen die Metas nicht größer als 4 - 5 cm sein und auch nur in begrenzter Anzahl.
Beide Behandlungen sind mehrheitlich palliativ, d. h., man kann sie eine gewisse Zeit
machen um die Lebenserwartung zu verlängern und evtl. Beschwerden
zu lindern, heilend können sie nicht sein beim metastasiertem Aderhautmelanom.
Ich weiß, die Gedanken drehen sich im Kreis, man sucht nach einer Lösung, man denkt, man ist im falschen Film und fragt sich, warum es einen trifft bzw. einen ganz lieben Menschen, noch dazu einen, der noch viele Jahre vor sich haben sollte...
Niemand wird Dir je eine Erklärung geben können, man kann das Ganze nüchtern in Fakten aufspreißeln und seine Folgerungen daraus ziehen,
für das Emotionale bleibt man allein...und die Frage "WARUM" wird nicht beantwortet.
Vor einem Jahr hab ich auch die Ärzte dafür verantwortlich gemacht im Bezug auf das sehr späte Feststellen der Lebermetastasen meines Vaters.
Er nahm regelmäßig seine Untersuchungen wahr und die Metas wurden erst
3 Monate vor seinem Tod entdeckt obwohl er schon vorher abgenommen hatte und sich nicht wirklich gut fühlte.
Er ging nach Frankfurt zu Prof. Dr. Vogl und machte 2 TACE's, die 3.
konnte er nicht mehr wahrnehmen, sein Zustand hatte sich rapide verschlechtert.
Zuletzt bekam mein Vater nur noch Aufbaupräparate und Infusionen.
Ich denke, in Berlin sind gute Ärzte, die euch weiterhelfen, was jetzt zu tun ist.
Die Hoffnung stirbt zuletzt und irgendwie kann ich nun Ärzte verstehen, die
in einer Zwickmühle sind ob und wieviel sie ihren Patienten sagen wenn aus rein medizinischer Sicht keine Chance besteht...man kann keinen Menschen diesbezüglich einschätzen, wie er mit so einer Nachricht umgeht, ob es das Richtige war oder nicht...
Mein Vater hat nach der ersten Diagnose mehrere Ärzte konsultiert mit dem Ergebnis, dass ihn einige nach Haus geschickt haben um "seine Dinge zu regeln" und andere, die fieberhaft nach einer Therapie suchten oder sagten, er hätte halt früher kommen müssen...
Liebe Gina, ich wünsche euch viel Kraft und einfühlsame Menschen um euch.
Falls Du noch was wissen möchtest oder Du was auf dem Herzen hast , schreib einfach hier...
LG Kerstin